[Suivi Sylvie16]

[Sylvie16]

Bonjour tout le monde!

Voici le résultat de ma prise de sang "pré-visite chir" (ce sera lundi prochain)

Calcium: 98 (N 85 à 104), stable
Phosphorémie: 30 (N 25 à 48), précédent le 09/11: 32, légère baisse
TSH: inf. à 0.015, fidèle à elle-même
T4: 13.3 (N 10 à 28), précédent le 09/11: 20.20, belle chute!!
T3: 8.75 (N 4 à 8.30), précédent au 09/11: 6.84, belle hausse!! légère hyper donc, sauf que je n'en ressens aucun symptôme, encore une fois.

Voilà qui entraîne beaucoup de questions...

Pourquoi donc cette hausse des T3 d'un côté avec chute des T4 de l'autre, aucune modification de traitement depuis la dernière fois...

Est-ce que j'étais encore sur le lâcher d'hormones à ma dernière prise de sang, juste une semaine après la TT??? ça je pourrais le comprendre, mais pourquoi mes T3 se sont-elles envolées comme ça?

Je verrai le 19 lors de mon rendez-vous avec l'endocrino ce qu'elle en dit... car je refuse que le chirurgien se mêle de mon traitement! chacun son boulot.

Pour le reste pas de changement, toujours mes tiraillements sur la cicatrice, la gêne dans la gorge, des difficultés respiratoires, et la voix dans les chaussettes .
J'ai stoppé les massage sur la cicatrice depuis quelques jours, car elle devenait douloureuse et rouge. Repos pour le moment, j'arrête de la tripoter, ça se calme.

Voilà donc, quels commentaires avez-vous à faire sur mes résultats? Je suis étonnée (car aucun ressenti d'hyper, toujours mes trucs 'hypo' qui traînent, contrairement aux jours qui ont suivi l'opération), et bien curieuse de comprendre le pourquoi du comment

Au plaisir de lire vos avis et commentaires!

Biz à tous

[Sylvie16]

Bonsoir,

Quelques nouvelles après mes visites chez le chirurgien (il y a 8 jours) et l'endocrino (hier).

Le chir:
- m'a annoncé assez fièrement qu'en fait j'avais une thyroïdite (ben ça fait quand même quelques années qu'on sait pour Hashimoto, bonjour le scoop), et un gros goitre (sans blague, c'est pas pour ça que je venais le voir à la base??)
- ma voix? oh ben d'ici 2 ou 3 mois si tout va bien ça ira mieux (sympa)
- a trouvé des adhérences et donc m'a montré comment masser la cicatrice (tiens, quand je suis sortie de la clinique, il disait que ça ne servait à rien?)
- m'a bien entendu dit que j'étais en hyper et que ma TSH aurait du remonter depuis l'opération, qu'il n'y avait plus de raison de la bloquer , et que je devais baisser le lévo . Vous imaginez le retour qu'il a eu? Voix faible ou pas, je lui ai "gentiment" dit que ma TSH était comme ça depuis des années, et qu'on ne s'en occupait plus. Et que si je devais baisser quelque chose, ce serait le cynomel mais certainement pas le lévo vu mes petites T4. Et que de toute façon, je verrai ça avec l'endocrino!!!
Voilà, ça c'est fait, plus besoin de le revoir de toute façon (mais quand j'ai raconté ça au généraliste, il a ouvert des grands yeux et bien rigolé ensuite )

L'endocrino:
- auscultation complète, tension 12/7, pouls 70, m'a demandé si j'avais des bouffées de chaleur, mal de crâne, transit accéléré etc, que vous connaissez tous, rien de tout ça chez moi. Je lui ai raconté comme je me sentais bien après le lâcher d'hormones de l'opération.
- Elle m'a donc dit que je devais avoir besoin de T3 hautes, mais peut-être aussi de T4. Avant l'opé, un taux élevé de T4 ne me faisait pas de bien, mais allez savoir maintenant??
Au résultat, vu que côté cardiaque c'est calme, on ne touche pas au cynomel (je reste à 2/jour), et on monte le lévo (150/jour). Contrôle dans 2 mois.
Bien sûr si je ressens des troubles avant, PDS avancée, elle me fait confiance pour gérer.
Je l'adore!!

Comme elle me l'a dit, j'ai peut-tre besoin d'être en légère hyper pour être bien, elle n'est pas contre tant qu'il n'y a pas de conséquences sur le reste.
Oui, j'l'adore

Voilà donc les nouvelles, à part ça bien sûr je prépare mon Noël, et le casse-tête du repas: 1 végétarienne (difficile en plus), des garçons qui ne veulent pas voir un légume en peinture, un mari qui lui ne jure que par eux, pas de poisson pour les jeunes, ou crustacés... bref les joies d'un repas familial!

Tout ça avec trachéite, sur laquelle se sont greffées (après l’échec de l'antibio), rhinite, sinusite et otites. J'échappe à la bronchite pour le moment, mais je peux déjà faire de jolies rimes

Bisous les copines! et bonnes fêtes de Noël à tous

[Mariegd]

Bonsoir Sophie,

Contente que tu te sentes bien et que ton endo soit si réceptive.

