Reflexion sur l'avenir du GROUPE FACEBOOK

[Beate]

Bonjour à tous,

je recopie ici un "coup de gueule" que je viens de pousser sur le groupe Facebook, suite à une énième gueguerre entre des personnes jamais contentes qui prennent à part les modérateurs (surtout la modératrice la plus présente, Céline), en la noyant sous des messages privés ...

Cela sera peut-être l'occasion d'une grande reflexion sur l'avenir de ce groupe, qui est devenu vraiment TROP grand ...

https://www.facebook.com/groups/vivresansthyroide/

[mis78]

Bonjour Beate,

2500 personnes qui suivent c'est vraiment beaucoup. C'est dommage qu'il y ait des polémiques. N'étant pas sur Facebook (c'est contre mes convictions personnelles), je ne me sens pas légitime pour donner mon avis mais j'espère qu'une solution satisfaisante sera trouvée.

[cati33]

Bonsoir,

Pour ma part, je comprends l'épuisement des modérateurs sur Facebook !!! La philosophie de facebook me semble-t-il est une réponse "tout de suite" avec toutes ces personnes "connectées" nuit et jour.
Le forum est je pense plus documenté et répond aussi aux questions des personnes en quête... il est convivial, je n'ai pas souvenir avoir vu des prises de becs ou du manque de respect.

Je serai pour la fermeture de facebook.
En fait, je n'ai pas compris l'ouverture des deux lieux d'échange.

On est malade de la thyroïde mais cela ne nécessite pas de réponse dans la seconde...

Je crois que répondre aux personnes sur le forum est déjà suffisamment chronophage.

Bise
Cathy, qui donne juste son avis.

[Beate]

Coucou Cati,

pour l'anecdote : savez-vous que, quand (sur une idée de Muriel, tout à fait justifiée par ailleurs, "il faudrait être sur Facebook, car certaines personnes ne sont QUE sur Facebook et ne viennent pas sur les forums" (et ne savent même pas que ça existe ...) j'ai créé le groupe Facebook, je pensais en fait créer une PAGE Facebook, je me suis simplement trompée d'option ?

Et une PAGE Facebook est en effet très utile, pour communiquer, publier des informations (conférences et rencontres à venir, articles intéressants, nouveautés dans le domaine de la santé, de la thyroïde etc) ... avec la possibilité que ces publications soient directement reprises sur notre compte Twitter, sans manipulation supplémentaire ...

Pour le GROUPE, j'ai été dubitative dès le début, et ce que je craignais (qu'il devienne trop grand, et "ingérable", je pense que c'est maintenant en train d'arriver.

Or, je comprends très bien l'utilité du groupe, les échanges sont différents de ceux qu'on a sur le forum - c'est plus spontané, plus immédiat, moins dans l'information, plus dans le soutien, quand quelqu'un dit "je ne vais pas bien aujourd'hui", il aura 20 ou 30 messages "bon courage" dans la demi-heure qui suit, et souvent c'est justement de cela qu'il a besoin, et de rien d'autre !

Et pour les personnes qui ne vont pas ailleurs, qui ne sont que sur FB, c'est important aussi d'avoir du soutien, certains sont totalement perdus ... et d'ailleurs, le groupe FB nous sert aussi de "porte d'entrée" vers le forum, nous y publions souvent des liens vers des articles FAQ, par exemple.

Mais il est vrai qu'avec 2500 personnes, cela devient trop grand, et beaucoup ne cherchent pas juste des encouragements, mais posent quand-même des questions "techniques" ... or, vu que FB n'a pas les fonctionnalités qu'a le forum (profil permettant de savoir quelle maladie on a, possibilité de retrouver facilement les anciens messages d'une personne, rubriques différentes pour différentes maladies ...), tout le monde repond à tout le monde souvent sans vraiment connaître le contexte, du coup c'est fréquemment à côté de la plaque (confusion entre traitement à l'iode pour hyperthyroïdie et cure d'iode après cancer, conseils "ta TSH est trop basse, tu es en hyper, il faut baisser le levo" alors que la personne doit garder sa TSH freinée après un cancer, etc).

Et puis, vu le caractère très spontané et rapide des échanges, les éventuelles disputes peuvent aussi monter très vite ...

Il est important d'avoir une certaine présence dans le groupe, or nous sommes au total 5 modérateurs, dont une seule, Céline, est vraiment TRES présente, pour les autres c'est plus sporadique. Et si, à chaque recadrage, les modérateurs se font agresser par message privé, dans des discussions interminables, c'est vraiment lassant ...

D'où notre découragement ... et nos réflexions comment on pourrait arriver à mieux gérer cela ... reflexion également lancée dans le groupe, on verra ce qu'il y aura comme suggestions ?

Bises à tous !

