carcinome papillaire: Suivi mariegd

[karine7133]

coucou
je ne savait pas que l'ont étaient encore en hypo en sortant de la cure je comprend mieux pourquoi j'ai pris 1 kilos lol combien de temps cela dure??

par contre je ne sais pas vous mais je suis extrêmement fatiguée j'ai bcp dormis aujourd'hui je n'avance pas du tout



bon repos a tous

[Mariegd]

Je suis en hypothyroïdie car j'ai arrêté le levothyrox pendant 4 semaines et demi.
Normalement avec le thyrogen, je pense pas que tu sois en hypothyroïdie puisque tu n'as pas arrété le levothyrox mais la fatigue est peut être dûe à ta tsh élevée suite au thyrogen...

[karine7133]

Ha OK merci marie repose toi bien

[LyneSagesse]

Coucou Marie,

Désolée de ne pas voir regardé plus tôt tes posts. Beaucoup d'occupations ces derniers temps...
Je suis contente pour toi que les derniers contrôles soient vraiment encourageants.
Comment s'est passée cette reprise de travail ?
Je reconnais la battante que j'ai rencontrée à Bordeaux
Bises
Lyne

[Mariegd]

Coucou Lyne,

Merci pour ton message.
Pas de problème tout le monde est pris dans son quotidien et avec le groupe sur Facebook tu as beaucoup à faire !

J'espère que tu as réussi à trouver ton nouveau "bon" dosage !

Moi j'ai repris tranquillement car uniquement 2 jours et là j'avais pris mon lundi donc 4 jours de repos à la suite, en plus on ne m'a pas trop submergé de travail alors ça va.

Cette fin de semaine sera déterminante, je verrai ça vendredi soir.

Je dors un peu mieux, j'ai décidé de prendre du L72 avant de me coucher, espérons que cela continue.

Bonne semaine.

Bises

Marie

[Mariegd]

Bonjour,

Juste quelques nouvelles, je crois que j'ai des effets secondaires de la cure, depuis 3 jours j'ai mes yeux qui me posent problème. J'ai vu que l'iode radioactif pouvait perturber les glandes lacrymales et bien c'est mon cas.

Jeudi je me suis levée avec la paupière droite gonflée et douloureuse, j'ai d'abord cru à un bouton mais ensuite dans la journée l'oeil me brulait, impression de sécheresse.

Vendredi la paupière n'était plus gonflée et plus sensible du tout mais je me suis réveillée avec des saletés au coin des yeux et pas mal à l'oeil droit.

Ce matin au réveil mon oeil droit était collé et il "pleure" depuis ce matin. L,oeil gauche me brule un peu.

Je mets de l'artelac car c'est ce que je mettais suite à mon opération de la myopie au laser, j'avais eu un problème de sécheresse oculaire.

Lundi je vais prendre rdv avec mon opthalmo, en espérant un délai pas trop long.

Pensez-vous que ça vienne de la cure ou bien de mon hypothyroïdie ? car maintenant que j'ai repris le levothyrox depuis 3 semaines je me sens mieux.

Merci de vos éventuels conseils.

Marie

[LyneSagesse]

Bonjour Marie
Je ne vais pas t'être d'un grand secours malheureusement.
Peut être est ce uniquement une "cochonnerie" que tu as attrapée à l'œil ?
Prends soin de toi
Bises

[Mariegd]

Bon, bon,

Mon médecin traitant m'a fait passé mon compte-rendu ce soir par mail suite à ma sollicitation.

Mon endocrinologue que j'ai appelé la semaine dernière m'a fait dire par sa secrétaire que tout allait bien et que je ferai le point en janvier avec lui.

Sauf que mon médecin me demande de faire une IRM hépatique car le Tep-scan révèle : hétérogénéité de la fixation hépatique nécessitant une IRM de contrôle. Pas d'autre foyer hypermétabolique suspect.

Voilà la mauvaise nouvelle de la soirée...

Moral dans les chaussettes.

Bisous

[LyneSagesse]

Bonsoir Marie,

Je comprends ton inquiétude et la douche froide que cela a du être.
Bon, pour le moment essaye de ne pas t'inquiéter outre mesure (certainement plus facile à dire qu'à faire) ton généraliste prend toutes les précautions et tu en sauras plus après l'IRM ; note qu'il est indiqué IRM de contrôle ; il vaut mieux contrôler pour rien que de passer à côté.
J'ai fait un msg privé à Beate, elle saura mieux te renseigner que moi ; il est tard, je pense qu'elle te répondra demain.
Bises et ondes positives.

Lyne.

[Mariegd]

Merci Lyne pour ton soutien.

J'espère que tu vas bien.

