Petitions 'retour ancienne formule Levothyrox'

[Beate]

Sur Change.org circule actuellement une "pétition pour le retour de l'ancienne formule du Levothyrox" :

change.org/p/madame-agn%C3%A8s-buzyn-ministre-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-utilisez-l-ancienne-formule-du-levothyrox-et-contre-la-nouvelle-formule

Nous avons eu connaissance de cette pétition ... mais après avoir analysé le texte, notre association a préféré ne PAS s'y associer, car non seulement cette pétition est mal rédigée, pleine de fautes, beaucoup trop "émotionnelle" sans correctement résumer les faits, et adressée à beaucoup trop de monde (pourquoi, en plus de la ministre de la santé et du laboratoire Merck, l'adresser à Angela Merkel, à Obama et à plein d'autres qui n'en ont strictement rien à faire ?)

[bebe83]

Et bien moi je trouve dommage que le forum ne soutiennent pas cette pétition et si elle est mal formuler ou ficeler pourquoi ne pas la re rédiger correctement, avec de bons arguments l union fait la force, et ce forum a une réputation qui n'est plus à faire, donc il apporterait un appui considérable à tous les gens qui ne veulent pas de ce changement de formule, je dis ce que je pense, et je ne crois pas être la seule à le penser, Béate vous êtes estimer et reconnu de pas mal de monde dans ce forum et auprès je pense de beaucoup de médecins c est tout à votre honneur et donc cette pétition aurait un atout formidable avec votre appui et votre signature.
J' avoue être déçue par votre décision citer au dessus, mais voila c est ainsi...je vais passer pour une hypocondriaque mais je crois qu' on le deviens tous, avec cet absence de foutu thyroïde on est sans arrêt à l écoute de notre corps, incompris de nos médecins, de notre entourage et des personnes qui nous aiment qui pense souvent que l on se fait des films comme, je ne suis pas encore sur la nouvelle formule c est vrai que j anticipe, ce n est pas de la paranoïa, mais je n ai pas envie de tester et d attendre les éventuels effets qui j avoue me font peur et que j ai pu constater dans divers témoignages le but de ce forum est le partage l information et l entraide et j en ai bénéficier donc je ne comprends pas votre décision pour vous la cause est perdue d avance et ca ne vous ressemble pas
bon courage et bonne santé je sais que vous en avez plus que besoin
Béatrice B

[Ghirlandaio]

Il est très bien de ne pas soutenir cette pétition qui n'amène que confusion pour les malades ! Pourquoi demander l'interdiction de composants qui étaient présents dans l'ancienne formule ou qui sont présents dans bon nombre de médicaments.
Je pense qu'elle a été faite par un hypocondriaque qui ne pense qu'à sa petite personne et non pas à ceux qui pensent se sentir mieux ! Dommage
Et surtout, j'ai l'impression que les destinataires ont été choisi un peu au hasard (Obama, Dupont-Gnangnan, Justin Trudeau). Elle est contreproductive et ne sert à rien qu'à discréditer les associations de malades qui la soutiendrait. Je connais beaucoup de monde qui prennent cette nouvelle formule et aucun n'a le moindre problème. Au contraire, même, certains se sentent même mieux !

Et puis, c'est bourré de fautes d'ortographe !

[Marie-agnes]

bebe83 a écrit:

Et bien moi je trouve dommage que le forum ne soutiennent pas cette pétition et si elle est mal formuler ou ficeler pourquoi ne pas la re rédiger correctement, avec de bons arguments l union fait la force, et ce forum a une réputation qui n'est plus à faire, donc il apporterait un appui considérable à tous les gens qui ne veulent pas de ce changement de formule, je dis ce que je pense, et je ne crois pas être la seule à le penser, Béate vous êtes estimer et reconnu de pas mal de monde dans ce forum et auprès je pense de beaucoup de médecins c est tout à votre honneur et donc cette pétition aurait un atout formidable avec votre appui et votre signature. J' avoue être déçue par votre décision citer au dessus, mais voila c est ainsi...je vais passer pour une hypocondriaque mais je crois qu' on le deviens tous, avec cet absence de foutu thyroïde on est sans arrêt à l écoute de notre corps, incompris de nos médecins, de notre entourage et des personnes qui nous aiment qui pense souvent que l on se fait des films comme, je ne suis pas encore sur la nouvelle formule c est vrai que j anticipe, ce n est pas de la paranoïa, mais je n ai pas envie de tester et d attendre les éventuels effets qui j avoue me font peur et que j ai pu constater dans divers témoignages le but de ce forum est le partage l information et l entraide et j en ai bénéficier donc je ne comprends pas votre décision pour vous la cause est perdue d avance et ca ne vous ressemble pas bon courage et bonne santé je sais que vous en avez plus que besoin Béatrice B

Et bien moi aussi je suis déçue et ce matin encore 2 h après la prise : re- douleurs
Blocage sérieux du transit (crocarmellose) mais c'est certainement une vue de mon esprit et si vous trouvez que la pétition est mal rédigée à vous d'en rédiger une correcte finalement vous n'êtes pas plus délicate que JC

[Beate]

Il y a également une autre pétition en ligne (qui, en 15 jours, a totalisé plus de 15.000 signatures) :

http://www.mesopinions.com/petition/sante/levothyrox/31185

Cette pétition-là ne contient pas les erreurs de la première, même si le titre nous semble inutilement anxiogène, "Contre le nouveau Levothyrox dangereux pour les patients" ...

