Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[Beate]

Rebonjour !

Concernant l'histoire de la "couleur des boites" qui pourrait influencer les effets indésirables (argument avancé par plusieurs médecins et aussi par l'ANSM), je crois qu'ils se refèrent tous à des études qui ont été faites sur l'effet "placébo" et "nocébo" ...

Et entre autres, on a apparemment constaté que le fait d'emballer différemment un médicament pouvait donner un effet différent chez un patient.

http://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/1541.pdf
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01141452/document

Et l'ANSM a vraiment craint que, s'ils insistaient trop sur le fait que "la formule a changé" et "vous pourriez EVENTUELLEMENT avoir des effets indésirables", plein de patients auraient peur et auraient réellement des effets indésirables (psychosomatiques), par angoisse de ce changement ...

Mais d'une part, il ne faut pas non plus prendre les patients par des idiots, il aurait suffi de bien expliquer (pourquoi on changeait la formule, que la nouvelle sera plus stable, mais pourrait éventuellement modifier l'équilibre hormonal et demander un reajustement ...)

Et d'autre part, nous avons plein de témoignages de gens qui n'avaient même pas remarqué le changement de boite, mais qui ont eu des symptômes (et d'autres qui l'ont remarqué et qui n'en ont pas eus ...)

Voilà, on ne pourra pas revenir en arrière, il faudra maintenant essayer d'avancer - mais je voulais expliquer cette histoire de "couleur de boite" ! Et l'étude de l'effet placebo et nocebo est un sujet passionnant !

Par contre, déclarer que les symptômes des patients, en ce moment, seraient tous dus à cela, ou alors que ce ne seraient que des coïncidences, c'est totalement inexact. Il y a sans doute des gens qui, angoissés par tous ces réportages, passent maintenant à la nouvelle formule "la peur au ventre", et ils risqueront alors en effet de présenter certains symptômes plus liés à cette angoisse qu'au médicament (merci les médias ...) - mais l'immense majorité des effets indésirables constatés par les patients sont bien réels !

Bon courage à tous !

Beate

[marie-ange]

mounia a écrit:

Je reprends le message de Rapiette: Il y avait déjà plusieurs mois que je me sentais repartir vers l'hypo, même si ma TSH n'augmentait pas spectaculairement. Etrange car moi je me suis toujours sentie en hypo depuis que je sous lévo, le pire étant la fatigue surtout matinale, et une fatigue trainante toute la journée, or mon médecin me dit que c'est " impossible " au vu de ma tsh 0.20 et de mes T4 qui sont toujours dans les normes, en plus depuis cette fichue maladie j'ai constamment froid, il me faut aisément 32 °dehors pour me sentir revivre. Alors à quoi cela sert de prendre ce cachet tous les matins? Merci Rapiette d'écrire ce que moi aussi je ressens.

Mounia,

Ça ce n'est pas le même sujet, je copie ce message sur ton dernier post pour y répondre : Suis je en hyper?

[Vally64]

cecile972 a écrit:

Changez donc de médecin tout simplement ! La généraliste de mes parents (je suis actuellement en vacances chez mes parents) ne voulait pas me prescrire de gouttes de L-thyroxine lundi et mercredi j'ai réussi à trouver un autre généraliste qui bien que ne me connaissant pas m'a fait une ordonnance pour les gouttes tout de suite (ordonnance pour 4 mois en attendant d'avoir mon rdv annuel chez mon endocrino)

Quelle chance !!! C'est si simple...J'ai eu 5 endocrinos qui n'ont pas voulu me soigner pour un Hashimoto ! J'ai lutté pendant des années.
Alors, non ce n'est pas si simple ! Je suis dans une région où on refuse de nous conserver autour de 1 pour Hashimoto. C'est soi-disant une question de croyance..

Alors, le généraliste qui est okay pour me prescrire mon Lévo, je ne vais pas en changer.
J'ai des amies à qui on dit : moins de 10 en TSH, on soigne pas et on les mets sous anti-dépresseurs, malgré fatigue, froid, obésité..

