Retour à l'ancien lévothyrox grâce à un médecin concerné!

[Hazel67]

Bonjour,
Suite à mon cancer de la thyroïde et thyroïdectomie totale fin 2015, ma TSH s'était stabilisée avec l'ancien lévothyrox à 1,5 environ. Je devais rester autour de ce taux.
Fin avril ou début mai, je commence le nouveau lévothyrox à un taux un peu inférieur à celui de l'ancien car le labo Merck que j'ai appelé par précaution finit par m'indiquer au bout de quelques minutes que le nouveau lévo est plus fort car mieux assimilé. Je suis confiante.
Je me retrouve cependant rapidement en hyperthyroïdie sévère, malgré 3 baisses, testés à 6 à 8 semaines avant la prise de lévothyrox évidemment en respectant les conditions habituelles.
Malgré les baisses, je ressens de plus en plus d'effets secondaires au fil des mois (5 en tout).
Les effets secondaires que je ressens sont: Tachycardie de très nombreuses fois chaque jour, y compris le soir où d'ordinaire je me sentais toujours relativement calme, tension en yoyo, épuisement, hypothermie (35 à 35,8, ma température normale est de 36,8 à 37,1), bouffées de chaleur, angoisse ingérable, insomnie, prise de poids, tremblements, cheveux qui tombent. Malgré les baisses de dosage du nouveau lévothyrox, les effets secondaires empirent au bout de 5 mois. Je ne tiens plus. Je ne peux plus me lever, ni me concentrer, ni travailler, bref, l'enfer. J'ai l'impression d'être une petite vielle...

Je retourne voir mon médecin il y a quelques jours.
Il me dit ce qui suit :
1 - Oui, ce que je ressens est bien attribuable au nouveau lévothyrox. Ce sont les excipients qui causent ce problème.
2 - Même lorsque la TSH est bonne, les effets secondaires continuent.
Sa mère prend du lévothyrox depuis des années, depuis le changement au nouveau lévothyrox, elle se sent très mal et rapporte les mêmes effets secondaires que moi tout comme de nombreux autres de ses patients.
3 - J'obtiens une ordonnance pour 6 mois de lévothyrox qu'une amie que je ne pourrais jamais remercier assez se propose de me faire venir d'Allemagne. Mon médecin est tout à fait d'accord et me dit qu'il est urgent d'arrêter le nouveau lévothyrox compte tenu des effets secondaires.
4 - Il me reste un peu de l'ancien lévothyrox en attendant ma commande. Je le reprends. Je ressens une amélioration dès la première prise et au bout de quelques jours, les bouffées de chaleur sont parties. La tachycardie est moindre. L'épuisement se transforme en fatigue. Je dors mieux, je me concentre mieux, je ne suis déjà plus une petite vieille qui n'arrivait même plus à marcher suffisamment.

Bref, j'ai l'impression d'avoir été empoisonnée par le nouveau lévothyrox.
De plus, mon médecin confirme mes dires, ayant un cas dans sa famille, il est au courant de près et bon nombre de ses patients se trouve dans des cas semblables au mien.

S'agit-il du mannitol en lui-même ou de sa provenance ?
Connaîtrons-nous la vérité ?
Tout ce que je sais, c'est que je revis doucement avec l'ancien lévothyrox et que les effets secondaires ne sont pas liés à un problème de dosage ni de durée dans le temps. Au bout de 5 mois, c'était nettement pire qu'au départ.

Cordialement

[marie-ange]

Bonjour Hazel,

As-tu testé aussi T3 et T4 ou seulement la TSh?

Amitiés.

[Hazel67]

marie-ange a écrit:

Bonjour Hazel, As-tu testé aussi T3 et T4 ou seulement la TSh? Amitiés.

