ECOEUREE.Personne à la Manif contre le NOUVEAU LEVOTHYROX!!

[david29]

Mowgli8
pour essayer d' y voir plus clair
peut tu préciser la date des derniers resultats d'analyse de ta mère .

a tu ses analyses précédentes (lors quelle se sentais bien ) sous l'ancien lévo

idem pour tes analyses sous l'ancien lévo (lorsque tu allais bien ) et les dernières ou tu te sent mal

le set point est parfois très précis pour certaine personne

a tu aussi les résultats de vos vit d et ferritine

[Mowgli8]

david29 a écrit:

Mowgli8 pour essayer d' y voir plus clair peut tu préciser la date des derniers resultats d'analyse de ta mère . a tu ses analyses précédentes (lors quelle se sentais bien ) sous l'ancien lévo idem pour tes analyses sous l'ancien lévo (lorsque tu allais bien ) et les dernières ou tu te sent mal le set point est parfois très précis pour certaine personne a tu aussi les résultats de vos vit d et ferritine

Merci pour vos gentils messages...je ne suis pas très optimiste...ma mère ne veut même plus aborder le sujet du Levothyrox..elle se referme comme une huitre...elle a clairement plus de tachycardie le matin après la prise de son comprimé que le soir or son médecin lui dit que ses analyses de TSH, T3L et T4l sont dans les normes et l'envoie chez un cardiologue...elle a prévu un voyage en Inde et n'a qu'une seule peur c'est qu'on lui dise qu'elle ne peut pas y aller....ma mère a eu un cancer de la thyroide il y a plus de 35 ans, pendant les 5 premières années ils l'ont maintenue en hyper pour s'assurer que le cancer ne soit pas stimulé , mais après, elle a vécu toute sa vie à l'étranger, se faisant envoyer le levothyrox de France et ne se faisant doser la TSH que tous les ans ou deux ans quand nous rentrions en France car elle se sentait toujours BIEN...EN tout cas elle ne s'est jamais plainte de quoi que ce soit....Pour qu'elle se plaigne aujourd'hui c'est qu'elle ne se sent vraiment pas bien...

Pour ma part, je pense que les autorités ont raison de dire que le corps va s'habituer pour la plupart d'entre nous...Le corps s'habitue à n'importe quel poison pris à petite dose tous les jours...même de l'arsenic...Moi-même qui souffre d'hypoparathyroidie après une intervention de la thyroide ratée par le robot du Dr A, j'avais de nombreux signes de fourmillements au début quand ma calcémie était trop basse...maintenant mon corps s'est habitué à l'hypocalcémie...ce qui n'empêche en rien les effets catastrophiques à long terme sur les reins et les organes...mais le corps n'a plus de messages d'alertes quand je suis en hypocalcémie comme je les ressentais au début...Il n'y a que la prise de sang qui m'indique quand mon traitement doit être adapté...

Pour les effets sur la thyroide du nouveau médicament, il devrait en être exactement DE MËME...le corps va finir par ne plus envoyer de signaux que le produit ne lui convenait pas....au début, je me vidais tous les jours avec des diarrhées monstrueuses et des douleurs gastriques qui m'empêchaient de sortir du lit...maintenant mon corps semble s'habituer au mannitol pris tous les jours...je me mithridatise... Il y aura pourtant certainement un tout petit nombre d'entre nous qui ne se mithridatiseront pas...et ceux là seront probablement sacrifiés sur l'hôtel des décisions d'Etat...

J'aimerais juste savoir si quelqu'un sait exactement (même à l'ANSM) comment est synthétisé le mannitol dans la nouvelle formule produite par Merck...l'amidon de maîs, pomme de terre ou blé utilisé dans sa production est souvent transgénique ainsi que les enzymes utilisées pour le métaboliser (amylase, glucose-isomérase..etc)..produites à base de micro-algues génétiquement modifiées..Les matières premières transgéniques étant beaucoup moins honéreuses et même très bon marché, les producteurs ne résistent pas longtemps à la tentation de les utiliser...Sait-on vraiment d'où vient ce mannitol dans nos comprimés? Je trouve que l'information au grand public au vu des symtômes de certains est plus que maigre...

