Présentation : Alphonse et son CMT

[Alphonse]

Bonjour à toutes et à tous,
je vous écris ce message pour vous conter ma petite histoire...

Fin septembre 2016, je fais un épisode d'arythmie cardiaque (j'ai 47 ans). Je passe la nuit à l'hosto et le lendemain le cardiologue fait une échographie et trouve fortuitement deux nodules à la thyroïde. Cette arythmie a été unique et les examens cardiaques complémentaires n'ont rien détecté d'anormal. Suite à cela, mon généraliste prescrit une série de consultations pour vérifier les nodules. Echographie : à surveiller, puis Scintigraphie : nodule froid suspect, puis endocrino : prise de sang qui révèle un taux de calcitonine à 220. Les résultats tombent le 23 décembre, parfait pour les fêtes
Il faut donc opérer dès que possible...
Je rencontre un chirurgien début janvier et l'opération se déroule le 20 janvier, parfait pour ma fête : Thyroïdectomie totale et curage ganglionnaire.
Le 9 février, calcitonine à 72 et ACE à 205.
Le 27 février, calcitonine à 68 et ACE à 184 ; T4L à 1,07 et TSH à 1,07 également.
Je suis désormais suivi au CHU de Nancy et la prochaine étape consistera en une trentaine de séances de radiothérapie cervicale, début des festivités d'ici une quinzaine de jours. La radiothérapeute m'a assuré que les rayons "fonctionnaient" mais que le pourcentage de réussite variait selon les patients. Elle m'a également rassurée par rapport aux glandes salivaires qui sont maintenant préservées lors des séances.
Voili voilou.
Sinon à part ça tout va bien ; aujourd'hui le printemps pointe le bout de son nez et cela me met la patate.
Pour contrer la maladie (que l'on soit au moins à armes égales ), je fais 30mn de sport chaque jour, je pratique le jeune intermittent 16/8 (très facile à réaliser) et depuis une semaine je suis le régime cétogène (plus contraignant mais je prends cela comme un nouveau challenge).

Suite au prochain épisode...

Et bon courage à tous les malades et leurs familles.

[Beate]

Bonjour Alphonse,

juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue sur le forum !

Tu es entre de bonnes mains - et tu sembles déjà très bien informé sur ta maladie, et assez sérein (même si ce n'est pas toujours facile) !

Avec ta calcitonine et notamment les ACE qui restent élevés, les médecins veulent apparemment tout faire pour lutter contre les dernières cellules qui restent - et les rayons peuvent en effet être très efficaces, quand c'est un petit foyer localisé. Ce ne sera pas facile, mais ça vaut le coup, et ce ne sont que quelques semaines, ensuite on remonte très vite la pente. Tu trouveras différents témoignages sur le forum, si tu lances une recherche avec "radiothérapie" ou "tomothérapie".

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate (intéressante, ton approche avec le régime cétogène, pour tenter de mettre toutes les chances de ton côté - personnellement, cela fait 2 ans que je le fais, mais moi c'est contre le diabète (mes 2 cancers sont, à priori, guéris, je touche du bois !))

[Alphonse]

Bonjour à toutes et à tous,

5 mois après, suite de mes aventures médullaires...
Après une thyroïdectomie totale en janvier 2017, j'ai donc suivi en avril/mai une radiothérapie cervicale de 33 séances. Bien qu'un peu affaibli (perte de 10kg) j'ai bien supporté les séances ; régime cétogène, activité sportive journalière, barreuse de feu, séance de Reiki et soutien de la famille m'ont sans nul doute bien aidés à franchir ce cap.
Début juin, la calcitonine reste stable (autour de 70) mais les ACE passent de 180 à 250. Un bilan d'extension est réalisé : une IRM révèle une métastase de 4cm au foie et un TEP scan un ganglion d'1cm près de l'aorte...
... Coup de massue, moral à zéro et début d'été difficile.
Le 21 juillet, opération du foie par cœlioscopie. La semaine suivante est très douloureuse (dû principalement à un arrêt du transit pendant 8 jours). Pas d'autre métastase en vue au foie et exérèse totale du bidule.
Début août, 10 jours de vacances avec la famille (c'est important pour le moral !)
Le 18 août, soit 4 semaines après l'opération, résultats de prise de sang : ACE à 37 et calcitonine inférieure à 3 !
Le retrait de la métastase à mis une belle grosse claque à la maladie et j'avoue que je ne m'y attendais pas.
Aujourd'hui RV avec l'endocrino : nouvelle prise de marqueurs en janvier et bilan d'extension foie et aorte au printemps pour voir l'évolution et donc l'agressivité du CMT. On a également lancé une recherche génétique afin de déterminer si la maladie est héréditaire ou non.
On croise donc les doigts pour la suite ; je sais que je ne suis sans doute pas guéri mais après huit mois de lutte et de stress cela fait du bien de gagner une bataille et d'envisager l'avenir un peu plus sereinement.

Je retravaille lundi prochain et pour une fois c'est une très bonne nouvelle ;o)

Bon courage à toutes et tous !

