Paralysie du diaphragme suite à une thyroïdectomie

[Marie-Ève69]

Bonjour!

C'est la première fois que j'écris mais je réfère souvent au site depuis la découverte de mon carcinome vésiculaire en 2011.

Lors de ma chirurgie en juin 2011, effectuée dans un hôpital de la ville de Québec par une ORL possédant une expertise dans les cancers thyroïdiens, celle-ci a lésé mon nerf récurrent droit et le nerf phrénique droit. Pour le nerf phrénique, je l'ai su tout à fait par hasard pcq un médecin a demandé une radio des poumons en janvier 2015. Depuis, le diagnostic a été confirmé par un électromyogramme et le "shiff test".

Le résultat est que ma corde vocale droite est paralysée en fermeture ainsi que mon diaphragme droit, principal muscle autant pour l'inspiration que pour l'expiration.

Je suis évidemment essoufflée depuis le lendemain de l'intervention mais malgré mes plaintes répétées avec explications claires et exemples à l'appui, la chirurgienne ORL et l'endocrinologue me répondaient des inepties du genre que je n'étais plus toute jeune ou que j'avais pris 3 kg.
Je précise que j'avais 41 ans et que je fais au moins 4 séances de sport/semaine.

Bref. aucun examen n'a été demandé malgré mon état. Selon des tests effectués en juin 2015, mon volume expiratoire est à 65 % seulement.

Ce qui me pousse à faire part de mon expériense est que je crains que d'autres opérés qui ont des problèmes d'essoufflement ne soient pas diagnostiqués. Pour ma part, je crois que l'ORL, avec mes plaintes très explicites, savait que le nerf phrénique avait été touché (il est juste à côté du récurrent) mais qu'elle a délibérément fermé les yeux pour ne pas entacher son dossier et porter préjudice à sa réputation.

J'aimerais savoir si je suis la seule dans cette situation.

Finalement, j'aimerais avoir des informations sur une chirurgie qui m'a été proposée soit une plicature du diaphragme. En gros, le chirurgien thoracique retend le surplus de la membrane ( le muscle est inerte et il devient une fine peau lâche) du diaphragme en faisant des plis. Le chirurgien me dit que je risque d'avoir des douleurs aux côtes à vie après l'opération. Avez-vous vécu une telle intervention et apporte-t-elle plus de bienfaits que d'inconvénients?

Je rappelle que si vous ètes essoufflé après une thyroïdectomie malgré une substitution hormonale adéquate, insistez auprès de votre médecin traitant pour passer une simple radiographie des poumons afin de détecter une possible paralysie du diaphragme. J'ai passé 4 années à me demander ce qui n'allait pas mais personne ne m'écoutait!

[Luciana]

Allo, première fois que j'entends parler de paralysie du diaphragme.Tu veux m'écrire en privé s.v pour ce chirurgien(ne) Dr B de Québec.

[cleber]

Bonjour
vous avez posté ce sujet il y a déjà plusieurs années...Du coup je ne sais pas si vous verrez mon message.
J'ai été opéré début juillet 2022 et ai noté un essouflement quelques temps après mais impossible de savoir exactement quel jour. Or j'ai eu le COVID début août 2022 sans trop de complications. C'est seulement le 16 août que mon médecin habituel a formellement décelé le problème.
Du coup impossible pour moi de savoir si cet essoufflement est dû au Covid ou à l'opération. Impossible que ce soit avant l'opération et/ou le COVID car j'ai couru un semi-marathon le 26 juin 2022 tout à fait normalement.
J'ai vu de nombreux médecins et spécialistes, fait toutes les analyses possibles et imaginables et le verdict est là : paralysie du nerf phrénique droit avec ascension de la coupole diaphragmatique et perte d'environ 20 % de ma capacité respiratoire sans beaucoup d'espoir d'amélioration.
Moyennement gênant dans la vie de tous les jours mais très handicapant pour courir et surtout impossible de nager.
Le chirurgien qui m'a opéré m'a certifié que cela ne pouvait venir de l'opération et m'a fait faire une EMG qui confirme le diagnostic.
Par ailleurs il m'a formellement déconseillé la plicature compte-tenu de mon degré d'handicap et de mon âge (73 ans).
Finalement comment avez-vous géré tout cela ?
Votre réponse m'aiderait peut-être dans ma recherche !
Merci d'avance
Je serais intéressé par

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Quand on veut connaitre la suite d'une discussion qui date d'il y a quelques années (et dont les participants ne viennent pas forcément très régulièrement sur le forum), le mieux est de contacter les personnes directement par mail ou message privé, via le bouton correspondant dans leur message !

Essayez, et tenez-nous au courant ! Bon courage, en espérant que vous trouverez rapidement une solution - car si vous avez toujours été très sportive, ce manque de souffle doit être terriblement frustrant !

Beate