Nouveau Levothyrox : Après le cauchemar, qui se sent mieux ?

[Agora33]

Effectivement, si de troller c'est comprendre alors laisse-nous nous occuper de l'affaire du changement des excipients parce que tu participes à la panique générale.
Comme par hasard quand je t'ai demandé où tu en seras dans 6 mois tu t'es montré discret.
Tu joues autant avec les gens que ceux à l'origine de l'affaire.

[kelilwen]

Rapiette a écrit:

(...) Ce n'est peut-être pas le bon post pour poser la question, mais ceux qui ont fait un signalement se voient-ils demander le n° de lots de leurs boites ? Au point où en est, il ne faut écarter aucune interrogation.

Bonsoir Rapiette,

Oui, on m'a bien demandé les numéros de lots lors de mon signalement.

Belle soirée

[jc2]

-erreur

[Tomby]

Et mince... le sujet a dérapé.

J'ai bien conscience du mal-être de nombre de personnes ici, j'en fais moi-même partie.
J'espérais en lançant ce sujet apporter quelque chose d'un peu positif, mais certainement pas relancer des débats qui ont déjà cours ailleurs sur le forum.

Je deplore comme tout le monde la situation, mais aussi le fait que l'on n'entende pas beaucoup les patients qui, étant passés par ce nouveau Levothyrox commencent à se sentir mieux.

Trouver un coupable, n'est PAS le sujet. Se tirer dans les pattes encore moins.
S'il vous plaît, merci de respecter l'objet de ce sujet. D'autres endroit seront plus appropriés pour les débats que vous souhaitez de toute evidence continuer.

Merci de revenir au sujet : qui se sent mieux après avoir connu les effets néfastes du Levothyrox nouvelle formule ?

[LyneSagesse]

Pour ma part certains symptômes ont disparu (troubles intestinaux et nausées), j'ai fait une 1ère modif de dosage à la baisse en concertation avec mon Endocrino car j'etais passée en forte hyper. Les migraines sont toujours présentes ainsi que l'insomnie. J'ai procédé à une 2eme diminution de dosage et dois faire mon contrôle pds début septembre. Je pense qu'il me faudra une 3eme baisse pour retrouver mon confort habituel.
En accord avec mon endo j'ai préféré procéder par paliers car je suis assez sensible habituellement même aux petites variations de doses.
Bon il est vrai que j'ai eu la chance que mes symptômes soient quand même gérables par rapport à ce que je sais chez certains et d'avoir un endo à l'écoute.
Bon courage à tous.

[Stelladeva]

Hello,
Depuis juin je me sens vraiment pas bien (nouveau levothyrox démarré en avril/mai)
Ma TSH est montée à 4,7 début (reglee a 1,30 avant) et j'étais vraiment au fond du sceau. L'endocrinologue m'a donc augmenté le dosage avec le nouveau levothyrox début aout (de 100 à 112,50)
Et depuis quelques jours je revis !
Comme quoi c'était peut être juste un besoin d'adaptation et qu'il faut laisser le temps au temps !
++

[Rapiette]

Bonsoir !

Tomby, voici une réponse non hors-sujet, et en demi-teinte :

Personnellement, je ne vais pas très bien, mais j'estime ne pas pouvoir relier mon état au changement de formule depuis mai, parce que j'ai commencé (sereinement) le nouveau Lévo alors que j'étais soignée pour un autre problème de santé. J'avais des maux de tête, ennuis digestifs, etc... qui ont disparu à l'arrêt de l'autre médicament.

Fin juillet, ma dose a été augmentée en raison de la dégradation de ma thyroïde, visible sur l'échographie prévue de longue date. Ma TSH, stable depuis plusieurs années, avait un peu augmenté. Mais après l'esquisse d'un début de léger mieux au bout de 3 semaines, je me traîne de nouveau, bouffie et sans forces. Malgré tout, j'ai un mieux du côté "cérébral". Il y a quelque temps je n'aurais pas entrepris de venir discuter ici.

Il se peut que ma thyroïde soit en train d'accélérer sa destruction. Et puis il y a le facteur âge et le fait que je prends plusieurs médicaments. J'attends encore un peu avant de refaire une prise de sang, ça ne fait que 4 semaines et chez moi il vaut mieux attendre 2/3 mois. Je n'écarte pas l'éventualité de faire un signalement.

Bon week-end !

Rapiette

[Lili Nat]

Et bien... j'ai parcouru vos commentaires; je vais déjà suivre quelques conseils cités .. demander un nouveau bilan sanguin dans un premier temps, espérant que ces symptômes finissent par cesser..

[jc2]

je vous avez dis que je surveillerai pourquoi deplacer un message dans une section que personne ne lit ?

autant en faire profiter tout le monde , alors je le remet a sa place

je vous laisse, comme j'ai l'air de gêner , je n'ai rien a vous vendre et je ne voudrais pas donner l'impression de "venir faire mon marché"

mais je suis content, en 1 mois 27 petites étoiles , pas mal hein ? alors petites étoiles, portez vous bien, ne faites confiance a personne, les labos ne pensent pas a notre bien mais seulement a remplir leur compte en banque et celui de ses actionnaires et c'est pas tout , y en a d'autres . Wink

Deux choses sont infinies : l’Univers et la bêtise humaine. Mais en ce qui concerne l’Univers, je n’en ai pas encore acquis la certitude absolue. – Albert Einstein


pour les autres , ne caquetez pas pendant que j'ai le dos tourné Geheim
et je surveille Cool

et j'avais oublié Laughing je ne suis plus malade depuis que je ne prend plus le Lévothyrox, quelle ironie.

