la désinformation de Dominique Martin de l'ANSM

[Sylviane91]

Bonjour Wurmser,


Je m'étonne de votre descriptif qui semble partager le monde en deux : les gentils médecins et labos compétents d'un côté et les affreux patients agressifs et non rationnels de l'autre (sauf vous, on l'a bien compris).

Il me semble que la réalité est plus nuancée et que, de part et d'autre, des abus sont commis, et qu'il est possible de souligner les abus aussi dans le monde médical ou pharmaceutique marchand.

Puis-je écrire cela dans un Etat de droit ?...

Bonne journée,

[Sylviane91]

Lu hier, ce passage sur un autre forum (conversation avec un pharmacien). Qu'en pensez-vous ?


le problème le plus grave, et beaucoup plus général: plus aucune fabrication de médicament, je dis bien aucune, ne peut être contrôlée par l'état ou les citoyens. tout appartient à des grosses multinationales qui ne travaillent que selon leurs lois et leurs besoins propres, d'où les pénuries de médicaments (anti épileptiques, antirétroviraux entre autres) que nous connaissons depuis plus de 2 ans...le marché français n'est plus attractif pour ces grosses boites (prix bas, grosses contraintes). Donc, et avec de la compassion pour vous, le lévothyrox est, hélàs, un détail de l'histoire

[Sylviane91]

Merci aussi à toi pour ta compréhension : c'est un malentendu, je n'avais aps compris ce qui te gênait, mais c'est Ok. Je vais le corriger partout.

[bobette]

cool, coooool ! derrière les mots des uns et des autres, je sens des personnes de bonne volonté...
alors essayez, s'il vous plaît, de ne pas vous attacher trop au texte que vous lisez ...sauf grand écrivain, pas toujours facile de traduire ses intentions avec toutes les nuances voulues derrière un clavier... nous avons tous besoin de douceur dans ce monde de brutes ! ( en tout cas moi, je kiffe les câlins +++++)

[wynnie]

merci Sylviane pour tes corrections!

coucou bobette
moi aussi je kiffe les calins!

[Fanny CH]

Bonjour Wurmser,

Alors là, tu me fais sourire "jaune"

Tu ne comprends pas qu'on puisse être critique envers son médecin.

Ma mère disait il y a environ 35 ans "je vais chez le médecin et il va me donner quelque chose, puis ça ira mieux." Elle ne savait pas le nom du médoc et elle n'avait pas lu la notice non plus
Ma grand-mère disait "si c'est écrit dans les journaux c'est vrai, c'est eux qui savent."

Le temps est révolu où on ingurgite n'importe quoi sans poser de questions.

Il y a dans ce joli monde trop de scandales et on ne suit plus comme des moutons.

Perso, plus j'avance en âge, plus je suis critique . . . . . jusqu'à maintenant ça m'a réussi.

Bon WE,

Fanny CH

[marie2]

On ne comprend pas là même chose à la lecture d'un post.
Je suis à l'opposé de beaucoup de vos convictions, oui.Et j'ai confiance aussi à mon médecin même si parfois ce n'est pas agréable d'entendre certaines choses. Il n'y pas plus de gentils malades d'un côté et méchants médecins de l'autre que vice versa, cela n'empêche pas la discussion. Et les extrêmes ne sont pas le reflet de la moyenne n'est ce pas ?
On ne peut refaire l'histoire mais ce qui est intéressant globalement c'est est la prise de conscience de la part du monde médical, que l'équilibre thyroidien est bien plus complexe que une feuille de résultats d'analyse.
Peut être en sortira quelque chose de positif?
Et ne vous trompez pas, je suis tout autant en colère que vous. Juste une autre façon de concevoir une argumentation.

[Mowgli8]

Beate a écrit:

Bonsoir, c'est compréhensible que tout le monde soit remonté contre le Levothyrox, Merck, les autorités ... Mais vous pouvez sans doute comprendre que les quelques personnes qui essaient de faire fonctionner ce forum, même en temps de crise, en fournissant des informations aussi exactes que possible, sont fatiguées (vraiment !) de répéter encore et encore les mêmes choses, de "débunker" sans arrêt les mêmes rumeurs ? L'histoire du "Merck n'est pas égal Merck", nous l'avons déjà répétée plusieurs fois (pas pour défendre quiconque ... juste pour rétablir une vérité historique) ! M Malgré leur nom, Merck USA (Merck & Co. Inc. ou Merck Sharp and Dohme (MSD)) n'a aucun lien avec Merck (anciennement Merck-Serono) en Europe, et donc avec le Levothyrox - ce sont deux entreprises totalement indépendantes ! A l'origine, Merck USA était la filiale américaine du groupe allemand Merck KGaA - mais elle est autonome depuis 1917 (!), les Allemands ont été expropriés au moment du traité de Versailles, et elle n’a plus aucun lien avec son ancien groupe. Ils fabriquent des produits totalement différents. Le Merck américain a en effet été mis en cause dans un procès, il s'agissait du Vioxx. Beate

Merci Beate, effectivement toutes les informations circulent et parfois les fausses plus rapidement que les bonnes. J'ai contacté la maison Mère des laboratoires Merck ce jour et ils sont intéressés par les données qu'on communique à l'ANSM en France.