Bonjour Marie-Ange et merci de ton retour.
Tout a été fait en long, en large et en travers.
Je crois qu'on n'en est plus là.
Un médecin qui vit le problème par sa mère et ses patients qui rapportent tous la même chose, même lorsqu'ils sont bien dosés, c'est d'une honnêteté, j'ai beaucoup de chance !
On a tout de même attendu 5 mois sous le nouveau lévo pour repasser à l'ancien. J'étais dans un tel état qu'il ne fallait pas attendre plus.
Depuis mon retour tout récent à l'ancien lévothyrox, je vais déjà mieux. Comme je l'ai indiqué, j'ai l'impression de sortir d'un empoisonnement, de me réveiller, de revivre jour après jour.
Reste à savoir ce qui ne va pas dans cette nouvelle formule qui affecte autant de personnes. Tant mieux pour ceux qui la supportent, mais pour les autres, il est normal qu'une enquête soit en cours. En espérant que nous connaîtrons la vérité au bout du compte. Selon mon médecin, c'est le mannitol qui pose problème.
Merci encore de ton intérêt, Marie-Ange.

Cordialement

[odgigi]

je suis d'accord avec toi hazel . Il ne s'agit pas d'un problème de dosage.
Plus les semaines avançaient et plus j'allais mal alors qu'on nous disait d'attendre. ...Plus de 5 mois avec la nouvelle formule , je n'ai pas attendu plus . J'ai pu m'en procurer en Allemagne et je vais mieux même si tout n'est pas parfait .
Je pense à tous ceux qui se débrouille mal avec ou n'ont pas d'internet et qui doivent attendre encore alors qu'ils vont mal. Si ils n'ont pas fait de déclaration, ils seront peut être obligés de continuer à le prendre.
Tout ça pour le bénéfice de Merck !

[Sylviane91]

Bonjour,


Juste te dire que pour moi aussi après ablation totale de la thyroïde (il y a plus longtemps que toi en années), je me suis retrouvé également en hypothyroïdie (alors que je n'étais pas sujette à l'hypothyroïdie) avec cette nouvelle formule sensée être "mieux assimilée".

Bon ceci dit je refais une deuxième TSH après la mi-octobre, en ayant élevé la dose, peut-être qu'il y aura un changement positif à cette deuxième analyse....je laisse encore le bénéfice du doute.


Mais j'ai quand même une question essentielle : pourquoi les médecins qui savent (il ne doit pas être le seul , j'imagine) soutiennent dans l'intimité, voire vont contre la nouvelle formule dans l'intimité, NE LE FONT PAS PUBLIQUEMENT AUSSI ? Ils sont où les médecins dans cette histoire entre patients et labo ? C'est comme si on était frontalement confrontés au marché économique et à la politique sans intermédiaires médicaux ??? (d'où la nécessité et l'obligation de se regrouper qui est venue spontanément entre patients) Je ne suis sans doute pas très documentée, mais pour l'instant je n'en ai vu que deux ou trois d'impliqués publiquement ?

[cahincaha]

Bonjour Sylviane (contente de savoir que tu récupères un peu)

Peut être ont-ils trop de sujets où ils sont en contradiction ?
Qu'ils sont déjà épuisés ?
A deux doigts de lâcher la médecine ?
Marre de se battre contre des lobbies, contre des incohérences ?

[Sylviane91]

cahincaha a écrit:

Bonjour Sylviane (contente de savoir que tu récupères un peu) Peut être ont-ils trop de sujets où ils sont en contradiction ? Qu'ils sont déjà épuisés ? A deux doigts de lâcher la médecine ? Marre de se battre contre des lobbies, contre des incohérences ?

Bonsoir Cahincaha,

Merci pour ta participation à mon mieux-être .

Pour le reste de ta réflexion, et bien je ne sais pas...j'avoue que je ne comprends pas.

[cahincaha]

Des raisons, je suppose qu'il y en a plein...

Dans le film hyppocrate, un des internes (qui était médecin dans son pays) dit qu'être médecin c'est une malédiction

[cahincaha]

et d'ailleurs quand il intervient à contre courant et avec humanisme, il est à deux doigts de se faire lourder...

[cahincaha]

Bonsoir Sylviane

Il se peut aussi que beaucoup de médecins écoutent leurs patients, et modifient leurs dosages de façon à ce qu'ils restent dans les normes, afin de tester cette soit disant fourchette.

Il se peut aussi, qu'ils se disent, si cela peut être un placébo à l'équilibre psychologique du patient, tentons, du moment qu'il est dans les marges, ça ne mange pas de pain.