Alors, changer de médecin, ici, ce n'est pas facile.

Quand aux gouttes, il faut les laisser au frigo. Pour se déplacer, c'est la galère.

Un allergologue ? Pour quoi faire... Quand on ne peut pas changer de traitement ?

[Vally64]

Bonjour Beate et encore merci pour ton dévouement !
On espère tous et toutes que tu pourras obtenir quelque chose.

Beate a écrit:

Et tu as raison, si on veut être pris au sérieux, il est important d'ETRE sérieux - de ne pas avancer des théories parfois "complotistes" sans preuves, de savoir relativiser (sans minimiser ni exagérer), de ne pas se laisser submerger par l'émotion (même si ce n'est pas facile, surtout quand la situation est difficile) mais de garder l'esprit clair ...

Je n'ai pas entendu des théories complotistes. Mais du f....de g...du gouvernement et du corps médical, on est pas mal à l'avoir subi.
Et ce n'est pas franchement du complot...

Beate a écrit:

Il y a un PROBLEME, personne ne le nie, et il faut continuer à agir pour qu'on enquête là-dessus, qu'on propose des solutions aux patients concernés, et aussi qu'à l'avenir, plus jamais il y ait un tel manque d'information, qui est à l'origine de toute cette "psychose" (car quand on n'a pas d'explications plausibles, ou quand elles interviennent trop tard, ça laisse la porte ouverte aux rumeurs et suspicions les plus fantaisistes ...)

Mais ils ne proposent aucune solution. Un n° vert ? Pour dire : on sait pas.

On ne sait pas pourquoi on a ces problèmes. On a des symptômes qui coïncident avec ce problème.
Ils disent c'est l'excipient. Je n'ai pas de problèmes avec le mannitol qui se trouve en plus grande quantité dans certains biscuits et gateaux. Et l'acide citrique non plus...

Beate a écrit:

Nous sommes aussi en contact avec le laboratoire Serb, pour nous assurer qu'ils adaptent la fabrication de la L-Thyroxine à la demande, avec le laboratoire IBSA pour voir s'ils peuvent demander une AMM en France pour leur Tirosint en capsules molles, histoire de donner davantage d'alternatives aux patients ...

Ça ce serait top ! Une alternative, c'est tout ce qu'on veut. Que Merck continue à fabriquer son Lévo puisque certains n'ont aucun problème avec...
Mais pour les autres ??

Citation:

Bon courage à tous ! Beate

Encore merci à toi !

[mounia]

On préfère soigner les patients avec des anti dépresseurs qu'avec des hormones, c'est consternant, d'autant qu'une TSH à plus de 6 ou 7 est sans conteste une hypothyrodie.

[mounia]

J'ai appelé plusieurs pharmacies Suisse pour du tirosint, aucune n'en a, mais ils me proposent '' euthyrox ". Je préfèrerai les capsules.

[Vally64]

mounia a écrit:

J'ai appelé plusieurs pharmacies Suisse pour du tirosint, aucune n'en a, mais ils me proposent '' euthyrox ". Je préfèrerai les capsules.

Online, c'est ce que j'ai vu. Mais Euthyrox, c'est des comprimés comme le Lévo, je suppose. Aucun intérêt...
Je sais qu'ils en ont aux USA.

[Beate]

Euthyrox, c'est exactement la même chose que le Levothyrox - mais l'ancienne formule.

Donc, cela peut être une solution (tout au moins temporaire) pour certains.

Mais il est prévu de changer la formule de l'Euthyrox courant 2018.

