Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

[Liwe]

Merci Elya pour ton témoignage.
C'est vrai que je suis globalement plus sensible à tout un tas de trucs (lumière... tjs avec mes lunettes de soleil, parfois même la nuit ou dans les locaux trop éclairés... ; bruit... surtout les trucs aigus... ) et puis, effectivement, ce qui me gène le plus (et pour lequel j'ai bcp de mal à me faire comprendre et surtout vivre avec), c'est la perte de mémoire et l'incapacité à faire plusieurs choses à la fois (faire qqch sur le PC et suivre une conversation par ex). Je suis passée de "je retiens tout et je sais faire plusieurs choses en même temps" à "je perds la mémoire et une chose à la fois" -> ce qui entraine des incompréhensions dans mon entourage, parce que j'étais le pilier "mémoire, organisation, anticipation" et que tout le monde se reposait sur moi... ça fait rude, comme si on m'avait mis un gros coup de frein ! j'ai même du mal à me reconnaitre...

[céline24]

liwe, ce que tu dis je pourrai le dire aussi... pb de mémoire et de concentration... je dois tout noter, j'oublie très vite, j'ai même déjà oublié de payer la nounou mon homme s'est tjs reposé sur moi, il ne s'occupe de rien administrativement parlant alors je continue mais j'ai cette impression aussi de m'en foutre... genre, il y a un truc à faire assez vite, ben je vais attendre la dernière minute parce que pas l'énergie, pas la concentration nécessaire même pour pas grand chose! je n'ai jamais été comme ça... j'ai l'impression de faire de la procrastination

désolée si je te fais répéter mais tu n'as pas augmenté récemment ton lévo??

[Pily]

[Morgane44]

J'ai vraiment de la chance car mon mari m'aide énormément.
Déjà d'habitude c'est lui qui fait ménage et vaisselle.
Là je passe la commande des courses, il y va et complète sur place, gère les enfants quand je ne peux pas, est compréhensif sur plein de choses.

Bien sûr je fais encore les comptes et les rdv médicaux des enfants (que je décale si pas urgent), mais vraiment heureusement qu'il est là.

[Liwe]

Ne me faites pas dire ce que j'ai pas dit... mon homme m'aide qd même bcp, il a fait bcp d'efforts pour s'occuper des enfants et de la maison (il fait même le repassage) par rapport à la période où les enfants étaient petits (et là, je gérais tout et j'avais en plus les emm*rdes de la belle famille !).

C'est plus en termes d' "être compréhensif" qu'il a du mal : il ne comprend pas pourquoi un jour, ça va et le lendemain, ça va pas... pourquoi je mets bcp de temps à faire certaines choses qui me prenaient pas bcp de temps avant... pourquoi je le sollicite bcp plus aussi (bah oui, il fait que qd on lui demande... c'est pas le roi de la spontanéité !)... pourquoi je suis tt le temps fatiguée alors que je me repose bcp...
des "petits pbs de communication" en somme...

[Morgane44]

Ah OK c'est plus clair. Tant mieux alors ! Après pour le fait de comprendre de l'extérieur ça doit être dur. Nous on finit par se résigner...

[Liwe]

céline24 a écrit:

désolée si je te fais répéter mais tu n'as pas augmenté récemment ton lévo??

j'ai augmenté le 1er août (43.75). Je compte revoir mon doc mercredi 14, dc je pense que je referai une PDS samedi prochain à 6 semaines.

Dernière édition par Liwe le 11. Sep 2016, 13:27; édité 2 fois

[Pily]

[Heliotrope]

Liwe, cherche un sujet ici sur VST où chacun, chacune, parle essentiellement d'humeur et de fatigue dans le cadre d'un problème de thyroïde, imprime les réactions les plus symptomatiques et fais lire le tout à ton homme...
Après ça il se dira peut-être que l'un dans l'autre tu résistes plutôt bien...

[fonfec9]

C'est une bonne idée Heliotrope!
l'entourage intègre un jour j que nous sommes malades, mais il ne comprend pas que on peut être "en forme " de 9h à 10h, puis s'effondrer jusqu'à 14h...avoir envie de pleurer de 15à 16h et ensuite souffrir d'insomnie la nuit!
c'est impossible à suivre! deja nous ca nous perturbe d'être aussi changeantes!
j'ai mis un article sur mon profil facebook, pour que mon entourage comprenne...j'attends les commentaires (ca s'appelle hashimoto m'a tuer)
tu devrais lui faire lire!
j'ai decidé de faire connaitre à tout le monde ce que c'est...je prefere passer pour une emmer..se que pour une feneante à moitié bipolaire!

[Liwe]

Merci les filles.

J'ai laissé tomber les explications avec monsieur, toute manière, il déteste lire. Je lui avais envoyé un texte dans le même style, mais il ne l'a même pas lu.
Et le pire, c'est que lui a des allergies, donc il peut normalement comprendre le côté "sournois" "chronique" "crise" "mieux être suivi d'un patatras"... mais il est encore dans le "maintenant que tu as ton traitement, ça DOIT aller mieux". Si seulement c'était aussi simple...

[Pily]

Je suis d'accord, pas facile de faire comprendre, ni de faire lire...Cela fonctionne avec quelques personnes toutefois. J'ai fait lire " Hashimoto mon amour " à ma mère, et depuis elle est plus compréhensive.

Mais mon mari ne veut tout simplement pas. Il a toujours vécu comme ça, sa mère s'est occupée de lui, puis sa première femme, puis moi...Alors il fuit dans le boulot pour avoir une bonne excuse. Quand je suis vraiment trop fatiguée il me dit simplement " laisse, tu le feras demain "....En fait ces problèmes existaient avant Hashimoto, mais là, ils ont pris une autre dimension.

A Liwe : comment ça va ta dent ? ....bon, là je rigole, hein

[fonfec9]

Dur dur de se faire comprendre...
J'entends aussi tous les jours: mais avec ton traitement ca doit aller mieux non?
ben non...justement!
On tourne au ralenti, c'est comme ça! et pas seulement sur le plan physique ,mais pour tout!
Je dirai que le pire est la part psychologique! je sens que je ne peux plus en faire autant, j'essaye d'anticiper les choses, mais ca me fatigue, donc je repousse tout à plus tard, et du coup je me tape des crises de panique!
Comment on doit se sentir quand on est rendu à vivre comme ça, alors qu'on avait la pêche il y a quelques mois...bref, je pense que tant qu'on ne le vit pas, on ne comprend pas!
il faut trouver les gens dans notre entourage qui sont plus compatissants!
Et puis, nous on te comprend

[Liwe]

Qd je vous lis, je me dis que j'ai une grosse chance : celle de ne pas avoir la composante "psy" dans mes symptômes...

[fonfec9]

Moui enfin chez moi, y a du passif quand même (je suis pas toute seule dans ma tête et ça fait un bail hihihi)
Ben oui quoi, vaut mieux en rire!
Là j'ai mon coup de mou qui dure jusqu'à 19h qui commence! arf...j'en ai marre de cette maladie...