Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[Beate]

[jc2]

effectivement j'ai confondu, mes excuses madame

Merck & Co a été fondé en 1891 à New York aux États-Unis.
À titre de dédommagement après la Première Guerre mondiale, les États-Unis ont créé une société américaine avec une partie de ce qui était à l'époque Merck KGaA.

[jc2]

Beate a écrit:

Il ne faut pas prendre nos tentatives (parfois maladroites) de "relativiser" (c'est important, dans cette tourmente où on entend tout en n'importe quoi !) pour une tendance à "minimiser", vraiment pas - nous sommes totalement conscients des problèmes (certains de nos modérateurs sont eux-mêmes concernés, d'autres non), les prenons très au sérieux, et nous battons pour qu'on trouve des solutions ! Quel gâchis, tout cela !

voila, ce n'est pas compliqué

je ne faisais donc pas de fixation ?

[Vally64]

Deux solutions :
-Soit de nous remettre sur le marché l'ancien Lévothyrox.
-Soit de proposer une alternative comme de la Lévothyroxine presque sans excipient. Cela existe en gélules en Suisse. OU de nous donner le droit d'en acheter en Suisse.

Mais on sait bien qu'ils n'attendent qu'une chose, qu'on la ferme. Comme d'hab'.

[jc2]

c'est la démocratie, "cause toujours" , en dictature c'est "ferme ta bouche".

acheter en suisse ? on ne peut pas ? et la libre circulation des biens et des personnes ? on peut aller se faire soigner a l’étranger.
a moins que je ne confonde encore

[Vally64]

Pas avec la Sécu. La Suisse c'est pas l'EU. Je ne pense pas qu'un médecin français puisse prescrire un médicament suisse et qu'on te vende le médicament en Suisse sans prescription.
Tiens je vais voir s'il est vendu en Espagne. C'est près de chez moi.

[Rapiette]

Bonjour à tous !

Il y a longtemps que je n'ai pas participé aux discussions, mais là, la tournure que prend cette histoire de pétition m'inquiète beaucoup. Les journaux récupèrent la polémique à tour de rôle, hier c'était Le Monde. Il faut dire que le buzz est bon pour leurs affaires.

Je suis inquiète parce qu'on en arrive à créer des divisions entre malades, alors que notre intérêt est de faire bloc pour nous faire entendre. Tout ce qui est outrancier de notre part nous nuit, dans un milieu où la parole du malade a du mal à être prise en considération. Or, ce qui apparaît actuellement le plus dans les médias, c'est le discours peu étayé de personnes que leur détresse pousse à des conclusions hâtives.

Je ne pense pas réaliste de demander à revenir à l'ancien Lévo. Il n'était pas parfait. Ce que nous devons exiger, c'est qu'on nous écoute bien, sans a priori. Or on voit bien les réactions du corps médical dans les commentaires, elles sont pour le moins dépourvues d'indulgence à notre égard. Du coup, les gens qui n'y connaissent rien mais ont des idées sur tout nous renvoient une image terrible de nos problèmes. Et de nous. On ne méritait pas ça.

Je pensais que les médecins étaient tous largement informés du changement de formule, or on lit par exemple sur le site du Monde la réaction de médecins qui en ignoraient tout. Peu rassurant. Certains ne doivent pas consacrer beaucoup de temps à s'informer. Faute de temps ? Il suffit de s'abonner à la newsletter de l'ANSM... je suis un peu sceptique.

Je ne comprends pas que des médecins se permettent encore de balayer d'un revers de main l'exposé des symptômes d'un malade. Ce n'est pas nouveau, mais se rendent-ils compte de ce que ça donne chez leur patient ? Après il ne faut pas s'étonner du succès des médecines alternatives.

J'ignore si la pétition représente autant de malades que de signataires, autant de personnes qui ont mal supporté le changement. Une pétition fait du bruit, mais ce n'est pas "scientifique". Parmi les signataires il y a sans doute des personnes qui ont peur de commencer le nouveau Lévo. D'autres qui n'ont même pas cherché à comprendre. Et peut-être des gens qui ont intérêt à ternir l'image du labo pour des raisons commerciales.

