Avis d'un professeur de la faculté de médecine de Strasbourg

[wynnie]

les nouveaux excipients ne sont pas là pour améliorer l'absorption mais pour améliorer la conservation dans le temps des comprimés entre leur fabrication et le moment où on les prends...

suivant les personnes les nouveaux excipients peuvent diminuer ou augmenter ou ne rien changer à l'absorption du lévo...

[danielleparis]

Bonsoir,

Comme toi je suis passée en hypo, mais en seulement 24 jours !!!

0,40 avant le nouveau lévo, 4,80 après.

J'ai du relire 10 fois mes résultats pour le croire.

J'ai la chance d'avoir un médecin super, il n'a pas voulu augmenter le dosage car depuis 5 ans tout allait bien (je prends du 100 et du 125 en alternance pour 57 kgs)
Il m'a fait une ordonnance pour l'euthyrox et j'ai reçu le colis vendredi
Entre temps j'avais repris une ancienne plaquette, histoire de pouvoir reconduire (j'étais terrorisée au volant) et de faire cesser les idées noires (très noires alors que je suis plutôt une battante).

Autour de moi, beaucoup de femmes souffrent, mais ne disent rien.
Elles subissent, car les commentaires des médecins et des pharmacies sont terribles. Nous sommes toutes des hystériques !!!

Alors bonne soirée de la part d'une hystérique, mais qui se soigne !!!

[nat34110]

allons bon...ne nous énervons pas...
pour ma part, je ne prendrai jamais leur cochonnerie...
On ne connait pas les vraies raisons de ce changement soudain de formule (et non, je ne crois pas ce qu'ils disent, pas confiance du tout)....
Ceux qui la supportent bien y trouvent leur compte, tant mieux pour eux.
Pour tous les autres, on trouve l'ancienne formule dans les autres pays d'Europe...pour le moment c'est un bon dépannage.
Après, on verra bien .... j'en ai assez et plus qu'assez...zut, on n'a rien demandé et on est, pour la plupart, pris en otages....
Continuons à lutter...sinon la partie est perdue....

[elya17]

Voilà malheureusement le type de médecins que l'on rencontre le plus souvent...

Soit c'est noir, soit c'est blanc, la TSH reine, aucun problème pour équilibrer son traitement thyroïdien, facile... blablabla... Je ne sais pas si je suis trop fatiguée ou si c'est l'usure mais ce genre de discours ne me fait plus chaud ni froid. J'ai pitié de ces personnes qui croient posséder la vérité unique et absolue parce qu'ils ont fait des études de médecine.

Je pense qu'ils oublient que le corps humain n'est pas une machine, que le corps et l'esprit forme un tout, que les patients sont des êtres humains. C'est beau et bon la science mais restons humains et un retour à un peu d'humilité ne ferait pas de mal à l'ensemble.

Heureusement certains médecins (en minorité à mon avis) ne sont pas comme ça.

[Fanny CH]

Bonsoir,

J'espère au moins que le nom de ce professeur ne figure pas dans la rubrique "j'ai un bon médecin à . . ." !

Bonne semaine,

Fanny CH

[Fanny CH]

Bonsoir Danielle,

Navrée que ça ne va pas tellement. J'espère que tout s'arrangera rapidement pour toi.

N'oublie pas de noter le nom de ta perle rare dans la rubrique "j'ai un bon médecin à".
Cela pourra être utile, surtout ces temps-ci

Bonne semaine,

Fanny CH

[marie21]

Bonjour (je reste polie)

Je ne tiens à lire votre missive en entier.
Dans un principe très franchouillard pourriez éclairer ma pauvre lampe :
L'addition :
Femme de 86 ans +cortisone +levothyro
= numero de concession au cimetiere

Mes salurations distinguees

[wynnie]

bonsoir Marie21
peux tu nous dire de quoi tu parles? quelles sources?

[bobette]

danielleparis a écrit:

Bonsoir, Comme toi je suis passée en hypo, mais en seulement 24 jours !!! 0,40 avant le nouveau lévo, 4,80 après. J'ai du relire 10 fois mes résultats pour le croire.

as-tu vu avec ton médecin si tu entrais dans les clous pour faire un signalement à la pharmacovigilance ?

