Nouveau Levothyrox : Après le cauchemar, qui se sent mieux ?

[jc2]

marie-ange a écrit:

Aller voir un endo n'est pas du tout une obligation et souvent un bon généraliste est beaucoup plus à l'écoute et efficace pour les problèmes de thyroïde. .

oulah , là c'est carrément mise en danger de la vie d'autrui.

j'avais un très bon généraliste , je peux dire que sans lui je serais mort. mais c'etait un généraliste et ils ont des limites, et il a bien été obligé de m'envoyer consulter un endocrino

je ne sais pas qui vous êtes, vous et vos amies sur ce forum ; vous avez peut être de bonnes intentions mais svp, arrêtez de prendre le mal des autres pour broutilles en racontant n'importe quoi, parce que si vous ne vous en rendez pas compte c'est ce que vous faites.
ce n'est pas en disant patientez, que ça s'arrangera. il y en a qui patientent depuis mai.
moi même si je vous dis que je ne pouvais plus marcher ou avec peine, que je perdais la mémoire et que je voyais trouble vous allez me dire que j'ai besoin d'un psy ? ou que je n'avais qu'a attendre ?
on ne sait pas pourquoi mais il y a quelque chose qui n'est pas clair dans ce levothyrox, merde alors. et après vous allez dire que des gens deviennent agressifs ? admettez qu'il y a de quoi.

une question a vous marie ange , êtes vous médecin ?

[marie-ange]

Je sais ce que je dis, beaucoup d'endos n'ont rien à faire des problèmes de thyroïde et s'arrêtent à la seule Tsh. Ce qui les intéresse c'est le diabète et les maladies rares, les problèmes de thyroïde sont souvent considérés par eux comme des problèmes mineurs.

Ce n'est pas parce que tu as trouvé ta solution chez un endo que tous les endos sont bons en thyroïde.

Un bon généraliste à l'écoute comme je le disais est souvent la solution. Quand un généraliste ne sait pas il se renseigne, fais des recherches. C'est un généraliste qui en 2009 a accepté de tester ma T3 alors que j'avais tous les symptômes de l'hypo, que ma Tsh était à 0,31 et la T4 au plafond. C'est un généraliste qui voyant ma T3 sous la norme m'a donné de la T3 de synthèse et m'a sortie des abymes. L'endo disait que je ne pouvais pas ressentir de symptôme d'hypo avec une Tsh aussi basse...

[mounia]

jc2 a écrit:

marie-ange a écrit: Aller voir un endo n'est pas du tout une obligation et souvent un bon généraliste est beaucoup plus à l'écoute et efficace pour les problèmes de thyroïde. . oulah , là c'est carrément mise en danger de la vie d'autrui. j'avais un très bon généraliste , je peux dire que sans lui je serais mort. mais c'etait un généraliste et ils ont des limites, et il a bien été obligé de m'envoyer consulter un endocrino je ne sais pas qui vous êtes, vous et vos amies sur ce forum ; vous avez peut être de bonnes intentions mais svp, arrêtez de prendre le mal des autres pour broutilles en racontant n'importe quoi, parce que si vous ne vous en rendez pas compte c'est ce que vous faites. ce n'est pas en disant patientez, que ça s'arrangera. il y en a qui patientent depuis mai. moi même si je vous dis que je ne pouvais plus marcher ou avec peine, que je perdais la mémoire et que je voyais trouble vous allez me dire que j'ai besoin d'un psy ? ou que je n'avais qu'a attendre ? on ne sait pas pourquoi mais il y a quelque chose qui n'est pas clair dans ce levothyrox, merde alors. et après vous allez dire que des gens deviennent agressifs ? admettez qu'il y a de quoi.

C'est un peu généraliser tout ça non?

La spécialité en médecine n'est pas un gage, loin de là..En principe oui.. mais hélas c'est loin d'être le cas.

J'ai vu 3 endocrinologues qui n'avaient rien à envier à quelques bons généralistes.
Et pour vous dire sur le forum j'ai trouvé plus de réponses satisfaisantes avec une vraie empathie que chez certains médecins.

