Hyperlaxité

[Ktrin']

Bonjour,

Charlo, avant les couches il y a la rééducation et de préférence chez une sage-femme car leurs méthodes sont plus efficaces que celle de la sonde reliée à l'ordi.

Auparavant parles-en à ta gynécologue ou à ton médecin qui t'enverra vers un urologue qui te fera un examen spécifique pour déterminer si c'est une incontinence d'effort ou non.
Si oui on peut mettre une languette de Tot qui relève l'urètre et arrange bien les choses. Elle se pose sous rachi-anesthesie. Regardes sur Google.

Voilà l'expérience de passée par là !
Mais vers 55 ans et longtemps après des chirurgies gynécologiques.

Bonne journée ensoleillée !
Ktrin '

[Heliotrope]

Si une hyperlaxité de l'ensemble des tissus due à une mauvaise qualité de certaines fibres de collagène est avérée, les rares spécialistes de ce type de syndrome mettent en garde contre les opérations, d'une manière générale.
Ceux qui ont un syndrome reconnu d'Ehlers-Danlos portent même une carte spéciale sur eux afin de limiter les dégâts en cas d'accident et de transport à l'hôpital en mauvais état. Un chirurgien non prévenu peut effectivement commettre des dégâts importants sans le vouloir, par manque d'information.
Les porteurs d'un syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent se faire opérer, heureusement, mais avec des précautions particulières.
Ce n'est pas un hasard si les seuls médecins que j'ai rencontrés jusqu'à présent qui avaient entendu parler de ce syndrome sont des chirurgiens et si celui qui semblait le plus informé (quoique partiellement quand même) se trouve être un chirurgien orthopédique.
Aucun rhumatologue, même après avoir lu dans mon dossier hyperlaxité manifeste dans la jeunesse, n'a jamais évoqué ce syndrome.
Si en juin l'examen clinique spécialisé confirme le fait, je crois que je vais écrire à tous les médecins qui se sont "occupés" de mes douleurs sans jamais trouver de solution. Il faudrait quand même qu'ils soient informés !

[Heliotrope]

Samedi soir, je suis tombée dans les escaliers de la gare en rentrant chez moi très fatiguée par une journée chargée. J'ai tout le côté gauche du corps contusionné du crâne à la jambe. C'est le bras qui a le plus subi. Ce matin, aux urgences de la clinique privée la plus proche de chez moi j'ai dû me résoudre à accepter un plâtre au bras gauche. Les radios ont révélé une fracture du bout du radius jusqu'à la surface articulaire avec le poignet.
Vivre seule avec une main immobilisée par un plâtre, ce n'est pas la joie. J'attends que mon assurance me contacte pour savoir ce qui peut être mis en place comme assistance.

[Eilann1]

Bonjour Heliotrope,

Désolée de ce qui t'arrive. Pour l'aide, certaines mutuelles offrent la possiblité d'une aide à domicile dans leurs prestations.

Je te souhaite bon courage, pas la joie en effet.

[wynnie]

Bonjour
désolée pour toi de cette chute et des conséquences
j'espère que tu auras de l'aide
bises

[Beate]

Bonjour,

Mince, quelle poisse ! Désolée d'apprendre cet accident, tu dois être bien embêtée dans ravie quotidienne !

Renseigne-toiauprès de ton assurance, de ta mutuelle - et ausside ta municipalité, parfois il ya des possibilités d'aide !

Combien de semaines de plâtre ?

Gros bisou etbon rétablissement !

Beate

[Heliotrope]

Pour l'instant mon assureur en compl. santé et en accidents de la vie se fait très discret... On doit me recontacter mais dans la mesure où je n'ai pas eu besoin d'être hospitalisée... j'ai des doutes...
Cela ne doit pas être assez grave alors que c'est extrêmement handicapant.
Là, je regrette presque de vivre seule !
Deux semaines de plâtre et si les radios sont bonnes ensuite des attelles pour encore quelques semaines.
J'avais peur lundi ( vu que le service de l'hôpital public, là où il y a le chir qui est au courant pour l'hyperlaxité n'a pas voulu de moi...) qu'un simple urgentiste ne prenne pas cette difficulté en compte mais non il a fait attention. J'ai même eu l'impression qu'il s'était informé entre la première entrevue et la seconde après étude des radios.
Je n'avais pas besoin de ça... mais c'est fait et il faut vivre avec !!!!

[Heliotrope]

Mon assureur a consenti pour l'instant huit heures d'aide ménagère sur trois semaines et on avisera ensuite.
Heureusement que j'ai une amie en or ex-infirmière qui est aux petits soins pour moi !!!

[Heliotrope]

Ce matin, si tout se passe bien, on m'enlève le plâtre qui me paraît de plus en plus lourd et on me mets des attelles...

[Heliotrope]

En réalité une attelle. Je la porte depuis mardi. Elle a strictement la même emprise que le plâtre et une barre en fer ou aluminium - je ne sais pas - de la paume de la main jusqu'au bout. Elle rigidifie donc bien et je ne peux pas bouger comme je le veux. Je dois la porter 24 h sur 24 sauf le temps de la toilette. Elle me laisse néanmoins un peu plus d'amplitude du mouvement et elle est infiniment plus légère que le plâtre. C'est donc déjà un soulagement. Reste que je dois la porter un mois avant une nouvelle vérification de l'état de mon radius...