[josyk]

marie21 a écrit:

Bonjour (je reste polie) Je ne tiens à lire votre missive en entier. Dans un principe très franchouillard pourriez éclairer ma pauvre lampe : L'addition : Femme de 86 ans +cortisone +levothyro = numero de concession au cimetiere Mes salurations distinguees

De qui parles-tu ??
C'est quoi l'histoire ?
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

[Sylviane91]

Bonsoir,

Excusez moi mais ça va être long. En ce qui me concerne, je suis passé de 4,2 (prise de sang juste avant le nouveau produit) de TSH (de mémoire) à 9 (je n'ai plus de thyroïde du tout) après 1 mois et demi de produit.

Dans un sens, on est presque contents qu'il y ait une manifestation dans la TSH ! Ca au moins on ne peut dire que c'est "psy".

Je vais voir un médecin généraliste en qui j'ai généralement confiance, sauf que là, ben je l'apelle souvent puor savoir si elle ne se plante pas.... Genre : vous êtes sûre de votre coup ??

Donc, une fois qu'on s'est aperçu de la baisse, elle m'a augmenté : de 137,5, je suis passé à 150...pdt environ une dizaine de jours, puis elle a augmenté de nouveau (je n'ai pas refait de TSH entretemps) en alternant un jour 175, un jour 150 (un jour sur deux, donc) car elle s'est aperçu (elle a du réviser le lévothyrox le we...avec tout ce battage) qu'entretemps ma TSH n'était de toute façons pas assez haute selon elle : avec l'ancien produit à 137,5, j'étais à 4,2 ce qui est trop haut selon elle, étant donné que j'ai eu un carcinome papillaire il y a 9 ans et que, toujours selon elle, je devais être entre 0 et 1 et pas à 4,5 (il était temps qu'elle s'en aperçoive, ça fait au moins deux ans que je me ballade à ce taux).

A sa décharge toutefois, j'ai fait un gros régime qui m'a fait perdre 22 kgs à une période, donc forcément, 150 c'était devenu trop.... Et en plus j'ai tendance à me sentir mieux, à 4 plutôt qu'à 1.

Bon, bref elle voyait que je gérais cela toute seule et elle ne s'en occupait pas trop. Là aussi, à sa décharge, suis plutôt une indépendante et une autonome de caractère. Elle s'est réveillé subitement avec le nouveau pdt, la baisse de TSH et les symptômes.

Bon ça c'était l'état des lieux de la TSH.

Passons maintenant aux symptômes. Je n'ai pas ressenti tout de suite des symptômes immédiats. Ce n'est qu'au bout d'un peu plus de 1 mois que j'ai ressenti de la tachycardie, de l'essoufflement, et des serrements de poitrine. Comme c'était le coeur évidement cela m'a inquiété (et je n'étais pas du tout au courant de tout ce battage autour de la nouvelle formule, donc ce n'était pas un effet nocébo).
Par ailleurs, j'ai souvent très soif, c'est fou ce que je bois d'ailleurs. Et j'ai eu des moments de vision floue. Et parfois j'ai l'impression comem d'une sorte de "brûlure" aux poumons.

Ceci dit, plus le temps passe, moins j'ai de symptômes. Mais j'en ai encore un peu (moins souvent, moins fort). J'ai confiance, j'espère, qu'ils sont liés au fait que je suis passé en quelques semaines de 137,5 à 150 en alternance 175 de dosage de produits...forcément ma thyroïde carbure bcp plus que d'habitude et surtout dans un temps relativement court....et que ça va s'apaiser jusqu'à disparaître.
J'espère seulement qu'il n'y a pas un pbme de coeur qui se cache derrière (inquiétude personnelle sous-jacente quand même mais vu ce qu'on nous envoie dans la figure depuis plusieurs semaines, un peu normal...).


Néanmoins, par acquis de conscience et par prudence, elle m'a envoyé voir un cardiologue et je porte en ce moment, et ce pour 24h, un genre de petit moniteur (je ne sais plus comment ça s'apelle) qui mesure les battements de mon coeur pdt 24h. Je rend l'appareil demain soir et j'ai rdv avec la cardiologue le 26.

Sinon mis à part que j('ai eu l'impression de groosir un petit peu sans changer mon régime pas d'autres symptômes (pas de pertes de cheveux etc). Ah si un autre symptômer : je me grattais bcp mais ça je pense que c'est le stress.

Par acquis de conscience toujours, elle m'a envoyé faire une analyse de sang pour la maladie de Lyme : ce qui bien évidemment ne m'a pas rassuré non plus !!

