Auteur |
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martine24 Inscrit le: 28.06.16 Messages: 178Carcinome médullaire... Fontaine Simon (Eure et Loir) |
Message: (p457139)
Posté le: 25. Aoû 2017, 11:51
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Je voudrais dire un grand merci à Beate qui fait tout son possible pour nous aider et de tout son investissement.
<j'ai rendez vous la semaine prochaine avec mon médecin traitant je vais vois ce qu'elle me dit par rapport aux effets indésirables que j'ai à savoir, fatigue, diarrhée, oppression au cou , palpitation alors que je suis sous traitement pour tachycardie ...
Pourquoi les médecins ne demandent jamais dans une analyse de sang la T4 et T3 mais que la TSH , mon médecin m'a répondu que ce n'était pas nécessaire ?
Un bon courage à tout le monde |
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Vally64 Inscrit le: 10.10.09 Messages: 615 |
Message: (p457151)
Posté le: 25. Aoû 2017, 12:30
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odgigi a écrit: |
j'en suis à me demander si ces endocrinos n'avaient pas raison quand on a qu'une simple hypothyroidie.Ce traitement est devenu un piège , on augmente progressivement les doses et on ne peut plus s'en passer.: Une prise oubliée et le sur lendemain on se traine toute la journée.
j'ai essayé hier de reculer ma prise du matin pour le soir : fatiguee+++toute la journée, impossible d'avoir une activité quelconque.
et pendant ce temps là thyroide se déseche car elle n'a plus besoin de fonctionner.
En attendant , les effets secondaires du nouveau lévothyrox sont toujours là : insomnie, fatigue tres grande, problème au niveau de la vision, mal de tête diffus et palpitations.
Ceux qui nous disent de patienter ont-ils une idée du temps qu'il va être nécessaire pour aller mieux ? |
Je suis désolée mais je ne renoncerais à mon traitement pour rien au monde.
Je ne vais pas bien parce qu'ils ont changé le traitement.
Pas à cause du traitement !
Mais ce que j'ai vécu avant, n'a rien à voir. Hashimoto, c'est pas une simple hypo.
Moi, j'ai pris + de 30kgs, j'avais des sueurs nocturnes intenses et des tremblements, de la dishydrose, je n'arrivais plus à marcher tellement je souffrais des muscles, je perdais mes cheveux avec des trous sur le cuir chevelu, mon foie était sténosé, et j'avais des douleurs intercostales violentes, du cholestérol, je ne pouvais plus travailler (cerveau dans le fromage blanc et pertes de mémoire), j'avais des idées suicidaires et je dormais 16h/jour. Merci les anticorps !
En moins de 3 mois, je n'avais plus de douleurs musculaires, mes transaminases étaient descendues, plus de cholestérol ! ! C'était déjà énorme.
Au bout d'un an, je souriais à nouveau et je dormais 9 heures/jour.
J'ai pu retravailler !
Alors merci au Dr Belabas (à la retraite) qui m'a sauvé la vie en me traitant !
Merci, merci...
Je vois la vie de mes amies qu'on ne veut pas traiter, qui écoutent religieusement leur médecin et accumulent les médicaments aux effets secondaires bien plus délétères qu'on leur prescrit !
Heureusement que je me suis rebellée et que j'ai refusé antidépresseurs et autres saloperies.
Oui, réparer le corps qui souffre depuis des années du manque d'hormones thyroïdiennes, cela prend beaucoup de temps.
Parce qu'on a passé trop de temps à lambiner en proposant des antidépresseurs qui ne font qu'empirer la situation à des gens qui souffrent vraiment.
Sans oublier qu'il faut rajuster la vitamine D et le fer, après des années de manque.
Il n'y a pas de pilule miracle.
C'est que les endocrinologues sont surtout des diabétologues et ne savent pas grand chose de la thyroïde. Et encore moins des maladies auto-immunes !
Combien m'ont dit que les contraceptifs n'avaient aucun impact sur la thyroïde....
Ben voyons !
