Comprendre les résultats d'examen anatomo-pathologique

[Clem33]

Bonsoir à tous,

Je consulte ce forum depuis quelques semaines maintenant. J'y ai trouvé de nombreuses informations. Merci à tous ceux et celles qui l'alimentent!

Voici ma petite histoire :

- 2008 : découverte de nodules sur ma thyroïde par palpation de mon médecin traitant. Echographie -> à surveiller

- 2009 : Echographie de contrôle = les nodules ont un peu grossi -> à surveiller

- Juillet 2016 : Oups... 7 ans sont passés (une vie bien remplie, 3 enfants et un travail... j'ai un peu oublié ma thyroïde). Bref, nouvelle échographie : les nodules se sont multipliés et ont beaucoup grossi (8 nodules). Mon généraliste m'envoie chez un endocrinologue qui me prescrit une ponction.

- Août 2016 : cytoponction thyroïdienne

- Septembre 2016 : RDV avec l'endocrinologue pour résultats de la ponction = cellules "pré-cancéreuses" -> on m'explique qu'il faut enlever la totalité de la thyroïde; pas d'urgence; c'est plutôt une mesure préventive, "au cas où".

- Octobre 2016 : RDV avec le chirurgien, le RDV est pris pour une thyroïdectomie totale le 16/12/16. Le chirurgien m'explique très bien le déroulement de l'opération, les complication possibles...

- 16 Décembre 2016 : thyroïdectomie totale à l'hôpital Bordeaux Nord. La chirurgie se passe très bien. Pas vraiment de douleur, mis à part à la gorge. Début de la cure de Levothyrox (100 microgrammes) dès le lendemain de la chirurgie. Je reste 3 jours à l'hôpital, puis je sors après qu'on m'ait enlevé mes agrafes. Seule complication : chute de calcium. J'ai donc un traitement de substitution et un contrôle régulier.

-21 Décembre : appel à mon chirurgien pour suivi du Calcium (après analyses sanguines). Après m'avoir donné ses recommandations concernant le calcium, il me dit "j'ai vos résultats d'analyse de la thyroïde". J'ai donc eu le diagnostic de mon cancer en quelques minutes par téléphone : " vous aviez une multitude de petits nodules cancéreux sur les deux lobes de la thyroïde et vous en avez un un peu plus gros, qui est également cancéreux. Vous verrez ça avec votre endocrinologue, mais je pense qu'elle voudra que vous fassiez une cure d'iode radioactif. Ca se fait à l'Hôpital Haut Lévèque". Ok! Un peu sonnée ("cancer" ça fait toujours assez peur) et surtout, j'ai des dizaines de questions! C'est à ce moment là que j'ai découvert ce forum... et que je l'ai largement consulté!
Il faut dire que je n'ai rdv avec mon endocrinologue que le 16 janvier. C'est loin! C'est long tout ce temps, seule avec toutes mes questions : à quand la cure d'iode? Thyrogen ou défreination? Quel forme de cancer?

Je viens juste de récupérer les résultats de l'examen anatomo-pathologique... et j'en viens donc (enfin!!) à ma question : quelqu'un peut-il m'éclairer sur le termes médicaux dont je ne saisis pas vraiment le sens??

Conclusion:
"Piece de thyrodectomie totale pesant 25,3g, comportant, dans un contexte de goitre plurinodulaire de nature dystrophique, de nombreux nodules tumoraux correspondant, au sein du lobe droit, à un carcinome papillaire encapsulé (11x7mm) avec angio-invasion au sein de la capsule périphérique. Présence également de 3 tumeurs vésiculaires non invasives avec des noyaux de type papillaire (NIFTP) mesurant 15X16 mm, 3mm et 6 mm de grand axe.
Ces aspects correspondent à un stade pT1a m"

Dans le compte-rendu il y a aussi les informations suivantes :
"il existe également deux microcarcinomes papillaires invasifs de 1mm et 2mm"
"A noter en bordure du lobe droit la présence d'un petit ganglion d'aspect réactionnel"

Un grand merci par avance à ceux qui auront eu la patience de me lire et à ceux qui m'apporteront des informations sur mes analyses (surtout sur les termes "invasifs", angio-invasion"...).

[Beate]

Bonjour Clem,

et bienvenue ! Je t'ajoute au groupe régional "Aquitaine", liste de personnes de la région, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages. Il y a notamment Mariegd qui a fait sa cure à Haut-Lévèque assez récemment.

Pas génial, l'annonce par téléphone (alors que normalement, on aurait dû te proposer un RDV, et faire une véritable "consultation d'annonce" avec suffisamment de temps pour répondre à toutes tes questions !) Mais bon, tu n'es pas la seule à l'apprendre ainsi, malheureusement !