J'espère que prochainement les médecins qui nous suivent vont faire remonter leurs observations, mais je crains qu'ils n'aient pas prêté assez attention aux plaintes des patients, car ils ne s'attendaient pas à en entendre. Si seulement l'épisode actuel pouvait permettre d'affiner la connaissance du mode d'action des hormones thyroïdiennes !

En ce qui me concerne, je prends la nouvelle formule depuis 4 mois. J'ai commencé à un moment où j'avais d'autres problèmes de santé, pour lesquels je prenais un médicament qui ne me réussissait pas très bien. J'ai eu des problèmes digestifs et maux de tête qui ont disparu à l'arrêt de ce traitement, donc je ne sais pas quelle part a potentiellement pris le Lévo dans ces désordres.

Il y avait déjà plusieurs mois que je me sentais repartir vers l'hypo, même si ma TSH n'augmentait pas spectaculairement. Récemment, on a constaté pour la première fois une franche diminution d'un de mes lobes, ce qui ne m'a pas étonnée car j'avais eu des douleurs de ce côté. Donc, Hashimoto poursuit son œuvre à son rythme imprévisible. On m'a ajouté 12,5 µ. Pour l'instant, je n'ai pas une amélioration franche. Depuis quelques jours je suis de nouveau obligée de faire une sieste. C'est trop tôt pour refaire une prise de sang. Je n'ai pas les symptômes désagréables que j'ai eus à chaque augmentation de dosage. Pourvu que ça dure ! Donc, je n'ai pas de motif de faire un signalement.

J'espère qu'on aura un jour une analyse fine des signalements. Déjà, on verra bien leur nombre, l'âge des patients, les médicaments qu'ils prennent en plus, etc...

Désolée pour le feuilleton. Bon courage et amitiés à tous.

Rapiette

P.S. Et qu'on arrête, par pitié, de s'en prendre ainsi à Beate. C'est grâce à elle que nous échangeons ici !

[jc2]

Vally64 a écrit:

Pas avec la Sécu. La Suisse c'est pas l'EU. Je ne pense pas qu'un médecin français puisse prescrire un médicament suisse et qu'on te vende le médicament en Suisse sans prescription. Tiens je vais voir s'il est vendu en Espagne. C'est près de chez moi.

c'est vrai que la suisse n’adhère pas a l’Europe

elle a bien raison

[Vally64]

Rapiette a écrit:

Je ne pense pas réaliste de demander à revenir à l'ancien Lévo. Il n'était pas parfait. Ce que nous devons exiger, c'est qu'on nous écoute bien, sans a priori. Or on voit bien les réactions du corps médical dans les commentaires, elles sont pour le moins dépourvues d'indulgence à notre égard. Du coup, les gens qui n'y connaissent rien mais ont des idées sur tout nous renvoient une image terrible de nos problèmes. Et de nous. On ne méritait pas ça. Je pensais que les médecins étaient tous largement informés du changement de formule, or on lit par exemple sur le site du Monde la réaction de médecins qui en ignoraient tout. Peu rassurant. Certains ne doivent pas consacrer beaucoup de temps à s'informer. Faute de temps ? Il suffit de s'abonner à la newsletter de l'ANSM... je suis un peu sceptique.

Mon médecin n'était pas au courant et mon pharmacien m'a dit que ce n'était qu'un changement de couleur de la boîte.

C'est quand je suis revenue avec une allergie cutanée (rouge et démangeaison) sur la gorge qu'il m'a dit que les excipient avaient changé.

Citation:

J'ignore si la pétition représente autant de malades que de signataires, autant de personnes qui ont mal supporté le changement. Une pétition fait du bruit, mais ce n'est pas "scientifique". Parmi les signataires il y a sans doute des personnes qui ont peur de commencer le nouveau Lévo. D'autres qui n'ont même pas cherché à comprendre. Et peut-être des gens qui ont intérêt à ternir l'image du labo pour des raisons commerciales.

Il y a surtout des gens qui risquent d'arrêter leur traitement !!

Citation:

P.S. Et qu'on arrête, par pitié, de s'en prendre ainsi à Beate. C'est grâce à elle que nous échangeons ici !

