Pitié-Salpêtrière : qui opère vraiment et quid du suivi ?

[Suzanne24]

Bonjour
au bout de 6 mois, ma corde vocale est toujours paralysée (j'ai tout essayé, orthophonie, acupuncture, homéopathie, vitamines B, magnésium etc) Je parle mieux mais ça ne change rien au fait que je ne peux pas me faire opérer à nouveau car je risque en cas d'atteinte récurrentielle à droite

[Andrea1]

Ce sujet est flippant .... Je viens de me faire opérer à la pitié par le professeur en question ... Honnêtement ça fait peur d'autant plus que l'opération n'était pas banale ni le curage ... J'aurai jamais dû lire ca ... Je suis tombée dessus par hasard en cherchant le mot douleur ...justement pour savoir quand est ce que les douleurs durent .., je vais préndre 2 cachets ce soir ... Ce post est terriblement angoissant... Et assez dur ce qu'on y lit courage à ceux celles qui souffrent 😘😘

[Andrea1]

Bonsoir Suzanna
Tout d'abord vraiment désolée de ce qui t'arrive .... Cest je te l'accorde très embêtant et chiant et j'espère de tout mon coeur que tu vas trouver une solution . Pour ma part j'ai encore des difficultés à parler à J+4 et à avaler aussi meme l'eau reste douloureuse . Cest peut être normale caf c'est encore tôt surtout que l'opération a été finalement Tt et curage de toutes les zones ... Donc voila j'ai un peu peur ... Pour l'instant je n'en sais pas plus si oui ou non j'ai gagné le crabe ... Il me faudra attendre l'iode. Et j'espère ne pas avoir de séquelles côté cordes vocales ou autres ... Mais tant qu'à choisir mon choix est fait ... Bref pas facile tout. Ca je t'embrasse garde l'espoir et donnés nous des bonnes nouvelles ... A+

[Suzanne24]

les ORL que j ai vus sont stricts: c est 6 mois pas plus (avec un cas au bout de 8 mois dans toute leur carrière) L orthophonie ça améliore la voix certes mais ca à ses limites puisque moi je parle, je n ai plus besoin d orthophonie mais ça reste paralysée. Je n ai pas trouve de personnes à mon grand regret sur le forum qui pourrait contredire cette affirmation. J ai l'impression que les personnes ne vont pas forcément chez l'O.R.L. et se basent
uniquement sur la voix ce que j'ai été tentée de faire moi aussi je pensais l'avoir retrouvée et que donc tout allait au mieux ce qui n'était pas le cas

[Andrea1]

Oui j'ai un peu de temps pour voir ... Bon courage

[Andrea1]

En y repensant j'espère vraiment que ce soit lui qui m'ait opérer ... Lors de la consultation il m'a bien demande quel secteur je souhaite , javais répondu peu m'importe ... Je viens me faire opérer par vous et pas un autre ... J'espère que mes 2500€ d'honoraires ...pour tt et curage étaient justifiés ... Pff ... C'est terrible depuis mes pb de thyroïdes je ne dors plus ... Bon courages à toutes et tous 💤💤💤💤💤

[annette7]

Bonjour!
Je viens juste donner mon vécu quant aux cordes vocales après tt+curage, en écho à l'histoire de Suzanne. J'ai été opérée en mars 2015 pour un carcinome papillaire+curage latéral droit, car 1 ganglion atteint.
J'ai eu donc droit à 2 laryngoscopies : une avant l'opération ( parfaite selon l'ORL); et une tout de suite après, qui montrait juste un gros œdème. Mais c'est pas grave les œdèmes, madame, c'est de l'eau, ca va partir! Les cordes vocales n'ont rien!
J'ai eu une voix très rauque pendant 8 jours, puis très faible pendant2 semaines. Puis au bout d'un mois elle est revenue.....lorsque je parle normalement!!! Car je ne peux plus chanter, crier, parler fort ( super pour une enseignante!): ma voix devient éraillée, et c'est très pénible, et fatiguant d'essayer!
Et pourtant, mes cordes vocales n'ont rien...Il n'y a aucune raison.....Mais je ne peux pas appeler mes enfants lorsqu'ils sont à l'étage, car ma voix ne 'porte' plus...!!!
Voilà, c'était juste pour dire que, effectivement, ce qui concerne les cordes vocales est très compliqué : d'une personne à l'autre, ça varie....Et parfois, le simple fait d'avoir 'malmené' tout ça pendant l'opération, sans avoir forcément 'cassé' une corde vocale, suffit pour modifier votre voix...

[aurore75]

Andrea1 a écrit:

En y repensant j'espère vraiment que ce soit lui qui m'ait opérer ... Lors de la consultation il m'a bien demande quel secteur je souhaite , javais répondu peu m'importe ... Je viens me faire opérer par vous et pas un autre ... J'espère que mes 2500€ d'honoraires ...pour tt et curage étaient justifiés ... Pff ... C'est terrible depuis mes pb de thyroïdes je ne dors plus ... Bon courages à toutes et tous 💤💤💤💤💤

Sois rassurée, tu as été opérée en secteur privé avec un supplément non négligeable

Tu as fait le bon choix et tu peux être certaine que tu as été opérée par le professeur M. Et il a fait le nécessaire pendant l'opération pour que tout soit nettoyé.
Tu pourras poser toutes les questions au professeur M lors de ta consultation post-opératoire. Et je pense que tu verras alors autrement les choses. En ce moment, tu te débats en étant dans le brouillard. Tout ce que tu as vécu ces dernières semaines a été très violent et tu es chamboulée. Tu te tortures alors qu'il te faut des forces.