Concernant l'anapath, quelques explications ici : FAQ : Classification pTNM

Tu as bien fait de te faire opérer ! Et il ne te reste sans doute déjà plus rien de ce cancer, mais si tu avais gardé tes nodules encore quelques années, cela aurait pu poser problème, car apparemment, certains carcinomes (notamment les plus petits, ce qui est surprenant, mais pas si rare que ça) avaient un comportement plus agressif que d'autres, et commençaient à vouloir envoyer des cellules ailleurs.

Vraisemblablement, tu as été opérée AVANT que des cellules partent se balader (par ailleurs, les ganglions font barrière, or apparemment il n'y avait pas de ganglions suspects à l'écho, et pas de ganglions envahis à l'anapath ? Quel chiffre est mentionné derrière le N ? 0, 1, ou x ? Vraisemblablement, c'est "x", car on n'a enlevé qu'un seul ganglion (indemne, juste réactionnel, mais pas envahi, ce qui est rassurant)

Mais par précaution, on fera une cure d'iode, puisque l'iode radioactif pourra retrouver et détruire toutes les cellules encore présentes, peu importe où, même si certaines sont parties plus loin.

Tu avais plusieurs nodules aux caractéristiques différentes :

- 3 nodules "NIFTP", vésiculaires non invasives avec des noyaux de type papillaire - qui, depuis l'année dernière, ne sont plus considérés comme des cancers (tu peux entrer "NIFTP" dans le champ "rechercher" en haut à droite et regarder les explications dans notre glossaire)

- 1 carcinome papillaire de 11 mm encapsulé (ce qui est rassurant), mais avec "angioinvasion", c.à.d. qui essayait d'attirer des vaisseaux sanguins (pour pouvoir s'alimenter et grossir plus vite, et éventuellement pour tenter d'envoyer des cellules plus loin)

- 2 minuscules carcinomes papillaires de 1 et 2 mm, mais qui avaient un comportement plus agressif, puisque même tout petits, ils commençaient à envahir le tissu thyroïdien autour.

Voilà pour les premières explications !

Quand dois-tu faire la cure d'iode ? Devras-tu arrêter le Levothyrox, ou auras-tu des injections de Thyrogen ?

Gros bisou, à bientôt !

Beate

[Mariegd]

Bonsoir Clém33,

Bon courage dans toutes tes futures étapes.

Comme te l'a dit Beate, j'ai aussi fait ma cure d'iode à Haut Lévêque en octobre 2016 et j'avais été opéré par le Dr L*** à la Clinique St Martin en mai 2016, qui opère aussi à Bdx Nord.

Le délai entre l'opération et la cure peut paraître long parfois, moi à cause des vacances d'été j'ai attendu 4 mois, mais il y a aussi Bergonié qui fait des cures d'iode sur Bordeaux.

Mon cancer était aussi agressif, il essayait de s'échapper du nodule mais n'a pas réussi ! héhé :arrow :

Et maintenant tout va bien mes résultats sont bons, je dois attendre juin pour la rémission mais cela s'annonce bien.

Si tu as des questions n'hésite pas à me solliciter ici ou bien en mp.

A bientôt.

Marie

[Clem33]

Bonjour Beate et Marie,

Un grand merci pour vos réponses! Particulièrement à Beate pour tes explications très claires (la traduction du langage médicale, c'est pas si évident!). C'est vraiment important d'avoir des infos quand on est "lâché dans la nature" avec un diagnostic et rien d'autre!

Beate, pour répondre à tes questions:
- Il n'y a pas de qualification pour les lettres N et M sur mon compte-rendu. La dernière phrase est "Ces aspects correspondent à un stade pT1a m (TNM 2009)"

- Je n'ai pas encore de date pour ma cure d'iode

- Je ne sais pas du tout si ce sera avec arrêt du levothyrox ou injections de Thyrogen?? A ce propos, sais-tu comment est-fait ce choix? En fonction de quels critères? J'avoue que ça m'inquiète un peu. Je serais contente si je pouvais éviter la défreination qui ne semble pas être une partie de plaisir!
Marie, il me semble que tu as arrêté le lévo! Comment ce choix a t-il été fait? Comment as-tu supporté cette période?
Et quel a été ton parcours entre l'opération et la cure? Je vois mon endocrino lundi (j'ai hâte pour avoir plus d'infos!), mais je ne sais pas si c'est elle qui va me donner les dates de la cure? Si on doit avoir d'abord un rdv en médecine nucléaire (à Haut Lévèque à priori)...?