Beate

[Vally64]

bouby63 a écrit:

J'ai récupéré les anciens levothyrox que je pouvais récupérer au travail (suis infirmier), puis en 2/3 jours plus de douleurs à la poitrine, au bras, ... Une fois mieux, direction l'Espagne, et là-bas, j'ai pris du levothyrox (ancienne génération)pour 9 mois. Je ne ressens plus que les signes de l'hypo (fatigue, ...), je n'ai plus qu'à attendre que ça remonte. Mon avis (et cela n'engage que moi), grosse intolérance au mannitol. Je fais le point avec mon endocrinologue cet après midi, mon MT ne s'est pas ou plus quoi faire. Bon courage à tous

Tu as acheté le Lévo ancienne formule avec une ordonnance française ? Parce que moi, je suis à côté de l'Espagne. Et cela ne me pose aucun problème d'aller en chercher.

Tu penses que l'Espagne ne va pas changer aussi d'ici quelques mois ?

[Vally64]

Acheter online ? Je ne sais pas...pour la sécurité, c'est pas top...si ?

[Sofie1]

Bonjour !

Un témoignage de plus .... Aujourd'hui je vais pas bosser, pas envie de tomber dans les pommes au boulot ! C'est déplacé

3 semaines d'insomnie, j'en peux plus. J'ai commencé le nouveau levo en mai, j'ai eu des vertiges , puis des troubles digestifs , depuis 2 semaines c'est finit ca, mais les insomnies sont arrivés
Depuis 2 semaines je prends mon levo 150 , 30 mn avant de déjeuner, Il faut que j'attende encore 2 semaines pour une pds donc. Ca va être long !!

Aujourd'hui je vais voir mon généraliste, il faut quil me donne un somnifère efficace

Allez bonne journée et bon courage

[FF]

Suggestion: attendons la réaction de l'ANSM début septembre et s'il n'y a pas de retour en arrière, pourquoi ne pas boycotter tous les produits Merk quand il y a l'équivalent chez d'autres laboratoires?
Lors de mon premier coup de fil au labo fin juin, je me suis entendue dire d'un ton très sec qu'il faudrait que je fasse avec ce qu'on me donnerait. Eh bien non....

[jc2]

FF a écrit:

Suggestion: attendons la réaction de l'ANSM début septembre et s'il n'y a pas de retour en arrière, pourquoi ne pas boycotter tous les produits Merk quand il y a l'équivalent chez d'autres laboratoires? Lors de mon premier coup de fil au labo fin juin, je me suis entendue dire d'un ton très sec qu'il faudrait que je fasse avec ce qu'on me donnerait. Eh bien non....

il me semble que c'est prévu

et quand on lit que le labo reçoit moins de 1% de plainte c'est la seule solution.

http://www.bienpublic.com/actualite.....x-merck-defend-sa-formule

[odgigi]

"J'ai eu 5 endocrinos qui n'ont pas voulu me soigner pour un Hashimoto ! J'ai lutté pendant des années.
Alors, non ce n'est pas si simple ! Je suis dans une région où on refuse de nous conserver autour de 1 pour Hashimoto. C'est soi-disant une question de croyance.."
j'en suis à me demander si ces endocrinos n'avaient pas raison quand on a qu'une simple hypothyroidie.Ce traitement est devenu un piège , on augmente progressivement les doses et on ne peut plus s'en passer.: Une prise oubliée et le sur lendemain on se traine toute la journée.
j'ai essayé hier de reculer ma prise du matin pour le soir : fatiguee+++toute la journée, impossible d'avoir une activité quelconque.
et pendant ce temps là thyroide se déseche car elle n'a plus besoin de fonctionner.
J'ai deux soeurs qui ont connu une hypothyroidie importante suite à la prise de cordarone (traitement pour le coeur) l'autre suite à un traitement au Lythium .Ni l'une ni l'autre n'ont eu de traitement et ont du vivre avec ...

En attendant , les effets secondaires du nouveau lévothyrox sont toujours là : insomnie, fatigue tres grande, problème au niveau de la vision, mal de tête diffus et palpitations.
Ceux qui nous disent de patienter ont-ils une idée du temps qu'il va être nécessaire pour aller mieux ?

[bebe83]

quelqu un de ma famille a haschimoto detectes depuis deja 3 ans cette personne a vu un endocrinologue repute et il ne veut pas le substituer bien sur au vu de ses resultat