Ostéoporose, au secours !

[Lilyjane]

Mon endo a eu la bonne idée de me prescrire une ostéodensitométrie et j'ai été choquée en découvrant le résultat : ostéoporose. Pas ostéopénie, pas juste petits signes avant-coureurs non, ostéoporose installé avec un T-score de -3 au niveau de la colonne vertébrale.

J'ai 50 ans et je suis ménopausée depuis 1-2 ans.

Endo pense que c'est la TSH basse qui m'a causé cela, mais je suis dubitative car après quelques heures de lecture sur internet je découvre certaines choses :

- Il est très rare qu'un traitement au lévothyroxine ou T3 cause l'ostéoporose
- Les uns disent que c'est la TSH basse qui est en cause les autres disent que c'est la trop grande quantité d'hormones (T3 et T4)

J'ai Hashimoto et je n'ai jamais dépassé les normes. Ma TSH est resté basse la plupart du temps à cause du Teatrois et aussi à cause du dosage de lévothyroxine. Mes T3 et T4 ont varié mais jamais dépassé les normes.

Je prenais 100mcg de lévothyroxine et 1 Teatrois à la découverte de l'ostéoporose. Mon endo a préféré arrêter le Teatrois et augmenter lévothyroxine à 125mcg. On verra ce que ça donnera, j'espère pouvoir garder mon énergie avec ça.

Y a-t-il un moyen de savoir que l'ostéoporose vient de ces hormones ? Ou d'autre chose ?

J'attend de rentrer en France pour voir un rhumatologue (je suis au Liban). Ici j'ai eu deux versions: Oui traitement car T-score -3 ou alors pas de traitement parce que risque de fracture calculé par rapport aux facteurs de risque est <5 % (le mien est de 1.3%).

Enfin, je suis perdue, j'ai peur, maintenant chaque douleur "c'est surement une fracture". Je veux comprendre pourquoi j'ai ça et est-ce qu'il est possible de l'arranger, l'améliorer ? Comment ça va évoluer ? Les traitements sont pour 4 ans, on a perdu 4 ans si à la fin on constate que ça n'a pas marché ? Un million de questions...

[josyk]

Bonjour

Tu as un traitement hormonal pour la ménopause ? Il paraît que ça protège de l'ostéoporose.

Je ne sais pas si la TSH très basse est une cause de l'ostéoporose, surtout que tes T4 et T3 restent dans les normes.

ça m'intéresse de savoir ce que l'on va te répondre, car moi aussi j'ai une TSH supprimée (< 0,01) puisque je prends un traitement combiné T4 + T3.

[Lilyjane]

Merci de ta réponse

Je n'ai pas de traitement pour la ménopause car j'ai des antécédents de cancer du sein, donc interdit. De toute façon la ménopause je ne l'ai pas vu arriver car je n'ai aucun symptôme à part l'absence des règles.

J'avais vu sur un site que la TSH serait également un message pour fabriquer les ostéoblastes (qui créent l'os) et que si on a une TSH basse, ce message n'arrivera pas... Je vais essayer de retrouver ça mais bon, on sait qu'il y a des choses à filtrer dans ce qu'on lit sur internet alors pas facile à faire la part des choses.

Si tu tombes sur des infos intéressantes n'hésite pas m'en faire part !

Bonne journée !

[Luciana]

J'ai aussi une TSH supprimé depuis 6 ans.J'ai eu une ménopause chirurgicale à 33 ans (j'ai 69 ans) et comme j'ai tjrs pris de L’œstrogène, on ne voit pas d'ostéoporose.Je n'ai pas vu de changement, depuis que j'ai eu mon cancer de la thyroide et ce malgré ma basse TSH. Mon spécialiste a même arrêté de passer des ostéodensitométries.Le danger pour moi est passé.Il y a de bons médicaments qui se donnent en injection(une fois/an)pour L' ostéoporose.Bonne chance .

[wynnie]

Bonjour
il va falloir que je demande à faire ce bilan...
ma tsh est effondrée depuis 6 ans maintenant, t3 t4 bien dans les normes, je n'ai jamais été en hyper clinique. j'ai 55 ans, je suis ménopausée aussi depuis 6 ans mais sans traitement pour la ménopause.

Tiens nous au courant lilyjane!
bises

[josyk]

J'ai un traitement THS pour ménopause : estreva gel (œstrogènes) et progestérone 100 mg.