Marie, je serai ravie d'échanger avec toi! Je pense que nous avons été opérée par le même chigurgien (Dr L***). Je l'ai trouvé super à la consultation pré-opératoire (il a pris le temps de m'expliquer en détail l'intervention et les possibles complications...). Il faut dire que j'ai eu d'autres soucis médicaux en 2016 (ophtalmo) et que pour ma précédente intervention je n'avais vraiment eu aucune explication... ça m'a changé! En revanche, le diagnostic par téléphone : pas terrible!
Comme toi, j'ai du m'adresser à mon généraliste pour récupérer mes résultat d'anapath (le chirurgien ne semblait pas vraiment disposé à me les donner).

Merci d'avance pour vos réponses!

A bientôt.

Clémence

[Mariegd]

Bonjour Clémence,

Oui nous avons eu le même chirurgien, c'est un chirurgien réputé qui explique bien les choses et qui laisse très peu de cellules thyroïdiennes et fait de très belles cicatrices. Par contre côté résultats moi il a oublié de me dire que c'était cancéreux... C'est mon endo qui n'avait pas voulu me donner le papier des résultats.

Concernant la défrénation pour moi cela s'est bien passé, je me traînais un peu parfois, avec quelques coups de fatigue mais rien de bien grave, je devais prendre du cynomel au début pour éviter cette fatigue mais j'ai dû arrêter car cela me rendait speed comme une pile électrique.

Sinon pour le choix entre défrénation et thyrogen, j'ai eu 2 sons de cloches, le médecin nucléaire m'a dit lors de la consultation que le choix de la défrénation avait été fait car mon cancer était agressif et que donc avec défrénation c'était mieux pour la fixation de l'iode. Mais la semaine dernière j'ai vu mon endo que je n'avais pas vu depuis la cure d'iode, et quand je lui ai dit que j'étais en bradycardie à l'entrée à l'hôpital pour la cure il m'a dit que c'était prévisible vu que je prends un hypotenseur mais qu'il pouvait pas m'alerter avant car c'est un tirage au sort entre défrénation et thyrogen....

Donc je ne saurai pas te dire réellement comment la décision est prise.

Non ton endo ne te donnera pas la date de la cure, il va envoyer le dossier à l'hôpital qui l'étudiera en commission. Le service de médecine nucléaire t'appellera ensuite pour te donner rdv avec le médecin nucléaire et c'est là que tu auras la date de la cure.

Si tu veux échanger plus longuement je t'envoie en mp mon adresse mail cela peut permettre de se parler sur facebook si tu l'utilises.

À bientôt

[Clem33]

Beate, si tu sais comment est choisi le protocole entre défreination et injection de thyrogène, ça m'intéresse!!! Je n'ai réussit à trouver cette information nulle part!

Merci beaucoup!

Clémence

[Beate]

Bonjour Clem,

à priori, une "totalisation isotopique", après une thyroïdectomie totale pour cancer thyroïdien où on pense que l'opération a déjà quasiment tout enlevé et qu'il ne s'agit que d'une sécurité supplémentaire, en détruisant les toutes dernières cellules thyroïdiennes présentes (pas forcément malignes), pour faciliter la surveillance, peut se faire indifféremment sous Thyrogen ou en défrénation (arrêt des hormones) - l'essai Estimabl1 a montré que les deux méthodes avaient la même efficacité.

Mais certains médecins/hôpitaux préfèrent continuer à faire "comme ils ont toujours fait", par habitude ... et donc, à imposer aux patients 4 ou même 5 à 6 semaines sans traitement substitutif.

Il est vrai que dans certains cas bien précis, la défrénation est plus efficace comme stimulation, car la TSH augmente pendant une plus longue période, et la TG (s'il en reste) augmentera également plus fortement. Mais cela n'est vraiment important que dans certains cas bien précis, pas dans le traitement des cancers "standard", sans critères particuliers d'agressivité - ce sont les irathérapies "thérapeutiques" (pour traiter des métastases connues, ou après un cancer particulièrement invasif), alors que dans la cure d'iode standard, l'irathérapie a plutôt une visée "diagnostique" (vérifier qu'il ne reste rien, ce qui est d'ailleurs presque toujours le cas, et détruire les quelques toutes dernières cellules encore présentes).

Or, je pense que certains centres font l'amalgame entre cette "plus forte stimulation par la défrénation" et une "plus grande efficacité", et préfèrent mettre TOUS leurs patients en hypo, même ceux chez qui ce n'est absolument pas indispensable ...

C'est vraiment à discuter avec les médecins ... en demandant qu'on t'explique clairement, avec des arguments précis, pour quelle raison on te conseille une méthode de stimulation plutôt qu'une autre.