Faites ce que vous voulez avec votre corps, mais ne pas traiter un Hashimoto, c'est grave. Et il ne faut pas attendre.
J'aurais dû réagir avant et c'est ce forum qui m'a aidée à comprendre !
Merci à toutes ici ! Merci Beate ! |
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bouby63 Inscrit le: 18.02.14 Messages: 15Nodules et thyroïdec... Clermont-ferrand 40+ |
Message: (p457155)
Posté le: 25. Aoû 2017, 13:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : cecile972
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Bonjour à toutes et tous.
Moi, ça va mieux...depuis le passage à l'ancien Levo depuis 1 semaine, reste que des petites douleurs musculaires intercostal ( faut que j'élimine rapidement ce mannitol).
Je n'ai plus qu'à attendre que mon hypothyroïdie s'estompe petit à petit.
Mais, c'est quand même le jour et la nuit...en gros je n'ai plus peur de mourir d'un infarctus (j'ai cru que j'en faisais 1 toutes les deux heures). Avec leur connerie, j'ai failli faire une coronarographie quand même !!!
Enfin bon, je tiens à remercier BEATE comme beaucoup d'entre nous d'ailleurs.
Je pense sincèrement qu'on ne peut pas trouver meilleure personne pour nous représenter. On ne peut pas communiquer ou être entendu avec ces personnes si nous sommes pas déterminés, calmes et serins. Une main de fer dans un gant de velours.
J'avoue que je suis un peu plus serein maintenant, mais que si j'avais eu à parler avec des représentants de l'ANSM et de chez MERCK la semaine dernière...
Donc un grand merci à BEATE.
Je sais que ça va pas diminuer vos symptômes, mais quand on sait que l'on est pas seul, on sait que l'autre connaît ce que l'on a vécu, cela fait déjà un peu de bien !
Bon courage à toutes et tous |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p457156)
Posté le: 25. Aoû 2017, 13:19
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Bonjour,
J'ai vu mon généraliste ce matin, et lui ai exposé le problème j'avais peur de sa réaction et qu'il me classe lui aussi dans la catégorie des '' enquiquineuses '', mais non....Il a compris qu'il se passe un réel problème avec ce changement, il enregistre aussi lui quelques plaintes pour effets secondaires, mais ce qui l'inquiète le plus c'est que après contrôle des analyses de ses patients, celles ci ont toutes bougées sans exception, et là dessus il n'a aucune explication.
Le changement de la formule à cause de la soi disant stabilité de la thyroxine dans l'organisme le laisse perplexe.
Il m'a fait une ordonnance pour les gouttes, par contre je finis quand même je suppose mon ancienne plaquette avant de passer aux gouttes.? |
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jc2 |
Message: (p457158)
Posté le: 25. Aoû 2017, 13:31
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mounia a écrit: |
Il m'a fait une ordonnance pour les gouttes, par contre je finis quand même je suppose mon ancienne plaquette avant de passer aux gouttes.? |
personnellement j'ai balancé le reste de la plaquette, j'ai préféré limiter les dégâts
après y en qui ... mais c'est vous qui voyez
réflexion faite, si vous n’êtes pas bien , pourquoi continuer a pendre le Lévothyrox ? arrêtez ça et prenez les gouttes |
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martine24 Inscrit le: 28.06.16 Messages: 178Carcinome médullaire... Fontaine Simon (Eure et Loir) |
Message: (p457163)
Posté le: 25. Aoû 2017, 14:12
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je vois qu'il y a plusieurs personnes qui parlent de remplacer le Lévothyrox par des GOUTTES c'est la même chose et si oui quel nom car je vois mon médecin traitant semaine prochaine et qui c'est peut être voudra t il me les prescrire !
merci de vos réponses
bon courage à tout le monde |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3583Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 70+ |
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martine24 Inscrit le: 28.06.16 Messages: 178Carcinome médullaire... Fontaine Simon (Eure et Loir) |
Message: (p457169)
Posté le: 25. Aoû 2017, 14:36
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merci Josyk pour ta réponse et çà peut remplacer le cachet même quand on a plus de thyroïde ?
