Et votre ENTOURAGE dans tout cela ?

[Conciliabule]

Bonjour à Tous,

Comment réagissent, vos proches, conjoint (e), enfants, fratrie, parents, amis, collègues face à toute cette histoire de la NF ? Vous soutiennent-il ? Encore plus qu’avant ? Sont-ils inquiets à votre sujet ? Ou bien cela les indiffère.

Ont-ils pris conscience de la complexité des maladies de la thyroïde si ce n’était déjà fait ? Se sentent-ils un tant soit peu concernés ? S’impliquent t-ils d’une manière ou d’une autre ?

Vous sentez-vous compris ou au contraire incompris ? Redoublent-ils de patience ? Cela vous rapproche t-il. Ou au contraire cela crée des tensions dans votre couple mais également au sein de votre entourage familiale, sociale voire professionnelle. En parlez-vous ? Echangez-vous sur l’actualité de ces dernières semaines ? Que pensent-ils de tout cela ?

Merci de partager votre expérience.

Bonne fin d'après-midi.

[Sylviane91]

Ok...Bonne question


Alors moi, ma mère s'en fiche, mais elle habite loin, elle a ses propres chat à fouetter aussi. Et de toutes façons nous n'avons jamais été vraiment proches.

Mon père s'est impliqué, comme il a pu : a fait circuler la pétition autour de lui, m'a proposé d'aller chercher mes médicaments à l'étranger (chose que je ne veux pas...je n'ai pas l'intention de passer les 40 années qui me restent peut-être à vivre à m'approvisionner l'étranger...Il faut que ça change ici et maintenant...donc je ne rentre pas dans ce cycle). Il est je dirais, compassionnel, mais ne fait pas de recherches pour approfondir le sujet.

Mon frère est attentif, à l'écoute, mais pas impliqué non plus pour découvrir vraiment ce qui se passe. A sa décharge, il a lui aussi un métier, une famille, il ne peut pas être partout. Nous nous entendons d'ailleurs bien tous les deux.

Je suis probablement aussi la rebelle de la famille.

Mes deux enfants de 18 et 21 ans sont très attentifs, mais quand je vois leurs petits visages inquiets, je ne veux pas les inquiéter plus, donc j'essais de temporiser. Par contre , je leur dis quand je suis fatiguée, que je ne ferai pas la cuisine, qu'on va acheter qq à manger tout prêt, parce que ce soir c'est pas ça. Ma fille est celle qui comprend le plus je pense. En fait, je pense que, malgré sa haute stature, mon fils est plus vulnérable, donc il se protège.

Les amis ne mesurent pas du tout ce qui se passe...si bien que j'ai très envie de les faire passer de la case "amis" à "connaissances".... Ils n'y comprennent rien, ne s'y intéressent pas et si je raconte le truc, me répondent qu'ils ne faut pas que je me plaigne par ce que, eux,, par exemple "on leur a opéré le genou, il y a deux ans " (quel rapport ??). J'ai réglé le truc en n'en parlant pas du tout quand je suis avec ces "amis".

Etrangement les plus compassionnels ont été des collègues, dont une en particulier, une femme courageuse, qui a une maladie auto-immune et qui endosse malgré tout des responsabilités importantes au travail.
Néanmoins j'évite de le mettre trop en avant au travail : je crains trop d'être mise au placard si ça se sait trop, d'autant plus que j'ai commencé une nouvelle mission très intéressante.

Petite parenthèse à propos de la vie professionnelle : j'ai 52 ans, et quand j'entends en plus, qu'on va peut-être travailler jusqu'à 67 ans, et moi en plus avec une thyroïde absente, et des fabricants qui suivent la loi du marché et non le bien-être des patients, je me demande comment je vais tenir le coup jusqu'à 67 ans ?? Fin de la parenthèse.

