HASHIMOTO Desemparé besoin de vos avis

[DOUZE]

Bonjour à tous,

Cela fais deux ans environ que je me pleins de douleur musculaire et fatigue très très intense plus prise de poids et il y a un an on m'a diagnostique une hypo avec des anticorps (très) positifs hashimoto

j'ai depuis vu deux endocrinologues différentes, parcouru et lu beaucoup de choses ... aujourd'hui j'y crois plus ma vie devient un enfer.

je dois avouer que j'ai beaucoup moins de fatigue et moins de douleurs musculaires (ces symptômes reviennent quand ma tsh remonte... c'est le constat que je fais)

Je suis passé de 75 MG de lévo à 150, (progressivement et sur 1 an) une fois l'endocrinologue m'avais baissé et ma tsh remontais beaucoup trop vite résultat 6 semaines après j'étais trop haute donc de nouveau augmenté.

En septembre 2014 l'écho révèle un nodule infra centimétrique avec une ponction (pourquoi je sais pas ?) et rien trouvé tant mieux.

j'ai eu un dosage d'urine sur 24 H et rien trouvé ...car beaucoup d’épisodes hypertensif avec crise polyurique

je continue de prendre du poids encore 2 KG en 1 mois et impossible d'en perdre, j'ai essayer le sport 6 fois une h par semaine avec un regime stricte et j'avais perdu 1 kg en 1 mois que j'ai repris à la vitesse de la Lumière (décourageant) en un an et demi je suis passé de 62 KG A 74 KG

J' ai developpé de l Acnée qui revient quand ma thyroide se dérègle ( visage dos et poitrine infesté de pustules a en être déformé)

je ne mange pas grand choses voir rien les soirs et ça ne change rien ! que se passe il ? je deviens folle comme je l'avais déjà dis ici sur ce forum j'ai jamais aussi peu manger de ma vie.

La grande diminution du gluten a eu pour effet de limiter voir d’éliminer les grands coups de pompes ( j'ai testé a plusieurs reprises et chez moi c'est flagrant d'autant qu'à 24 ans on m'avait suite a une coloscopie diagnostique le syndrome du colon irritable et que je me plaignait de vives douleurs abdominales jusqu’à aujourd’hui hui et en réduisant le gluten tout va mieux voir plus de douleurs abdo)

Étant désempare j'ai pris un rendez vous avec un Professeur qui exerce a l’hôpital de Bron, il a lu mes analyses et m'a dit que:

1) mon hypo initialement ( découverte il y a un an) étant légère 6,822( norme labo 0,350 4,490 cela ne correspondait pas aux symptômes de fatigue ni a la prise de poids que j'explique ni aux douleurs musculaires...

2) que lui ne m'aurai peut être pas donne du lévo a ce moment là

3) que pour lui j'ai des résultats normaux et que donc mes pb c'est pas hashimoto et qu'il faut que j' arrête de tout mettre sur ma thyroide car pour lui mes pb ne sont pas ou plus endocrinien car je suis bien dosé

4) Il ne nie pas ma souffrance et me parle de fibromyalgie ( le grand fourre tout de nos chers médecins)il m'indique qu'au vu de mes fausses couches et de ce que je décris il pense que mon problème c'est l' auto immunité plus que l'hypo et me propose de m'orienter vers un confrère pour un bilan en médecine interne.

Le bilan de ce rendez-vous rapide et pour lequel j'ai le sentiment de pas avoir été vraiment écouté ( il dicté a son confrère un courrier ou il évoque de la fatigue or je lui ai dit que depuis que je suis traité lévo c'est plus rare et uniquement quand ma thyroïde se dérègle pareil pour les douleurs musculaires)

En revanche il me dit qu'il crois ce que je lui dit mais pense qu'il faut chercher ailleurs qu'en endocrinologie ... c'est pas de sa compétence me dit il ....

Pour info mon endo m'a donné deux fois par jour de la métformine 1000 ( glucophage) j'essaie de la prendre pour voir mais ca ne change rien du tout !

Voici mon dernier bilan: TSH DE JUIN 1,241 norme labo 0,350 4,90 AVEC 137,5 de lévo depuis je suis a 150 et je n'ai pas refait d'analyses
T3L 4, 34 5 NORME LABO ( 2,62 5,70)
T4 L 14,28 NORME LABO 9,00 19,04
Depuis j'ai développé de l’hypertension surtout en position allongé en attente de traitement car je dois faire un holter tenssionel sur 24 h ce jour jusqu;'a demain puis un sur 48H

Merci de me dire ce que vous pensez de mes résultats et de ma situation, si vous avez des pistes merci de vos retours
bonne journée à toutes et tous et merci de m'avoir lu
Sonia

[Liwe]

Bonjour,

As tu fait une échographie de la thyroïde ? si oui, peux tu noter le compte rendu ?
Peux tu remettre ta première analyse où on t'a détecté Hashimoto (TSH, T4, T3 ?, anti TPO, anti TG ?) avec les normes et la date ?