[Ktrin']

Bonsoir,
J'ai eu une hystérectomie à 45 ans, les ovaires enlevés à 50 ans suite K du sein.
Et donc jamais de tt substitutif de la ménopause.
A 58 ans 1' densitometrie : Ostéoporose AVÉRÉE !!! Plus importante à la colonne vertébrale ...
A cette annonce j'ai cru que j'allais briser en 1000 morceaux !

Traitement au Bonviva 1/mois (pénible à prendre il faut rester 1h sans manger sans s'allonger ni se pencher ....Bon je faisais mon repassage !).
Contrôle à 61ans : Ostéopenie ! Hourra !
Contrôle à 64 ans : Ostéopenie idem. Mêmes résultats.
Toujours continué le Bonviva bien régulièrement et malgré son déremboursement ( l'autre prescrit à prendre toutes les semaines était trop contraignant et m'avait donné des pbs digestifs importants).

A 59 ans j'ai eu ce K de la thyroïde, mes T4 n'ont qu'une seule fois été supérieure limite à la normale mais ma Tsh souvent indosable, même avec les hormones dans les chaussettes et plein de signes d'hypo ...
Depuis 1 an elle est très basse étant sous Euthyral et Levo.
Bien sûr je continue le Bonviva avec minutie.
Et ma Vit D tous les 3 mois. Le calcium je n'y arrive pas car il faut le prendre loin de l'Euthyral, du Levo et des repas ... A 16h m'a dit le pharmacien ! Il faut y penser ...

A côté de cela, je ne pense plus du tout à me "fracturer", je fais de la marche (jusque 10km), de l'aquagym 2 fois/semaine pendant l'année, et du chant choral avec des déplacements ( sur scène et en voyage d'échange).

Courage Lilyjane, tout n'est pas perdu ! Et on "digère" l'annonce pour ne plus y penser ensuite.
Par contre on m'a déconseillé le traitement d'injection 1/an, il vaut mieux ts les mois ou très les semaines parait-il.
Bonne cancer, bise
Ktrin'

[Ktrin']

Ouille !!!!!!
Je vois en me relisant ce soir que la prise auto du clavier du portable fait toujours des siennes malgré ma vigilance ...
Bien sûr c'est " Bonne Chance" et non "cancer" Pfftt ....
Bise de la nuit.

[Lilyjane]

Merci Ktrin de ton expérience, en effet bien rassurante. Le médecin ici voulait me donner du Bonviva, mais je préfère quand même commencer mon suivi en France car je ne resterai pas ici éternellement non plus.

Tu l'as pris pendant 2-3 ans sans savoir si ça fonctionne ? Ca doit être stressant de passer son ostéodensitométrie !?

Le calcium je le prends en comprimés à croquer et j'en ai dans mon sac à main. Et pour moi c'est facile de le prendre au petit déjeuner car je prends mon Lévo le soir.

Ce qui m'ennuie c'est que l'endo m'a enlevée le Teatrois en pensant que l'ostéoporose vient de ma TSH basse. On n'a aucun moyen de savoir si l'ostéoporose est là depuis longtemps déjà ? Et pour quelle raison on l'a ? Car dans mon cas la ménopause ne peut pas en être la cause.

Bonne journée à tous !

[Lilyjane]

J'ai enfin vu le rhumatologue en France et il m'a dit d'oublier tout ça pour 2-3 ans et on fera un contrôle à ce moment là.

Il me dit qu'il est impossible que le lévothyroxine m'aurait causé cela.

J'ai vu l'endo aussi et on a bien regardé tous mes résultats depuis des années et il a conclu la même chose; ce n'est pas le traitement thyroidien qui est en cause.

Il a précisé que c'est l'excès de T3 qui pourrait causer l'ostéoporose et encore il faudrait que ce soit sur une très longue période.

La cause de mon ostéoporose restera un mystère mais au moins je pourrai continuer mon traitement Euthyrox + Teatrois

Nous voilà rassurés !

Bon weekend à tous !

[wynnie]

super, voila de bonnes nouvelles!
gros bisous

[Lilyjane]

Bonjour,

Je reviens pour donner des nouvelles de mon ostéoporose.

J'ai fait pas mal de recherche depuis mon dernier message et j'ai trouvé la raison à mon état. En effet ma vitamine D avait tendance à être trop basse ou à la limite des normes. J'ai donc commencé à regarder de ce côté là.

Je me suis supplementée suivant les recommandations au départ ce qui correspondait à 400UI par jour. J'ai compris rapidement que cela n'avait aucun effet et après avoir trouvé d'autres informations sur la vitamine D j'ai commencé à prendre des quantités bien plus élevées : 10 000UI/jour. Suite à cela mes résultats ont monté à 60-70 ng/ml.

