Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[Stelladeva]

Hello a tous,

Juste pour vous dire que depuis qu'on a ajusté mon dosage (augmentation de 100 a 112,5 suite au passage de 1,30 à 4,7 avec le nouveau levothyrox) je me sens BEAUCOUP mieux. Cela fait presque 4 semaines que le dosage a été augmenté, associé a une prise de tardyferon et je dirais que je me sens bien mieux depuis 4/5 jours. Je n'ai pas encore refait de PDS mais je suis persuadée que la TSH est redecendue a 1.

Pour rappel mes symptômes : grosse fatigue, yeux larmoyants et sensibles a la lumière, sensation d'avoir les membres "dans le coton"

Comme quoi il faut peut etre effectivement bien laisser le temps au temps que le corps s'habitue. Faites vos dosages et comparez a vos anciens dosages et adaptez si besoin.

Bon courage a tous !

[wynnie]

bonjour
il semble que pour un certains nombres de cas il faut en effet une hausse ou une baisse de dosage et que les choses rentrent ensuite dans l'ordre.
cela cumulé au fait qu'il faut 6 à 8 semaines pour assimiler une baisse ou une hausse de dosage demande beaucoup de patience, ce que je souhaite à tous ceux qui vont mal en ce meoment
ne pas négliger non plus les niveaux de ferritine et vitamine D et ne pas hésiter à demandr des analyses t3 t4 quand la tsh n'est pas "parlante" ou symptomes contradictoires avec la tsh

[cecile972]

Pour info Elle recherche des témoignages :
https://www.facebook.com/elle/posts/10155611078440750

[FF]

Pour expliquer le fossé entre ceux qui ont des effets secondaires dévastateurs et ceux qui vont bien, pourrait-on imaginer une erreur de dosage sur certains lots?

[odgigi]

Fin de non recevoir : Mon médecin ne veut rien entendre et pense que seule la presse est responsable de ce vent de protestations et que moi, j'angoisse pour rien, parce que ma TSH est restée dans la normale (0,500 en février 0,900 en aout). Je n'ai même pas pu lui parler de mes symptômes.
En attendant je suis épuisée et me voilà maintenant constipée .
Ah punaise !

[marie-ange]

Bonjour Odigi,

Tu es probablement en hypo, malgée ta Tsh très correcte. Peux-tu essayer de faire les T3 et T4 de ta poche pour en avoir le cœur net (environ 15 à 20€).
Il est probale qu'une petite augmentation résoudrait tous tes problèmes...

Si ton médecin ne veut pas entendre que tes symptômes viennent de la thyroïde, peut-être accepterait-il de tester la ferritine? Un manque de fer peut donner ces symptômes (et un léger déficit thyroïdien les amplifier).

Bon courage.

Marie-Ange

[lin]

Bonjour,

Je suis vraiment choquée suite à mon appel au numéro vert, la personne que j' ai eu au téléphone m' a dis que personne n' appelait pour se plaindre de vertiges en continu, de fortes migraines toute la journée, de trouble de la vision etc....pour elle, les personnes appellent pour être rassurée quand à la nouvelle formule et que tous mes symptômes n' ont rien à voir avec le médicament....

Je suis scandalisée que l'on me prenne pour une patiente hypocondriaque et menteuse!!!!!! Mon médecin m' a mis aux gouttes il y a quelques jours car il me connaît bien et sait que je ne raconte pas n' importe quoi quand je dis qu'il y a quelque chose qui ne va pas avec ce médicament même si beaucoup de personnes ne ressentent pas d' effets secondaires.

Je ne comprends toujours pas pourquoi il y a une telle différence entre des patients très bien avec cette nouvelle formule et d'autres qui sont vraiment malades mais c'est une réalité au vu de tous les temoignages que j' ai lu.

J' avais fait un signalement à l' ANSM il y a déjà un moment où l' on m' avait dis ensuite de patienter encore quelques temps afin que les symptômes s' atténuent et voilà qu' aujourd' hui, on me ment!!!


Comment avoir confiance maintenant dans cet organisme?



Si il n'y avait pas Beate et l' association pour nous défendre, nous resterions impuissants face à ces gens.

J' espère de tout coeur que la vérité va bientôt être connue pour le bien de tous.

Lin

[mounia]

[lin]

Bonjour mounia,

Quand j' ai dis à la dame que mon médecin m' avait au préalable fait un bilan sanguin très complet ainsi qu'une consultation auprès d'un ORL pour vérifier mes oreilles, elle m' a répondu qu'elle "n'était pas médecin". Ca, je l' avais bien compris mais ce n'est pas ça qui m' a énervé, c'est le fait qu'elle m' a menti....je lui ai dis aussi que mon médecin n' explique pas médicalement tous mes symptômes et comme par hasard, tout a commencé environ 15 à19 jours après la prise!

Je ne suis pas une personne cherchant les problèmes, je ne suis pas agressive et j' essaie toujours de régler les désaccords et les problèmes en respectant les personnes en face de moi mais là, vraiment ça gronde à l' intérieur de moi et j' ai réussi à rester calme au téléphone et tout à fait polie mais ça va finir par sortir ....