Metformine, c'est pour le diabète, non ? C'est un endocrino qui s'y connait en thyroïde ou plutôt orienté diabétologie ?

Après, peut être qu'il y a autre chose en effet ? Est ce qu'on t'a fait faire d'autres analyses que TSH (carence en fer, vitamines, cortisol ???)

Merci

[Mélice]

Bonjour Sonia,

Tu as peut-être intérêt à faire ce bilan en médecine interne que le professeur te suggère. Pas grand chose à perdre si tu vas dans un hôpital qui pratique les tarifs Sécu !
Dans mon cas, cela a été utile puisque le bilan a permis à l'interniste de me diagnostiquer une deuxième maladie auto-immune....Laquelle explique en partie certains symptômes communs avec Hashimoto comme la fatigue, les troubles de la mémoire/concentration...

Et je confirme que ma généraliste me prescrit une supplémentation en vitamine D tous les 3 mois, pour cause d'Hashimoto (nous en avons davantage besoin que la moyenne apparemment).

Bon courage !

[wynnie]

je rebondis sur la vitamine D : durée d'efficacité d'une ampoule d'uvedose : 45 jours donc une ampoule tous les 3 mois c'est la moitié du temps sans supplément de vitamine D...
si carence avérée sur prise de sang c'est une à deux ampoules par mois sur plusieurs mois pour remonter la carence...

[DOUZE]

Liwe a écrit:

Bonjour, As tu fait une échographie de la thyroïde ? si oui, peux tu noter le compte rendu ? Peux tu remettre ta première analyse où on t'a détecté Hashimoto (TSH, T4, T3 ?, anti TPO, anti TG ?) avec les normes et la date ? Metformine, c'est pour le diabète, non ? C'est un endocrino qui s'y connait en thyroïde ou plutôt orienté diabétologie ? Après, peut être qu'il y a autre chose en effet ? Est ce qu'on t'a fait faire d'autres analyses que TSH (carence en fer, vitamines, cortisol ???) Merci

Merci de ta réponse,

Au moment de la découverte d'hashimoto mes résultats étaient de 5,141 NORME ENTRE 0,35ET 4,90 LES ANTI corps dosés en novembre étaient de 0,41.anti récepteurs de la tsh LES T3 4,85 PAS DE DOSAGE DE T4L
aticorps anti tpà 948 ET ANTICORPS PEROXYDASA 199.00


Le compte rendu note une thyroïde de taille normal(41 MM DE HAUTEUR PAR 10MM DE TRAVERSE ET 17MM D ÉPAISSEUR avec un nodule infra centimétrique hyperechogene sur le lobe droit 7,3mm non hyper vascularisé

Lobe gauche sans nodule QUI MESURE 40 MM PAR 15 PAR 14,5MM

PAS D HYPERTROPHIE PAS D ADÉNOPATHIE JUGLO CAROTIDIENNE


Conclusion thyroïde de taille normal avec un nodule infra centimétrique

Pour le cortisol j'ai eu une pds au labo ou a priori tout est normal 405 MNOL NORME 220 ET 700

Pour la vitamine D j'étais bien en dessous de la norme je sais plus ou sont les resulats mais c’était très en dessous de la norme, pour le reste pas fait d analyses( je doute que le fait de prendre de la v D me fasse enfin perdre du poids

A noter que le professeur que j'ai rencontré il y a quelques jours pense que mon corps assimile mal le levo malgré les règles que je respecte (30 minutes avant de petit dejeuner )

J'ai très envie de tout arrêter le levo et le reste je songe même a me faire retirer cette thyroïde mais on me dit que c'est pas possible que personne n acceptera...

je ne sais plus a quelle porte frapper et attends le bilan de médecine interne sans grand espoir... merci de vos retour et de vos soutiens

[DOUZE]

wynnie a écrit:

je rebondis sur la vitamine D : durée d'efficacité d'une ampoule d'uvedose : 45 jours donc une ampoule tous les 3 mois c'est la moitié du temps sans supplément de vitamine D... si carence avérée sur prise de sang c'est une à deux ampoules par mois sur plusieurs mois pour remonter la carence...

Merci beaucoup en effet j’étais bien en dessous mais rien de m'a été propose l 'analyse était de ma propre initiative de plus je doute que ca chanGe quoi que ce soit malheureusement.

par ailleurs je répondais tout a l heure a une personne du forum en lui expliquant que de plus le professeur m'indique qu il pense que j assimile mal le lévo ...
Ajourd'hui j'ai tres envie de tout arrêter ou de me faire enlever la thyroide mais il parait que personne n'acceptera ... et puis ca changerai quelques choses?

je digère tout très lentement j ai très souvent l estomac gonflé et douloureux ainsi que les intestins mais je pense que ca n'a rien a voir avec le fait que j assimile mal le levo

je suis jaune même mes amies me le dise mais mon endo la dernière fois m' a dit que c’était dans ma tete et que je passais beaucoup de temps dans mon jardin ( ah bon )habituellement je suis très blanche et je bronze pas ou peu et la je suis orange jaune !!! rien ne vas plus

j ai aussi souvent pas au mains et articulations des mains ...