Sincèrement, je ne pense pas que l'on s'en prenne à Beate ! Si ??
Ce serait quand même gonflé vu son implication depuis si longtemps.
Elle tente au contraire d'aider et je la remercie !!!

Merci Beate !!!

[Tomby]

Pour ma part j'ai eu mes résultats d'analyse aujourd'hui et comme je m'y attendais, rien de spécial hormis la T4 un peu haute. Mais les effets désagréables sont bien là

J'ai donc écrit et faxé ces résultats à mon endocrino pour l'avertir de mon état. Je verrais bien ce qu'il me répond... J'ai aucune envie d'en parler à mon généraliste parce que je doute qu'il me prenne au sérieux. Je le ferais si vraiment ça devient insupportable, mais je dois tenir le coup. Je change de boulot au 1er septembre, et commencer sur un arrêt maladie... aie.

Pis j'ai fait mon signalement sur le site de l'ANSM.

Je suis comme beaucoup agacée et peinée de la situation, mais j'essaye de relativiser et de calmer les esprits autour de moi (mes parents sont dévastés, et comparent déjà ça au scandale du Médiator ).
Tout ce que je souhaite, c'est une solution pérenne pour tous. On va bien y arriver, mais Rome ne s'est pas faite en un jour, donc il va falloir serrer les dents et se soutenir pour passer au travers. C'est pénible mais pas le choix.

Rapiette a écrit:

J'ignore si la pétition représente autant de malades que de signataires, autant de personnes qui ont mal supporté le changement. Une pétition fait du bruit, mais ce n'est pas "scientifique". Parmi les signataires il y a sans doute des personnes qui ont peur de commencer le nouveau Lévo. D'autres qui n'ont même pas cherché à comprendre. Et peut-être des gens qui ont intérêt à ternir l'image du labo pour des raisons commerciales.

Dans la pétition, il y a les familles et amis, les collègues de travail, la liste d'amis Facebook/Twitter (à mon sens le plus gros de la pétition vient des réseaux sociaux), les patients non-impactés qui signent par solidarité, et effectivement, de réels malades de la nouvelle formule. Avoir 70 000 signatures, ce n'est certainement pas avoir 70 000 personnes touchées. Loin de là. Le pourcentage doit même être assez infime je pense...

Rapiette a écrit:

P.S. Et qu'on arrête, par pitié, de s'en prendre ainsi à Beate. C'est grâce à elle que nous échangeons ici !

Tout à fait d'accord avec toi. Il n'est absolument pas nécessaires que certains passent leur frustration et leur colère sur les administrateurs du forum. Ca n'apporte RIEN au débat.

[Vally64]

Mon généraliste m'a dit : oui, mais vous n'avez pas le choix. Je ne peux pas changer de médicament !
C'est ça qui m'énerve. Et ma TSH a à peine bougé !

Et qu'on me dise que c'est une sensibilité à la couleur de la boîte ? Qu'est-ce que je m'en tape de la couleur de la boite !

J'ai eu des plaques rouges sur la gorge et maintenant la gorge enflée. Je dors à nouveau 12 à 13 h par nuit et je ne peux pas me lever...
C'est pas la couleur de la boîte qui me gène !

[cecile972]

Vally64 a écrit:

Mon généraliste m'a dit : oui, mais vous n'avez pas le choix. Je ne peux pas changer de médicament ! C'est ça qui m'énerve. Et ma TSH a à peine bougé ! Et qu'on me dise que c'est une sensibilité à la couleur de la boîte ? Qu'est-ce que je m'en tape de la couleur de la boite ! J'ai eu des plaques rouges sur la gorge et maintenant la gorge enflée. Je dors à nouveau 12 à 13 h par nuit et je ne peux pas me lever... C'est pas la couleur de la boîte qui me gène !

Changez donc de médecin tout simplement !
La généraliste de mes parents (je suis actuellement en vacances chez mes parents) ne voulait pas me prescrire de gouttes de L-thyroxine lundi et mercredi j'ai réussi à trouver un autre généraliste qui bien que ne me connaissant pas m'a fait une ordonnance pour les gouttes tout de suite (ordonnance pour 4 mois en attendant d'avoir mon rdv annuel chez mon endocrino)

[Beate]

Bonjour,

Rapiette, merci de ton message, très factuel, et de ton soutien !

