Levothyrox, on est fait comme des rats !!!

[Louna*ka]

Bonjour les ti papillons

Je pense que le titre de mon post est accrocheur , n'en déplaise à certains, mais depuis toute ces histoires autour de ce médoc, c'est l'impression que j'ai

Je développe : depuis l envol de mon papillon dans les filets de mon chirurgien en juillet 2005, , le lévothyrox, est devenu le cacheton de ma vie !
Oui, certes , il nous permet de poursuivre notre train train, mais souvent au dépend de nombreux symptômes qui n'ont rien d'imaginaires au fil des saisons, et de l'avancement dans l'âge, et selon, si notre organisme l'absorbe, plus ou moins bien.

Ce médicament est souvent sous les feux des projecteurs.

* le générique du lévo , qui nous a été automatiquement proposé, lorsque nous passions à la pharmacie.
Pour ceux qui ont eu des désagrément avec , il fallait le NS de notre docteur sur l'ordonnance pour se voir délivré le vrai Lévo !
A cette époque le lévothyrox et son générique, faisait déjà jaser !
On pensait être sauvé, et continuer notre traitement...

* La rupture de stock du Lévo Là aussi, une vent de panique, mais nous avions pu nous fournir avec l'équivalence en Allemagne, et Espagne, je crois (n'hésitez pas à me corriger)

* le nouveaux Lévothyrox Bon là, comment dire, je pense qu'il y a assez de débats, et de discu, pour ne pas détailler
S'il convient à beaucoup, on ne peut pas dire qu'on laisse le choix aux autres patients qui se sentent toujours très mal depuis le passage à la nouvelle formule ( sans lactose et avec les 2 excipients) et n'arrivent pas à stabiliser leurs symptômes handicapants en augmentant, ou diminuant leur posologie selon le protocole en vigueur.

* L Thyroxine, et le fait que certains patients veulent passer par ce traitement, pour enfin revivre, et stopper ces affreux symptômes, dont ils sont prisonniers, pour enfin reprendre une vie normale....
Mais là aussi vent de panique, car ce traitement est préconisé aux enfants en bas âge, jusqu'à 8 ans, et aux personnes, qui ont des soucis de déglution....

Forcément des parents craignent pour les stocks et renouvellement du traitement de leur ti ange... ( tout à fait légitime)....et cette fameuse note aux docteurs et pharmacies, de le délivrer UNIQUEMENT à ceux cités ci dessus, et avec un peu de chance, ceux qui auraient des ordonnances depuis peu, mais là, ce n'est pas assuré .....

Sans parler de ceux qui ne sont encore passer à la nouvelle formule et qui , si les symptômes ne s'estompent pas, voudront eux aussi, changer de traitement.
Alors, qu'ils ont une grande marge de manoeuvre pour satisfaire tout le monde.


Comme nous n'avons pas beaucoup d'alternative,( même le générique est en rupture!!! ça tombe bien, ne trouvez vous pas ....) et que l'on nous force, comme des oies que l'on gavent à poursuivre notre traitement avec la nouvelle formule et que nous n'avons aucun autre choix de traitement, mon titre de ce post est très clair ...

Mais qu'on se rappelle, qu'il n'y aurait pas de docteurs, labo, pharmaciens , endocrinologues, chirurgiens..etc, sans nous, les patients , et quand on nous oblige, et /ou qu'on ne se sent pas épauler, et laisser à la merci de nos maux, on est en droit de se poser des questions.
Quant au vent de panique, il n'est pas le résultat de patients instables entre leur deux oreilles, mais bien d'un mauvais accompagnement ou de délivrance de traitement inadaptés aux patients, qui mènent une vie en dent de scie.

Il est tout a fait normal que toutes ces affaires autour de ce traitements, soient aussi animées, et que les patients soient en colère, et grognent.
On ne peut pas , non plus tout nous faire avaler, que ce soit dans les médias, et même les auteurs de ce changement qui fait rage ...
Pour les plus mal en point qui sont si peu considérés, et cette lenteur de NON REACTION ! ( alors que pour l'arrivée du générique, on avait pu trouver une alternative...)

On se sent piégé, non seulement dans notre corps, mais aussi dans notre maladie! C'est d'une tristesse

* 32 MILLIONS !!! Pourquoi investir autant dans une formule ( oui on sait plus fiable dans le temps, le message est bien passé!!!), mais personnellement, j'aurais préféré, que nos chercheurs, et les personnes bienveillantes autour de notre maladie, se penchent sur une formule, plus naturelle, sans excipients divers et variés...
A notre époque, c'est tout de même dingue de ne pas aller dans ce sens.. Peut être le font ils, mais on n'est pas au courant....sinon, c'est que le marché de nos maux ne serait pas aussi fructueux.