un peu perdu quand on me dit que c est pas hashimoto

[DOUZE]

Mélice a écrit:

Bonjour Sonia, Tu as peut-être intérêt à faire ce bilan en médecine interne que le professeur te suggère. Pas grand chose à perdre si tu vas dans un hôpital qui pratique les tarifs Sécu ! Dans mon cas, cela a été utile puisque le bilan a permis à l'interniste de me diagnostiquer une deuxième maladie auto-immune....Laquelle explique en partie certains symptômes communs avec Hashimoto comme la fatigue, les troubles de la mémoire/concentration... Et je confirme que ma généraliste me prescrit une supplémentation en vitamine D tous les 3 mois, pour cause d'Hashimoto (nous en avons davantage besoin que la moyenne apparemment). Bon courage !

merci de ta réponse ... oui je vais faire ce bilan mais je ne pense pas qu il me trouve la raison de ma prise de poids ... pour le poids a part un pheochromocitome ou un cushing et l hypo y a rien d'autre ... je pense

et toi si c'est pas indiscret que ta diagnostiquer l’interniste ? une fibromyalgie?

[wynnie]

donc tu as des douleurs, une carence en vitamine D et pas de traitement???

depuis quand exactement est tu repassée à 150? il faudra faire un controle tsh t3 t4 au bout de minimum 6 à 8 semaines au lévo 150. bien faire ton analyse le matin à jeun avant la prise du lévo.

[DOUZE]

wynnie a écrit:

donc tu as des douleurs, une carence en vitamine D et pas de traitement??? depuis quand exactement est tu repassée à 150? il faudra faire un controle tsh t3 t4 au bout de minimum 6 à 8 semaines au lévo 150. bien faire ton analyse le matin à jeun avant la prise du lévo.

je suis passe a 150 il y a environ 4 A 5 SEMAINES a l'heure actuelle aucun traitement vitamines D , tu penses que ca peux changer quelques choses si oui a quel niveau ? merci


depuis environ 4 doages je faisais à jeun et sans levo mais avant c'etait toujours avec

[wynnie]

tape dans google symptomes carence vitamine d et tu va trouver la fatigue, les douleurs entre autres : http://www.google.fr/url?sa=t&r.....amp;bvm=bv.96952980,d.bGg

demande à faire d'ici 2 à 3 semaines le bilan tsh t3 t4 et surtout obtient de ton médecin une prescription d'uvedose.

[Jeeka]

Melice

Quelle maladie auto immune a t on decelé chez toi ?

[Liwe]

c'est une bonne chose ce bilan de médecine interne, ça va permettre d'explorer bcp de pistes. prends le comme une chance !

[Mélice]

Ma deuxième maladie auto immune est le syndrome de (Gougerot-)Sjögren, maladie rare connue aussi sous le nom de "syndrome sec", car les glandes exocrines cessent progressivement de fonctionner (sous l'attaque des anticorps).
Voir mon post dans le sujet : Sujet: [url=t23857] Après Basedow : suspicion d'un syndrôme sec de Gougerot !

J'en profite pour vous faire partager un moment d'étonnement. J'ai vu récemment une nouvelle endocrinologue, à qui j'ai posé des questions sur cette deuxième maladie auto-immune (puisque je n'ai eu aucune explication lors de l'annonce du diagnostic il y a 6 mois). Elle m'a dit humblement ne pas pouvoir me répondre car elle ne s'y connaissait pas dans cette maladie. Or, j'étais persuadée que les endocrinologues étaient spécialisés dans les maladies auto-immunes !? J'ai pensé : "Qui va pouvoir me répondre alors, si ce n'est pas une spécialiste comme elle ?!" C'est fou ! Du coup, je me suis renseignée toute seule sur internet, et j'attends le prochain RDV avec l'interniste dans 6 mois pour obtenir des informations et conseils...

Mais je tiens à vous rassurer, c'est une maladie rare (et dans mon cas, pas trop invalidante) !

DOUZE a écrit:

je suis jaune même mes amies me le dise mais mon endo la dernière fois m' a dit que c’était dans ma tete et que je passais beaucoup de temps dans mon jardin ( ah bon )habituellement je suis très blanche et je bronze pas ou peu et la je suis orange jaune !!! rien ne vas plus j ai aussi souvent pas au mains et articulations des mains ...

Le fait d'avoir le teint jaune, ça ne fait pas penser au foie ? Je n'y connais rien, mais la jaunisse, par exemple, c'est un problème hépatique...

Sinon, les douleurs articulaires aux mains et poignets, pour le coup, c'est un des symptômes de Sjögren (mais je me répète, il y a statistiquement peu de risques d'avoir cette maladie !), comme d'autres maladies, cela dit...