Je n'ai pas reçu de retour de Merck Allemagne...Il attendent certainement de voir les résultats de la pharmacovigilence en France pour innonder ou non le marché européen avec leur nouvelle formule...

Courage à toutes!!!!

Hélène

[wynnie]

bonjour hélène
les analyses de ta maman parraissant bonnes mais avec des t4 assez hautes et l'hypo étant moins dangereuse que l'hyper elle pourrait peut etre essayer de réduire un tout petit peu son dosage en en prenant par exemple une fois par semaine que la moitié ou les trois quart de son comprimé et les auters jours le comprimé entier...
j'espèer que vous trouverez vite une solution pour vous deux.

je n'ai pas la réponse à tes autres questions

[cecile972]

Beaucoup de malades vivant en province ne pouvaient pas se permettre de s'absenter de leur travail pour aller à cette manifestation, moi compris. De plus, j'ai dépensé pas mal d'argent cette dernière semaine pour me procurer de l'Euthyrox à l'étranger et mon bancaire se vide plus vite qu'il ne se remplit
Je comprends votre déception et votre colère car en IDF il y a quand même beaucoup de malades mais bon, dans ce monde individualiste beaucoup de gens ne se bougent pas et comptent sur les autres pour essayer de régler leurs problèmes (il n'y a qu'à voir ce qui se passe dans certaines entreprises qui licencient, sur l'île de St Martin après l'ouragan etc... )

[cecile972]

marie2 a écrit:

Il faut avoir conscience tout de même que cette formule est utilisée ailleurs et je n'ai pas trouvé d'informations de formulation "néfaste".

Non le nouveau Levothyrox n'est pas commercialisé ailleurs, les malades français ont servi de cobayes ! Renseignez-vous correctement avant d'affirmer des choses fausses.
Merck a des concurrents dans les autres pays européens contrairement à la France où il a le monopole donc le test a été fait sur les patients français !
Tous les génériques du Levothyrox vendus en France ont posé des problèmes et plus aucun n'est en vente actuellement, pourquoi à votre avis ?
Le nouveau Levothyrox est un générique du Levothyrox original puisqu'il a été modifié et comme tous les autres génériques lui aussi pose des problèmes !

[marie2]

La formule exacte non, mais très approchant oui je maintiens mes dires.le mannitol est déjà utilisé pour de la levothyroxine ou puisque tu aimes les précisions les médicamentations de substitution
d'hormones thyroidiennes, revoir les liens sur Mylan, Abbott et certainement d'autres.
On est tous et toutes pétries de certitudes certaines plus approximatives que d'autres ?
Pour l'acide citrique il y en a partout, je n'ai pas trouvé de liens précisant la coexistence des 2 molécules au sein du même médicament, est ce pour cela que je peux affirmer que cela n'existe pas ?

J'essaie moi aussi de surmonter certains soucis, donc inutile de laisser croire que je défends le labo ou l'état qui a laissé des milliers de patients dans cette situation oh combien prévisible.

[Mowgli8]

cecile972 a écrit:

marie2 a écrit: Il faut avoir conscience tout de même que cette formule est utilisée ailleurs et je n'ai pas trouvé d'informations de formulation "néfaste". Non le nouveau Levothyrox n'est pas commercialisé ailleurs, les malades français ont servi de cobayes ! Renseignez-vous correctement avant d'affirmer des choses fausses. Merck a des concurrents dans les autres pays européens contrairement à la France où il a le monopole donc le test a été fait sur les patients français ! Tous les génériques du Levothyrox vendus en France ont posé des problèmes et plus aucun n'est en vente actuellement, pourquoi à votre avis ? Le nouveau Levothyrox est un générique du Levothyrox original puisqu'il a été modifié et comme tous les autres génériques lui aussi pose des problèmes !