Chapitre vie amoureuse : c'est un point névralgique chez moi....car il y a 10 ans j'avais un autre petit ami...qui a été en dessous de tout au moment où on n'a retiré la thyroïde pour cause de cancer. Il n'est même pas venu me voir à l'hopital, parce que , je cite "il a horreur des hopitaux", le pauvre petit bichon...alors que moi j'avais toujours été soutenante quand il avait traversé des épreuves.. L'épreuve de l'ablation de la thyroïde a signé la fin de notre relation aussi.

Si bien que, ayant désormais un autre petit ami, j'étais terrifiée qu'un phénomène similaire puisse réapparaître avec la crise sanitaire que nous traversons. Bon, celui-çi a l'air de tenir la route )....néanmoins je me suis aperçu que je pouvais être aussi un peu soulante, obsédée que j'étais par l'idée de règler le truc...d'avancer... alors j'essais de canaliser mes envies de communiquer sur lesujet, pour les mettre ici, sur le forum. Il m'aide beaucoup à temporiser, tout en étant également très attentif. D'autant plus qu'il a un minimum de connaissances sur le sujet de par son passé professionnel. Mais la qualité de ce que je vis avec lui, me rappelle aussi, à juste titre, qu'il ne faut pas oublier de vivre, de profiter de la vie.

Néanmoins ça me pèse en ce moment car, j'ai remarqué, que souvent, quand je me sentais affaiblie, avec des symptômes, je me sentais coupable...l'empêcheuse de vivre en rond....c'est ma propre fille qui m'a ouvert les yeux là-dessus. Elle m'a dit "mais maman, si moi à 21 ans, je ressens le besoin parfois de faire la sieste, tu n'as pas à te sentir coupable d'avoir envie de la faire à 52 ans !".

Il faut dire que j'ai toujours eu (avant l'ablation de la thyroïde, il y a 9 ans) une belle énergie...je dépotais beaucoup...aussi j'ai beaucoup de mal à accepter intérieurement les baisses de régime,avec la crainte sous-jacente et parfois irrationnelle, d'être écartée de la société et des gens que j'aime.

Et puis tout simplement, c'est embêtant d'avoir à se rééquilibrer aussi alors qu'on a été tranquille pendant 9 ans...impression d'avoir à tout recommencer (recherche du bon dosage, lenteur de la progression dans le corps etc...).


Je dirai qu'il y a deux choses différentes :
1) L'ablation de la thyroïde, ce n'est pas une simple formalité comme on essaye de nous le faire croire. Tout simplement parce que la chimie ne fera jamais aussi bien que la nature, et qu'on devient ensuite dépendant.
2) Si en plus, par là-dessus, on nous met des bâtons dans les roues, avec des changements inopinés de produit, dont le process n'est même pas maitrisé.....oui, ça énerve.......

[Conciliabule]

Sylviane,

Ca c'est un témoignage qui me va droit au coeur ! Euh même si ce n'est pas à moi en particulier qu'il s'adressait .

En plus, tu as cette faculté de raconter ton expérience, de soulever des questions (sur d'autres posts), de lancer des sujets qui prêtent au débat et qui ne nous laissent pas indifférents, c'est le moins que l'on puisse dire ! Et pour peu qu'il y ait cette touche d'humour qui te caractérise, alors on se surprend à sourire et ma foi, tout ceci n'est pas pour me déplaire. Et je ne pense pas être la seule.

Merci Sylviane pour ce témoignage !

Très bonne soirée.

[marie-ange]

S'il te plait Conciliabule, quand on répond à un message juste au dessus on n'a pas besoin de le recopier en entier. Quand c'est fait systématiquement par chacun ça alourdi énormément le forum, et ça participe a sa surcharge et n'apporte rien à la discussion.

Il est évident que citer est très utile quand on répond à un message plus haut dans une discussion, ou qu'on peut aussi isoler une question pour y répondre plus facilement.

Amitiés.