Bon repas de famille, bonnes fêtes.

Bises

Marie

[anne-clara]

Coucou Sylvie

j'espère que les fêtes de Noël se sont bien passées (avec tous les convives aux goûts si différents ).

C'était pas aussi ton anniversaire en décembre ?
Bon au hasard, Joyeux anniversaire ma belle !

Bon, heureusement tu as une bonne endocrino, qui te prend en charge comme il faut.

Je te fais de gros bisous

[Sylvie16]

Bonjour tout le monde, et bonne année (et surtout bonne santé ) à toutes les copines qui passeront par là.

Je suis allée à ma consult ORL ce matin. Verdict: corde vocale droite paralysée en position intermédiaire
D'après lui, peu de chance qu'elle reprenne son office, vu qu'on est déjà à 2 mois et demi après l'opération. Il dit que si elle avait du se remettre à fonctionner, ce serait déjà fait.

Il m'a donc prescrit des séances d'orthophonie, pour essayer de faire compenser par la corde vocale gauche. Encore un spécialiste qui ne court pas les rues dans le coin, ça va être galère!

Dernière chose;: il a constaté un léger œdème sur les cordes vocales, d'après lui en rapport avec la cigarette, et rien à voir avec le fait que j'ai forcé sur ma voix depuis début novembre. Or il n'y avait rien à l'examen ORL pré-op, du coup je me pose quand même des questions, car j'ai lu sur internet que le fait de forcer pouvait provoquer un œdème justement ...??? qu'en pensez-vous?

Biz à tous, et merci de me donner votre avis!

[Beate]

Bonjour,

il ne faut pas s'avouer vaincue trop vite : la voix peut encore recupérer jusqu'à UN AN après l'opération ! Et l'orthophonie sera très utile - soit pour tenter de refaire bouger la corde paralysée, soit pour stimuler l'autre corde à mieux compenser. Tu trouveras beaucoup d'informations ici : Et la voix ?

Il faudra penser à beaucoup boire, aussi (mieux les cordes sont humidifiées, mieux elles fonctionneront).

Et justement, dans ce contexte - et je pense que tu en as certainement conscience ... - la cigarette, ce n'est pas bon, le fait de fumer contribue à assécher l'intérieur de la bouche, et entre autres les cordes vocales ...

Fumes-tu beaucoup ? Essaie de diminuer le plus possible (voire de te faire aider pour arrêter totalement). Et essaie de toujours avoir une bouteille d'eau sur toi, pour fréquemment boire une petite gorgée.

Je ne suis pas certaine que fumer provoque un œdème, mais ce qui est sûr, c'est que cela assèche ... et que, de toute façon, ce n'est pas "bon" (mais bien sûr, ça tu le sais) ... le fait d'avoir échappé à un cancer, même "gentil", celui de la thyroïde, sera peut-être une bonne motivation pour tenter de minimiser également les risques d'en avoir un autre, beaucoup plus méchant, celui des poumons ? Bien sûr, nous ne sommes pas là pour faire la morale à quiconque ... mais si cela peut permettre non seulement d'améliorer ta voix, mais ta santé en général (et, accessoirement, celle de ton portefeuille aussi !), cela devrait te motiver !

Bon courage et à bientôt ! Tiens-nous au courant !

Beate

[fanfandu03]

Bonjour Sylvie ,
je suis passée par là aussi , l'orthophonie est très utile il te faut bien rn choisir une qui connais ce type de reeducation cela m' bien aidé !
bon courage !
Fanfan

[Sylvie16]

Merci de vos messages Béate et Fanfan!

Malheureusement dans le coin on n'a pas trop de choix en terme d'orthophoniste, j'ai laissé un message à la seule qui exerce dans ma "grande ville" d'à côté, en espérant qu'elle puisse me prendre assez vite.
Sinon, il va falloir faire des kilomètres, et là il va falloir jongler avec les factions de mon mari pour qu'il puisse m'emmener... avec la fibro, je ne me lance pas à conduire sur des distances un peu longues , et je déteste devoir dépendre de quelqu'un ou quémander tous les 4 matins

Pour la cigarette, bien sûr que je sais que ce serait tellement mieux d"arrêter!! et j'y pense! mais cela demande une énergie que je n'ai pas pour le moment... . J'avais arrêté il y a quelques années, ce n'était pas facile (mon mari fume aussi, donc la tentation et la possibilité étaient toujours là), mais le fait de travailler m'avait aidée, j'étais bien occupée. Maintenant, je suis en invalidité, toute la journée à la maison, physiquement pas souvent formidable... bref!
J'avais tenu 7 mois, et repris après un coup de téléphone d'une endocrino qui m'avait incendiée au téléphone: "TSH trop basse, vous êtes en hyper, si on devait s'occuper de comment se sentent les patients on n'en sortirait pas, les T4 et T3 on s'en fiche il n'y a que la TSH qui compte... "et elle a fini par m'accuser de simuler des problèmes de thyroïde pour prendre des hormones pour perdre du poids. J'étais dans un tel état après ce coup de téléphone que j'ai pris une cigarette de mon mari, puis une autre et voilà, c'était reparti.