Tu as raison, ce qui est vraiment attristant, de voir que cette histoire arrive même à créer des clivages entre malades - alors qu'on est tous dans le même bateau, et devrait être solidaires !

Et tu as raison, si on veut être pris au sérieux, il est important d'ETRE sérieux - de ne pas avancer des théories parfois "complotistes" sans preuves, de savoir relativiser (sans minimiser ni exagérer), de ne pas se laisser submerger par l'émotion (même si ce n'est pas facile, surtout quand la situation est difficile) mais de garder l'esprit clair ...

C'est tellement difficile d'être pris au sérieux, en tant que patients, et de ne pas être considéré comme un parténaire de discussion "inférieur", avec le monde médical, avec les autorités ... cela fait de longues années que nous, les différents représentants d'associations, patients-experts etc, nous battent pour cela ... j'ai galéré pendant des années, après l'ouverture du forum (en 2000) avant que les médecins daignent vraiment me parler, puis commencent à coopérer, et petit à petit nous avons réussi à démontrer que nous étions sérieux, faisant du bon travail, représentions les patients de manière positive (avec parfois de la poigne - mais pas de polémiques stériles ni d'agressivité), participons à des conférences avec eux et leur faisons même parfois des exposés ...

Or, dans la tourmente actuelle, avec un certain nombre d'interventions exagérées et alarmistes, j'ai l'impression qu'on revient des années en arrière ...

Il y a un PROBLEME, personne ne le nie, et il faut continuer à agir pour qu'on enquête là-dessus, qu'on propose des solutions aux patients concernés, et aussi qu'à l'avenir, plus jamais il y ait un tel manque d'information, qui est à l'origine de toute cette "psychose" (car quand on n'a pas d'explications plausibles, ou quand elles interviennent trop tard, ça laisse la porte ouverte aux rumeurs et suspicions les plus fantaisistes ...)

Mais il est important d'agir avec discernement, et de rester factuel, si on veut être pris au sérieux, fâce à des partenaires parfois assez "coriaces", qui n'ont pas vraiment l'habitude de s'intéresser à l'avis des patients (et qui auront vite fait de les qualifier "d'hystériques" s'ils avancent des thèses infondées et exagérées).

Je peux vous dire que cela fait maintenant plusieurs jours que je ne suis pas seulement noyée sous les appels de patients - mais aussi de journalistes, d'une part, mais aussi de l'ANSM et de Merck, quand ce n'est pas moi qui les appelle ou qui leur fais des mails.

Aujourd'hui j'ai passé exactement 43 min au téléphone avec le directeur de l'ANSM, je pense qu'il a rarement eu affaire à des personnes qui lui parlent comme je l'ai fait, je lui ai "tout" balancé, toutes les doléances des patients, les retards dans l'information, le manque de consultation et d'anticipation, la mauvaise communication, la "hotline" saturée et beaucoup trop tardive ... l'énorme gâchis qu'ils ont créé, alors qu'au départ ils voulaient "éviter d'angoisser les patients" (en ne mettant pas d'autocollants ou d'encarts dans les boites pour signaler que c'était une nouvelle formule, et indiquer qu'il POUVAIT y avoir des changements et la nécessité de reajuster (comme l'avaient fait les Belges) ... au lieu d'écrire, pendant 4 mois, "aucun changement n'est attendu chez les patients") ... pour avoir évité des angoisses au départ, on les a maintenant au centuple !

Et il y a 2 jours, j'ai fait exactement pareil avec Merck, je pense que leur PDG n'avait jamais entendu quelqu'un lui balancer autant de critiques, il n'a presque pas pu parler tellement j'avais à lui dire (très poliment bien sûr, rassurez-vous !) - il m'a remercié pour ma franchise, et nous restons en contact pour réfléchir sur des solutions ou améliorations (non par rapport à l'ancienne formule, comme le dit Rapiette je ne pense pas qu'une formule qui n'est pas suffisamment stable, et qui n'était pas si parfaite que ça, puisse revenir ?)