La défrénation n'est pas "insurmontable" bien sûr (j'en ai vécu trois - car à l'époque, en 2000-2002, le Thyrogen n'existait pas, les tests ultrasensibles pour la TG non plus, il fallait donc arrêter le Levo non seulement pour la cure d'iode, mais aussi pour les premiers contrôles ...) - mais si ce n'est pas indispensable, c'est dommage de devoir passer par cette période d'hypo et de fatigue !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

PS : une suggestion à soumettre aux médecins, s'ils préfèrent une défrénation alors qu'il n'y a pas de raisons particulières : on pourrait, si le patient est déjà sous Levothyrox depuis l'opération, commencer par une analyse de la TG, quelques semaines après l'intervention - et ensuite, si la TG est déjà bien basse (montrant qu'il ne reste pas beaucoup de cellules), prescrire une cure d'iode sous Thyrogen, et réserver la défrénation aux quelques (rares) patients dont la TG encore relativement haute fait craindre qu'il reste quelque chose ... au lieu de l'imposer à tous, simplement par habitude ! Le Thyrogen est "cher", soit (mais pas tant que ça - de 1300€ à ses débuts, il est descendu à moins de 400€, pour les 2 injections, ce n'est pas grand-chose par rapport à un arrêt de travail de plusieurs semaines, sans parler de la qualité de vie ...)

[Surnom]

Merci Beate pour cette bonne explication et cette séduisante proposition!
Bon courage pour la semaine à venir.

[Clem33]

Oui, vraiment un grand merci Beate pour toutes ces explications!
Je vais essayer d'obtenir le plus d'explications possibles de la part des médecins... et tenter de défendre mon point de vue!
Je te tiens au courant.
Très bonne soirée!!
Clémence

[Clem33]

Bonsoir,

Quelques nouvelles après mon rdv avec l'endocrino : j'aurai donc une cure diode (dose 30) à l'hôpital Haut Lévèque, avec injection de Thyrogen. Je n'ai même pas eu à dérouler mon argumentaire, l'endocrinologue l'avait prévu. Ouf! Je suis bien soulagée.
Plus qu'à attendre que l'hôpital m'appelle pour fixer la date de la cure. Même pas besoin de rdv préalable avec la médecine nucléaire.

En attendant, j'ai hâte d'avoir les premières analyses. Je me sens un peu "raplapla"... peut être que la dose de lévo devrait être un peu ajustée (pour le moment 100 pour 60 kg)!?

Bonne soirée!

Clémence

[Beate]

Bonsoir,

super nouvelles, donc ! Pas besoin d'arrêter le levo, pas besoin d'hypo ... cette cure sera une simple formalité, la dernière étape sur le chemin de la "rémission totale" !

Il est possible que ton dosage soit un peu juste (mais les besoins peuvent beaucoup varier d'une personne à l'autre - comme l'hyper est plus dangereuse que l'hypo, il est préférable de commencer un peu bas et d'augmenter ensuite, plutôt que de donner trop d'emblée et de devoir revenir en arrière). Peut-être faudra-t-il du 112,5 ou du 125 - les analyses le montreront.

Prends-tu le Levothyrox bien comme il faut, à jeun avec de l'eau, en attendant 20 à 30 min avant de déjeuner, avec aucun autre médicament à proximité ?

A bientôt !

Beate

[Clem33]

Bonjour Beate,

Désolée pour cette réponse tardive !
Je prends bien mon lévo au réveil, environ 30 mn avant le petit déjeuner.

Je viens de recevoir mes premières analyses et j'aurais aimé avoir ton avis :
Calcium 2,31 mmol/L (2,15-2,50) / 92 mg/L (86-100)
Phosphore 1,02 mmol/L (0,81-1,45) / 32 mg/L (25-45)
Thyroxine libre 10,2 pmol/L (6.7-13,9) / 7,9 ng/L (5,2-10,8)
Triiodothyronine libre 4,9 pmol/L (3,8-6,0) / 3,2 ng/L (2,5-3,9)
TSH 4,05 mUI/L (0,34-5,60)

La THS me semble assez élevée après ablation de la thyroïde pour cancer !??

Merci beaucoup d'avance pour tes éclaircissements,

Clémence

[wynnie]

Bonjour.
Ton dosage de lévo à 100 est trop juste. Tu as de la marge sur les t4 . Il faut que ton lévo soit passé à 112.5 voir 125. Tu pèse combien?
Ta prise de sang est bien faite le matin à jeun avant la prise du lévo?

[Clem33]

Bonjour Wynnie et merci pour ta réponse!
La prise de sang a bien été faite le matin à jeu avant la prise du lévo.
Effectivement, mon endocrino m'a appelée hier au soir pour me dire de passer à 125. Ca me rassure, car je me sentais vraiment "à plat".
J'ai hâte de voir les effets du changement de dosage!

[Clem33]

Pourrais-tu juste m'expliquer brièvement comment interpréter mes résultats ? Quelles devraient-être les valeurs "idéales" dans mon cas? Quelles est l'influence d'une valeur sur l'autre (THS sur T4...)?
Malgré la lecture de nombreux post / FAQ j'avoue être un peu perdue!!
Merci beaucoup!