consensus sur "hypo sans anticorps connus" ?

[bobette]

hello tous,
y aurait-il un document de consensus (ou signé par un médecin ou professeur reconnu) sur les hypo auto-immunes et leur traitement, qui ferait mention des cas "sans anticorps connus ou décelables" ??? - en français ou allemand, si anglais, plutôt avec la traduction en plus.
je n'ai rien trouvé de concluant (ou bien je n'ai pas su chercher).

[bobette]

j'ai trouvé un document qui évoque indirectement le sujet...
NB : c'est moi qui souligne.

origine de l'extrait :

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=21189510
NB : on retrouve le même texte sous :
http://www.em-consulte.com/article/203267

titre et auteurs :

Discussion étiologique et intérêt clinique de l'échographie thyroïdienne dans l'hypothyroïdie infraclinique. Étude rétrospective de 1845 cas ...
Auteur(s)
NYS P. (1) ; CORDRAY J.-P. (1) ; MERCERON R.-E. (1) ;
Affiliation(s) du ou des auteurs / Author(s) Affiliation(s)
(1) Groupe de recherches cliniques en endocrinologie, 5, rue Dupin, 75006 Paris, FRANCE

"Résumé"

Position du problème. - L'hypothyroïdie infraclinique de l'adulte est principalement due à une thyroïdite auto-immune. En l'absence de goitre ou de thyroïde ferme à la palpation, la recherche des anticorps antithyroïdiens permet de préciser le diagnostic étiologique. Que les anticorps antithyroïdiens soient détectés ou non, quel pourrait être l'intérêt clinique de l'échographie thyroïdienne au cours de cette affection ? Méthodes. - Nous avons étudié 1845 cas d'hypothyroïdie infraclinique de l'adulte dépistés sur des signes évocateurs d'hypothyroïdie ou d'une pathologie thyroïdienne. Tous ces patients ont eu une recherche des anticorps antithyroïdiens et une exploration échographique du corps thyroïde. Localisation. - Étude rétrospective multicentrique. Résultats. - La thyroïdite chronique auto-immune a été affirmée chez 70 % des patients. Les anticorps antithyroïdiens n'ont pas été décelés dans 30 % des cas. Chez tous les patients, l'échographie thyroïdienne a permis de mesurer le volume thyroïdien, de détecter des nodules non palpables et d'en permettre ainsi l'examen cytologique. Chez les patients sans anticorps antithyroïdiens décelables, l'examen échographique a permis d'évoquer une thyroïdite auto-immune dans 31 % des cas.Inversement, l'échographie thyroïdienne n'a pas été contributive chez les patients sans nodule et chez lesquels l'échostructure thyroïdienne était normale. La stratégie du traitement hormonal thyroïdien n'est pas influencée par les données échographiques. Sur l'ensemble des patients, l'examen cytologique a permis de dépister dix cas de suspicion de cancer (4 %). La chirurgie a permis de confirmer le diagnostic de cancer neuf fois sur dix. L'échographie avait montré des aspects suspects dans six cas sur dix. Conclusion. - Dans l'hypothyroïdie infraclinique, l'échographie thyroïdienne n'est pas nécessaire pour le diagnostic de thyroïdite auto-immune, mais elle est utile lorsque la palpation thyroïdienne est anormale et elle permet la détection de nodules non palpables. Chez les patients sans anticorps antithyroïdiens décelables, l'échographie thyroïdienne a permis de d'évoquer le diagnostic de thyroïdite auto-immune dans certains cas.

références données en fin de ce texte, pour ceux que cela intéresse :

Revue :
Annales d'endocrinologie ISSN 0003-4266 CODEN ANENAG
Source :
2009, vol. 70, no1, pp. 59-63 [5 page(s) (article)] (22 ref.)
Revue : Français
Editeur : Masson, Paris, FRANCE (1939) (Revue)
Mots-clés français :
Immunopathologie ; Maladie autoimmune ; Glande endocrine ; Pathologie de la thyroïde ; Endocrinopathie ; Homme ; Thyroïdite de Hashimoto ; Antithyroïdien ; Anticorps ; Thyroïde ; Hypothyroïdie ; Echographie ;
Mots-clés d'auteur :
Hypothyroïdie sub-clinique ; Échographie thyroïdienne ; Thyroïdite auto-immune ; Anticorps antithyroïdiens ;
Localisation :
INIST-CNRS, Cote INIST : 822, 35400018698754.0070
Nº notice refdoc (ud4) : 21189510