*La pétition Bon, là aussi, d'histoire de Lévothyrox, c'est explosif !

* L'effet NOCEBO ou l'effet NOCIBE
Moi tous les matins, c'est plutôt l'effet Nocibé car il n'y a rien de tel, qu'un ti coup de blush sur les joues, et du mascara sur mes cils, , pour avoir bonne mine, et y a des matins, , il en faut des coups de blush, pour avoir le teint plus frais que le reflet qui se fixe sur le miroir de ma salle de bain.

Sinon, que rajouter
...si nos chercheurs et docteurs ont l'intelligence de formuler une nouvelle formule, ou sont sur la piste du nouveau traitement nous concernant...
qu'on nous laisse l'intelligence de manifester nos ressentis ( car ce ne sont pas les petites souris qui pourront exprimer leur bien être , ou leur mal être, avec des mots lors des essais en laboratoire... à moins que nous ne soyons pas encore informé d'un nouveau mode de communication, une technologie avancée qui leur permette effectivement de dialoguer avec ces dernières.

Car quand on prend notre traitement, ce que nous ressentons au plus profond de nous, dès lors nous passons en hypo ou hyper si notre traitement n'est pas correctement ajusté, ( parfois même au passage de saison et /ou changement de traitement) pour les plus sensible d'entre nous, ce ne sera jamais ce qu'on aura pu lire sur un post ou entendre aux médias, qui fera que notre corps nous renvois ces signes, et symptômes que l'on reconnait bien.

*La confiance avec nos spécialistes Libre arbitre à chacun, mais je pense que pour la plupart, le pacte est rompu, et la méfiance est de mise!
On le serait à moins!

J'espère seulement que toute cette malheureuse histoire autour de notre traitement, finira par s’apaiser, en nous laissant libre de ce que l'on veut avaler, ou pas
Que dans cette attente, nous puissions avoir l'équivalence de notre Lévo. Ne plus avoir cette sensation d'être pris en otage, ou de servir de cobaye .


UN GRAND MERCI , à ce forum, et tous les intervenants qui oeuvrent pour faire entendre les mots de nos maux... au message de Mme Annie DUPEREY, qui m'a fait chaud au coeur ... à vous tous petits papillons, bien du courage dans nos traitements respectifs, et que la vie, reprenne vite le dessus...
Oui, il est vrai , il faut savoir peser les mots, et ne pas déborder, prendre des pincettes...

Mais ont ils pris des pincettes avec nous et en prennent t'ils quand ils nous imposent ce new Lévothyrox encore un scandale à la clé comme pour médiator entre autre....
Arrivent ils à dormir sereinement Peut être rêvent ils de leur prochaines vacances, quand nous, , nous souhaitons simplement vivre dignement Peut être, qu une petite voix intérieure finira par titiller leur bonne conscience et qu'ils agiront, pour que tout rentre enfin dans l'ordre.

Voilà, c'était juste une longue analyse personnelle, de mon histoire avec le Lévothyrox, et tous les scandales dont il fait mot depuis qu'il est rentré dans ma vie...
Je pense qu'il continuera à faire parler encore de lui, même si les chosent finiront bien par se dénouer dans le bon sens, je l'espère de tout coeur ...
Qu'on nous laisse le choix, et la possibilité de choisir notre traitement même si nous souhaitons divorcer du traitement initial , car il nous convient pas, ou plus !


Très belle journée à vous, et prenez soin de vous , les ti papillons

[Rapiette]

Bonjour !

Il y a du vrai dans ce que tu écris, mais pourquoi crier en majuscules ton titre anxiogène ?

Il ne s'agit pas de plaire ou déplaire, mais d'être un peu constructif et de ménager ceux d'entre nous qui ont le moral le plus bas.

Et pour toi, comment se passe le changement ?

A bientôt !

Rapiette

[Louna*ka]

...C'est juste qu'il y a tellement de sujet sur le Lévo, et avec tous ces chamboulements , cela me permet d'aller direct à la page, si réponse il y a, car entre tout, on en perd son latin.
Puis, je dois aller chez l'opticien qu'en février

Après, je cherche pas à plaire ou déplaire, je fais juste une analyse de ma vie, depuis 2005, le Lévothyrox , et toutes ces histoires et scandales à rebondissement que je lui connais.
Le générique ne m'avait pas du tout réussi, ni l'euthyral..( je ne vais pas reprendre là mon historique, puisque déjà existant...)

Je ne minise pas le mal être des autres, bien au contraire.
J'aime à lire que pour certains, tout va bien , et m'interroge beaucoup pour les autres

Je suis pour l'heure, encore à l'ancien Lévo, mais ça ne m'empêche pas de me faire mes propres opinions, et avoir des envies, d'ailleurs ( d'ou mon post, pour avoir des infos, concernant, les personnes qui sont passées au LThyroxine, car c'était dans cette voie, que je souhaitais aller...)