Beate

[Ktrin']

Coucou,

Tout à fait ok que le groupe Fb est devenu n'importe quoi et c'est dommage ...
Au départ je me rappelle que c'était dans le but de se faire connaître et une ouverture sur tous ces réseaux sociaux émergeants, en donnant de plus des I gis par des liens.
Béate tu as tout à fait raison de dire que c'est devenu n'importe quoi et surtout le défouloir de certaines.
Les rares fois où je réponds pour donner des infos sensées et correctes, c'est pour lire ensuite des réponses automatiquement contre (ex récent avec les vaccins).
Je pense que notre rôle est d'accompagner les personnes en difficulté dans le domaine de la thyroïde, soutenir moralement, et le Forum est le lieu le plus adéquat.
Dire "je suis mal" sur Fb, on peut trouver plein de pages où le dire, et sur d'autres forums.
Donc ce sera de pire en pire, car comment arrêter tout ça ! C'est ingérable comme tu le dis.
Je serais pour fermer cette page de dialogue sans intérêt, mais de la garder juste comme relais d'infos, liens, et qui amène au Forum. Les personnes qui en ont vraiment besoin y viendront.
Rappelles-toi Béate, je te le disais il y a un bon moment.
Nous ne sommes pas là pour subir les idioties de désoeuvrées ! Et nous pourrons passer ce temps (car on lit ...) à être mieux présentes sur le Forum.

Allez petit Mathéis s'est réveillé et mon fils me sonne pour le départ en balade !
Bises de Lyon jusqu'à demain ou je rentre au bercail !
Catherine

[wynnie]

Personnellement je pense qu'on a bien assez à faire avec le forum.
pourquoi ne pas fermer le groupe Facebook et ouvrir juste une page comme tu le pensait au départ?

[Luciana]

Je pense comme Wynnie

[Beate]

Bonjour !

La page, nous l'avons déjà ! Et elle nous sert régulièrement, pour communiquer des infos (qui sont automatiquement repris sur Twitter) : nouveautés dans le domaine de la thyroide ou de la santé en général, rencontres ou conférences pour patients, nouvelles de l'association ...

http://www.facebook.com/pages/Assoc.....o%C3%AFde/126949797421028

Ce n'est pas du tout la même utilité, ni la même utilisation !

Le groupe a une certaine utilité - car il y a toute une génération (même si ce n'est pas forcément lié à un groupe d'age en particulier) qui ne vient PAS sur les forums, et qui, pourtant, a bien besoin d'informations (à lire les messages, on constate que les gens qui posent des questions sur FB sont souvent vraiment perdus et ne connaissent absolument rien à leur maladie ... et ne savent pas non plus faire des recherches, juger si un site est sérieux ou non ... ils ont souvent vraiment besoin qu'on "les prenne par la main", qu'on les aiguille ...)

Et le but n'était pas de repondre aux questions directement sur FB ... c'était plutôt de s'en servir pour que les gens puissent se soutenir les uns les autres (d'ailleurs, souvent c'est juste de cela qu'ils ont besoin, un petit mot d'encouragement, un "je comprends, je compatis", et c'est reparti !), dès qu'il y a des questions "thyroide", on a plutôt tendance á mettre des liens vers le forum et la FAQ (inutile de tout repéter, d'autant plus que sur FB cela disparait très vite dans les archives !)

Les besoins sont bien là ... et tant qu'on pouvait y faire face et aider aussi ces gens là, c'était avec plaisir ... et si vraiment il faut en venir à fermer le groupe, personnellement cela me ferait très mal au cœur !

Mais il est vrai qu'on arrive à une taille qui est difficilement gérable ... et surtout, qu'on manque cruellement de gens pour s'en occuper ...

Et je pense que l'un des problèmes de ce groupe là est qu'il s'adresse à TOUTES les pathologies à la fois ... ce qui fait qu'il ressemble en fait à "l'ancien forum" (pour ceux qui l'ont connu, avant 2004), où tout était mélangé, questions sur le cancer et recettes de cuisine ... et les gens qui répondent, vu que sur FB on n'a pas de "profils" indiquant les maladies, et que c'est beaucoup plus rapide et spontané qu'ici, répondent souvent à partir de LEUR expérience perso sans voir que la maladie n'est pas la même ...

Donc, c'est vraiment un dilemme ... je fais aussi partie du groupe FB "cancer de la thyroide" (qui n'est pas "estampillé VST", il a été créé par quelqu'un d'autre, mais j'y interviens régulièrement), il est beaucoup plus petit et, vu que tout le monde discute des mêmes choses, il y a beaucoup moins de contresens et de réponses "à côté de la plaque" ...

Du coup, je me demande si, au lieu de purement et simplement tout fermer, on ne pourrait pas proposer de créer plusieurs nouveaux groupes, plus petits, pour différentes pathologies (p.ex. "opération de la thyroide", "cancer", "Basedow", "Hashimoto", peut-être "enfants" ... mais bon, ce n'est pas évident non plus ...