Et maintenant je vais parler de tout autre chose....


Comme j'ai une amie qui fait de la psychogénéalogie, en tant que praticienne, je suis allé la voir aussi, et ce que j'ai découvert est la chose suivante :

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Ma grand-mère maternelle a eu 7 enfants. 6 enfants ont vécu, mais une enfant est morte en bas âge durant la deuxième guerre mondiale, une petite fille, à l'âge de 2 ans si ma mémoire est bonne, qui n'aurait pas du mourir de sa maladie (qui se soignait), sauf qu'on était en pleine guerre et que ses parents, mes grands-parents maternels, donc, n'ont pas réussi à trouver les médicaments sur le marché noir en cette époque troublée (d'autant plus qu'ils étaient en exode et sur les routes). Drame pour ma grand-mère bien sûr.

Le décès de cette petite fille a , de plus, précédé la naissance de ma mère (ce qui est un autre impact mais ça c'est une autre histoire...)..
Et ça je ne le savais pas, je l'ai appris récemment.
Nous sommes des décennies et des décennies après, mais je n'avais pas la connaissance de cet évènement dans mon arbre familial ou en tout cas je n'avais pas établi le lien en conscience. Je discute avec le chirurgien qui veut me retirer la thyroîde. Il me présente les choses presque comme une simple formalité. Il me dit : que ce ne sera rien, qu'après je n'aurai qu'à prendre une pilule qui remplacera ma thyroïde et que tout ira bien. Et là tout à coup, je lui dis totalement affolée : "Mais vous ne vous rendez pas compte ! S'il y a la guerre, je ne pourrai pas trouver le médicament !".

Evidemment il me prend pour une douce zinzin et me répond : "à notre époque et dans nos contrées, aucun danger".
Et effectivement des tas de patients à qui on a retiré la thyroïde ne pensent jamais à cela et s'en contrefichent.
Mais moi j'ai été saisie, par cette mémoire ancestrale et inconsciente à cette époque.

Aussi quand arrive le scandale du lévothyrox (qui reste néanmoins un scandale par bien des aspects), ce n'est pas que le scandale du lévothyrox qui se joue à ce moment là pour moi, mais cette mémoire ancestrale là aussi... Je flippe "à mort", c'est le cas de dire : un médicament semble ne pas marcher et ils ne nous offrent pas de solution de remplacement, au contraire même, ils ferment toutes les portes et on est pris au piège.
Ca me rend affreusement malade : je fais de la tachycardie, et j'ai une peur mais une peur ! Quasi irrationnelle..... Ca y est, "c'est la guerre" et je vais crever...c'est vraiment ce qui se passe dans mon corps, dans mon coeur et dans ma tête à ce moment là.

J'augmente la posologie mais je continue à flipper grave de chez grave, je me gratte partout, stress incroyable.

Et puis je finis par comprendre l'enjeu de ma généalogie....la tachycardie s'amenuise et s'amenuise aussi d'autant plus qu'ils offrent aussi parallèllement, au moment de ma prise de conscience, une situation de remplacement (d'autres médicaments : "on n'est plus en guerre")....mon corps accepte un peu mieux le nouveau médicaments, les symptômes s'amenuisent et l'enjeu n'est de toutes façons plus le même....je "rationalise" tout à coup, ce qui est en train de se passer.

"Tout ce qui n'est pas porté à la conscience se transforme en destin".
Carl Jung

sur le modèle de la patate chaude que l’on passe au voisin pour éviter de se brûler, des parents « passent » des scénarios inachevés ou des modèles de sentiments à leurs enfants ou de génération en génération. Nous héritons alors d’un bagage inconscient lié aux émotions refoulées par nos ancêtres.

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Mais quand même, d'un point de vue très pragmatique et au ras des pâquerettes, si on résume l'"affaire", leur connerie, me coûte beaucoup de fric et coûte beaucoup de fric à l'état aussi ! (moi qui allait très peu chez le médecin) --->

- Plusieurs analyses de sang en un temps record

- Deux visites à ma généraliste en un temps record aussi

- Le port d'un monitoring pendant 24h

- Une visite prochaine à la cardiologue

- Une visite "psy" (payée par mes propres deniers et sans remboursement).