Mais bon, comme on nous coupe l'herbe sous le pied, je vais devoir faire comme les ti moutons, et boire mon breuvage...et boire mon breuvage.et puis il n'y a rien d'autre a faire, puisque pas d'autre traitement possible pour nous!

Et non, pas de psychose par anticipation, mais depuis l'histoire du générique, et la rupture de stock, je me doutais que ça n'allait pas en rester là...

Plus je fais lecture et prends bonne note de l'avancement de ce gros problème sanitaire, et plus , je me sens bloquée, comme d'autres le sont déjà...
D'ou mon titre .
Je ne réponds pas à tous les posts que je lis, , certains donnent des réponses qui font écho ou me renseignent , alors, je claque des étoiles.
Et là, c'est simplement, un résumé de mon ressenti sur l'ancien et le new Lévo.

Je ne manquerais pas de mettre dans mon suivi ce qui se passe ou pas quand viendra mon tour ( avec un peu de chance, je serais épargnée) mais de toute façon, mon suivi est assez difficile de par ma sensiblerie aux dosages à la hausse ou à la baisse, et un doc qui marque des pds avec ths t3 et t4, et un labo qui ne fait que la tsh, malgré ma demande via le tel en plus.
Bref...la joie du suivi campagnard ( me concernant)

Donc, je ferais au mieux, avec" la précieuse aide "de mon docteur.
Après dans la grogne collective, je ne pense pas qu'il y ait de bon, ou de mauvais post, tous sont constructifs, et permettent d'approfondir et d'avancer.

Au plaisir de te lire

[Rapiette]

Merci pour ta réponse rapide ! Tu n'as pas commencé le nouveau Lévo, mais comme les choses vont bouger, si tu le prends, tu seras mieux informée, je pense, que nous qui l'avons entamé au printemps.

A bientôt !

[Louna*ka]

C'est tout à fait ça Rapiette.... une bonne femme avertie, en vaut deux ! mais ça n'enlèvera pas ma frustration, (que ça se passe bien ou pas ), pour tout ce temps ou on laisse certains patients dans la souffrance, sans possibilité de plan B.

Bon courage à tous, et prenez soin de vous les ti papillons

[marie21]

J'aurai pu écrire votre message !

[Louna*ka]

Nous sommes tous, un peu l'histoire de l'autre, et nos expériences sont souvent réciproques...

Au plaisir de vous lire Marie

[kelilwen]

Louna*ka a écrit:

* L'effet NOCEBO ou l'effet NOCIBE Moi tous les matins, c'est plutôt l'effet Nocibé car il n'y a rien de tel, qu'un ti coup de blush sur les joues, et du mascara sur mes cils, , pour avoir bonne mine, et y a des matins, , il en faut des coups de blush, pour avoir le teint plus frais que le reflet qui se fixe sur le miroir de ma salle de bain.

Je valide le multi-couches VS reflet dans le miroir, et le jeu de mots qui m'aura fait rire.
Mais que si c'est vegan hein...oh, je décompresse juste, ce n'était pas vraiment pour lancer un nouveau débat

Dur, dur en ce moment, bon courage à tous et le meilleur rétablissement possible.

[Louna*ka]

quote="ESTHER1"]

Un nouvel article dans Le Figaro de ce soir :

Levothyrox : des gouttes comme possible substitution

http://sante.lefigaro.fr/article/le.....me-possible-substitution/

M. Martin pris en flagrant délit de mensonge !![/quote]

Bonjour les ti papillons

Je vous met en lien d'un des articles qui circule ' en espérant avoir fait la bonne manip

, pour ceux et celles qui lisent le forum de manière aléatoire, car il y a beaucoup de sujet sur Lévothyrox, et difficile de suivre toutes les discutions à son sujet fortes inintéressantes.

Cet article est rassurant, reste à voir.....Et comme cela, ceux qui voudront passer à L Thyroxine le pourront...je ne vais alors peut être pas devoir faire le ti mouton, et faire comme mon intuition me guidé déjà en juin dernier.
Bon c'est pas gagné, mais je vais m'accrocher à cette lueur d'espoir, et qui sait, dans de toutes petites semaines à venir, tout sera rentré dans l'ordre
Je le souhaite de ton mon coeur

Prenez soin de vous les ti papillons

[Sylviane91]

Lu hier, ce passage sur un autre forum (de pharmaciens). Qu'en pensez-vous ?


