Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[Stelladeva]

Bonjour à tous, je suis vraiment désolée, je ne voulais absolument pas poster un message polémique. Je suis très reconnaissante à Béate et à tous les bénévoles de ce forum pour tout ce que vous faites, donc en aucun cas je ne souhaitais vous reprocher quoique ce soit !

Et puis d'ailleurs j'ai effectivement écrit trop vite... j'ai en substance lu qu'il y avait une centaine de personnes qui se plaignaient et ce n'était absolument pas attribué à Beate, il se trouve juste qu'elle disait que la majorité des patients allaient bien... et j'ai trouvé qu'une "centaine" c'était pas beaucoup face au 3 millions (et pas 4 millions) qui prennent le traitement

http://www.lci.fr/sante/levothyrox-.....que-thyroide-2061706.html

J'ai le cerveau un peu dans le brouillard ! Désolée !

[lin]

Mounia a écrit:

Ce n'est pas du aux nouveaux excipients, mais aux hormones qui circulent différemment dans le sang, j'ai du mal à adhérer à cette explication auquelle je ne crois pas du tout. On nous raconte ce qu'on veut. A t'on le choix que de prendre notre mal en patience? Oui nous sommes obligés puisque c'est catégorique= Pas de retour possible. Depuis quand prenez vous le nouveau lévothyrox? Les effets indésirables ont ils été de plus en plus insupportables, ou voyez vous une petite amélioration.?

Pour vous répondre, je prends le nouveau Lévothyrox depuis Juin. La pharmacienne m' ayant dis que cela ne changerait rien, je n' ai donc pas changé mon dosage, ni même comme je le faisais avant, noter sur un carnet d'' éventuels symptômes.

Les premiers jours, je n' ai rien remarqué de spécial ensuite, un mal de tête tenace est arrivé avec des vertiges importants tout au long de la journée ainsi que les symptômes classiques d' un surdosage.

Aujourd'hui, je n' ai plus aucun signe d'hyper mais le mal de tête est toujours présent toute la journée et les vertiges, un peu comme lorsque l' on a trop bu.... malgré une tension à 12.8 sont toujours présents donc je ne vois pas d' amélioration et cela m' inquiète sérieusement maintenant.

Je reste chez moi toute la journée et sors uniquement avec mon mari....ou une amie.

Je ne sais pas du tout si oui ou non, cela va s' arrêter! Mon médecin pense aussi que je dois attendre pour voir si ça s' arrange ou pas....

J' ai bien compris que je n' avais pas le choix que d'attendre....

Lin

[jc2]

lin a écrit:

Bonjour jc2, Pour votre ami qui subit les effets depuis Mai si sa TSH est bonne, alors peut être envisager les gouttes? Je sais puisque je le vis moi même que la situation est vraiment énervante et que l' on a pas d' autres choix que d' attendre et de subir en attendant d' avoir plus de recul; je trouve cela très injuste aussi mais je pense tout de même que si beaucoup de plaintes sont faîtes à l' ANSM, ils réfléchiront afin de trouver une solution pour tout le monde. Espérons que les choses rentrent dans l' ordre très rapidement. Lin

non, sa tsh n'est pas bonne, elle était stable depuis des années et elle s'est effondrée. les médecins traitants suivent ce que leur a dit a l'ansm. patientez

et même si il y a beaucoup de plaintes a l'ansm je ne suis pas sur qu'ils admettent l'erreur . déjà qu'ils ne laissent rien filtrer quand au nombre de déclarations ... on verra

[odgigi]

Je n'y comprends vraiment rien.
Je pensais être en hyperthyroidie étant donné les palpitations ,l'amaigrissement, les troubles de la vue, du sommeil etc Finalement ma TSH est passée de 0,503 en fevrier à 0,944 le 22/08

[mounia]

lin a écrit:

Pour vous répondre, je prends le nouveau Lévothyrox depuis Juin. La pharmacienne m' ayant dis que cela ne changerait rien, je n' ai donc pas changé mon dosage, ni même comme je le faisais avant, noter sur un carnet d'' éventuels symptômes. Les premiers jours, je n' ai rien remarqué de spécial ensuite, un mal de tête tenace est arrivé avec des vertiges importants tout au long de la journée ainsi que les symptômes classiques d' un surdosage. Aujourd'hui, je n' ai plus aucun signe d'hyper mais le mal de tête est toujours présent toute la journée et les vertiges, un peu comme lorsque l' on a trop bu.... malgré une tension à 12.8 sont toujours présents donc je ne vois pas d' amélioration et cela m' inquiète sérieusement maintenant. Je reste chez moi toute la journée et sors uniquement avec mon mari....ou une amie. Je ne sais pas du tout si oui ou non, cela va s' arrêter! Mon médecin pense aussi que je dois attendre pour voir si ça s' arrange ou pas.... J' ai bien compris que je n' avais pas le choix que d'attendre.... Lin

Oui comme moi, maux de tête et vertiges, sauf que ma prise de sang elle n'a pas bougé.( j'ai stoppé et repris mes anciennes boites )
Par contre vous n'êtes plus en surdosage mais vous avez toujours les effets secondaires, c'est là qu'on voit bien que ce sont sans doute les excipients qui sont en cause et non pas la molécule active.
Et...bien j'espère pour vous que cela va s'arranger et pour les autres aussi...car visiblement il n'y a pas tellement de solutions.

[jc2]

je viens de voir ça;

http://www.asso-malades-thyroide.fr.....ence-a-votre-disposition/

et ça :

http://www.asso-malades-thyroide.fr.....proches-en-sont-victimes/

[Beate]

Bonsoir,

oui, je m'apprêtais moi aussi à publier cette information, et à l'inclure dans nos différents posts "Levothyrox" !

