Pétition nouveau Lévothyrox

[Sylvielou]

Bonsoir Beate,

Suite à votre message, je viens de faire le nécessaire pour qu'un message soit envoyé à chaque signataire, avec le lien pour qu'ils puissent faire leur déclaration à l'ANSM.
On se tient au courant de la suite.

Cordialement

[Sylvielou]

Bonsoir Louna*ka,

Quel gentil message ! C'est très gentil de ta part et ça fait du bien au moral.
Je me sens souvent incomprise avec tous ces problèmes de santé.
Prends soin aussi de toi et encore merci pour ton aide.
Bisous

[Louna*ka]

coucou Sylvielou

J'espère que tu vas bien mieux

Quand tu passes par là, vas donc faire un tour du côté du post discu sur la nouvelle formule
Lyne nous a fait un résumé, et beaucoup réagissent aux remontés ,c'est affolant!
Dire que beaucoup ne savent même pas toute l'histoire, en imaginant que nous la sachions aussi dans son intégralité .
C'est en tous cas assez pour continuer à se mobiliser et informer le plus de personne possible.
Les signatures grimpent encore, et c'est toujours pas fini...

Pour info, je n'ai pas trouvé ton post pour ton suivi et que tu ais des conseils de personnes spécialisées dans le ti papillon
Ce serait bien de le faire....sinon, c'est que je suis miro

Au plaisir de te lire

Prends soin de toi, et les ti papillons aussi

[bebe83]

Louna*ka a écrit:

coucou Sylvielou J'espère que tu vas bien mieux Quand tu passes par là, vas donc faire un tour du côté du post discu sur la nouvelle formule Lyne nous a fait un résumé, et beaucoup réagissent aux remontés ,c'est affolant! Dire que beaucoup ne savent même pas toute l'histoire, en imaginant que nous la sachions aussi dans son intégralité . C'est en tous cas assez pour continuer à se mobiliser et informer le plus de personne possible. Les signatures grimpent encore, et c'est toujours pas fini... Pour info, je n'ai pas trouvé ton post pour ton suivi et que tu ais des conseils de personnes spécialisées dans le ti papillon Ce serait bien de le faire....sinon, c'est que je suis miro Au plaisir de te lire Prends soin de toi, et les ti papillons aussi

"Quand tu passes par là, vas donc faire un tour du côté du post discu sur la nouvelle formule
Lyne nous a fait un résumé, et beaucoup réagissent aux remontés ,c'est affolant! " coucou lounaka tu pourrais me dire ou cela se trouve ?

[Louna*ka]

coucou Bebe

Sur ce post ci qui s'appelle : " Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX " vers la page 15 : Message
Au plaisir de te lire

[Louna*ka]

PS : tu y es déjà passé sinon vous êtes 2

[bebe83]

non mdr je suis seule j'aimerais bien etre 2 ça m'aiderais bien dans les taches menageres mdr mais ça compliquerais la vie de mon mari 2 a supporter mdr
merci poiur ta reponse

[Sylvielou]

Bonsoir tout le monde,

Un petit mot pour vous informer que j'ai rendez-vous la semaine prochaine avec un journaliste qui désire m'interroger sur le nouveau Lévothyrox.
Je vous tiens au courant de la suite.

[jc2]

Sylvielou a écrit:

Bonsoir tout le monde, Un petit mot pour vous informer que j'ai rendez-vous la semaine prochaine avec un journaliste qui désire m'interroger sur le nouveau Lévothyrox. Je vous tiens au courant de la suite.

bravo . de mon coté j'ai fais ça :

http://solidarites-sante.gouv.fr/

Madame la ministre.
J’attire votre attention sur le fait que suite à un changement de formule, il y a un grave problème avec un traitement thyroïdien, le Lévothyrox du laboratoire Merck.
Ce nouveau médicament cause de très grands désordres métaboliques ainsi que des douleurs diffuses importantes.
Malgré le grand nombre de plaintes auprès du laboratoire Merck et de l’ANSM rien n’est proposé en remplacement.
Nous avons l’impression de participer à des essais cliniques sans notre consentement.
Pourriez-vous, je vous prie, intervenir avant d’éventuels accidents comme il y en a déjà eu dans le passé avec d’autres traitements ?
En vous remerciant de prendre ma demande en considération, veuillez agréer Madame la Ministre, l’expression de ma très haute considération.

pour le moment pas de réponse, c'est les congés; mais peut être que si sa boite mail était submergée ça aurait plus de poids ?

[bebe83]

bravo pour vos initiatives

[lin]

Bonjour,

Je m' inquiète beaucoup de constater le nombre important de personnes qui ne se sentent pas bien avec la nouvelle formule du Lévothyrox.


jc2: que voulez vous dire par "très grands désordres métaboliques"?.