Oui...et c'est la toute la perversité de la communication du directeur de L'ANSM DOminique Martin qui dit que d'autres pays ont déjà comme nous testé la formule... De quelle formule parle-t-il, certainement pas de la formule brevettée du Levothyrox de Merck qui effectivement n'a été modifiée qu'en France à ce jour....Les laboratoires Merck ont pu beneficier, avec des liens évidents au sein de l'ANSM, de 3 millions de cobayes français en sachant qu'ils étaient en situation de total monopole au moment du changement...quel coup de Maitre! Ils n'avaient juste probablement pas prévu le report d'un certains nombres de malades sur les gouttes pour enfant...et c'est cela qui a vraiment créé la panique au sein de l'ANSM qui s'est dit qu'on pourrait arriver à une situation inédite de rupture des stocks de gouttes...et a demandé en urgence aux médecins et pharmaciens de stopper les prescriptions aux malades "non prioriatires"... Sans situation de monopole, les malades qui ressentent des effets secondaires n'auraient pas souffert de façon aussi "temporaire" plus de 4 mois...Ils auraient immédiatement changé de formule...et de laboratoire...

Et ceux qui nous servent la "version officielle" qui consiste à nous dire que d'autres pays ont eux aussi mis en place la nouvelle formule sans problème ou que le Levothyrox ancienne formule posait un problème à cause du lactose pour les intolérants au lactose.....ALors il faudrait que Monsieur Martin nous explique pourquoi il désinforme les gens en connaissance de cause en parlant d'autres pays qui auraient déjà mis sur le marché la nouvelle version du Levothyrox mais surtout pourquoi il ne s'attaque pas aux 20% des médicaments vendus sous ordonnance en France qui contiennent du lactose comme excipient au lieu de commencer par le seul médicament "non substituable" en situation de monopole des malades de la thyroide!!

La désinformation de l'ANSM est parfois tellement bien relayée sur ce forum que j'en suis amenée à me poser des questions sur la volonté de certains de relayer des informations "oficielles" sans les vérifier... A ce propos DOminique Martin a "avoué" à une journaliste qui lui posait clairement la question que quand il parlait de "formule déjà changée dans d'autres pays" il ne parlait effectivement pas du nom de marque (en gros du Levothyrox de Merck) mais d'autres produits avec le même principe actif (en gros qu'il y avait d'autres produits à base de levothyroxine avec du mannitol)...Si ce n'est pas jouer sur les mots ça y ressemble très fortement...

Si cela n'en était pas si triste, on pourrait en faire un cas d'analyse en communication grand public... SI c'est sensé "rassurer" les malades, c'est quelque peu raté en revanche....

J'espère qu'à défaut d'avoir les vrais statistiques des gens qui ont des effets secondaires, ils obtiendront les statistiques du "manque à gagner" avec la nouvelle formule du Levothyrox avec tous les gens qui se sont rabattus sur les gouttes ou sur l'achat du Levothyrox à l'étranger...Je suis probablement cynique mais je pense que c'est la seule donnée suceptible de les faire réfléchir...

Courage à tous!

H.

[marie2]

Si les labos pharmaceutiques étaient des associations loi 1901, cela se saurait depuis longtemps
Effectivement j'espère de tout coeur que cette #$@ de galère pourra permettre la fin du quasi monopole de Merck en France pour le traitement des maladies thyroidiennes et les intervenants soit étatiques, médiatiques ou représentant Merck, à force de contradictions, imprécisions, approximations et rétropédalages divers ne font qu'ajouter à la panique .
Il y a aussi la capacité de compréhension dans un sentiment de mal être profond, les rumeurs etc..
M. Martin affirme ce qui l'arrange comme tous, C'est tirer un raccourci d'écrire " sur le forum certains ont dit que les changements de formules n'avaient pas posé de problèmes dans d'autres pays". Ce n'est pas vrai , cela a été relaté d'ailleurs sur un post que je ne retrouve pas. Il me semble que le seul pays où le changement de formulation s'était faite sans trop de dommages ( j'ai pas dit sans) est la Belgique qui avait largement communiqué sur ce changement. Tous les autres pays s'étaient trouvé peu ou prou comme ici
Si cela s'appelle" collaborer avec l'ennemi" que de constater l'existence de médicaments contenant de la levothyroxine sodique et du mannitol je trouve cela dommage de ne pouvoir le dire
Et on a déjà tout dit sur cette absurdité (ce n''est pas vraiment l'adjectif qui me vient à l'esprit ) qui a conduit à supprimer un medicament vital pour des millions de personnes sans avoir prévu un minimum de plan B. Il faut demander des comptes, oui bien sûr les exiger, mais à mes yeux d'abord oeuvrer à tout faire pour que l'on puisse au moins avoir un traitement autre que ce NL. Et dans nos pharmacies, dûment délivrés par nos pharmaciens. La nature humaine étant ce qu'elle est, j'ai bien peur qu'il n'y ait des margoulins qui profitent de la détresse des gens pour fournir sur internet des vraies-fausses boîtes d'AL.