En tous cas, Béate, tu es plus optimiste que l'ORL à propose de la possibilité de récupération des cordes vocales, et je vais garder ton opinion dans un petit coin de ma tête

Bisous!

[Sylvie16]

Waow!

A propos de cigarette, j'ai voulu aller fumer ma première du matin (on ne fume pas dans la maison), sur ma terrasse... mon thermomètre frôle le -10°!!!! sachant qu'il est un peu à l'abri de la maison... voilà qui n'incite pas à sortir fumer trop souvent, j'ai les doigts gelés pour taper sur mon clavier


Voilà, c'était le point météo de la Charente Limousine!

Bonne et fraîche journée à tous!

[fanfandu03]

je ne peux m'empêcher de répondre aux absurdités de ton endocrino , c'est révoltant!! et dire qu'au début j'ai eu ce discours !! , heureusement que j'ai pu enfin trouver la bonne endocrino et tant pis si je dois faire les 152 km !!
bon courage à toi !! il fait vraiment froid ce matin !!

[anne-clara]

Coucou Sylvie

j'espère que l'orthophoniste puisse te donner rapidement RDV pour entamer une rééducation, souvent ça améliore bien les choses, et plus c'est pris tôt, plus tu as des chances de réussite (ce n'est pas moi qui le dit, mais une phoniatre, vue en conférence médicale, qui avait fait un exposé sur la prise en charge (souvent insuffisante et tardive) après thyroidectomie.

Je croyais que tu avais une super endocrino ???? Suis étonnée de ses propos, vue que tu parlais de "la perle rare" avant ....

Bon courage, ma belle, et ne perds pas l'espoir. Tu y arriveras.

Gros bisous

[Sylvie16]

Coucou Fanfan et Anne-Clara!

Toujours pas de nouvelles de l'orthophoniste, je lui ai laissé déjà 2 messages... je recommencerai lundi, peut-être est-elle en vacances?

Pour l'endocrino dont je parlais dans mon précédent message, il s'agit de la remplaçante de vacances de celle que j'avais en 2011, sur Limoges également! je n'y suis jamais retournée d'ailleurs. Celle qui me suit maintenant, depuis quelques années, est vraiment super extra méga giga géniale , la même que toi, Fanfan. Je ne fais que 75km, moitié moins que toi, pour aller la voir, mais elle vaut largement le déplacement.
Le seul souci, c'est qu'elle ne prend plus de nouveaux patients, et que les délais pour les rendez-vous ont bien augmenté, la revanche du succès, elle est bien plébiscitée ici

Bisous, et bon week-end!

[fanfandu03]

coucou Sylvie , javais oublié !! mais oui nous avons la même à Limoges ! on a de la chance ! car on est bien suivi!!

[Sylvie16]

Salut les copines!

J'ai fait aujourd'hui une prise de sang, 2 mois après avoir augmenté mon lévo.
Pour rappel, je suis passée de lévo 137.5 6 jours/7 + 2 cynomel à lévo 150 tous les jours avec toujours mes 2 cynomel (pour les flemmardes, je mets le résultat avec l'ancien dosage entre parenthèses )

TSH: toujours inférieure à 0.015 bien sûr (je mets quand même la norme: 0.47 à 4.68)
T4: 20.20 (N: 10 à 28.20) (Ant: 13.3)
T3: 8.11 (N: 4 à 8.3) (Ant: 8.75)

Ressenti identique avant/après augmentation... , je perds peut-être un peu moins de cheveux? le reste toujours pareil, j'ai intérêt à noter tous mes rendez-vous sinon j'oublie , ongles cassants et peau fragile, transit on n'en parle même pas!
J'ai réussi à perdre 2 petits kilos début janvier, mais en dépression à cause d'un décès (d'ailleurs peut-être un peu forte la réaction à ce décès ) . Je me forçais à manger une fois par jour, mais pas grand chose ne passait. Depuis que je suis revenue à 2 repas/jour, j'ai repris 1kg

Côté voix, de temps en temps elle est presque normale, mais ça ne dure pas longtemps. Les 3/4 du temps, elle reste faiblarde et cassée. Je suis toujours sur la liste d'attente de l'orthophoniste

Voilà donc les nouvelles, j'ai (presque) remonté la pente niveau moral. Quelques bas de temps en temps, une petite crise de larmes encore ce matin. Je ne devrais pas... car on parle là d'un personnage public, pas d'un membre de ma famille. Bref!

Sur ce, je vous laisse à vos lectures et occupations quotidiennes, bonne soirée tout le monde!
Bisoussss

[fanfandu03]

BOnjour Sylvie , je te lis ... qu'en a pensé notre endocrino ? les chocs émotionnels ont une incidence sur notre etat ! mais je vois pourtant que tes T4 sont normales , mais tes T3 sont plus haute que la norme alors logiquement tu devrais être en légère hyper non ?
bon courage à toi , quand à moi je sors de la cure d'iode, j 'expliqueria ma situation ...
bises