Et Béate bien qu'elle ne soit pas médecin est quelqu'un de très à l'écoute et fait preuve de bienveillance plus que certains endocrinos et autres..en plus avec une vraie patience ( moi j'en aurai envoyé C*** certains au vu de leur ton).
Maintenant que votre traitement ne vous convienne pas, certes ( j'en fais partie) mais cela ne vous donne pas le droit de vous défouler sur ce forum.
Je pense quand même que globalement VST se sent impliqué dans cette histoire et fait de son mieux.

[jc2]

marie-ange a écrit:

Je ne suis pas médecin, Amitiés.

bon alors je vais être clair, jusqu'ici j'ai été patient moi aussi .

conseiller de réduire , d'augmenter de prendre ci ou ça STOP et je dis ça pour tous et toutes.

1° Toute personne qui prend part habituellement ou par direction suivie, même en présence d'un médecin, à l'établissement d'un diagnostic ou au traitement de maladies, congénitales ou acquises, réelles ou supposées, par actes personnels, consultations verbales ou écrites ou par tous autres procédés quels qu'ils soient, ou pratique l'un des actes professionnels prévus dans une nomenclature fixée par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l'Académie nationale de médecine, sans être titulaire d'un diplôme, certificat ou autre titre mentionné à l'article L. 4131-1 et exigé pour l'exercice de la profession de médecin, ou sans être bénéficiaire des dispositions spéciales mentionnées aux articles L. 4111-2 à L. 4111-4, L. 4111-6, L. 4111-7, L. 4112-6, L. 4131-2 à L. 4131-5 ;

ça c'est l'article premier de l'exercice illégal de la médecine.

et il n'y aura pas d'autre avertissement .

amitiés également.

[Fanny CH]

Bonjour tout le monde,

Les questions que je me pose, même si je ne suis pas (encore) concernée:

Le simple fait de changer de marque de substitution, générique, gouttes, nouvelle composition/formule, etc. sèmerait-ce la pagaille dans le ressenti, chiffres d'analyses, transformation par le corps??
L'endocrinologie est un domaine TRES compliqué, même les médecins avouent quelque fois être étonnés de notre ressenti! En plus, quelqu'un qui n'a pas de problèmes de thyro ne peut pas vraiment se mettre à notre place.

Pourrait-on créer une rubrique genre "mieux avec la nouvelle formule Lévo" ?
Dans une telle rubrique on pourrait échanger des conseils éventuels, apprendre que le mieux-être vient au bout de tant de semaines, quoi éviter, etc.

Faudrait-il légèrement baisser le dosage sous l'ancienne formule environ 3 - 4 semaines avant le passage à la nouvelle formule (puisque celle-ci a l'air de booster vers hyper) ?

Bon WE,

Fanny CH

[mounia]

jc2 a écrit:

marie-ange a écrit: Je ne suis pas médecin, Amitiés. bon alors je vais être clair, jusqu'ici j'ai été patient moi aussi . conseiller de réduire , d'augmenter de prendre ci ou ça STOP et je dis ça pour tous et toutes. 1° Toute personne qui prend part habituellement ou par direction suivie, même en présence d'un médecin, à l'établissement d'un diagnostic ou au traitement de maladies, congénitales ou acquises, réelles ou supposées, par actes personnels, consultations verbales ou écrites ou par tous autres procédés quels qu'ils soient, ou pratique l'un des actes professionnels prévus dans une nomenclature fixée par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l'Académie nationale de médecine, sans être titulaire d'un diplôme, certificat ou autre titre mentionné à l'article L. 4131-1 et exigé pour l'exercice de la profession de médecin, ou sans être bénéficiaire des dispositions spéciales mentionnées aux articles L. 4111-2 à L. 4111-4, L. 4111-6, L. 4111-7, L. 4112-6, L. 4131-2 à L. 4131-5 ; ça c'est l'article premier de l'exercice illégal de la médecine. et il n'y aura pas d'autre avertissement . amitiés également.

Des menaces à présent?

[kelilwen]

jc2 a écrit:

(...) on ne sait pas pourquoi mais il y a quelque chose qui n'est pas clair dans ce levothyrox, (...)