N' étant pas bien depuis quelques temps, j' ai contrôlé ma TSH en pensant que le nouveau lévo m' avait déséquilibrée mais non au bout de 8 semaines, ma TSH est à 0.98 don tout bien et mes autres analyses sont toutes normales sauf que moi, ça ne va pas!

Et mon médecin ne comprends pas non plus....


Ce n'est vraiment pas rassurant d' avaler un médicament sans trop savoir si il va nous soigner ou plutôt nous engendrer des problèmes....

Lin

[kelilwen]

Bonjour Lin,

La modification de la formule (changement de deux excipients notamment) peut entraîner une modification de l'absorption de la lévothyroxine chez certains patients : ainsi,certains l'absorbent mieux, d'autres moins bien (pour d'autres cela ne change rien). Dans ce cas, il est conseillé :

- 1) de revoir le dosage de son traitement
- 2) de faire un signalement à l'ANSM et à Merck.

Les "désordres métaboliques" sont des symptômes d'hypo ou d'hyper liés à la modification de l'absorption, comme c'est le cas lorsqu'on est mal équilibré. Il faudrait faire en plus de la TSH les T4L et les T3L. A combien était ta TSH (avec les normes labo et la date) avant la prise du nouveau Lévothyrox ?

Il sera peut-être nécessaire de revoir la posologie de ton traitement, si la TSH n'a guère bougé, ce n'est peut-être pas le cas des T4L et des T3L.

Bon courage.

[lin]

Bonjour kelilwen,

Je vous remercie pour votre réponse. Je vais donc refaire une TSH avec en plus les T4 T3 mais mon médecin refuse de me prescrire ces dernières et je dois donc payer à chaque fois les analyses; ça fini par revenir cher.

Ma dernière TSH avec l' ancien Lévo était à 1.78 ( 0.3500 à 4.9400) et ce depuis de nombreux mois, date le 11.02.2017.

Je n ' arrive pas encore à savoir si c'est le nouveau lévo que mon organisme ne tolère pas ou bien si il y a autre chose que mon médecin n' aurait peut être pas décelé....pas évident de comprendre!

Merci.

Lin

[kelilwen]

Oui, c'est le cas pour un certain nombre ici, devoir payer les analyses de sa poche : TSH, T4L, T3L c'est une trentaine d'euros.

Peut-être peux-tu en reparler à ton médecin (ou ton spécialiste) pour qu'il te fasse une ordonnance malgré tout en lui stipulant que le changement de formule entraîne chez certains patients un déséquilibre, qui ne se voit pas toujours avec la TSH seule. Je te mets quelques liens en-dessous si tu souhaites en savoir davantage sur la nouvelle formulation.

Information : Changement de formule du Lévothyrox
Questions, discussion : nouvelle formule du Lévothyrox
Sondage : nouvelle formule du Lévothyrox

En tout cas, cela vaut sans doute le coup de vérifier en plus les T4L et les T3L (comme tu es passée au nouveau Lévothyrox depuis au moins 8 semaines, l'analyse sera fiable)

Ta TSH a quand même baissé de 1.78 à 0.98 : il faudrait confirmer cela avec l'analyse des T4L et des T3L mais il est possible que le nouveau Lévothyrox t'ait fait passer légèrement en hyper, par rapport à ta propre fourchette où tu te sens bien (si d'habitude tu es plutôt vers 1.7 pour la TSH) et donc qu'il faille modifier un peu ton traitement. S'il y a autre chose, il faut bien sûr voir cela avec ton médecin, ne change rien avant d'avoir les analyses et les autres examens éventuels.

Bon courage.

[jc2]

lin a écrit:

jc2: que voulez vous dire par "très grands désordres métaboliques"?.

je pense que les douleurs musculo-tendineuses et les autres effets secondaires sont du a un désordre du métabolisme, parce-qu’aux dernières analyses pour l'endocrinologue ça ce n’était pas bon, alors qu'avant c'etait toujours bon :
sodium trop bas
ferritine trop haute
cpk trop haut
t4 limite
dhea trop bas
plus maux de tête, des crampes, des troubles de la vision,de mémoire et d’équilibre c'est qu'il y a quelque chose qui ne colle pas dans le métabolisme.
pour qu'un endocrinologue demande une recherche de borréliose c'est qu'ils ne savent plus trop ou ils en sont avec ce Lévothyrox de m...
depuis que je suis sous l-thyroxine la tsh est tombée a 0,02 sauf que je n'ai aucun ressenti particulier. mal nul part, pas d'effets secondaires.
il va encore falloir un temps dingue et un tas d'analyses avant que tout redevienne normal , si ils n'avaient pas changer de formule on en serait pas là.
il y a des baffes qui se perdent