A notre avis, il aurait mieux valu parler de la gène occasionné par le déséquilibre thyroïdien provoqué chez CERTAINS patients (mais pas chez tous ! Beaucoup n'ont aucun symptôme, certains se sentent même mieux ... donc, "dangereux pour LES patients" est un peu exagéré ... même si on peut comprendre la frustration de ceux qui sont concernés par les effets indésirables (l'auteure de la pétition elle-même n'avait pas encore pris la nouvelle formule).

Nous avons parlé de cette pétition-là sur le forum et dans notre groupe Facebook, ce qui a sans doute aidé à collecter des signatures.

Ce sont des initiatives personnelles de patients - en tant qu'association, nous ne sommes pas convaincus que ce genre de pétition fera bouger les choses, mais nous avons entrepris d'autres actions, notamment un courrier à l'ANSM et à Merck avec lequel nous avons fait remonter les symptômes rencontrés par certains patients (avec un tableau résumant les réponses à notre sondage), ainsi que leurs interrogations (recueillies via la discussion "changement de formule"). Suite à ce courrier, nous avons été invités, ainsi que l'association AFMT, à une réunion dans les locaux de l'ANSM, pour faire le point - et il y aura une nouvelle réunion en septembre.

Le résumé est ici : Message

Le plus important, pour tous les patients concernés par des effets indésirables, c'est de les faire remonter, de façon officielle, via un signalement de pharmacovigilance !

https://signalement.social-sante.gouv.fr/

Ce ne sont pas les signatures, et encore moins les commentaires sous une pétition, ou les discussions sur les réseaux sociaux, qui seront pris en compte par les autorités, il leur faut des chiffres, des statistiques ... et ce n'est possible que via les signalements, qui sont enregistrés par les centres régionaux de pharmacovigilance, puis remontés à l'ANSM.

Nous sommes également en contact avec le laboratoire Merck "international", en Allemagne, et avons aussi contacté des fabricants d'autres médicaments à base de levothyroxine sodique, pour voir la possibilité de demander une AMM en France, car nous trouvons anormal la situation de "monopole" en France, alors que partout ailleurs il y a au moins 2 ou 3 produits différents.

Nous publierons régulièrement des mises à jour sur le forum.

marie-agnes a écrit:

Et bien moi aussi je suis déçue et ce matin encore 2 h après la prise : re- douleurs. Blocage sérieux du transit (crocarmellose) mais c'est certainement une vue de mon esprit

Le croscarmellose faisait déjà partie de l'ancienne formule ! Les seuls excipients qui sont nouveaux (en remplacement du lactose) sont le mannitol et l'acide citrique. Si vous supportez mal la nouvelle formule (depuis combien de temps la prenez-vous ? Avez-vous déjà refait un contrôle ?), n'hésitez pas à participer à notre sondage - et surtout, à faire un signalement !

Cordialement

Beate

[Jimmylee]

Bonjour
Moi je vien dans entendre parler hier et ce matin je me réveillent avec encore un nouveaux mal de tête c est quasiment tous les deux jour et je dors très mal depuis le mois de mai et je frôle les accident de la route car je suis beaucoup moin attentif j'ai du mal à me concentrer . J'ai crue au début à du stresse et ces derniers temps j était entrein de me dire que j'avais surement un problème au cerveau.. donc je vais signer la pétition il y a peu être vraiment un lien...

[babouche06]

Je comprends d'où vient ma prise de poids subite et spectaculaire, mes bouffées de chaleur , mes nausées quotidiennes, et mes crampes. J'ai du mal à croire que celà provient uniquement du retrait du lactose, de l' ajout du citron... Je n'ai plus de thyroide depuis 3 ans et jusqu'à juin 2017 tout allait bien avec l'ancienne formule. Depuis quelques temps, de mon propre chef, je ne prends plus le levothyrox quotidiennement ou je n'en prends qu'un demi comprimé. Je me sens bien pour l'instant. Je sais c'est certainement de la folie, mais pas envie de retourner chez l'andocrino, refaire des analyses et retester des dosages etc.... merck, servier ,même panier!! Je signe bien évidemment la pétition.