Il y a 6 mois j'ai fait effectuer un test génétique assez large et j'ai découvert que j'avais une variation génétique du gène VDR qui est un récepteur de la vitamine D. Cela implique une capacité réduite à utiliser les vitamines D. Voici donc la raison de mon ostéoporose.

Mon rhumato m'a proposée un traitement hormonal pour freiner la ménopause et cela a été mis en place par la gynéco malgré les antécédents de cancer du sein (ma mère l'a eu). Je suis suivie tous les 6 mois. Elle m'a également dit que les comprimés de calcium n'étaient pas idéals et qu'il valait mieux boire de l'eau qui en contient beaucoup; dans mon cas Courmayeur. Elle contient du magnésium également, donc parfait.

A savoir que la vitamine D doit être pris avec la vitamine K2 sinon l'assimilation ne se fait pas de façon optimale.

Bien évidemment l'activité physique régulière fait partie du traitement ainsi que le soleil.

J'ai fait 2 autres ostéodensitométries depuis et la situation est restée stable, au dernier une toute petite amélioration était visible.

D'ailleurs j'ai découvert par la même occasion que j'ai une variation du gène DIO2 qui signifie que je ne transforme pas bien la T4 en T3. J'ai de nouveau un traitement combiné L-Thyroxin + Cynomel. Mon endo a su m'écouter malgré sa peur de me prescrire la T3 (peur de problèmes cardiaques, ostéoporose).

Plus largement je me renseigne sur le fonctionnement du corps humain en général et j'ai pris conscience du fait que si un maillon manque la chaine ne peut pas fonctionner. Donc la meilleure nourriture possible et les compléments alimentaires pour combler les carences.

J'ai compris aussi que je suis en grande partie responsable de ma santé, que je dois me renseigner pour faire des choix avisés me concernant et parfois à la place des médecins. Pour exemple, aucun médecin n'était intéressé par la cause de mon ostéoporose, aucun ne m'a dit de prendre de la vitamine D ou l'a fait mesurer...

Voilà mes nouvelles et maintenant je vais aller profiter de ce beau soleil pour faire de beaux os

Bonne journée à tous !

[Maripan]

Bonjour, Ktrin'
Veuillez m'indiquer la dose de vit D3 1/mois et la dose de Bonviva
Prenez-vous du K2 ? Quels autres médicaments pour l'ostéopose?
Je vous souhaite une bonne santé.

[Ktrin']

Bonsoir Maripan,

Pour la Vit D, je prends 1 ampoule d'Uvedose tous les 2 mois, prescrit par mon généraliste depuis des années.
Pas de Vit K.
Plus de Bonviva depuis des années !
Et rien d'autres (à part mes traitements autres, asthme, tension etc ...) !

Pour le suivi de mon ostéoporose, je devais voir le médecin référent l'an dernier mais en raison de graves pbs de santé avec 2 mois 1/2 d'hospitalisation, j'avais dû annuler.
Là j'ai rv début octobre avec une densitométrie, rv pris ... en avril.
Mon dernier rv date de 2019, où ma densito n'avait pas changée, et rien voir au niveau des hanches "en raison de l'arthrose importante".

Le médecin pense qu'après 10 ans de Bonviva, mes os sont bien "chargés".
On verra en octobre ce qu'il en est !

Toujours aucune fracture spontanée, celle de l'humérus fin septembre dernier a été faite au cours d'un malaise lors d'un accident grave de chimiothérapie, et elle est consolidée.
A la rentrée je reprends l'aquagym 2 fois/semaine et le Qi Gong, mais pour la marche en groupe, je ne m'en suis pas encore capable ...

Bon courage, bonne soirée et bon dimanche !
Ktrin'

[Maripan]

Bonjour, Ktrin'
Merci pour votre réponse.
Je suis vraiment désolé que vous ayez vécu une période aussi difficile.
J'espère que votre traitement réussit.
Marchez-vous 10 km par jour ? Je vais essayer, mais cela semble difficile.
Je vous ai demandé parce que vous écrivez sur les problèmes d'estomac après avoir pris un médicament une fois par semaine pour l'ostéoporose ;
la même chose m'est arrivée.
J'ai pris un seul comprimé Acide Alendronique et 3 jours de douleurs à l'estomac, de ballonnements et de constipation.
Vos conseils, s'il vous plait. Ostéoporose 11 %.
J3 =52ng/ml /30 -70ng/ml/ 18/08/22
J3= 38,7 ng/ml /30 70 ng/ml/ 06/02/22
Ca=95 mg/l /88-100 mg/l
Cordialement, bon week-end