Séquelles d'un cancer pédiatrique

[tchouline]

Bonsoir, En fait, je parlais d'un foie "gras" selon l'échographie. Le syndrome d'hyperlaxité comme par exemple la maladie d'Elher Danlos, voilà la parenté de la maladie.
Là j'ai de la fièvre aujourd'hui. Ce qui compte, c'est une prise en charge sérieuse et du respect : ce dont il était utile : quand on voit une jeune fille très pâle et qui sait plus marcher, c'est trop facile de parler de psy avec ses antécédants. Bonne soirée à vous. Je ne fais que passer mais je ne vous oublie pas Merci en tout cas du soutien que je vous réciproque, puisque on en a tous besoin ainsi que de lumière de chaleur et d'amitiés.

[tchouline]

Bonsoir, Oui , en lisant les messages, GwenL avait vu juste qu'il fallait voir au plus vite un rhumatologue ! Merci !
Bonsoir à Luciana et à toi K'trin !
Les séances de kyné quotidienne lui font du bien. Les recherches se poursuivent ils savent déjà ce qu'il faut chercher comme substance qui dysfonctionnerait, ils se donnent de six mois à un an pour trouver un traitement adéquat qui permettrait à nouveau au système neuro musculaire de fonctionner normalement. Mais il paraît que c'est très compliqué et ils y travaillent tous les jours avec les USA. En attendant, il faut tenir le coup. Son isolement que j'essaye de vaincre hé bien, les organismes avec des visiteurs de malade, ici, discrimine ! Les gens ne sont vraiment pas gentils franchement ! Mais j'ai trouvé une autre solution et elle sera moins seule. On a aussi réaménagé sa chambre de façon coquette, avec un petit divan et une petite table justement pour que l'on soit près d'elle à l'aise et bien assis. Je vous fais la bise à toutes les trois. A bientôt. Tchouline.

[tchouline]

Et vous comment allez vous ? Merci pour cette attention et générosité rare de nos jours. Je vous embrasse !

[Luciana]

Allo, je suis contente qu'ils travaillent fort pour elle. Vous êtes courageuses. Lâchez pas.

[Ktrin']

Bonsoir Tchouline !

Bien contente de te lire et de voir que ton combat pour ta fille sert à quelque chose !
Gardez toutes les deux le moral, on est près de vous en papillons et on ne vous oublie pas !

Je mettrais bientôt de mes nouvelles, suite aux bilans que j'ai eu, changements de traitements antihystaminique et dose de Lévo. Bon j'attendrais peut-être la fin du mois où je dois refaire TSH et T4, ainsi ce sera complet !
La santé est bonne actuellement.
On va aller voir mon fils et belle-fille à Lyon, une escapade qui fera du bien !

A bientôt, et croisons les doigts encore longtemps pour vous !
Ktrin

[tchouline]

Cela fait plaisir de vous lire. J'essayerai d'être demain sur le tchat au rendez-vous de 21 h. K!trin, je te souhaite un bon séjour en France, vers le sud, oui cela fait du bien de changer d'air ! Merci de vos encouragements ! Je me suis remise à mes cours et répétitions de musique. J'organise pour que ma fille ne soit pas isolée. Elle garde le moral c'est ce qui compte beaucoup ! Heureusement qu'elle a un caractère plutôt joyeux. C'est évidemment bon d'avoir des objectifs et des projets. On va essayer, de partir en voyage mais je pense essayer de trouver un séjour, où elle pourrait bénéficier de bains de boue et, je cherche évidemment où c'est le moins cher. Et cela pour partir en hiver une semaine nous deux. Je suis partie quelques jours avec mon aînée qui a terminé encore une année universitaire très bien mais très fatiguée. Dans un lieu de séjour relaxe avec massage, piscine et jacuzzi par travelbird qui font de bons prix (je ne fais pas leur pub) mais c'est ce que j'avais trouvé de moins cher et promesse tenue , nous sommes allées en Zélande et cela nous a fait du bien. A tout bientôt. Evidemment, je pense à toi Ktrin pour ta santé et c'est vrai qu'ensemble on est plus fort ! Bisous de notre part.