Mais si toute cette affaire a eu UN aspect positif (?), c'est qu'elle met l'accent sur la "marge thérapeutique étroite" des hormones thyroïdiennes, sur l'extrême sensibilité de l'équilibre hormonal, facilement déséquilibré par quelques microgrammes (ou leur absorption) en plus ou en moins, sur le fait qu'être dans la norme n'est pas tout, mais que chaque patient possède son propre "set-point" et qu'il faut non seulement regarder les analyses, mais surtout le ressenti ...

... des choses pour lesquelles notre forum et association se battent depuis des années ! Et justement, j'ai dit au PDG que, s'ils voulaient vraiment aider les patients, à l'avenir, c'était sur ça qu'il fallait travailler, sur la formation et sensibilisation des médecins (endocrinos et généralistes), à tous ces sujets ... sur une meilleure information des patients ... et écouter et consulter davantage les patients AVANT de faire des changements, plutôt qu'après ...

Ca ne resoud pas le problème actuel, bien sûr, mais en tout cas je vous assure que je leur ai vraiment TOUT balancé, poliment mais fermément, les témoignages, les gens qui vont vraiment mal, le manque d'écoute des médecins (il faut penser qu'ils avaient tous reçu l'information de l'ANSM que "aucun changement n'était attendu", donc pas étonnant qu'ils n'aient pas trop cru à la responsabilité du levothyrox au départ ...)

On verra ce que ça donne ...

Nous sommes aussi en contact avec le laboratoire Serb, pour nous assurer qu'ils adaptent la fabrication de la L-Thyroxine à la demande, avec le laboratoire IBSA pour voir s'ils peuvent demander une AMM en France pour leur Tirosint en capsules molles, histoire de donner davantage d'alternatives aux patients ...

Je n'ai presque plus de voix, à force de parler au téléphone plusieurs jours d'affilée, et je suis totalement sur les rotules, mais je continue à faire tout ce que je peux pour que les choses avancent, qu'une sérieuse analyse des signalements de pharmacovigilance soit faite, qu'on trouve des solutions pour les patients qui semblent vraiment pas supporter le nouveau Levothyrox (même si chez beaucoup, cela devrait rentrer dans l'ordre avec un ajustement de dosage, mais ça reste long et pénible, surtout si on allait bien avant et qu'on n'a rien demandé ...)

Et ce serait vraiment sympa si on se soutenait tous les uns les autres, au lieu de (parfois) se battre via des critiques gratuites, des sous-entendus ou des attaques directes - toute cette énergie négative m'attriste, alors qu'on en aurait bien besoin ailleurs, d'énergie !

S'il y en a qui n'ont jamais entendu ma voix (et mon "magnifique" accent germano-toulousain !), et qui veulent voir si je "minimise", vous pouvez regarder le petit réportage de la Dépêche de cet après-midi (l'interview était plus longue et je n'ai pas dit QUE ça, ils ont pas mal coupé et ont gardé surtout tout ce qui sonnait un peu dramatique, pas la partie où je dis que ça ne concerne pas TOUS les patients, et quelques autres explications, mais bon, c'est déjà ça ...)
http://www.ladepeche.fr/#flash-info

Bon courage à tous !

Beate

[Rapiette]

[mounia]

Je reprends le message de Rapiette:
Il y avait déjà plusieurs mois que je me sentais repartir vers l'hypo, même si ma TSH n'augmentait pas spectaculairement.

Etrange car moi je me suis toujours sentie en hypo depuis que je sous lévo, le pire étant la fatigue surtout matinale, et une fatigue trainante toute la journée, or mon médecin me dit que c'est " impossible " au vu de ma tsh 0.20 et de mes T4 qui sont toujours dans les normes, en plus depuis cette fichue maladie j'ai constamment froid, il me faut aisément 32 °dehors pour me sentir revivre.
Alors à quoi cela sert de prendre ce cachet tous les matins?

Merci Rapiette d'écrire ce que moi aussi je ressens.