[Mowgli8]

marie2 a écrit:

Si les labos pharmaceutiques étaient des associations loi 1901, cela se saurait depuis longtemps Effectivement j'espère de tout coeur que cette #$@ de galère pourra permettre la fin du quasi monopole de Merck en France pour le traitement des maladies thyroidiennes et les intervenants soit étatiques, médiatiques ou représentant Merck, à force de contradictions, imprécisions, approximations et rétropédalages divers ne font qu'ajouter à la panique . Il y a aussi la capacité de compréhension dans un sentiment de mal être profond, les rumeurs etc.. M. Martin affirme ce qui l'arrange comme tous, C'est tirer un raccourci d'écrire " sur le forum certains ont dit que les changements de formules n'avaient pas posé de problèmes dans d'autres pays". Ce n'est pas vrai , cela a été relaté d'ailleurs sur un post que je ne retrouve pas. Il me semble que le seul pays où le changement de formulation s'était faite sans trop de dommages ( j'ai pas dit sans) est la Belgique qui avait largement communiqué sur ce changement. Tous les autres pays s'étaient trouvé peu ou prou comme ici Si cela s'appelle" collaborer avec l'ennemi" que de constater l'existence de médicaments contenant de la levothyroxine sodique et du mannitol je trouve cela dommage de ne pouvoir le dire Et on a déjà tout dit sur cette absurdité (ce n''est pas vraiment l'adjectif qui me vient à l'esprit ) qui a conduit à supprimer un medicament vital pour des millions de personnes sans avoir prévu un minimum de plan B. Il faut demander des comptes, oui bien sûr les exiger, mais à mes yeux d'abord oeuvrer à tout faire pour que l'on puisse au moins avoir un traitement autre que ce NL. Et dans nos pharmacies, dûment délivrés par nos pharmaciens. La nature humaine étant ce qu'elle est, j'ai bien peur qu'il n'y ait des margoulins qui profitent de la détresse des gens pour fournir sur internet des vraies-fausses boîtes d'AL.

Oui Marie...je ne sais pas où j'ai lu l'information relayée de la "communication" de l'ANSM..Bien sûr qu'il existe des produits à base de levothyroxine avec l'excipient le mannitol...d'ailleurs nos propres génériques supprimés depuis peu étaient des formules qui contenaient du mannitol...pourquoi ont-ils été supprimés du marché? le sait-on vraiment? Ils contenaient aussi d'après ce qu'on nous disait le "même principe actif" et étaient "bioéquivalents" au Levothyrox ancienne formule...On ne nous a pas dit quels effets secondaires ils produisaient et combien de personnes en avaient été victimes à l'époque...Je pense que les génériques devaient avoir les mêmes effets secondaires sur certains que la NF actuelle du Levothyrox..sauf qu'eux ont été retiré du marché...

EN tout cas je ne peux pas concevoir que les preneurs de décision ne soint pas responsables auprès des patients dont le effets secondaires leur ont fait perdre un emploi, un conjoint, une vie de famille...Combien de temps vont-ils mettre pour réagir...C'est la question qu'on se pose tous...

Des ions positifs à tous!

H.

[eric91]

Le scandale est surtout que les autorités sanitaires n’aient pas suffisamment informé les médecins, pharmaciens et patients avant la mise sur le marché.

Confronté à ce problème depuis près de 12 ans j’ai bien constaté la méconnaissance des médecins sur les problèmes de thyroïde, souvent les endocrino traitent les problèmes de diabète, cholestérol, nutrition mais manquent de connaissance sur notre problème.

Bien entendu pas sur le fonctionnement de la thyroïde à proprement parler, mais sur les réactions de nos organismes à synthétiser le médicament de substitution.