Ou encore, qu'ils préfèrent agir dans l'ombre, mais sûrement, en traitant leurs patients de façon à ce qu'ils se sentent bien, mais que rentrer dans la polémique est trop risquée, pour eux, et du coup aussi pour les patients dont ils s'occupent...

Et que surtout ils n'ont pas assez de preuves scientifiques, pas les moyens de faire de recherches approfondies, et qu'en médecine on leur demande un peu plus que quelques cas dans leur cabinet pour être scientifiquement pris au sérieux. C'est le métier qui veut ça... le feeling et l'instinct, ça ne compte pas...

Voilà quelques autres idées... pour les défendre un petit peu... quand même... sans eux, malgré quelques loupés, je ne serai plus là

[Sylviane91]

Coucou CahinCaha,

Je suppose que mon "insolence" me vient du fait, qu'au fond de moi-même, je ne suis pas persuadée qu'on m'ait sauvé la vie en me retirant la thyroïde, loin de là...

Mais je ne suis pas non plus "primairement" contre les médecins. Notamment je suis très reconnaissante d'une opération, bien particulière que j'ai trouvé extraordinaire. La voici.
Comme mes deux accouchements avaient été assez longs et difficiles (par voie basse), mon urètre avait été abîmé, au point qu'aucun exercice de kiné n'avait marché et donc alors que j'étais assez jeune (38 ans), j'avais des fuites urinaires quand je riais, quand je toussais et quand je courais...ce qui est, tu en conviens, assez déprimant...Encore plus quand on est assez jeune.

Et, l'année de mes 38 ans, tout à fait par hasard, j'entends l'interview à la radio d'un médecin sur un procédé assez récent, venu des états Unis pour régler ce problème assez facilement. Ce n'est même pas une opération lourde, ça se fait en déambulatoire, et à l'époque en tout cas, c'était remboursé par la sécurité sociale.

Je me suis précipité . Et bien m'en a pris. Ca a été extraordinaire, radical... Plus aucun problème de fuite (y compris encore jusqu'à maintenant). J'étais éperdue de reconnaissance et je lui ai dit ma reconnaissance. Il m'a dit qu'il exerçait un métier "Heureux" parce qu'il rendait heureuses des femmes de 30 à 80 ans et qu'il recevait plusieurs fois par an des lettres de reconnaissance. En plus c'était un homem sympa et ouvert.

J'ai pensé avec émotion à nos grand-mères ou arrières grand-mères qui, quand elles souffraient de ce genre de choses, étaient obligées de se le trimballer toute la vie....

[Sylviane91]

"Et que surtout ils n'ont pas assez de preuves scientifiques, pas les moyens de faire de recherches approfondies, et qu'en médecine on leur demande un peu plus que quelques cas dans leur cabinet pour être scientifiquement pris au sérieux. C'est le métier qui veut ça... le feeling et l'instinct, ça ne compte pas... "

Oui, c'est un paramètre auquel je n'avais pas pensé, c'est vrai.

Ps : moi aussi j'ai sauvé deux vies dans ma vie : un chat tombé dans un puit, et un homme qui se noyait dans une piscine et était tombé inconscient dans l'eau....l'un et l'autre ne m'ont pas semblé plus reconnaissants que cela ....ah la nature humaine (et féline) !

[cahincaha]

Bonjour Sylviane

Je m'aperçois qu'hier soir j'ai fais un peu de hors sujet (très fatiguée) entre le changement de formule, et l'histoire des fourchettes...

Pour ce qui est des vies sauvées, je suis aussi heureuse de pouvoir dire que j'ai sauvé un nombre incroyable d'araignées qui allaient se faire écraser

Oui nous avons eu des opérations heureuses, d'autres moins... et il faut évidemment tenter de faire améliorer les dysfonctionnements, mais ne pas oublier que les conditions de travail des médecins ne sont pas souvent toutes rose, et ne pas jeter le bébé avec l'eau du bain, même si certains nous agacent profondément.