Très cordialement et bises.
Aurore

[Suzanne24]

j ai ete a l hôpital en public de mon côté.

D'ailleurs je ne sais pas si j'irai tout de suite chez le O.R.L. car ça me déprime à chaque fois que j'en sors

[Andrea1]

J'espère j'espère juste excuses moi côté chance j'ai connu mieux ... J'enchaîne je te rappelle les mauvaises nouvelles basedow puis carcinomepapillaire puis envahissement ganglionnaire bref ... Espérons que tu aies raison et sur pour une fois j'ai de la chance et que je guérisse complément et pour de bon ! Amen .
Bon courage pour toi j'espère une guérison pour nous tous

[Stelladeva]

Je trouve ça quand même dommage de jeter un tel discredit sur cet établissement et certains de ses médecins. Je ne souhaite pas juger quiconque d'autant que je n'ai pas tous les éléments mais ce qui est certain c'est que quelqu'un qui fait une recherche et tombe sur ce message prend peur...

Je vais donc vous raconter mon cas qui est super positif.

J'ai été opérée par le professeur M...x. Je savais qu'en public on ne pourrait pas me garantir que ce soit lui donc j'ai fait le choix de me faire opérer en privé pour être certaine que ça soit lui (avant même de savoir si ma mutuelle prenait en charge le dépassement ou pas) certains vont raler, moi ça ne me choque pas.

Le professeur M...x a été d'une grande gentillesse. malgré son emploi du temps hyper chargé il est venu me voir la veille de mon opération, le soir de mon opération (a 20h) et le lendemain de mon opération (a 6h45) Je me demande d'ailleurs quand cet homme rentre chez lui... ! bref, tout ça pour dire que si c'était a refaire, je me ferais opérer exactement dans le même établissement avec exactement le même chirurgien.

Par ailleurs, mon médecin traitant qui a vu ma cicatrice a J+6 m'a dit "c'est un travail d'artiste, j'ai rarement vu une cicatrice aussi belle"

[Suzanne24]

Et moi je me serais bien passee de cette situation.

J ai ete opere à la Pitie et j ai une paralysie recurrentielle définitive.
Mais comme on m a dit "je suis dans les statistiques ". Bye bye et merci.
Ou comme stellaveda me repond "je m en fiche et ne comprends pas, moi tout va bien alors de quoi Suzanne se plaint elle et puis en plus, je ne veux juger personne
mais bon... Je jette le discrédit sur son témoignage je ne veux juger personne non ...
Mais bon quand même mon témoignage vaut mieux que le sien et puis moi le chir est passé la veille alors bon... "
Enorme.
Les Éléments je les ai et aimerais Justement ne pas Les Avoir.
Je trouve gentil ce que tu racontes mais Perso, le fait que le chirurgien passe la veille m'est égal. Pour moi les cicatrices c'est secondaire en comparaison à la douleur et à tous les désagréments d'une corde vocale paralysée. Qu'est-ce que ça peut me faire que le chirurgien passe la veille franchement? C'est gentil mais ce que j'attends c'est de pouvoir récupérer ma corde vocale le fait que le chirurgien soit gentil ou pas qu'est-ce que ça peut bien faire au fond ce qu'on lui demande c'est un geste technique

[aurore75]

Stelladeva a écrit:

Je trouve ça quand même dommage de jeter un tel discredit sur cet établissement et certains de ses médecins. Je ne souhaite pas juger quiconque d'autant que je n'ai pas tous les éléments mais ce qui est certain c'est que quelqu'un qui fait une recherche et tombe sur ce message prend peur... Je vais donc vous raconter mon cas qui est super positif. J'ai été opérée par le professeur M...x. Je savais qu'en public on ne pourrait pas me garantir que ce soit lui donc j'ai fait le choix de me faire opérer en privé pour être certaine que ça soit lui (avant même de savoir si ma mutuelle prenait en charge le dépassement ou pas) certains vont raler, moi ça ne me choque pas. Le professeur M...x a été d'une grande gentillesse. malgré son emploi du temps hyper chargé il est venu me voir la veille de mon opération, le soir de mon opération (a 20h) et le lendemain de mon opération (a 6h45) Je me demande d'ailleurs quand cet homme rentre chez lui... ! bref, tout ça pour dire que si c'était a refaire, je me ferais opérer exactement dans le même établissement avec exactement le même chirurgien. Par ailleurs, mon médecin traitant qui a vu ma cicatrice a J+6 m'a dit "c'est un travail d'artiste, j'ai rarement vu une cicatrice aussi belle"

Bonsoir Stelladeva,
Je t'avoue être un peu choquée par ton post. Suzanne a eu une expérience très cruelle en effet dans ce service de la Pitié et elle a le droit de parler de son infortune.