Bonjour Jc2,

Pour le moment, on sait au moins que la nouvelle formulation peut entraîner chez certains patients un déséquilibre avec une moins bonne ou une meilleure absorption (à confirmer avec l'analyse de la TSH et des T4L/T3L et à comparer avec d'autres analyses plus anciennes sous l'ancienne formule, où le patient se sentait bien). Après consultation et avis de son médecin, il est alors possible de modifier son dosage (ou de changer de formulation) par exemple et de bien suivre l'évolution des symptômes en refaisant par la suite une nouvelle analyse, idéalement après 6 à 8 semaines (sauf urgences ou symptômes intolérables bien sûr).

L'ANSM a d'ailleurs mis à jour le 17 août son communiqué initial à l'attention des patients :

http://ansm.sante.fr/content/downlo.....rox-2017_V2_Aout-2017.pdf

Questions/réponses 4 et 5 :

(...)En effet, la dose de lévothyroxine que vous prenez est ajustée en fonction de vos besoins, votre suivi thyroïdien n’est donc pas modifié.
Cependant, nous vous recommandons de contacter votre médecin pour contrôler votre TSH dans les 6 à 8 semaines après le début de la prise de la nouvelle formule si :
- votre équilibre thérapeutique a été particulièrement difficile à atteindre
- vous avez un cancer de la thyroïde
- vous avez une maladie cardiovasculaire (insuffisance cardiaque ou coronarienne et/ou des troubles du rythme)
- le patient ou la patiente est un enfant
- le patient ou la patiente est une personne âgée
Si vous êtes enceinte, nous vous recommandons de contacter votre médecin pour contrôler votre TSH dans les 4 semaines après le début de la prise de la nouvelle formule

5. Quels sont les risques liés au changement de formule ?

Dans la grande majorité des cas, il n’est pas attendu d’effet indésirable lié à la modification de formule pour le patient.
Toutefois, la lévothyroxine est une hormone thyroïdienne de synthèse à marge thérapeutique étroite. Aussi, l’équilibre thyroïdien du patient peut être sensible à de très faibles variations de dose, pouvant se traduire par des fluctuations de la TSH, qui restent cependant dans des seuils normaux, ou des hypothyroïdies ou des hyperthyroïdies pouvant nécessiter un ajustement minime de la posologie basée sur la modification du taux de TSH.

Par mesure de précaution, l’ANSM recommande aux patients qui pensent observer des symptômes traduisant un déséquilibre thyroïdiens de consulter leur médecin.

Ma pharmacienne me dit qu'elle n'a par contre pas reçu de nouvelles informations en-dehors du courrier adressé aux professionnels de santé disponible ici :

http://ansm.sante.fr/content/downlo.....HPC-levothyrox-170302.pdf

Bon courage et rétablissement à tous.

Dernière édition par kelilwen le 26. Aoû 2017, 13:39; édité 1 fois

[Fanny CH]

Bonjour,

Je dirais "prudence quand même" car:

Mon généraliste disait un jour: "je peux très bien m'occuper de votre dosage etc."
En même temps il soutient mordicus "que le dosage une fois établi, c'est à vie et on n'y touche plus du tout"

Ma gynécologue ne veut même pas me faire l'ordonnance pour le Lévo.
Elle dit: "l'endocrinologie est une histoire TRES complexe, je n'y touche pas car c'est une grande responsabilité. C'est le domaine de l'endocrinologue.
(pourtant elle m'a posé quelques questions sur mon ressenti, elle en connaît probablement plus que mon généraliste).

Mais un très bon généraliste vaut peut-être plus qu'un endocrinologue médiocre .

Fanny CH

[marie-ange]

Fanny CH a écrit:

Mais un très bon généraliste vaut peut-être plus qu'un endocrinologue médiocre . Fanny CH

C'est exactement ce que je dis !
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[jc2]

mounia a écrit:

Des menaces à présent?

pas une menace, une simple mise en garde.