j'en ai pris note |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3583Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 70+ |
Message: (p457176)
Posté le: 25. Aoû 2017, 15:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : martine24
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oui bien sûr ! _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p457187)
Posté le: 25. Aoû 2017, 15:40
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Vally64 a écrit: | odgigi a écrit: |
j'en suis à me demander si ces endocrinos n'avaient pas raison quand on a qu'une simple hypothyroidie.Ce traitement est devenu un piège , on augmente progressivement les doses et on ne peut plus s'en passer.: Une prise oubliée et le sur lendemain on se traine toute la journée.
j'ai essayé hier de reculer ma prise du matin pour le soir : fatiguee+++toute la journée, impossible d'avoir une activité quelconque.
et pendant ce temps là thyroide se déseche car elle n'a plus besoin de fonctionner.
En attendant , les effets secondaires du nouveau lévothyrox sont toujours là : insomnie, fatigue tres grande, problème au niveau de la vision, mal de tête diffus et palpitations.
Ceux qui nous disent de patienter ont-ils une idée du temps qu'il va être nécessaire pour aller mieux ? |
Je suis désolée mais je ne renoncerais à mon traitement pour rien au monde.
Je ne vais pas bien parce qu'ils ont changé le traitement.
Pas à cause du traitement !
Mais ce que j'ai vécu avant, n'a rien à voir. Hashimoto, c'est pas une simple hypo.
Moi, j'ai pris + de 30kgs, j'avais des sueurs nocturnes intenses et des tremblements, de la dishydrose, je n'arrivais plus à marcher tellement je souffrais des muscles, je perdais mes cheveux avec des trous sur le cuir chevelu, mon foie était sténosé, et j'avais des douleurs intercostales violentes, du cholestérol, je ne pouvais plus travailler (cerveau dans le fromage blanc et pertes de mémoire), j'avais des idées suicidaires et je dormais 16h/jour. Merci les anticorps !
En moins de 3 mois, je n'avais plus de douleurs musculaires, mes transaminases étaient descendues, plus de cholestérol ! ! C'était déjà énorme.
Au bout d'un an, je souriais à nouveau et je dormais 9 heures/jour.
J'ai pu retravailler !
Alors merci au Dr Belabas (à la retraite) qui m'a sauvé la vie en me traitant !
Merci, merci...
Je vois la vie de mes amies qu'on ne veut pas traiter, qui écoutent religieusement leur médecin et accumulent les médicaments aux effets secondaires bien plus délétères qu'on leur prescrit !
Heureusement que je me suis rebellée et que j'ai refusé antidépresseurs et autres saloperies.
Oui, réparer le corps qui souffre depuis des années du manque d'hormones thyroïdiennes, cela prend beaucoup de temps.
Parce qu'on a passé trop de temps à lambiner en proposant des antidépresseurs qui ne font qu'empirer la situation à des gens qui souffrent vraiment.
Sans oublier qu'il faut rajuster la vitamine D et le fer, après des années de manque.
Il n'y a pas de pilule miracle.
C'est que les endocrinologues sont surtout des diabétologues et ne savent pas grand chose de la thyroïde. Et encore moins des maladies auto-immunes !
Combien m'ont dit que les contraceptifs n'avaient aucun impact sur la thyroïde....
Ben voyons !
Faites ce que vous voulez avec votre corps, mais ne pas traiter un Hashimoto, c'est grave. Et il ne faut pas attendre.
J'aurais dû réagir avant et c'est ce forum qui m'a aidée à comprendre !
Merci à toutes ici ! Merci Beate ! |
Bonjour,
J'ai eu ce problème en 1999 ma tsh indiquait 6 et des brouettes, mais on me disait que ce n'était pas significatif, les T4 commençaient à baisser légèrement, en 2003 quand ma tsh indiquait 20 on a consentit a me donner du lévo, entre temps plus aucune analyse.
J'en veux à mon médecin aussi à la retraite à ce jour.
Sans doute pourquoi malgré le traitement je reste en dessous de ma forme.