[lon]

Je ne sais pas trop si c'est ça que tu cherches, mais voici des documents sur l'hypothyroïdie frustre :

http://catalogue.iugm.qc.ca/GEIDEFi.....24453_Recommandations_PDF

http://catalogue.iugm.qc.ca/Documen.....mp;numrec=031085879926760

LoN

[bobette]

hello, et merci pour ce document, intéressant, émanant de la HAS,
mais il a pour défaut d'être tellement consensuel qu'il ne tient pas compte du ressenti de certains patients.

pour préciser ma question, je cherche des documents (récents) d'auteurs suffisamment reconnus par les professionnels établissant :
- qu'il existe des hypothyroïdies auto-immunes de type Hashimoto mais sans anti-corps connus ou décelables,
- qu'il convient de les traiter dans l'optique d'une mise au repos de la thyroïde et non pas seulement dans une optique de complémentation des hormones (t4 et t3) insuffisantes.

pourquoi ai-je besoin de ces documents ?
parce que maintenant que j'ai une tsh qu'il juge bonne et que mes t4 et t3 ne sont pas trop mauvaises, mon généraliste est satisfait et ne veut pas augmenter le lévo, contrairement aux "instructions" reçues du spécialiste, instructions qu'il interprète à sa manière, qui n'est pas la mienne. C'est classique. Mais j'ai encore un peu d'espoir car il n'est pas complètement borné devant les preuves.

et je sens que je suis à nouveau entrain de mourir à petit feu.

[Beate]

Bonjour Bobette,

je ne pense pas qu'il existe un "consensus" sur ceux qui n'ont PAS d'anticorps (ou, plutôt, "pas d'anticorps connus", car on est quasiment certain que la plupart de ces "thyroïdites", à l'aspect bien typique, sont bel et bien provoquées par des anticorps qu'on ne sait pas encore détecter avec les kits actuels ...)

C'est plus facile quand on a eu un diagnostic d'anticorps bien présents, car dans ce cas, personne ne peut mettre en doûte l'existence de la maladie - et dans les consensus sur la prise en compte de l'hypothyroïdie "frustre" ou "subclinique", par exemple, même si "généralement" on ne parle pas de traiter tant qu'on est encore dans la norme pour la T3 et T4, on accepte tout de même le traitement "en présence de forts symptômes cliniques et/ou d'anticorps" ... (car ils prouvent que la maladie est bien là, et elle va forcément empirer à un moment donné, autant traiter dès que les symptômes sont là ...)

Recommandations pour la prise en charge de l'hypothyroïdie frustre

SANS anticorps, et donc sans "preuve", c'est beaucoup moins facile de se faire prendre au sérieux par son médecin ...

Pour tes questions, "existe-t-il des hypothyroidies autoimmunes sans anticorps décélables" et "convient-il de mettre la thyroïde totalement au repos ?", je vais essayer de grapiller le plus de renseignements possibles lors du prochain congrès européen de la thyroïde, ETA 2009, à Lisbonne, du 5 au 9 septembre prochain, il y a certainement des exposés sur Hashimoto et sur les maladies autoimmunes en général ...

Programme (que je n'ai pas encore eu le temps de regarder - il fait 100 pages !) : http://www.eta09.com/FinalProgramme.pdf

Ca va être "chaud", car il y a souvent plusieurs conférences intéressantes au même moment (heureusement qu'on nous donne aussi la liste des résumés, ça permet de se rattraper sur les exposés qu'on a ratés, éventuellement de contacter certains spécialistes par la suite ...)

Bonne soirée !