[Lili Nat]

marion a écrit:

@lili nat En regardant en arrière, n'avais tu pas déja des troubles un peu du même ordre après ton opération de la thyroide au moment ou ton dosage de lévo a été modifié ? C'est juste une question, quelle est la part du changement d'habitude thérapeutique dans les effets que tu ressens ? puisque ce n'est pas la première fois que tu décris des effets indésirables du traitement, et donc avec l'ancienne formulation également ?

Et bien je ne sais pas, je ne pense pas que cela soit exactement les mêmes symptômes , pourquoi suis je malade comme cela depuis juin? , mais comme je suis extrêmement sensible aux médicaments, voilà pourquoi je tiens d'essayer encore, peut-être que chez moi ces effets prendront plus de temps à s'estomper? même si par moments je doute, mon visage est tout fatigué, une heure ou deux environ après ma prise de comprimé j'ai des palpitations, mal de respirer, une espèce d'agitation, ensuite mal de ventre, maux de tête et de nuque, les crampes musculaires sont permanentes ..

Ma TSH de Février 2017 avec l'ancien levo: 0,84 (Val de réf 0,35 -4,94)
TSH d'Aout 2017 avec nvelle formule: 1,37
<< avec ordonnance de mon ancien médecin retissant à prescrire T3 et T4 ; TSH faite une fois /an

Nous venons de déménager et je cherche un nouveau médecin...

[Fanny CH]

marie-ange a écrit:

Fanny CH a écrit: Mais un très bon généraliste vaut peut-être plus qu'un endocrinologue médiocre . Fanny CH C'est exactement ce que je dis !

Mais . . . . . . c'est très rare, je dirais!

N'oublions pas que l'endocrinologie est tout un programme
S'y ajoute l'expérience accumulée d'un endocrinologue d'un certain âge aussi.

Il y a aussi des endocrinologues qui "penchent" plus vers la diabétologie, alors le côté endocrinologie semble un peu délaissé.

Fanny CH

[marie-ange]

Je ne sais pas comment ça se passe en Suisse, mais dans ma région le diabète les occupe largement. Ceux que j'ai rencontré avaient la salle d'attente remplie de prospectus sur le diabète et m'ont dit que j'avais de la chance de n'avoir que des problèmes de thyroïde, qu'avec le Lévothyrox on vivait parfaitement.

[Fanny CH]

Hello Marie-Ange,

Oui ici aussi, c'est selon sur qui tu tombes

Ma première (jeune) endocrinologue semblait passionnée par la diabétologie. Elle avait pleins de prospectus avec des camps de sports pour diabétiques etc. Elle semblait très impliquée.

Côté endocrinologie, elle me répondait par "ça dépend" ou bien "faut voir". Jamais une vraie explication, donc plutôt "on enlève cette thyro, on prend son comprimé et voilà".

Donc il est très important de trouver (par bouche à oreille etc.) un endocrinologue avec lequel le courant passe.

Bon WE,

Fanny CH

[bebe83]

tu sais marie ange
je sais que tu veux et que certains veulent nous faire prendre du recul et je comprend
que certains conseils sur ce forum sont judicieux mais tu avouera quand meme que quand un genaraliste donne comme prescription comme j'ai pu le lire içi un certain nombre de gouttes en se trompant et pensant que 1 goutte equivaut a 1 mg alors que c'est 5 mg il y a de quoi faire peur
mais quand je vais chez l'endocrino ou le generaliste si je disais les conseils que l'on m' a donner içi on me rirait au nez et pourtant
ce levothyrox rend malade pleins de monde il faut se rendre a l'evidence est ce que ce sera passager , faut il un temps d'adaptation on n'es est pas sure puisque pour certains cela dure depuis plus de 3 mois et il y a eu une telle polemique pour le generique que e ne comprends pas que cela ne soit pas pareil pour ce nouveau levo mon endo me disait ah surtout pas le generique je vous marque substituable
et maintenant un autre son de cloche pourquoi??
JC2 n'a pas tort si un medecin venait fourrer son nez içi quand on critique la prescription du generaliste pour les gouttes sur le fameux dosage des gouttes il n'admetrais pas son erreur