J’ai toujours éprouvé des problèmes avec l’ancienne formule avec laquelle je n’ai jamais réussi à me stabiliser correctement, la nouvelle formule ne me provoquent plus de malaises (les mêmes que vous éprouvez actuellement avec la nouvelle formule), et je revis.

De toute évidence et dans la mesure où nous sommes tous biologiquement différents, il est probable que les excipients agissent différemment sur l’absorption de la molécule, mais déstabilisent aussi notre organisme, les fameux « effets secondaires »

Cela se constate lorsque les patients prennent le L Thyroxine en gouttes, étrangement sans excipients les effets secondaires disparaissent, et il est normal que la priorité de ce traitement soit offerte à nos enfants. Je trouve d’ailleurs navrant que certains se ruent sur cette solution au détriment de nos enfants et des plus faibles en provoquant la pénurie.

Dans la mesure où 75% de la population mondiale présente une absorbation difficile du Lactose, il ne me semble pas stupide de remplacer cet excipient par un autre plus neutre mais pas sans effets indésirables que j’ai trouvé là : http://base-donnees-publique.medica.....id=62093602&typedoc=N

Certes c’est la solution injectable, un Hypertonique qui agit sur les cellules, et certains de vos effets secondaires y sont clairement indiqués.

• Nausées, vomissements, maux de tête ; vertiges, accélération du rythme cardiaque, douleur thoracique, déshydratation, troubles de la vision, hypotension ou hypertension, confusion mentale ;

Les autorités sanitaire ont sans doute considéré que le dosage de Mannitol inclus dans le Lévothyrox ne permettait pas de déclencher d’effets secondaires puisqu’il est utilisé dans de nombreux aliments (comme le Lactose), raté pour certains !

A souhaitez que des études médicales soient menées pour véritablement trouver un excipient totalement neutre, mais je crains que ce ne soit pas gagné…..

Courage,

Eric

[gargamelle]

Merci Eric de cette notice édifiante sur le Mannitol.... Même si , comme le clame la Ministre ( et d autres...) , on en trouve dans les bonbons ... Son effet , pour certains , n est pas anodin ! De plus , on notera , avec intérêt , le paragraphe sur le mélange des excipients.... Alors merci de ne rien nous dire , nous qui avons d autres pathologies , d 'autres médicaments et donc d autres excipients ... Merci pour nous, nous les allergiques et intolérants , nous qui sommes les cobayes de vos petits mélanges d excipients ,de remaniements et autres magouilles entre amis ...

[Vincent-Dominique]

Bonjour à toutes et tous,

Voici un lien intéressant à propos du Mannitol, La clef du problème?


http://therapeutesmagazine.com/mann.....condaires-et-indications/

[Mowgli8]

eric91 a écrit:

Le scandale est surtout que les autorités sanitaires n’aient pas suffisamment informé les médecins, pharmaciens et patients avant la mise sur le marché. Confronté à ce problème depuis près de 12 ans j’ai bien constaté la méconnaissance des médecins sur les problèmes de thyroïde, souvent les endocrino traitent les problèmes de diabète, cholestérol, nutrition mais manquent de connaissance sur notre problème. Bien entendu pas sur le fonctionnement de la thyroïde à proprement parler, mais sur les réactions de nos organismes à synthétiser le médicament de substitution. J’ai toujours éprouvé des problèmes avec l’ancienne formule avec laquelle je n’ai jamais réussi à me stabiliser correctement, la nouvelle formule ne me provoquent plus de malaises (les mêmes que vous éprouvez actuellement avec la nouvelle formule), et je revis. De toute évidence et dans la mesure où nous sommes tous biologiquement différents, il est probable que les excipients agissent différemment sur l’absorption de la molécule, mais déstabilisent aussi notre organisme, les fameux « effets secondaires » Cela se constate lorsque les patients prennent le L Thyroxine en gouttes, étrangement sans excipients les effets secondaires disparaissent, et il est normal que la priorité de ce traitement soit offerte à nos enfants. Je trouve d’ailleurs navrant que certains se ruent sur cette solution au détriment de nos enfants et des plus faibles en provoquant la pénurie. Dans la mesure où 75% de la population mondiale présente une absorbation difficile du Lactose, il ne me semble pas stupide de remplacer cet excipient par un autre plus neutre mais pas sans effets indésirables que j’ai trouvé là : http://base-donnees-publique.medica.....id=62093602&typedoc=N Certes c’est la solution injectable, un Hypertonique qui agit sur les cellules, et certains de vos effets secondaires y sont clairement indiqués. • Nausées, vomissements, maux de tête ; vertiges, accélération du rythme cardiaque, douleur thoracique, déshydratation, troubles de la vision, hypotension ou hypertension, confusion mentale ; Les autorités sanitaire ont sans doute considéré que le dosage de Mannitol inclus dans le Lévothyrox ne permettait pas de déclencher d’effets secondaires puisqu’il est utilisé dans de nombreux aliments (comme le Lactose), raté pour certains ! A souhaitez que des études médicales soient menées pour véritablement trouver un excipient totalement neutre, mais je crains que ce ne soit pas gagné….. Courage, Eric