Sinon je dois avouer être un peu obnubilée par un nombre de cas dans certains services sanitaires (de spécialités différentes) où je mets le nez dans le dossier avec ce fameux instinct et m'aperçois que ces personnes sont sous levothyrox, avec parfois des grandes variations dans leur TSH, mais auxquelles on ne prête pas attention car dans les normes... et pourtant avec des symptômes qui peuvent faire penser à des soucis de dysthyroïdie et ceci pas que pour l'histoire du passage au nouveau lévo...

Je ne peux rien dire, ma fonction ne le permettant pas

Et je me dis qu'il y a vraiment matière à faire des études dans différentes institutions.
Et pousser les médecins à tenter de se concentrer sur une marge plus étroite, et observer les résultats, ceci sûrement sans risque et évidemment et uniquement sur les patients ayant des troubles où l'on peut faire un lien avec des soucis d'hormones thyroïdiennes.

Autant dire également que le lévo à jeun, je ne l'ai jamais vu respecté, enfin en tout cas, pas dans le but de le donner à jeun, mais juste en fonction de l'organisation de la distribution des médicaments.

Et que si toute cette affaire du NL pouvait remuer un peu les choses, que cette fourchette individuelle était prouvée, et bien on gagnerait et dans le bien être des patients, et probablement beaucoup aussi financièrement...

[marie2]

Hazel , acceptes tu de communiquer tes taux de TST T4 T3 eventuellement ferritine vitD qui ont étés dosés avant et après le NL?
C'est juste pour essayer d'étoffer un peu les retours des patients avec des faits chiffrés incontestables mis en corrélation avec un état de santé. Merci

[ESTHER1]

Hazel67 a écrit:

marie-ange a écrit: Bonjour Hazel, As-tu testé aussi T3 et T4 ou seulement la TSh? Amitiés. Bonjour Marie-Ange et merci de ton retour. Tout a été fait en long, en large et en travers. Je crois qu'on n'en est plus là. Un médecin qui vit le problème par sa mère et ses patients qui rapportent tous la même chose, même lorsqu'ils sont bien dosés, c'est d'une honnêteté, j'ai beaucoup de chance ! On a tout de même attendu 5 mois sous le nouveau lévo pour repasser à l'ancien. J'étais dans un tel état qu'il ne fallait pas attendre plus. Depuis mon retour tout récent à l'ancien lévothyrox, je vais déjà mieux. Comme je l'ai indiqué, j'ai l'impression de sortir d'un empoisonnement, de me réveiller, de revivre jour après jour. Reste à savoir ce qui ne va pas dans cette nouvelle formule qui affecte autant de personnes. Tant mieux pour ceux qui la supportent, mais pour les autres, il est normal qu'une enquête soit en cours. En espérant que nous connaîtrons la vérité au bout du compte. Selon mon médecin, c'est le mannitol qui pose problème. Merci encore de ton intérêt, Marie-Ange. Cordialement

Comme toi, comme pas mal d'autres, j'ai un gros doute pour certain-es quant au pb de dosage tellement répété! Après le pb de la communication, celui du dosage. A Buzyn a elle-même reconnu sur F Inter en une phrase que "pour cetain-es patient-es ce n'eétait pas un pb de dosage" OUF! mais c'est un pb de quoi alors??? Qu'a-t-on avalé et que se passe -t-il? L'analyse des données des CRPV devrait être présentée dans peu de trmps, on nous a promis Octobre!!!

Quant au mannitol, si souvent accompagné sur ce site du qualificatif "sans effets notoires" et bien non, il est bien classé dans la catégorie des excipients à Effets notoire, par l'ANSM bien sur. Les symptômes décrits sont assez limités (diarrhées essentiellement) http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....57fb62cbe45ab09dce305.pdf

Par contre aucune trace d'étude sur les effets de synergie(effet cocktail) entre la molécule active et les deux excipients, nul part!

Enfin, ma docteure n'est pas concernée mais comme nous cherchions depuis des semaines les causes possibles de mes symptômes , au fur et a mesure qu'ils s'aggravaient, elle a de suite retenu l'hypothèse du lévo quand je lui en ai parlé fin aout (après avoir enfin entendu des témoignages a la radio et avoir compris ce qui se passait!) Mais oui sur la toile, il y a des docteur-es, des infirmièr-es etc... concerné-es directement ou indirectement (famille, ami)