Bises

[Andrea1]

Bonjour et désolée pour cette nouvelle . Jai une petite question comment cela se fait il qu'on t'ai fait passe un tep scan apres la cure d iode . Jai le meme cancer et min traitement a été opération + iode et apres scinti , comment décidé ton du tep scan qui est apparement plus puissant et montre tous les foyers fixants ?? Merci
Désolée si la question dérange je suis moi aussi en attente de resultats et je me pose énormément de questions
J'espère de bonnes nouvelles pour toi très vite 😘

[Mariegd]

Coucou Andréa,

La question ne dérange pas du tout .

On m'a fait faire un tep-scan en plus de la scintigraphie car mon cancer était agressif et j'avais des embolles vasculaires (le cancer tentait de s'échapper).
Mais même mon médecin traitant me dit à propos du compte rendu : " difficile de comprendre leur jargon :à la fois rassurant et à la fois suspect en ce qui concerne le foie"

Donc faudra attendre l'irm...

[Andrea1]

Merci pour ta réponse
Jai aussi des emboles tumoraux et on ne m'a pas fait passe de tep scan ... si tu as du temps regarde mon récit dans carcinome papillaire et ganglion touche ...
c'est fou cette différence de traitement d'un service à un autre ...
bon en tous cas ce qui est bien cest Que dans ton service ils prennent bcp de précaution et font tout ce qu'ils ont à leur disposition !
Je te souhaite une guérison vite et définitive . 😘

[Hellronde]

Coucou Marie,

Et bien!
C'est sur que ce n'est pas une bonne nouvelle.
Quand on dit qu'il faut repasser des exams.
Mais cela peut être tout et cela peut être rien ( ou très peu)...en rapport à ce que tu as déjà traversé.

Et concernant tes yeux? ça va mieux?

Belle journée

[Beate]

Bonjour Marie,

en effet, je comprends ton inquiétude ! Mais essaie de ne pas paniquer - le TEP-Scan montre TOUTES les cellules particulièrement actives (qui ont alors un métabolisme plus actif que les autres et captent donc davantage le glucose radioactif injecté avant l'examen) - les lésions cancéreuses, mais aussi les inflammations et infections totalement banales. Il peut donc y avoir de "faux positifs" - j'espère qu'on en saura plus après l'IRM !

J'ai d'ailleurs moi-même eu un "faux positif" au TEP, il y a 10 ans : lors du suivi pour mon "cancer nr 2" (carcinome du canal anal en 2003, après celui de la thyroïde en 2000), on avait vu des masses dans mon foie lors du scanner, qui n'y étaient pas au contrôle précédent, et j'avais alors passé un TEP (après injection de Thyrogen, puisqu'on ne savait pas si c'était lié au 1er ou au 2ème cancer). Et ces 3 masses fixaient bien au scanner - ce qui a fait paniquer tout le monde. Comme on ne savait pas lequel des 2 cancers avait pu donner ces "métastases", avant de commencer un traitement, on m'a alors fait une ponction du foie, pour analyser quelques cellules - et une semaine plus tard, coup de théâtre, ce n'était ni l'un ni l'autre mais une "bête" tuberculose hépatique ... (j'ai pris un traitement pendant 1 an et en suis totalement guérie - comme de mes 2 cancers, d'ailleurs).

Mon oncologue m'a raconté qu'il se sert régulièrement de cet exemple lors de ses cours aux étudiants (parmi d'autres exemples de "faux positifs", car il y en a de différentes sortes), pour expliquer qu'il ne faut jamais poser un diagnostic trop hâtivement, toujours faire des examens complémentaires ...

As-tu déjà un RDV pour l'IRM ? J'espère que ce sera très vite, pour ne pas rester avec ce doute !

En fait, j'ai re-regardé toute cette discussion, mais dans les résultats de ta cure d'iode, je ne vois nulle part ton taux de TG, thyroglobuline ? Juste les anti-TG (et la scinti blanche) ? La TG est un paramètre important à connaître - normalement, même les cancers thyroïdiens qui ont des cellules un peu particulières, et qui parfois fixent moins bien l'iode, continuent à fabriquer de la TG, qui est donc très utile comme "marqueur". A priori, si ta TG était basse pendant la défrénation, il est peu vraisemblable que cette "hétérogénéité de fixation" dans le foie (on ne parle pas de "lésions", ce qui est plutôt encourageant, juste de fixation qui n'est pas régulière) soit lié au cancer de la thyroïde ?

Tiens-nous au courant ! Si tu veux (et si tu l'as), tu peux aussi me faire passer, par mail, le compte-rendu du TEP, et je demande à mon médecin nucléaire (qui est également un ami) d'y jeter un coup d'œil, pour avoir son avis ?

Gros bisou !!!

Beate