Eric, vous êtes donc le cas que j'attendais de trouver un patient qui était mal avec l'ancienne formule et qui est ENFIN équilibré avec la nouvelle formule! donc vos analyses sont donc enfin bonnes et stables? Bien sûr qur les excipients jouent un rôle majeurs dans un médicament...j'ai fait des réactions à certaines génériques or on m'avait promis qu'ils s'agissait exactement de la même molécule active...et si les génériques du Levothyrox qui contenaient du mannitol n'ont pas marché et ont été arrêtés c'est bien pour une raison...Mais je pense qu'on aura jamais les vrais réponses...sinon que dans le magazine de la santé et autres articles on comprend bien qu'il était impossible pour quiconque d'affirmer la "bioéquivalence" d'un produit comme le levothyrox, testé sur 72 heures sur des gens sains alors que la durée de vie du produit dans le corps est de plusieurs semaines et qu'il agit sur l'organisme de gens qui ont des troubles thyroidiens.....C'est de la désinformation volontaire et c'est ce qui fait TOUT LE SCANDALE de la situation actuelle!

EN tout cas, contente que votre TSH à vous soit stabilisée avec le nouveau produit! Hélène

[eric91]

Je ne crie pas victoire ! J’ai subi une thyroïdectomie totale en 2005.

Auparavant je bloquais à 87,5 de Lévo car au dessus j’éprouvais un vrai mal être que j’ai réussi à palier avec la prise de Cynomel (maux de tête, perturbations moteur et psychique….) J’avais un gros problème d’assimilation.

Avec la nouvelle formule dont je ne connaissais pas l’existence, j’ai été surpris de pouvoir augmenter la dose de Lévo sans les effets secondaires antérieurs, et en stoppant le Cynomel.

De 87,5 de T4 et 6,25 de T3, j’ai réussi à passer à 125 de lévo sans avoir la tête à l’envers. Malgré mes tentatives antérieurs je n’avais jamais réussi à me stabiliser avec du T4 convenablement.

Nous apprenons pour d’autres pathologies que certains patients sont victimes d’effets secondaires à cause du principe actif (Statines par exp), et nous simplement à cause des excipients…….hallucinant !! Etrange qu’aucun excipient « neutre » puisse exister.

La messe étant dite avec les autorités de santé et le labo, j’espère qu’un générique à base de Lactose va être remis sur le marché pour les patients que le mannitol perturbe.

Le laboratoire Merck a modifié la composition en excipients du Lévothyrox à la demande de l’Agence du Médicament, et il n’est pas question de gros sous, le Mannitol coute plus cher que le Lactose.

J’ai trouvé cette lecture sympa : http://lacoupedhygie.fr/index.php/2017/08/21/levothyrox/

Je pense qu’i l faudra dans les mois qui viennent faire un point entre ceux dont la nouvelle formule demande simplement un ajustement de dosage, et ceux qui pourrait être intolérant au Mannitol.

Pour le moment je n’ai pas eu lecture de personne qui comme moi ont galéré avec l’ancienne formule, et qui se sente mieux avec la nouvelle, à voir.

Eric

[marie2]

Pour le mannitol ne pas confondre les effets secondaires du mannitol utilisé en neuro par exemple. La dose n'a rien de comparable avec celle du comprimé de la nouvelle formule.
Il y a une autre explication certainement, on ne peut refaire l'histoire mais quelle $#@/!