[Cbover63]

Bonsoir,

Question interessante !
Côté famille (parents, frère, soeur...), j'ai arrêté il y a fort longtemps de leur parler de mes problèmes, thyroïde compris, car je n'ai jamais eu d'écoute, il y avait toujours quelqu'un "qui a connu pire". Certes, je n'ai jamais eu de gros soucis avec ma thyro, hormis l'ablation et le diagnostic de cancer, mais je n'ai jamais reçu de compassion / compréhension de leur part. Du coup, je me suis lentement mais sûrement éloignée d'eux...
Côté belle famille, j'ai plus d'écoute, mais pour le coup ma belle-mère souffre entre autres choses de fibromyalgie et a de multiples traitements. Donc bien plus de compréhension !
Côté conjoint, c'est drôle car il s'est intéressé à la complexité des pbm de thyro suite à l'affaire du levo Avant, il avait surtout été inquiet par rapport à l'opération et au cancer, mais pas du tout par rapport à la complexité du dosage et ses effets sur plein de plans. Aujourd'hui et grâce à cette affaire, il a pris la pleine mesure des impacts de ce traitement sur moi. Et ça, c'est chouette !
Mes enfants sont encore trop petits, à 7 et 3 ans ! Ma fille veille au grain et me demande de temps en temps si j'ai pris mes médicaments !
Côté amis, ben ça dépend. Mais j'aime pas trop parler de moi et encore moins de ma maladie. Certains m'ont posé la question pour le levo NF, d'autres pas, mais je ne suis pas chagrinée car je n'ai pas subi d'effets. Et en général, ils comprennent assez bien quand j'ai des coups de moins bien...
Pour les collègues, je ne parle pas de ça, je fais en sorte que cela n'ait aucun ou alors un très faible impact sur ma vie pro. Mais c'est sans doute plus facile pour moi que pour d'autres, car en moyenne, je me sens plutôt en forme. A part mes 5 semaines d'arrêt suite à l'opération, je n'ai jamais eu besoin de m'arrêter au cours de mes 12 ans de maladie...
Je pense que ce serait sans doute dur pour moi sije souffrais plus ...

Bonne soirée !

[Conciliabule]

marie-ange a écrit:

S'il te plait Conciliabule, quand on répond à un message juste au dessus on n'a pas besoin de le recopier en entier. Quand c'est fait systématiquement par chacun ça alourdi énormément le forum, et ça participe a sa surcharge et n'apporte rien à la discussion. Il est évident que citer est très utile quand on répond à un message plus haut dans une discussion, ou qu'on peut aussi isoler une question pour y répondre plus facilement. Amitiés.

Bonsoir Marie-Ange,

Je viens de lire ton message. Autant pour moi. C'est un réflexe. Aussi j'ai rectifié en conséquence.

Bonne soirée.

[marie-ange]

C'est bien ce qu'il me semblait. C'est pour cela que j'ai attiré ton attention sur ce point!

Amitiés.

[Tomby]

Pour ma part je suis un peu fatiguée d’avoir à expliquer à mon entourage le vaste sujet de la thyroïde et ses symptômes.

Ma famille est la plus avertie en la matière, bien qu’elle ne s’en soit jamais vraiment soucié. Mais mes parents et ma soeur ont eu l’occasion de me voir en août dernier, suite au passage à la NF, dans un état comateux, avec des difficultés à mettre un pied devant l’autre et je pense qu’ils ont compris que j’en souffrais vraiment. J’ai noté un vrai changement d’attitude chez eux suite à ça.

Pour les amis proches, disons qu’ils sont au courant mais j’evite de les bassiner avec ça, de peur des les faire fuir. Chacun ses problèmes, et le sujet est parfois complexe et peu digne d’intérêt pour eux j’imagine... Pour d’autres, c’est comme si je lançais un concours entre hypocondriaques, et ça me fait horreur. Je choisis vraiment les personnes à qui je peux en parler en fait.