Beate

[bobette]

hello,
oui j'appelle cela comme ça, pseudo-Hashimoto, sur le modèle de la pseudo-polyarthrite ;

je te remercie pour ton message, Béate.
j'ai lu le document de la HAS.

as-tu lu le document que je cite Message ? il semble récent et reconnaît de facto l'existence des hypothyroïdies fonctionnant sur le type Hashimoto, mais sans les classiques anticorps.

il serait en effet intéressant pour plusieurs d'entre nous que tu essaie d'en savoir le maximum dans les couloirs du congrès, ou même de lancer toi-même des bruits de couloir

par moment j'ai une telle colère contre le monde médical que j'envisage très sérieusement des mesures radicales.

dans un monde à judiciarisation excessive, notamment à l'encontre du monde médical, j'envisage d'en rajouter une louche ; la piste à laquelle je réfléchis est la suivante : ma succession, en cas de décès, devrait servir à financer une autopsie très poussée et des procès tout azimut à la suite ; l'avocat que j'envisage de mandater par testament pour le tout est un hargneux pas idiot, il faut juste que je réfléchisse avec lui, avec soin, aux angles d'attaque possibles et contre qui ou contre quel organisme les diriger. Je suis très sérieuse, je mijote cela depuis quelques mois. J'espère que cela servira à d'autres victimes du système. Faut juste que je récupère un peu de mon "IQ" avec un peu plus de lévothyrox pour pouvoir retrouver ma vivacité d'esprit.

[lon]

Ma mère est aussi dans ce cas là... Lorsque mon hashi a été connu, son médecin lui a fait un test tsh et elle était juste un peu au dessus de la norme. Il lui fait refaire une prise de sang avec anticorps et là d'une part sa tsh est légèrement redescendue en dessous de la norme et elle n'a pas d'anticorps....
Et comme le médecin, le pharmacien et le radiologue ont dit que ce n'était rien et bien elle pense aussi que c'est rien...
Elle a 10 000 fois plus de symptômes que je n'avais !!! Et depuis hyper longtemps en plus !! Elle a quand même appelé un endocrinologue qui lui a dit de revenir la voir lorsqu'elle aurait dépassé 10 de tsh.... Donc du coup elle n'ose plus appeler qui que ce soit....
Je suis très en colère aussi parce que je vois bien qu'elle ne va pas bien !

[Popsinelle]

Beate a écrit:

je ne pense pas qu'il existe un "consensus" sur ceux qui n'ont PAS d'anticorps (ou, plutôt, "pas d'anticorps connus", car on est quasiment certain que la plupart de ces "thyroïdites", à l'aspect bien typique, sont bel et bien provoquées par des anticorps qu'on ne sait pas encore détecter avec les kits actuels ...)

Bonjour Beate,
En quoi ces thyroïdites sont-elles typiques? J'essaie d'y voir plus clair concernant mon cas: grande fatigue, TSH juste au dessus de la norme, T4 en bas de la norme, pas d'anticorps mais un syndrome inflammatoire chronique. Une inflammation peut-elle causer un dérèglement thyroïdien? Se pourrait-il que mon hypo ne soit que le symptôme d'un autre mal?

[marie-ange]

Mon endo disait que l'aspect de ma thyroïde, hétérogène avec nodules, d'abord augmentée et maintenant rétrécie, évoquait une thyroïdite auto-immune, même si je n'ai pas d'anticorps connus.

[bobette]

marie-ange a écrit:

Mon endo disait que l'aspect de ma thyroïde, hétérogène avec nodules, d'abord augmentée et maintenant rétrécie, évoquait une thyroïdite auto-immune, même si je n'ai pas d'anticorps connus.

idem pour moi depuis maintenant plusieurs années, je suis suivie par un centre anti-cancer qui a un service spécialisé notamment en thyro.
on ne semble plus remettre en cause la nature de mon hypo et de mes nodules.
il est vrai que j'ai (au moins) une autre pathologie auto-immune reconnue avec anticorps antinucléaires a taux élevé, donc je pense que ça aide à me crédibiliser...