La personne m'a dit qu'on pouvait leur envoyer des messages, en Français comme en anglais à : service@merckgroup.com

Je me ravitaille en ce moment en Espagne avec l'ancienne formule du Levothyrox...J'espère que dans 15 jours à 20 jours mes troubles vont s'arrêter et la VIE reprendre comme avant...AVec la PEUR que Merck déverse la nouvelle formule sur toute l'Europe et qu'il n'y ait plus de solution pour les gens qui n'ont aucune alternative que le Levothyrox. Il faudrait qu'ils proposent les deux formules ou qu'ils fassent un "générique" avec l'ancienne formule...Mais qu'ils rendent l'ancienne formule à ceux (comme ma mère) qui a vécu BIEN pendant 35 ans avec...

Merci Beate..car vous êtes en première ligne de toutres les plaintes...

Hélène

[Sylviane91]

Si j'en crois cet article récent de Boursorama, la ministre de la santé a annoncé vouloir ouvrir le marché à d'autres marques ! (Ca me réjouit)

Constatez-le vous-même, c'est en bas de l'article : http://www.boursorama.com/actualite.....23a7ec0981dff67f5c25aLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

[ESTHER1]

Le pb de stock était bien une intox de l'ANSM

dans le site web du figaro/santé du 6 septembre sous la plume d'Anne Jouan:

extrait
INFO LE FIGARO – Le petit laboratoire français qui produit la L-thyroxine sous forme liquide va pouvoir rapidement doubler sa production.
De pénurie de gouttes, il n’y aura donc pas. Non contente de ne pas avoir su anticiper une crise pourtant ô combien prévisible et de ne pas avoir pu la gérer a posteriori, l’agence du médicament aurait-elle menti aux patients tout en les faisant culpabiliser? Si les malades désireux de fuir les effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox de Merck Serono se repliaient sur les gouttes, les enfants pâtiraient de ce comportement irresponsable, avait asséné le patron de l’ANSM. Mais les crises ne sont jamais perdues pour tout le monde. Surtout pas pour le concurrent de Merck.
Pour les patients malades des effets secondaires du Levothyrox, les gouttes étaient donc une solution, la voie de sortie à une crise que les autorités sanitaires n’ont pas su prévenir
article mais en ligne hier sur le site de l'AFMT
http://www.asso-malades-thyroide.fr.....me-possible-substitution/

[wynnie]

bonjour esther1
comme dit à sylviane91 plus tôt et cela vaut pour tout le monde, inutile de poster x fois le même message dans plusieurs discussions! le forum est bien assez chargé en ce moment, inutile de le faire crouler sur les répétitions.

tant mieux si le laboratoire serb peut arriver rapidement à augmenter sa production, la doubler ne fera jamais que passer de 30000 à 60000 flacons, pas des millions non plus

[Armelle Saint-Brieuc]

Beate a écrit:

...Mais vous pouvez sans doute comprendre que les quelques personnes qui essaient de faire fonctionner ce forum, même en temps de crise, en fournissant des informations aussi exactes que possible, sont fatiguées (vraiment !) de répéter encore et encore les mêmes choses, de "débunker" sans arrêt les mêmes rumeurs ? L'histoire du "Merck n'est pas égal Merck", nous l'avons déjà répétée plusieurs fois (pas pour défendre quiconque ... juste pour rétablir une vérité historique) !

Et le premier qui fera une confusion Avec Eddy... MERKX : de-hors !!!!

[Armelle Saint-Brieuc]

Wurmser a écrit:

Sur le plan de la désinformation (thème proposé par un communiquant) nous sommes servis et il faudra, le calme revenu et les malades apaisés, analyser comment cette crise a pu naitre et s'amplifier. Pour l'heure, il me semble que certains devraient être plus attentifs au contenu de leurs propos ; dans un Etat de droit, on ne peut à la légère lancer des accusations, parfois très graves, sans un minimum d'éléments objectifs. Qui plus est, cette pratique, favorisée par des outils de grande diffusion tel que le présent forum, dessert les intérêts les plus élémentaires des malades. Pour ma part, exempt jusqu'à aujourd'hui de symptômes dus à la nouvelle formule, je sent poindre une angoisse pathogène à la lecture des déclarations alarmistes ou vengeresses. Prétendre par ailleurs que les journaux constituent une bonne référence pour gérer sa propre conduite individuelle est pour moi source d'un grand étonnement en regard de ce qui s'est dit ici même (entre autre) sur la grande approximation des analyses produites par la presse. Je m'étonne aussi, qu'étant malade ("de la thyroïde") on puisse, comme certains le font, jeter un regard plus que critique sur la pratique de son propre médecin traitant. La confiance est ici essentielle et chacun connait la place de la psychologie dans une bonne prise en charge. Présentement, la solution pour nos amis déstabilisés passe par une relation forte avec un praticien qui assure le suivi en coordination éventuelle avec tel ou tel spécialiste. J'insiste sur le coté basique de mon propos et néanmoins essentiel à ce stade d'évolution du problème que nous vivons. (je passe sur la proposition "on est mieux soigné par son mari que par un tiers qui dénote une ignorance de la nature des relations interindividuelles, ...). Je m'étonne enfin (enfin pour aujourd'hui) du manque d'objectivation. Combien d'entre nous sont-ils réellement concernés ? Quels sont les liens de cause à effet ? etc. Pour l'heure, il est urgent d'assurer la prise en charge de ceux qui souffre ; le temps des procès viendra (peut-être) ensuite.