[marie2]

Jc2, la citation effectivement te colle à merveille. C'est grâce à des propos de ton style que les plaintes des patients ne sont pas prises au sérieux. Entre des vérités, des faits et des délires complotistes et agressivité difficile de faire la part. Cela devient absurde: que tu ne sois pas d'accord avec les réponses tout le monde l'a compris. Mais rajouter à l'angoisse et instaurer ce climat de defiance ? N'as tu pas autre chose à faire?
Se glorifier de 27 étoiles ? On est plus à l'école primaire avec la distribution de bons points non ?
Et ne pas oublier : c'est grâce à ce forum et notamment à la zénitude infinie des différents membres du ÇA, des forumeurs, et de Béate qui essaient malgré toute cette confusion actuelle de rester calmes, posées que la parole des malades pourra être prise au sérieux . Et elles ( ils) sont aussi des malades, avec tout ce que cela comprend comme vécu
Qui crois tu être le plus crédible ?

[lilas56]

Après le cauchemar qui se sent mieux ??
En fait pas encore changé, donc pas franchement rassurée. Mais quand on lit les messages de JC 2 il est vrai que l'on est pas franchement serein, il semble quasiment en "guerre contre le forum" et en plus menace, surveille ... C'est fou !
C'est déjà bien assez compliqué comme ça ?? On n' a pas besoin de lire certaines choses. Nous n'avons pas le choix donc nous venons chercher ici, du soutien moral, des conseils, si une action doit être faite qu'elle le soit en toute intelligence et en regroupant tous les malades pas en les divisant. Je n'ai pas encore testé cette nouvelle formule mais je suis désolée pour ceux qui en souffre et heureuse pour ceux pour qui tout va bien. Il faut trouver la meilleure solution possible pour tous. Le mieux serait finalement que nous ayons le choix entre les deux formules (mais bon apparemment il n'en est pas question pour l'instant ? ça pourrait changer ! Pour apaiser les colères, et les réelles souffrances de certains malades.
Le Forum m'a aidé il y a 10 ans, j'étais au fond, on m'a conseillé, écouté, sans jamais prendre la place de mon médecin. Nous sommes des adultes nous savons faire la différence entre des conseils et des prescriptions !! et libres de les suivre les uns ou les autres. Bon je commence demain à bientôt, en forme je l'espère.

[Fanny CH]

Bonsoir Lilas56,

Comme je disais sur un autre post, l'ANSM et MERCK vont se trouver dans un impasse. Car que faire face à tant de réactions négatives, par les patients ET par les médias. Ils ne pourront pas si facilement passer outre quand même.

Cela dépasse même les frontières. Ma copine de Hanovre/D m'a demandé si j'étais concerné par ce nouveau Lévothyrox. Elle en a entendu parler en Allemagne.
Ici en Suisse également à la TV, mentionné le problème de France.

Si les personnes si nombreuses persistent avec leurs symptômes . . . . l'ANSM et MERCK devront bien réagir. Ils ne pourront pas dire éternellement qu'autant de personnes sont "trop sensibles etc." Il faut y croire à une solution acceptable.

Bonne semaine,

Fanny CH

[chocoblues]

Bonjour, et bien moi je viens de faire le lien avec ce changement que j'ai du commencer au printemps (avril mai). Je prends du 75 la semaine et du 50 le week end ; de plus je prends les 2 formules. Avant tout allait bien le dosage était ok ; depuis juillet je recollectionne trop d'effets secondaires : bouffées de chaleur et crises de sudation, mal de tête, fatigue et essoufflement, problème digestifs, mauvais sommeil.
Dès la semaine prochaine je vais aller voir mon généraliste qui m'a toujours bien suivie et dosée !

[Tomby]

chocoblues a écrit:

Je prends du 75 la semaine et du 50 le week end ; de plus je prends les 2 formules. !

Le panachage des 2 formules est vivement déconseillé. C'est soit l'un, soit l'autre normalement. Cela pourrait expliquer tes symptômes.

Merci à tous pour vos témoignages. J'espère que d'autres patients se manifesteront et apporteront une petite lueur d'espoir à ceux qui sont en ce moment en pleine galère.

Pour ma part j'ai du mal à dire si je vais mieux ou pas. Les vertiges sont un peu moins présents, mais la fatigue est bien installée, elle. J'ai les jambes sciées en permanence, et des douleurs dans la hanche quand je marche. Etant assez pragmatique de nature, j'ai du mal à attribuer tout ces effets à une seule cause. Je me cherche des excuses mais... je sais pas. C'est le flou total.

[josyk]

Non le panachage des deux formules n'est pas déconseillé.
Mais cela obligera à attendre le passage complet à la nouvelle formule pour faire un contrôle, sauf bien sûr si des symptômes apparaissent plus tôt, ceux-ci viendraient alors de la prise (même partielle) de la nouvelle formule, mais pas du panachage en lui-même.