Et je ne parle pas non plus du coût humain :

Un énorme stress, une incompréhension de ce qui se passe, le mépris de certains et le fait qu'ils ne me croyaient pas (il fallait que je leur mette ma TSH sous le nez, et même là ils semblaient dubitatifs !), le fait de serrer les dents tout en continuant à travailler à plein temps, le fait d'essayer que ça ne déborde pas sur ma vie amoureuse et sur ma vie familliale, les soirées d'angoisse solitaires ou presque. De nombreuses heures passées à militer, ici ou ailleurs, pour essayer de faire la lumière sur cette histoire collective.....

Sans parler de la trouille maintenant d'avoir peut-être la maladie de Lyme (ben oui, faut bien trouver quelque chose...) dont je ne savais même pas que ça existait avant que mon médecin m'en parle.


Donc, je vais vous dire un truc, même si, dans le cas le meilleur, on découvrait que la nouvelle formule est ok et qu'elle demandait simplement qu'on prenne plus de produit, j'attends A MINIMA des excuses collectives !

Parce que faut pas déconner mais là, c'est de la maltraitance médicale !! Pas d'infos, opacité, refus de réponse des autorités ou langue de bois, mépris, voire moqueries....IN-DI-GNE.

Quant au pire des cas, celui qui consisterait à démontrer-prouver que la nouvelle formule n'est pas saine, alors là, c'est carrément des dommages et intérêts que je réclamerai et non plus seulement des excuses.

A bon entendeur, salut.

[Sylviane91]

PS : Si qq connaît un bon endocrinologue dans le 91 ou dans le sud du78, je suis preneuse, ma généraliste est sympa et plutôt compétente normalement, mais là je n'ai plus envie de mélanger les genres.

Ceci dit,c'était plus pratique pour moi d'aller voir ma généraliste qui est à côté, et aussi souvent que j'en ai besoin pour la TSH, qu'un endocrino qui exerce super loin et que je ne peux voir qu'une fois par an (pas par manque d'argent mais parce que je travaille à plein temps et que je n'ai pas le temps).

reps : il y a une endocrino juste à côté de chez moi, mais je n'ai jamais voulu la revoir après qu'elle m'ait annoncé le cancer de la thyroïde par téléphone, alors que j'étais à mon bureau sans me préciser que ça guérissait dans 95% des cas, et m'a laissé dans l'angoisse pdt une semaine (je me suis tout bonnement demandé pendant une semaine si j'allais mourir ou vivre...) et qui en plus quand je l'ai revu, m'a engueulée.... Donc je l'ai rayé des listes.


Je suis un tantinet agacée par le corps médical en ce moment, c'est un doux euphémisme.....

Moi qui travaille dans la com., j'ai envie de les envoyer en stage ! Si seulement on ne les choisissait pas que sur les critères de maths, ça se passerait peut-être mieux ! (et je ne dis pas cela pour ma généraliste qui est qq d'assez humain, elle).

C'est peut-être super qu'ils sachent faire marcher des machines numériques super compliquées, mais franchement le manque de finesse, d'empathie, ou même de bon sens paysan de certains, rend leur fréquentation de plus en plus difficile....

Pas de bol, vu qu'on m'a retiré toute la thyroïde (pour un carcinome papillaire de seulement 7 mm), je suis obligée maintenant de les fréquenter.... Parce que sinon, franchement, je préfèrerai m'en passer.

[marie21]

josyk a écrit:

marie21 a écrit: Bonjour (je reste polie) Je ne tiens à lire votre missive en entier. Dans un principe très franchouillard pourriez éclairer ma pauvre lampe : L'addition : Femme de 86 ans +cortisone +levothyro = numero de concession au cimetiere Mes salurations distinguees De qui parles-tu ?? C'est quoi l'histoire ?

Une histoire personnelle et vraie
. Mais j'aimerai beaucoup que ce Professeur me réponde.
Et pour qui normalement j'ai du respect.

[Sylviane91]

re re PS : pour rester aussi objective que possible, je rajouterai que j'ai vu pour l'instant un avantage, un seul ---> Un seul avantage, dont je ne sais s'il est du à l'augmentation de produit ou au produit en lui-même : je me réveille moins fatiguée qu'avec l'ancien lévo, le matin, et ai plus d'énergie plus vite au réveil.

[marie21]

wynnie a écrit:

bonsoir Marie21 peux tu nous dire de quoi tu parles? quelles sources?

Les sources ? Les miennes et très proches

Le Levothyrox et la cortisone : ca donne quoi ?