Je vais m’étonner avec vous… Je crois en effet que la relation médecin/patient doit reposer sur la confiance. Ces derniers temps, avouons que la partie n’est pas obligatoirement gagnée. Non pas que nous doutions systématiquement de nos médecins, mais les décisions intempestives et anarchiques de l'ANSM les a plongés, avec nous, dans de multiples interrogations. Certains font ce qu’ils peuvent pour être à l’écoute de leurs patients sans a priori aucun ; ils sont à l’écoute aussi de ce que disent les autorités dites « compétentes ». Mais le résultat est là ! ils y perdent leur latin et n’ont d’autres solutions que "bricoler" des dosages du nouveau Lévo, chez des patients qui étaient, le plus souvent, parfaitement stabilisés sous l’ancienne formule.
Pour autant, comme vous, je pense qu’il est indispensable de se tourner vers eux, et de changer éventuellement de praticien si celui-ci semble carencé en empathie et en écoute.
C’est pourquoi je m’étonne qu’ici même, sur ce forum, des avis puissent être donnés, qui plus est sans aucun contrôle médical. Ces « conseils » remettent souvent en cause les prescriptions des médecins. Un exemple pris au hasard, et parmi tant d’autres, sur de récents messages :

Bonjour
Il se peut que la nouvelle formule ne te convienne pas mais il se peut aussi tout simplement que ton dosage soit inadapté… le médecin a commencé par une dose beaucoup trop forte, on ne commence pas à 50 surtout juste sur la base de la tsh sans connaître les taux de t3 t4
Ce que tu pourrais faire serait de faire une pose de 2/3 jours sans lévo et de reprendre seulement avec un quart de cp 50 soit 12.5…

Dans l’état de crise où nous sommes et dans les difficultés que patients et médecins rencontrent pour la réadaptation des dosages, il me semble, mais vous me direz ce que vous en pensez, que de tels conseils faits à la barbe des médecins, par de non professionnels de la santé, ne peuvent qu’ajouter du cafouillis à une situation qui déjà n'en manque pas. De plus, de tels avis jettent un sérieux discrédit sur les praticiens, et risquent de positionner les patients dans une difficile ambivalence vis-à-vis d'eux.
Bien à vous.

[lin]

Bonjour Armelle,

Je souhaiterais juste vous donner mon point de vue sur les conseils en dosage du forum si vous voulez bien.

En tant que malade ayant eu de grosses difficultés à comprendre pourquoi mon médecin me changeant beaucoup trop souvent de dosage, ma TSH n' était jamais équilibrée avec toutes les conséquences que cela engendre....

Aussi grâce à ce forum en particulier à Wynnie et Beate, j' ai beaucoup appris sur les dosages et j' ai réussi uniquement grâce à leurs conseils, à trouver LE dosage qui me convenait.

Je suis aussi une adulte responsable de mes actes et de mes décisions donc à moi de décider si je suis les conseils du forum ou bien ceux du médecin.

Ce n'est pas jeter un discrédit sur les praticiens, c'est simplement que beaucoup de médecins regardent les résultats de PDS sans demander tout simplement aux patients" comment vous sentez vous?"

Je ne sais pas si j' aurais "tenu le coup" sans ce forum....

Voilà, c'est juste mon avis de "malade" qui demande seulement à retrouver une vie normale!

Je pense que les anciennes du forum ont beaucoup de compétences dans les dosages et que leurs conseils sont très importants pour nous aussi, les petites nouvelles qui ne comprennent pas tout en thyroide.

J' espère que vous ne prendrez pas mal mon message, c'est juste mon avis personnel






Cordialement.

Lin

[wynnie]

bonjour Armelle
il ne t'a pas échappé qu'il est écrit en rouge en haut du forum "bien sûr nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer l'avis d'un médecin."

si la totalité des généralistes et encore mieux des endocrinos arrétaient de ne se fier qu'à la tsh (imaginerais t'on un chaufagiste qui ne regarderai que le theremostat de la chaudière pour en suivre le fonctionnement???), si certains ne faisaient pas de prescription abherantes, si ils étaients tous à l'écoute de leurs patients, alors il y a longtemps que ce forum n'existerait plus...

perso les médecins m'ont laissé en hypo de plus en plus prononcée de 1983 à 2007 car ils ne se fiaient qu'à la tsh qui ne montait pas et c'est grâce à ce forum que j'ai eu les arguments pour enfin obtenir un traitement puis l'adapter!