[tchouline]

Je passe vous dire bonjour, j'espère que vous allez bien. Chez nous c'est toujours lent, mais le titre correspond finalement à la problématique générale de ma fille (6 ans et demie de maladie maintenant !!! Trois années d'errance et, j'ai dû beaucoup chercher de mon côté pour essayer de trouver comment l'aider. Séance de kyné quotidienne. Dans un des derniers rapports ils parlent d'aspect séquellaire aux traitements du cancer et aussi, un vaccin, ils l'écrivent. La maladie d'Elher Danlos aussi, toutes ses articulations sont atteintes. Et puis une alimentation très "serrée" car beaucoup d'intolérances et d'allergies. Bref, des maux de dos constants, le visage,une luxation chronique au niveau des mandibules etc. pas amusant pour elle, isolée. Et, une atteinte du système nerveux central où le métabolisme est beaucoup trop faible pour son âge. C'est donc bien neurologique, neuro musculaire avec les problèmes aux os aussi. Bref, très complexe. De ce fait, c'est la débrouille. rien n'est mis en place pour ce type de maladie et la solitude est là pour elle. Les points de rencontre ou de journée c'est pour les maladies mentales mais pas pour ce type de maladie rare et complexe, déstabilisante pour elle. Bonjour à vous toutes et merci de votre aide ici sur le forum. Bisous et à plus tard. Finalement, il est difficile de programmer un tchat, on ne sait jamais ce que sera une journée avec tout cela. J'ai arrêté la musique : elle a besoin d'énormément de repos et les pièces ici ne sont pas assez isolées et je ne peux pas non plus la laisser seule. J'ai reçu une message dans ma boîte aux lettres me disant qu'il y avait un message mais je n'en vois pas. On vit chaque jour et on ne peut s'accrocher qu'à des remèdes naturels qui ne font jusqu'à présent pas grand chose. Bien à vous.

[Luciana]

Merci de nous donner des nouvelles. Ns vs souhaitons bon courage.xx

[patricia06]

Bonjour,

Je passe juste pour te donner du courage et t'envoyer pleins d'ondes positives. Je te lis à chaque fois. 6 ans et demi, tellement long. Ton histoire et celle de ta petite ressemble à la mienne il fut un temps. Ma fille est guérie maintenant mais elle revient de si loin. Tu vois en te lisant cela me tire en arrière et je ne peut m'empêcher de pleurer.

J'ai vécu comme toi pendant 15 ans, malade à 5 ans, guérie si l'on puis dire à 13 ans et puis un autre cancer (thyroïde séquelles de ses traitements parmi d'autres, bien d'autres) à 16 ans. Ce parcours si difficile on s'en sort parfois. Ma fille a des séquelles qui ne se voient pas mais à 25 ans même si elle vit comme toutes les jeunes femmes de son âge, elle me dit, tu sais maman j'ai le corps d'une femme de 80 ans et les douleurs d'une femme de 80 ans. Mais elle vit seule maintenant et elle fait des études pour s'occuper d'enfants et adultes handicapés. Elle veut consacrer une partie de sa vie aux autres. Tant qu'elle peut m'a-t-elle dit. Elle est si formidable.

Je t'embrasse ainsi que ta petite. Je te comprends, je comprends aussi ton isolement, le sien, je l'ai vécu. Et vivre au jour le jour en espérant que la journée sera bonne, j'ai vécu aussi.

Continue à nous donner des nouvelles. A très bientôt.

[Ktrin']

Bonsoir Tchouline,

Bien contente d'avoir lu de tes nouvelles et de celles de ta fille !
On ne vous oublie pas !
Le message dans ta boite c'était le mien mais il a dû s'effacer au bout d'un long moment sans clic dessus je suppose.

Je t'envoie du courage et de bonnes ondes pour gérer au mieux votre vie avec toutes ces difficultés.

Allez je te met un MP dans ta boite avec mes nouvelles.
Je vous embrasse, Ktrin'