A partir de demain mercredi 23 août, 9h, l'ANSM met un numéro vert à la disposition des personnes qui voudraient des informations sur le changement de formule du Levothyrox !

Le numéro vert sera le suivant : 0800 97 16 53 (ouverture demain matin à 9 heures). Il sera accessible du lundi au vendredi de 9h à 19h.

Dans un premier temps, ils ont transmis aux conseillers le questions/réponses déjà publié sur leur site : http://ansm.sante.fr/S-informer/Poi.....oites-Point-d-Information

Et ils proposent de suivre avec nous l'évolution des questions qui seront soulevées.

Bon, c'est mieux que rien ... sauf que cela aurait dû être mis en place il y a déjà plusieurs mois, pour que les patients puissent poser leurs questions dès le départ !

En tout cas, pour tous ceux qui se sentent concernés par ces questions, n'hésitez surtout pas à les contacter (sans trop charger les pauvres "conseillers" que vous aurez au bout de la ligne, et qui n'y sont pour rien dans cette crise ...)

Et bien sûr, il y a aussi le numéro vert du laboratoire Merck, actif depuis déjà plusieurs mois : 0 800 888 024 (Numéro vert) ou infoqualit@merckgroup.com 

Pour le deuxième article, sur la "question au ministre de la santé" d'un député, j'invite à lire l'article vraiment bien fait, très détaillé et très pédagogique, du blog "la coupe d'Hygie" (qui mentionne cette question), publié hier :

Martine prend son Levothyrox

Bonne soirée !

Beate

[jc2]

ça c'est un pharmacien de l'industrie pharmaceutique , et il faudrait le croire ?
il bosse ou le Mr ? chez merck ?

et: Sur les conseils de son pharmacien, Martine a pris rendez-vous avec son médecin pour refaire un dosage de ses hormones thyroïdiennes. Mais elle ressent un sentiment de trahison. D’abandon. De manque d’information

il n'a rien compris, on s'en moque du manque d'informations, ce ne sont pas les informations qui font mal .
même avec un bon dosage il y a des effets secondaires , alors ???

merci de vous êtes apprêtée a publier l'article.

[Sirine11]

France Info a passé ce matin sur la télévision au JT de 7h30 l'info sur le changement de formule. Ils signalent qu'un numéro vert a été mis en place pour toutes les réclamations. Je n'arrive pas à trouver la vidéo sur internet, peut-être que l'un d'entre vous sera plus doué que moi !

[jc2]

en trainant sur le net a la recherche de l'histoire du lactose, ça n'est quand même pas qu'une histoire de véganisme ?

là, ça serait le comble

il y a pas mal d'article et de forum ou ça discute de lactose, gelatine, merck et la fin d'essais sur les animaux.

qu'on ne fasse pas d'essai sur les animaux je n'ai rien contre , mais si nos problèmes viennent de ce fait ils ne vont pas se faire que des copains.

reste la gélatine. ce matin j'essaie de savoir auprès de merck si c'est animal ou végétal; si c'est végétal, on a du Lévothyrox 100% vegan

sans aller jusqu'au complot , ça sent pas un peu drôle ?

[Beate]

Sirine11 a écrit:

France Info a passé ce matin sur la télévision au JT de 7h30 l'info sur le changement de formule. Ils signalent qu'un numéro vert a été mis en place pour toutes les réclamations. Je n'arrive pas à trouver la vidéo sur internet, peut-être que l'un d'entre vous sera plus doué que moi !

Bonjour,

ll y a un site où on peut trouver le "replay" des magazines d'info de France Info, mais apparemment celles d'aujourd'hui n'y sont pas encore :

http://www.tv-replay.fr/programmes-tv/franceinfo/nc/date/1.html

Ils ont aussi une chaine YouTube : https://www.youtube.com/user/franceinfo

Le numéro vert de l'ANSM (enfin !! Mais bien trop tard, tout comme la mise à jour de leur notice pour patients ... s'ils avaient informé correctement depuis le début, on n'en serait pas là ...) et le suivant :

0800 97 16 53 (du lundi au vendredi de 9h à 19h).

Bon courage à tous !

Beate

[odgigi]

Apres un défaut d'information, pour faire passer une réforme ou la pilule (c'est le cas de le dire )ils veulent faire oeuvre de pédagogie. Comme toujours, quand les gens protestent, il faut expliquer que "c'est pour notre bien "pour que les gens acceptent . On a tous des exemples en tête.
Comme le ministère n'a aucune intention de revenir en arrière je ne vois pas l'intérêt de ce numéro vert.

[jc2]

Beate a écrit:

. s'ils avaient informé correctement depuis le début, on n'en serait pas là ...)

vous êtes malade, vous devez prendre un médicament, on vous dit " voila, vous allez prendre ça, mais je vous préviens que vous allez être encore plus mal, vous allez avoir mal partout"

vous le prenez sans réfléchir ?

l'information n'a rien a voir avec ça.

[mounia]

odgigi a écrit:

Comme le ministère n'a aucune intention de revenir en arrière je ne vois pas l'intérêt de ce numéro vert.

Exactement, sans doute pour nous rassurer et nous dire que les effets sont transitoires et vont passer, bref...ils vont noyer le poisson.

[jc2]

"Sylvie Chabac, directrice des affaires médicales chez Merck France le répète : « Je ne nie pas la véracité des symptômes. » « En 2010, nous avons déjà fait l'expérience d'un pic de perturbation des patients lorsque nos formats de plaquette sont passés de 28 à 30 comprimés, sans changement de formule. Tout changement est anxiogène »

article paru dans le journal "parisien"

là c'est sur qu'ils nous prennent pour des cons