[RAIPONCE]

Bonjour Alphonse moi aussi je suis comme toi atteinte du medullaire.
Mes derniers examens montre une calcitonine a 122 et un ace a 4.8 la norme est de 5 ,apres l operation il y a 3 ans maintenant j avais 84 calcitonine et 2.8 en ace . L echo a montre aussi 3 nodules dans le cou qui ont grossis d ou selon mon endocrinlogue l augmentation des taux.J ai rdv a l igr avec une chirurgienne voir ce qu ont fait de moi.Depuis quelques années elle monte et redescend.
.Je fais ma prise de sang a jeun la veille je ne mange pas et j ai vu sauf a la derniere prise de sang que le taux etait plus bas.Conseils d un autre malade du medullaire depuis 17 ans.
Je fais egalement du reiki et prend des fleurs de bachs.Ce n est pas facile mais la c est super de vois les taux redescendre ainsi..Le fait de reprendre le travail va aider moi ca m a sauve car j etais vraiment deprimée.Je restais chez moi a pleurer et a regarder sur internet pour trouve des reponses a cette salete de maladie.Bref je ne vivais plus.Maintenant il faut vivre en attendant le prochain examen malheureusement cela fait parti de la routine.Bon courage je me qui permise de vous tutoyer car par internet ca fait bizarre le vouvoiement.J espere que vous m en voudrez pas.Bonne continuation

[Praline2]

Bonsoir Alphonse,
Je suis ravie de voir que l'opération a mis à mal ton CMT et ton expérience donne beaucoup d'espoir aux autres.
J'ai aussi été opérée d'un CMT en 2011 et ma calcitonine qui était très basse après l'opération, remonte très doucement mais sûrement. Comme dit Raiponce, il faut vivre au jour le jour et positiver.
Tiens nous au courant.

[Caline33]

Bonjour
Je viens d'être opérée le 20juin d'une cmt ma calcitonine était à 4420 avant opération, je ne fais le contrôle de la calcitonine qu' à la fin du mois d'août
Je suis suivie à Haut leveque et ton mon endocrinologue et chirurgien ont été clair et honnête la seule chance de guérison est l'exerece chirurgicale totale et complète , donc j'espère etre guéri sinon il m ont dit que c'était un cancer long d'évolution et que l on ne peut pas voir le cmt comme les autres cancer
Perso j'espère que c'est vrai.

[Alphonse]

Bonjour à toutes et tous,

après une longue période de silence, voici quelques nouvelles de mon CMT.

Après mes opérations et radiothérapie de 2017, j'ai été tranquille pendant 3 ans avec des marqueurs stables, à la norme.
Je pensais en être débarrassé, mais en septembre 2020, les marqueurs ont commencé à faire une lente ré-ascension progressive.
Pendant presque 2 ans, PET scans et IRM se suivent sans que l'on trouve de traces de métastases. Un oncologue me dit même que je n'ai pas de cancer mais ne peut expliquer la montée des marqueurs...
En mai 2022, apparition à l'imagerie de lésions hépatiques suspectes.
En octobre de la même année, destruction de 3 lésions hépatiques par radiofréquence.
J'espère être à nouveau tranquille pendant quelque temps, sauf que malgré l'opération, en mai 2023, l'ACE est remonté à 68 et la calcitonine à 13.
On m'annonce alors, après un TEP dopa en juillet, que j'ai de multiples petites lésions hépatiques et qu'une nouvelle opération n'est plus envisageable.
Coup de massue, dur pour le moral.
En septembre 2023, je commence un traitement au Carbozantinib, que je dois arrêter au bout de 5 semaines : neutropénie et dépression.
J'étais suivi pendant tout ce temps par un endocrinologue. Celui-ci m'envoie auprès d'une oncologue pour un nouveau protocole.
Recherche de mutation de RET qui s'avère positive.
Depuis décembre 2023, je suis un traitement par Selpercatinib.
La calcitonine est passée de 36 à moins de 0,5 en l'espace d'un mois ; l'ACE de 167 à 12 en 3 mois.
Ces résultats sont très encourageants, pourvu que ça dure ;o)
J'ai quelques effets secondaires, mais bien moins qu'avec le Carbozantinib, cela reste gérable.
Je tiens à vous préciser qu'hormis mes périodes d'hospitalisation et de radiothérapie, je n'ai jamais cessé de travailler durant toutes ces années.
Le cancer est toujours resté asymptomatique.

Voilà, j'espère que ces quelques nouvelles donneront du baume au cœur à certains/es d'entre vous.
La route est sinueuse, mais gardez espoir ! La recherche avance à grands pas.
Pour ma part, une vie presque normale est restée possible depuis plus de 7 ans maintenant malgré ce fichu CMT.

A bientôt

[Beate]

Bonjour Alphonse,

merci de nous donner des nouvelles !

Oui, le Selpercatinib, quand il peut être utilisé, semble bien mieux supporté que les autres inhibiteurs de la tyrosinekinase, et très efficace ! Nous avons recueilli des témoignages récemment, pour apporter une contribution à l'évaluation par la HAS, et les retours étaient vraiment positifs.

Bonne continuation et à très bientôt !

Beate