Je veux bien être respectueuse avec les autres à partir du moment où l'on me respecte en tant que malade et citoyenne qui paie ses impôts et sa Sécu!

Même mon dentiste un professionnel de la santé tout de même pense que c'est une honte!

Lin

[bebe83]

lin a écrit:

Bonjour mounia, Quand j' ai dis à la dame que mon médecin m' avait au préalable fait un bilan sanguin très complet ainsi qu'une consultation auprès d'un ORL pour vérifier mes oreilles, elle m' a répondu qu'elle "n'était pas médecin". Ca, je l' avais bien compris mais ce n'est pas ça qui m' a énervé, c'est le fait qu'elle m' a menti....je lui ai dis aussi que mon médecin n' explique pas médicalement tous mes symptômes et comme par hasard, tout a commencé environ 15 à19 jours après la prise! Je ne suis pas une personne cherchant les problèmes, je ne suis pas agressive et j' essaie toujours de régler les désaccords et les problèmes en respectant les personnes en face de moi mais là, vraiment ça gronde à l' intérieur de moi et j' ai réussi à rester calme au téléphone et tout à fait polie mais ça va finir par sortir .... Je veux bien être respectueuse avec les autres à partir du moment où l'on me respecte en tant que malade et citoyenne qui paie ses impôts et sa Sécu! Même mon dentiste un professionnel de la santé tout de même pense que c'est une honte! Lin

moi ce qui m'inquiete aussi c'est que lis a droite, a gauche que des personnes arretent leur traitement et veulent se bubstituer par les plantes
c'est vrai que beaucoup de medecins sont quelquefois tres leger face aleur patient et pas du tout a l'ecoute et ils envoient promener leur patient les gens sont excedes

[mounia]

[cecile972]

lin a écrit:

Bonjour, Je suis vraiment choquée suite à mon appel au numéro vert, la personne que j' ai eu au téléphone m' a dis que personne n' appelait pour se plaindre de vertiges en continu, de fortes migraines toute la journée, de trouble de la vision etc....pour elle, les personnes appellent pour être rassurée quand à la nouvelle formule et que tous mes symptômes n' ont rien à voir avec le médicament.... Je suis scandalisée que l'on me prenne pour une patiente hypocondriaque et menteuse!!!!!! Mon médecin m' a mis aux gouttes il y a quelques jours car il me connaît bien et sait que je ne raconte pas n' importe quoi quand je dis qu'il y a quelque chose qui ne va pas avec ce médicament même si beaucoup de personnes ne ressentent pas d' effets secondaires. Je ne comprends toujours pas pourquoi il y a une telle différence entre des patients très bien avec cette nouvelle formule et d'autres qui sont vraiment malades mais c'est une réalité au vu de tous les temoignages que j' ai lu. J' avais fait un signalement à l' ANSM il y a déjà un moment où l' on m' avait dis ensuite de patienter encore quelques temps afin que les symptômes s' atténuent et voilà qu' aujourd' hui, on me ment!!! Comment avoir confiance maintenant dans cet organisme? Si il n'y avait pas Beate et l' association pour nous défendre, nous resterions impuissants face à ces gens. J' espère de tout coeur que la vérité va bientôt être connue pour le bien de tous. Lin

Ca ne me surprend même plus ce genre de comportement, et je ne comprendrai jamais ce genre de comportement, nier des faits c'est pathétique (je reste polie là )

Avez-vous signalé vos problèmes au numéro vert de Merck voir si ils vont vous rappeler, le numéro est mentionné sur toutes les notices.
Moi Merck ma rappelée et la dame ne m'a pas traitée de menteuse loin de là, et la seule solution qu'elle a eue à me proposer a été de me dire d'elle-même qu'elle allait prendre contact avec mon endocrinologue donc non nous ne sommes pas des menteurs comme MERCK et l'ANSM veulent bien nous le faire croire dans les médias, chez Merck ils n'étaient pas étonnés de mes problèmes qui m'ont conduite aux urgences en juillet !

Moi au boulot si je fais une erreur je m'excuse, c'est le minimum ! Mais dans tous ces grand groupes (pharmaceutiques, alimentaires etc...) le mensonge c'est la base dès qu'il y a un souci, et après ils ne comprennent pas pourquoi les citoyens deviennent méfiants c'est lamentable de voir ça au 21 ème siècle tout ça pour des histoires de gros sous

[lin]

Cécile a écrit:Moi Merck ma rappelée et la dame ne m'a pas traitée de menteuse loin de là

Cécile, la dame ne m' a pas traitée de menteuse c'est lorsque j' ai insisté sur le fait que rien n' expliquait mes gros problèmes et qu'elle m' a répondu que le médicament nouvelle formule n' était pas la cause de tous mes symptômes que j' ai considéré au vu de sa réponse catégorique tant bien même qu' elle n'est pas médecin.....qu 'elle me prenait pour une menteuse avec tendance à l' hypocondrie aussi son assurance à avoir appris par coeur des réponses toutes faîtes....