Des jours je suis une locque
On fait confiance aux médecins, on a pas le choix, maintenant avec internet les gens sont mieux informés et peuvent se faire entendre, et ça je crois que les médecins ça les fait bien suer qu'on se documente par ce biais , on le ressent à leur ton paternaliste et méprisant quelquefois. |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p457188)
Posté le: 25. Aoû 2017, 15:43
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jc2 a écrit: | mounia a écrit: |
Il m'a fait une ordonnance pour les gouttes, par contre je finis quand même je suppose mon ancienne plaquette avant de passer aux gouttes.? |
personnellement j'ai balancé le reste de la plaquette, j'ai préféré limiter les dégâts
après y en qui ... mais c'est vous qui voyez
réflexion faite, si vous n’êtes pas bien , pourquoi continuer a pendre le Lévothyrox ? arrêtez ça et prenez les gouttes |
Ah mais non la nouvelle formule est partie à la poubelle, je parle de l'ancienne formule ( qui me restait) et que j'ai reprise. |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p457189)
Posté le: 25. Aoû 2017, 15:45
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La pharmacienne m'a précisé que les gouttes étaient mieux absorbées et plus vite que les cachets, j'ai trouvé cela étrange mais pourquoi pas.. |
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Vally64 Inscrit le: 10.10.09 Messages: 615 |
Message: (p457193)
Posté le: 25. Aoû 2017, 15:47
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Hello Mounia,
Citation: |
J'ai eu ce problème en 1999 ma tsh indiquait 6 et des brouettes, mais on me disait que ce n'était pas significatif, les T4 commençaient à baisser légèrement, en 2003 quand ma tsh indiquait 20 on a consentit a me donner du lévo, entre temps plus aucune analyse.
J'en veux à mon médecin aussi à la retraite à ce jour.
Sans doute pourquoi malgré le traitement je reste en dessous de ma forme.
Des jours je suis une locque
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Ou alors, il faut peut-être le modifier. Cela ne reste pas fixe avec Hashimoto...
Sur ce forum, les conseils ne manquent pas.
Il faut être patiente mais aussi se prendre en main et refuser de se faire maltraiter par les médecins (y a pas que les endocrinos ! Avec ma tendinite, je suis tombée sur un crétin de rhumatologue ! Heureusement que mon kiné est compétent, lui !)
Citation: | On fait confiance aux médecins, on a pas le choix, maintenant avec internet les gens sont mieux informés et peuvent se faire entendre, et ça je crois que les médecins ça les fait bien suer qu'on se documente par ce biais , on le ressent à leur ton paternaliste et méprisant quelquefois. |
Faut pas rester avec eux. J'ai changé de médecin jusqu'à en trouver un correct. Et je recommencerai s'il le faut.
Beaucoup ne sont pas compétents ou s'en foutent. Alors il ne faut pas tolérer que ces gens nous méprisent. On les paye pour un service, faut pas oublier. Ce ne sont pas des dieux...
Mais il y en a des bons.
Faut chercher. |
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Vally64 Inscrit le: 10.10.09 Messages: 615 |
Message: (p457196)
Posté le: 25. Aoû 2017, 15:49
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Citation: |
La pharmacienne m'a précisé que les gouttes étaient mieux absorbées et plus vite que les cachets, j'ai trouvé cela étrange mais pourquoi pas.. |
Non, non c'est normal. Une formule liquide fonctionne plus vite que des comprimées.
Pareil pour la Vitamine D par exemple.
Par contre, le flacon au frigo ! |
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alex1828 Inscrit le: 04.08.17 Messages: 11 |
Message:
Posté le: 25. Aoû 2017, 16:12
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perso les gouttes ne m'ont pas reussi.
Fatigue extreme, courbatures, palpitations et reflux gastrique.
Je les ai prise à jeun 30 minutes avant le petit dej. Je me demande si ce n'est pas ca qui m'a detraqué l'estomac.
Est ce que cela aurait changé qq ch que je le prenne en meme temps que le repas ?
J'ai pourtant baissé les gouttes de 5 mais pas de changement..... |
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