[Beate]

Bonjour,

ça doit être bien handicapant, cette rigidité - mais si l'attelle est plus légère que le platre, et qu'on peut l'enlever pour la toilette, c'est quand-même déjà une grande amélioration ! Et c'est pour être sûr que ça guérira le mieux possible, sans prendre le moindre risque de tout "foutre en l'air" au moindre faux mouvement ... donc, c'est un mal pour un bien ...

Joyeuses Pâques quand-même !

Beate

[Heliotrope]

Merci Beate ! A toi également d'aussi Joyeuses Pâques que possible.
Parviens-tu à obtenir un peu de tranquillité après ta dernière opération avec le psyllium blond ?

[Heliotrope]

Le rendez-vous pour savoir si j'avais un Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou pas a eu lieu le 19 comme prévu. Un véritable fiasco !
J'attendais ce RdV depuis octobre l'an passé.
Je l'avais obtenu dans le but clairement défini d'établir un diagnostic circonstancié !!!!
Je me suis retrouvée devant un jeune médecin qui m'a demandé en quoi il pouvait m'aider. Je lui ai dit avoir besoin de savoir si j'ai ce fichu SED.
Sa réponse m'a laissée sans voix : "je sais soulager les gens qui ont un SED mais ce n'est pas à moi de le diagnostiquer."
Je ne sais donc pas pourquoi on m'a donné ce rendez-vous avec ce médecin-là en octobre dernier au lieu de me dire tout de suite ce qu'il a écrit à mon médecin généraliste en dictant une lettre devant moi : passage chez un médecin interniste et ensuite chez un généticien (sauf que partout, notamment sur les sites des associations de malades on peut lire qu'il n'y a pas de test génétique efficace pour l'instant que seul l'examen clinique permet le diagnostic circonstancié !!!!).
Cela dit, en cas de besoin, pour mettre des soins en place il pourra m'hospitaliser dans l'hôpital de la Croix Rouge qui n'a pas parmi ses soignants de médecins en mesure de poser le diagnostic.
Je crois que l'an passé encore il y en avait mais qu'ils sont partis atteints par la limite d'âge, d'après ce que je peux deviner sur les sites internet consultés, et ils n'ont pas été remplacés.
J'ai trouvé le procédé malhonnête. Personne n'aurait dû me donner de RdV alors que mes courriers (entre les mains du médecin) parlaient tous de recherche de diagnostic.
Cela dit j'ai déjà pris RdV avec ma généraliste mardi prochain et je vais voir avec elle quel interniste choisir. Le chirurgien orthopédiste vu fin 2016-début 2017 saura peut-être lui dire qui choisir...
Je ne pourrai jamais rattraper le temps perdu mais je n'ai pas du tout intérêt à baisser les bras !!!
Heureusement que je ne suis plus en hyperthyroïdie depuis longtemps sinon je casserais tout !!!!

[Beate]

Bonjour,

Mince alors !!! Tu attendais ce RDV depuis tellement longtemps ! Tu dois être terriblement frustrée (et je comprends très bien ton envie de "tout casser") !

Cela montre les problèmes que rencontre actuellement le système de santé français, totalement desorganisé par le manque de médecins, car il y en a beaucoup plus qui partent à la retraite que de nouveaux qui arrivent (numerus clausus mal géré etc) ... et ce sont les patients qui en paient les frais ! Attendre longtemps (!) un RDV, c'est une chose ... mais aller à ce RDV "pour rien", c'est vraiment inacceptable !

Je t'embrasse très très fort !

Beate

[Heliotrope]

Merci Beate de ta compassion.
J'ai repris tous mes échanges par mail avec les différentes personnes liées à cet hôpital dont deux qui ont pris la retraite effectivement... et il était clair que j'espérais un diagnostic valide !!!!
Attendre sept mois pour qu'on me dise de voir d'abord un interniste avec mon dossier, j'estime que c'est de l'abus de confiance.
Qu'une secrétaire décrète d'elle même qu'il faut que je passe d'abord au service radiologie pour faire une nouvelle radio de ma colonne et signe un bon en ce sens avant que je ne voie le médecin... c'est de l'arnaque !!! (Ils font fonctionner leur matériel cela dit très performant car je n'ai jamais eu une radio aussi claire !!!!).
J'ai payé plus de 35 € la seul part complémentaire C'est donc un acte qui tourne à 120 € grosso modo. Je me demande si c'est plus cher qu'ailleurs ou pas. Quand on ne paie pas on ne se pose pratiquement jamais la question...
J'ai vraiment le sentiment qu'on prend les patients et la sécu pour des vaches à lait sans jamais se demander ce que ressentent ceux qui souffrent...
Je me demande d'ailleurs s'il ne serait pas utile de signaler ce fait à l'ARS.
Tu en penses quoi Beate ?