Je n' ai pas appelé Merck, j' ai fait le signalement à l' ANSM via le lien de Beate et signée la pétition.

Le centre de pharmacovigilance de mon CHU par contre m' avais dis que si les effets ne dispaissaient pas début septembre soit 3 mois après la première prise, de passer aux gouttes. Ce que j' ai fait il y a quelques jours....car c'est du bon sens pour moi le fait que mon organisme ne veut pas s' habituer.


J' ai vraiment le sentiment que l' on se moque de nous!

Un été gâché pour beaucoup...


Bébé 83 a raison, les gens sont excédés là.


Bon courage à toutes et tous.

[kelilwen]

lin a écrit:

Bonjour, Je suis vraiment choquée suite à mon appel au numéro vert, la personne que j' ai eu au téléphone m' a dis que personne n' appelait pour se plaindre de vertiges en continu, de fortes migraines toute la journée, de trouble de la vision etc....pour elle, les personnes appellent pour être rassurée quand à la nouvelle formule et que tous mes symptômes n' ont rien à voir avec le médicament.... Je suis scandalisée que l'on me prenne pour une patiente hypocondriaque et menteuse!!!!!! Mon médecin m' a mis aux gouttes il y a quelques jours car il me connaît bien et sait que je ne raconte pas n' importe quoi quand je dis qu'il y a quelque chose qui ne va pas avec ce médicament même si beaucoup de personnes ne ressentent pas d' effets secondaires. Je ne comprends toujours pas pourquoi il y a une telle différence entre des patients très bien avec cette nouvelle formule et d'autres qui sont vraiment malades mais c'est une réalité au vu de tous les temoignages que j' ai lu. (...) Lin

Ah bon, on va les appeler alors.
Numéro d'urgence mis en place en urgence : le personnel appelé en renfort n'est sans doute pas très compétent et guère formé sur les problèmes de thyroïde, déjà que les patients souffrent parfois de la méconnaissance ou de la non-reconnaissance de leurs problèmes par des médecins ou des professionnels de santé. Et là, effectivement, ce ne sont pas des médecins, plutôt des opérateurs qui ne peuvent de toute façon donner aucun conseil médical par téléphone, mais orienter les patients vers leur médecin. Là-dessus, on ne peut pas vraiment leur en vouloir.

Par contre affirmer péremptoirement comme cela semble avoir été le cas que tes symptômes n'ont rien à voir avec le nouveau traitement, c'est inexcusable. Que la personne ne soit pas médecin et qu'elle ne puisse donner des informations médicales, d'accord, cela se comprend, mais cela marche dans tous les sens : elle n'est pas non plus compétente pour dire qu'il n'y a pas de problème médical pour certains patients, étant donné qu'on est sur un médicament à marge thérapeutique étroite.

A moins que la personne ne répète que ce qu'on lui a dit de répéter (les consignes que l'on peut trouver dans les documents délivrés par l'ANSM à l'attention des patients notamment): toute autre démarche relève de l'ordre d'un jugement inadmissible.

Sinon il y a, de fait, des problèmes d'équilibre avec cette formule et donc la nécessité de revoir son traitement pour certains patients (modification du dosage ou de la formule). Globalement, pour les patients qui ont des problèmes avec cette formule, la tendance c'est :
- davantage de problèmes d'hyper que d'hypo : en quantité (nombre de patients)
- davantage de problèmes d'hyper que d'hypo : en qualité (symptômes : en moyenne quand la formulation est mieux absorbée, elle a tendance à l'être davantage (très en gros impression que la formule est plus chargée par rapport à l'ancienne) que moins (impression que la formule est moins chargée que l'ancienne mais avec des symptômes peut-être un plus lissés, en moyenne). Je ne sais pas si c'est compréhensible en fait )

Enfin, mais là c'est vraiment une hypothèse en étudiant les études de bioéquivalence, etc. le pic d'absorption avec la nouvelle formule (quantité la plus élevée dans le sang) a l'air plus important avec la nouvelle formule, même si ensuite les choses se lissent et que les courbes d'absorption se rapprochent très fortement. Peut-être que ça pourrait expliquer les vertiges, je ne sais pas (ça reste très hypothétique).

Bon courage, j'espère vraiment que tout rentrera dans l'ordre pour toi avec les gouttes.
(je crois que oui, mais tu avais fait une pds ?)

PS : devant mes symptômes qui persistent, ma généraliste ne m'a pas dit d'attendre encore plusieurs mois : pds demain et on rebaisse en suivant selon les résultats. C'est plutôt rassurant d'avoir un discours autre que "il faut attendre plusieurs mois"

[mounia]

Certains patients notent que la composition dans la notice avait changé depuis septembre 2016, on y note la présence de manitol, acide citrique et plus de lactose, par contre les boites elles n'avaient pas changées, tout cela n'est pas très clair, c'est une amie qui m'a fait remarqué cela , elle aussi est sous lévothyrox.
La notice et les excipients avaient changées bien avant la modification des boites.