le problème le plus grave, et beaucoup plus général: plus aucune fabrication de médicament, je dis bien aucune, ne peut être contrôlée par l'état ou les citoyens. tout appartient à des grosses multinationales qui ne travaillent que selon leurs lois et leurs besoins propres, d'où les pénuries de médicaments (anti épileptiques, antirétroviraux entre autres) que nous connaissons depuis plus de 2 ans...le marché français n'est plus attractif pour ces grosses boites (prix bas, grosses contraintes). Donc et avec de la compassion pour vous, le lévothyrox est, hélàs, un détail de l'histoire

[Louna*ka]

[MimieP]

J'aurais moi aussi pu écrire le message de Louna*Ka, en rajoutant que moi je prenais la nouvelle formule depuis début juin. Avec des effets secondaires terribles, sans savoir que cela venait de ce médicament. Et ils n'allaient pas en diminuant mais se rajoutaient au fur et à mesure qu'avançait le temps. Je me suis fait prescrire des médicaments pour soulager mes problèmes intestinaux, alors que de toute ma vie je n'ai jamais eu de tels problèmes.

Oui, qu'on nous laisse l'intelligence de manifester nos ressentis, nos douleurs et notre envie de vivre normalement. Tout simplement.

Madame la Ministre de la santé vient de participer à une réunion avec les organisations de patients. Elle reconnait un défaut d'information, c'est déjà bien. Mais elle reprend les paroles de Monsieur Dominique Martin en disant que les effets secondaires sont passagers pour la plupart d'entre eux. Elle parle aussi des Etats Unis, les mêmes paroles que Monsieur Dominique Martin.

Madame la Ministre, je vous en supplie, écoutez nous, nous les patients qui n'avons pas le choix et devons vivre avec ce médicament, regardez le sondage sur ce forum. Il ne condamne personne mais montre tout simplement qu'il y a bien plus de personnes qui ressentent des effets secondaires que ceux qui n'ont aucun changement ou qui se sentent mieux.

Nous sommes solidaires les uns des autres, sommes heureux pour ceux qui n'ont pas d'effets secondaires ou se sentent mieux. Mais nous sommes si nombreux, tellement nombreux, à avoir tous ces symptômes. Savez vous ce qui se passe dans notre corps lorsqu'on monte les escaliers et qu'une fois en haut les jambes vous font tellement mal, l'essoufflement est tel que vous avez l'impression que la cage thoracique est totalement compressée ? Pouvez vous un instant imaginer cela ? A cause d'un changement de formule !

Lorsqu'on lit, lorsqu'on comprend qu'on ne reviendra pas à l'ancienne formule avec laquelle nous vivions depuis des années et qui nous réussissait parfaitement, qui nous permettait de vivre comme tout le monde, on a vraiment l'impression d'une incompréhension totale. Il faut rentabiliser les 32 millions investis dans cette nouvelle formule ??? Je peux comprendre mais pas au détriment de notre santé, de notre qualité de vie et de toutes les dépenses annexes qu'on doit mettre en place pour soulager - si possible - les douleurs engendrées par ce nouveau Lévothyrox.

Je rajoute que depuis exactement 2 semaines, je suis revenue à l'ancienne formule et que toutes mes douleurs ont disparues, après presque 3 mois de souffrance je revis. Si là n'est pas une preuve que l'ancienne formule est utilisable alors il faut quoi ?

Solidaire jusqu'au bout avec tous les patients,
Mimie

[Sylviane91]

Si j'en crois cet article récent de Boursorama, la ministre de la santé a annoncé vouloir ouvrir le marché à d'autres marques ! (Ca me réjouit)

Constatez-le vous-même, c'est en bas de l'article : http://www.boursorama.com/actualite.....23a7ec0981dff67f5c25aLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

[wynnie]

bonjour mimie

[ESTHER1]

dans le site web du figaro/santé du 6 septembre sous la plume d'Anne Jouan:

extrait
INFO LE FIGARO – Le petit laboratoire français qui produit la L-thyroxine sous forme liquide va pouvoir rapidement doubler sa production.
De pénurie de gouttes, il n’y aura donc pas. Non contente de ne pas avoir su anticiper une crise pourtant ô combien prévisible et de ne pas avoir pu la gérer a posteriori, l’agence du médicament aurait-elle menti aux patients tout en les faisant culpabiliser? Si les malades désireux de fuir les effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox de Merck Serono se repliaient sur les gouttes, les enfants pâtiraient de ce comportement irresponsable, avait asséné le patron de l’ANSM. Mais les crises ne sont jamais perdues pour tout le monde. Surtout pas pour le concurrent de Merck.
Pour les patients malades des effets secondaires du Levothyrox, les gouttes étaient donc une solution, la voie de sortie à une crise que les autorités sanitaires n’ont pas su prévenir
article mais en ligne hier sur le site de l'AFMT
http://www.asso-malades-thyroide.fr.....me-possible-substitution/