[Coco82]

Bonjour ,
Comme vous j'ai entamé une nouvelle plaquette du nouveau levotyrox.
Ça m'a gavé d'avoir été mise devant le fait accompli, la pharmacienne voyant mon regard insistant sur la boîte (je voyais que quelque chose était différent mais je ne savais quoi) m'a dit pour les changements des 2 excipients et que peut-être un nouveau contrôle serait le bienvenu. Je déplore ce manque de comm.
Ça m'énerve de devoir encore faire une prise de sang pour un contrôle à cause de ça mais bon il faut de toute façon avec ou sans modification de formule se surveiller. Alors j'en profite pour demander le Check up complet (fer, calcium etc...)
Je suis dans le contrôle permanent de mes émotions et mes humeurs depuis toujours avant et après détection de l'hypertoridie et ablation d'un lobe suite kyste. Aujourd'hui je refuse que les médias , les gens qui râlent par effet boule de neige, qui écrivent n'importe quoi (la maladie a bon dos parfois..moi la première je l'ai utilisé pour sortir d'impasses émotionnelles ou comme excuse à ma mauvaise humeur) influent sur des prétendus effets secondaires que je pourrais avoir.
Depuis le début de la prise de cette nouvelle formule, j'ai pris un peu de poids abdominal. Bon, bonne raison pour me remettre au sport et faire bosser mon cœur.
Je n'ai pas d'autre symptôme à déclarer , je me send bien , j'accepte et je fais confiance. Je ne veux surtout pas que mon psychisme tente de dominer mon corps et vice versa.
Je retiens que le lactose a été supprimé. C'est parfait.

Je vous souhaite à tous et à toutes bon courage. Et pour ceux qui ont ces effets secondaires décrits dans la presse j'espère que vos endocrinos seront à la hauteur et vous soutiendront.

Beau week-end.
Corinne.

[nanou07]

bonjour à tous
c'est la première fois que j'interviens sur le forum mais je viens souvent lire! j'ai eu une ablation totale il y a quinze ans, à part un épisode pour lequel j'ai du rentrer à l'hopital et où les mèdecins m'ont détraqués mon dosage, je n'ai rien a signaler de plus que chacun des malades!!
mais depuis six mois, j'ai un urticaire géant et chronique (le même que lors de la découverte de la maladie de basedow)
j'ai donc consulté et le médecin m'a soutenu que ça n'avait aucun lien (mon oeil, puisque c'est un endocrino qui avait fait le lien...)
donc je n'avais pas remarqué que le le lévo avait changé de formule, je n'avais vu que l'emballage arce que j'ai tendance a faire confiance...mais les symptomes correspondent un peu trop avec leur changement...je suis à 10 de tension en permanence, l'urticaire est resistant aux antihistaminiques et m'empeche de dormir...j'ai grossi bref ça va pas fort car j'ai aussi des douleurs articulaires nocturnes en ce moment on recherche une autre maladie auto-immune...mais je suis sure à 90% que les changements de formule sont la cause de mes ennuis! voilà j'ai témoigné mais je ne signerais pas la pétition parce que nos ministres sont aliènés aux labo et que ça ne sert à rien! bien à vous tous

[marie-ange]

nanou07 a écrit:

mais depuis six mois, j'ai un urticaire géant et chronique (le même que lors de la découverte de la maladie de basedow)

Le lévo a changé il y a quatre mois, pas six !

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[bebe83]

il est sortis en mars cela fait 5 mois

[Beate]

bebe83 a écrit:

il est sortis en mars cela fait 5 mois

En effet, la nouvelle formule a commencé à arriver dans les pharmacies tout à fait à la fin du mois de mars, et elles ont d'abord écoulé leurs stocks de l'ancienne formule, donc beaucoup de patients ne l'ont commencé qu'en mai, juin ou même plus tard.

Donc, c'est au maximum 5 mois, en effet (à quelques jours près).

[chantalita]

Bonjour,
Je suis atteinte d'un Lymphome T sezary   (pathologie rare).  J'ai donc été traitée au Targretin qui avait comme effet secondaire : Trouble de la thyroïde  !!!.
Connaissant les problèmes de la nouvelle formule et de ses  effets  indésirables Je suis allée chercher  l'ancienne formule en Espagne.
Mon protocole vient de changer et je me  retrouve avec  18 boites avec un dosage de 150et valable jusqu'en juin 2021.
J'ai acheté ce traitement à 6.40 euros  la boîte et je souhaite les vendre au prix coûtant.
Mes coordonnées  : 06 28 66 20 07
Bien cordialement 
Mme Bardina

[siju]

Bonjour Beate,

Il y avait déjà eu une pétition sur Change à ce sujet au mois de mai, j'avais mis le lien à l'époque.
https://www.change.org/p/martine-ar.....t=fht-15249533-fr-fr%3Av2