Et je ne te cache pas que je la comprends d'autant mieux que je me suis retrouvée dans une situation tout aussi dramatique et que j'ai payé très cher les conséquences de mon intervention chirurgicale dans ce service. Elle n'a pas été tout à fait la réussite espérée (et c'est un euphémisme !!)

Tout d'abord, je suis vraiment contente pour toi que tu sois enchantée de ton opération, et conquise par la très grande "humanité" - à tes yeux - de ce chirurgien.

Sauf que certains(es) ont une expérience très différente de la tienne.

Il ne s'agit pas de jeter le discrédit sur une équipe ou une service. Il n'y a aucun propos en ce sens d'ailleurs sur ce topic. Mais seulement d'évoquer certaines méthodes qui ne remettent pas en cause la qualité de la grande majorité des personnes qui travaillent dans ce service

Tu nous dit que tu savais que tu ne serais sans doute pas opérée par le professeur M si cette opération s'effectuait en secteur public, et que tu as préféré payer un dépassement conséquent pour être certaine d'être opérée par ce professeur (je ne pense pas trahir tes propos).

Tu avais le mode d'emploi pour mettre toutes les chances de ton côté. tout le monde n'est pas dans ton cas.

Moi j'ai été très naïve et peut-être un peu bête à tes yeux mais j'ai cru le professeur M quand il m'a écrit : " comme promis, je vous opérerai moi-même, j'espère vous avoir rassurée) Bref, c'était un peu comme Cahuzac qui disait :"les yeux dans les yeux, je n'ai pas ...."
Le professeur M inspire une très grande confiance, c'est une évidence et tout le monde est d'accord sur ce point

Mais il ne peut opérer tous les patients qu'il voit en consultation pré-opératoire. Et c'est même une infime partie de ces patients qui sera opérée par lui. Et cela pour des raison évidentes : il ne peut pas se dédoubler.

le problème, vois-tu, est que tous les patients qu'il voit en consultation pré-opératoire ont l'assurance qu'ils seront opérés par lui en personne. Il s'y engage ! il n'y a aucune exception dans les témoignages que l'on peut lire sur ce forum

J'ai été naïve, j'en conviens. Et contrairement à toi, je n'avais pas la possibilité comme toi de payer à l'époque un supplément opératoire de près de 3000 euros. Et je n'ai pas à en rougir

Je passe sur la manière dont s'est déroulée l'hospitalisation pour en venir directement au résultat des courses : un cou très abîmé (je précise que je cicatrise très bien). Il s'est certes en partie arrangé et je fais régulièrement du botox pour améliorer l'aspect.

Je n'ai pas été guérie de mon hyperparathyroïdie ( j'étais opérée d'un adénome parathyroïdien) et ma PTH est restée aussi élevée après l'opération (et cela pendant plus de deux ans). Le professeur M m'a dit lors de la consultation post opératoire que c'était du à un taux faible de vitamine D . Or ce dernier était pratiquement dans les normes du labo et - en tout cas - dans la moyenne de celui de la population qui vit sous nos latitudes.

Mes reins ont considérablement pâti de cette PTH qui est restée élevée en tout de 2008 à 2012. Je me suis retrouvée dès 2011 avec une insuffisance rénale et je suis passée en 2015 en insuffisance rénale stade 2. ce qui réduit mon espérance de vie

Alors oui, cette opération gratuite en secteur public dans ce service de la Pitié m'a coûté très cher. Je m'en mords encore les doigts

Cordialement

ps : ton médecin traitant a trouvé que ta cicatrice était un travail d'artiste (six jours après l'opération). Pour ma part, l'état de mon cou trois mois après l'opération faisait sursauté les médecins . Ils essayaient de me remonter le moral. (je précise néanmoins qu'une parathyroidectomie est une opération plus délicate qu'une lobectomie).
Tous les témoignages ici ont la même légitimité du moment qu'ils sont sincères et honnêtes. Et c'est, je crois, le cas

Dernière édition par aurore75 le 12. Fév 2016, 00:20; édité 1 fois

[Suzanne24]

Merci Aurore de tout cœur pour ton soutien. Ça fait du bien. Je te souhaite bcp de courage et une super sante. Tu es tres courageuse.

[Suzanne24]

Et merci également à Annette7 pour son commentaire intelligent sur la complexité du fonctionnement des cordes vocales
Effectivement moi je vis exactement l'inverse j'ai l'impression d'avoir retrouvé ma voix au bout de six mois très difficiles : pendant six mois j'ai avalé de travers j'ai eu du mal à déglutir, mal à la gorge , orthophonie à tout-va je n'arrivais pas à tenir une conversation normale je devais même les abréger ses conversations, mais aujourd'hui la corde vocale gauche est toujours paralysée et définitivement d'après les O.R.L. Avec toutes les conséquences qui s'en suivent dans mon cas précis
Tandis que si je comprends bien le cas d'Annette, Annette a retrouvé la mobilité de ses cordes vocales mais n'a pas retrouvé sa voix d'avant.