De toute facon, tout le monde peut créer des groupes, il en existe déjà plusieurs groupes "thyroide" sur FB (beaucoup plus petits que le nôtre) ... et on n'est bien sûr pas "responsables de tout" !

Mais jusqu'à maintenant, je pense que dans notre groupe VST, il y avait une certaine "ligne éditoriale", un esprit VST, il y avait parfois des réponses à côté de la plaque ou des liens un peu douteux, mais il y avait toujours des gens pour rectifier le tir, pour mettre des liens vers le forum, pour tagguer les modérateurs en cas de question (on parle bien "d'intelligence collective" - et dans le groupe, on peut vraiment la voir à l'œuvre !) ... et même s'il y a de temps en temps des prises de bec, dans l'ensemble cela se passe quand-même assez bien, et j'ai vraiment l'impression que c'est utile ...

Donc, je suis un peu mitigée, là, cela me ferait mal au cœur de tout fermer comme ça et d'abandonner tout ce petit monde à leur sort ... j'ai lancé la même reflexion dans le groupe, j'attends de voir s'il y a des idées qui émergent ? Certains seraient tout à fait prêts à faire de la modération, encore faudrait-il les connaitre un minimum ...

Car le problème, c'est surtout cela, avoir suffisamment de personnes pouvant assurer une présence ...

Affaire à suivre ... (en tout cas, les "raleurs" (ou plutôt "raleuses") semblent s'etre calmées, suite à mon coup de gueule d'hier ...)

Bises !

Beate

[anne-clara]

Coucou
je le ressens un peu comme vous, le groupe est difficilement gérable. J'en ai fait l'expérience l'année dernière, où, en arrêt maladie pendant 2 mois, je m'étais mise à répondre plus souvent. Et j'étais sidérée à quelle vitesse certains messages partaient en vrille. Et si on n'est pas sur le site en permanence, on n'a aucune possibilité de suivre, de retrouver les infos sur les personnes, de savoir ce qu'ils ont. Donc pour les conseils avisés ce n'est pas le bon média.

Par contre, certains personnes trouvent beaucoup de réconfort dans le groupe, ce mode de communication leur convient et ils ne se retrouvent pas sur le forum. Donc tous ces gens la, on aura du mal à leur offrir une alternative.

Mais il est clair qu'on ne pourra jamais modérer un groupe pareil, avec des mentalités de 'consommateurs' d'une grande partie des personnes inscrites, et il est vrai que certaines personnes n'hésitent pas d'envoyer des messages privés parce-qu'ils se sont pris a têtes avec les modérateurs. J'en ai un certain nombre aussi (alors que je n'interviens plus que pour l'organisation des Cafés Thyroïde ...), et avec cette mentalité, ça n'aide pas non plus à recruter d'autres modérateurs pour aider les quelques personnes déjà actives (chapeau bas au passage à ceux qui s'investissent).
Peut-être des groupes plus petits seront mieux adaptés, mais faut-il encore trouver des gens pour le modérer, pas sûr que ça puisse marcher.

Si le maintien du groupe FB est au détriment du fonctionnement du forum, je serais pour la fermeture du groupe FB. Le forum est beaucoup plus important et une VRAIE source d'information, et il y a du travail.

Bises à tous

[Fanny CH]

Bonsoir,

Perso je serais pour un Tableau d'affichage / Pin Board sur le Forum (pas Facebook) où on pourrait lire les dernières nouveautés concernant la thyro:

p.ex. changement des normes TSH suite à un congrès d'endocrinologues, auquel Beate aurait assisté, etc. etc.

Donc une rubrique "dernières nouvelles" où on pourrait lire mais pas intervenir.

Meilleurs voeux pour les Fêtes de fin d'année à tout le monde

Fanny CH

[cati33]

Bonjour,

En vous lisant j'ai mieux compris le fonctionnement de VST facebook.
Je me demandais s'il serait possible de limiter l’accès à Facebook aux personnes inscrites sur le forum... pour limiter peut être les inscriptions, les consultations consuméristes, les interventions à la va vite. Ou on veut vraiment avoir des info, être soutenu... ou on va sur facebook parce que l'on va sur facebook car on s'ennuie dans le bus ou le train...
D'autres part, les "habitués" du forum (ou un petit groupe membres actifs ?) pourraient faire connaissance, j'aime bien cette idée.
C'est très sympa que certains aient mis une photo, cela est moins virtuel, personnellement je n'ai pas passé le pas sur le forum car il est ouvert au public et que professionnellement je ne souhaite pas que tout le monde puisse lire ce qui m'est personnel avec photo à l'appui.

Grosses bises à tous
Cathy, qui vient de passer la journée à l'océan... avec 17 °C et un ciel sans nuage et gros soleil. Vous sentez l'iode marine ???