[Sylviane91]

Aujourd'hui, j'ai envoyé ce mail à mon entourage :

"Bon après vous avoir enquiquiné pendant des semaines sur le lévothyrox, la moindre des choses que je puisse faire est de vous dire où j'en suis.
Oui j'ai eu des effets secondaires, mais apparemment les effets secondaires en ce qui me concerne, étaient dus au fait que j'absorbais moins le nouveau produit (analyse de sang à l'appui), donc j'étais en hypo. Par là-dessus, mon médecin, qui ne s'y connaît pas, m'a augmenté en trop grandes doses et trop vite, donc je me suis retrouvé en hyper....

Mais finalement, une fois, la bonne augmentation trouvée, il semblerait que je vais bien (suis en forme) me reste à faire une deuxième analyse de sang à la mi-octobre pour vérifier que ma TSH est bonne cette fois, ou éventuellement de l'augmenter encore si besoin était.

J'ai beaucoup appris durant cette période, sur le monde médical, sur les médias, sur les instances qui nous gouvernent et je dois dire que je suis tombé de Charybde en Scylla . Mais j'ai aussi beaucoup appris sur la solidarité entre patients.
Comme je suis plutôt une intello, j'ai réfléchi encore plus loin sur le mode de fonctionnement de notre société.

Ma conclusion : ben y'a de sacrées réformes à faire !

Allez, au taff, les amis !"

[mounia]

Moi mon mari s'en fout, et mes filles aussi.
Comme dirait Chevalier et Laspalès: Du moment que la soupe est chaude....

[Sylviane91]

mounia a écrit:

Moi mon mari s'en fout, et mes filles aussi. Comme dirait Chevalier et Laspalès: Du moment que la soupe est chaude....

Faut faire la grève de la soupe...

[mounia]

Tomby a écrit:

Pour ma part je suis un peu fatiguée d’avoir à expliquer à mon entourage le vaste sujet de la thyroïde et ses symptômes. Ma famille est la plus avertie en la matière, bien qu’elle ne s’en soit jamais vraiment soucié. Mais mes parents et ma soeur ont eu l’occasion de me voir en août dernier, suite au passage à la NF, dans un état comateux, avec des difficultés à mettre un pied devant l’autre et je pense qu’ils ont compris que j’en souffrais vraiment. J’ai noté un vrai changement d’attitude chez eux suite à ça. Pour les amis proches, disons qu’ils sont au courant mais j’evite de les bassiner avec ça, de peur des les faire fuir. Chacun ses problèmes, et le sujet est parfois complexe et peu digne d’intérêt pour eux j’imagine... Pour d’autres, c’est comme si je lançais un concours entre hypocondriaques, et ça me fait horreur. Je choisis vraiment les personnes à qui je peux en parler en fait.

Voilà, tant que tu n'es pas concerné personne ne peut se mettre à ta place.

[Sylviane91]

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Voilà, tant que tu n'es pas concerné personne ne peut se mettre à ta place.[/quote]

Moi suis fâcho, je les "concerne" vite fait bien fait... Mais c'est bon pour ma santé, je rumine moins

[mounia]

Sylviane91 a écrit:

mounia a écrit: Moi mon mari s'en fout, et mes filles aussi. Comme dirait Chevalier et Laspalès: Du moment que la soupe est chaude.... Faut faire la grève de la soupe...

Heureusement que je n'ai pas réagi comme ça quand mon mari a été malade ( cancer du rein en 2012 ) ...on est parfois bien mal récompensé à soutenir ceux qui nous sont proches..

[Sylviane91]

mounia a écrit:

Sylviane91 a écrit: mounia a écrit: Moi mon mari s'en fout, et mes filles aussi. Comme dirait Chevalier et Laspalès: Du moment que la soupe est chaude.... Faut faire la grève de la soupe... Heureusement que je n'ai pas réagi comme ça quand mon mari a été malade ( cancer du rein en 2012 ) ...on est parfois bien mal récompensé à soutenir ceux qui nous sont proches..

Oui, c'est pour cela que maintenant je dis plus qu'avant...