Nos amis les pharmaciens...

[Sylviane91]

Un petit épisode de ce qu'est la maltraitance en médecine :


http://www.lemoniteurdespharmacies......sponibles-en-octobre.html


Voici les commentaires des pharmaciens sous un article du journal le moniteur des pharmacies, à propos du retour de l'ancien lévothyrox


Non seulement la plupart n'ont aucune connaissance du sujet (du type : qu'est-ce que c'est qu'une thyroïde et comment cela fonctionne, et encore moins connaissance du phénomène de biodisponibilité...) mais en plus ils sont hyper insultants et nous traitent de tous les noms.....

Certes pas tous, mais une majorité de ces commentaires sont de cet acabit : Bac moins 2.


Tu veux savoir ce que l'on pense de toi ? Va lire la presse professionnelle.....



Je cite, en vrac :

Bouffeurs de Haribo
Débiles mentaux
Connards mangeurs de Haribo
Les angoissés de l'excipient
Les Viragos du Manitol
Mme Levoconasse

Et j'en oublie...

[wynnie]

bonjour
je suis allée lire....

les commentaires ne sont pas que des pharmaciens, il y des préparateurs et aussi des patients

certains professionnels de santé essayent d'appeler leurs collègues au calme

pour "lévoconnasse", apparemment c'est une patiente qui a pris ça comme pseudo, donc pas à mettre au crédit des pharmaciens

ça n'excuse pas certains commentaires...

ils ont quand même une petite circonstance atténuante, ils doivent vraiment souffrir depuis plusieurs mois quand on voit ce qu'on souffre aussi sur le forum (sans être payés, nous ) et je ne doute pas vu les messages fait par certaines personnes sur le forum que certains ont du voir des virago, nous ont ne les a pas vus mais bien lus certains (homme ou femme)
comment vont ils en effet gérer 3 ou 4 boites d'euthyrox par pharmacie?

et puis il ne faudrait pas que le lâchage de quelques uns soit pris pour la réaction de tous les pharmaciens et préparateurs?

[Sylviane91]

wynnie a écrit:

bonjour je suis allée lire.... les commentaires ne sont pas que des pharmaciens, il y des préparateurs et aussi des patients certains professionnels de santé essayent d'appeler leurs collègues au calme pour "lévoconnasse", apparemment c'est une patiente qui a pris ça comme pseudo, donc pas à mettre au crédit des pharmaciens ça n'excuse pas certains commentaires... ils ont quand même une petite circonstance atténuante, ils doivent vraiment souffrir depuis plusieurs mois quand on voit ce qu'on souffre aussi sur le forum (sans être payés, nous ) et je ne doute pas vu les messages fait par certaines personnes sur le forum que certains ont du voir des virago, nous ont ne les a pas vus mais bien lus certains (homme ou femme) comment vont ils en effet gérer 3 ou 4 boites d'euthyrox par pharmacie? et puis il ne faudrait pas que le lâchage de quelques uns soit pris pour la réaction de tous les pharmaciens et préparateurs?

Hummm...on peut être en colère, certes, mais là je trouve que les mots sont très blessants, en plus au delà des mots visiblement ils nous prennent toutes et tous pour des affabulateurs.


Je te trouve pleine d'indulgence.


Reste à espèrer qu'effectivement, c'est seulement une poignée...

[wynnie]

je ne suis pas forcement indulgente mais j'essaye de comprendre tous les sons de cloches, si ce n'était pas le cas je ne serais pas depuis 10 ans sur ce forum...

[clodie]

mon pharmacien hier ne savait rien du retour de l'ancien levo et surtout de la date éventuelle
mon médecin n 'avait aucune information je lui ai fait la photocopie du communique de l'ASNM que vous avez publié
Apparemment toujours un problème d'information à leur niveau

[Rapiette]

Bonsoir !

@Sylviane

Je crois qu'il ne faut pas trop prendre à cœur ces commentaires. On ne sait pas qui se cache derrière les pseudonymes et les réseaux sociaux favorisent les propos excessifs. Certains s'y font plaisir en exprimant leur part de sadisme, grand bien leur fasse, mais ça ne vaut pas la peine de montrer qu'ils ont fait mouche. Comme on dit, "don't feed the troll".

Il y a peu de chance d'aboutir, en répondant à ces personnes, à autre chose qu'un autre déluge de gracieusetés et ça peut durer encore et encore... En revanche, je trouve que quand on lit une erreur dans un article, on peut la rectifier dans un commentaire. Ou bien, si un article est suivi d'une kyrielle de méchancetés, on peut, sans répondre aux malotrus, ajouter son commentaire digne et sans fautes d'orthographe de malade qui a aussi droit à la parole. Je l'ai fait maintes fois, pendant cette crise, j'ai dû me creuser les méninges pour trouver un pseudo à chaque fois, parce qu'il ne faut surtout pas s'exposer à être "tracé" d'un site à l'autre.

@ wynnie

Je me sens sur la même longueur d'ondes que toi ! Depuis les dernières semaines, j'ai fait part plusieurs fois de mon inquiétude au sujet de l'image des thyroïdiens à laquelle on se cogne ici ou là, et j'ai attiré l'attention sur l'importance de mesurer ce qu'on écrit. Je ne dis pas qu'il faut se censurer sur le fond, mais soigner la formulation des critiques. Rester élégants et dignes, de façon à désarmer les attaques. Mais si on déniche une attaque nominative quelque part, là, il faut réagir et demander le retrait du post.




Je me demande s'il ne faudrait pas éviter de recopier ici mot pour mot les horreurs qu'on rencontre. Notre forum est presque exempt de grossièretés, ça fait son charme, je trouve.

Il faudrait une devise dans la série des "Keep calm"...

Rapiette

[Sylviane91]

Rapiette, oui, c'est juste ce que tu dis. Mais je constate que c'est une guerre d'information (et de désinformation).

Je ne monterai plus au rideau, promis

"Et quoi que l'Histoire puisse dire d'autre sur mon compte quand je n'y serai plus, j'espère qu'elle relèvera que j'ai fait appel à vos meilleurs espoirs et non à vos peurs les pires. À votre confiance davantage qu'à vos doutes."

---> Cela pourrait être ta devise, Rapiette, non ?

[Sylviane91]

Mais en même temps cela permet de découvrir d'autres infos intéressantes, non ? Le nombre de boîtes prévues, comment ils le vivent etc. les abus des patients aussi. La désinformation ou la non lnformation. la bonne volonté de certains. Etc

[Sylviane91]

Je reviens sur le sujet de la pharmacie. Je pense quand même que l'information ne circule pas assez bien et ce, à tous les étages de cette affaire. Parfois sciemment (manipulation de l'opinion), parfois non sciemment (manque de moyens ou mauvaise organisation pour faire circuler l'information).

Nous sommes à une époque ou savoir = pouvoir. La communication (dans le sens de : faire savoir) n'est donc pas une donnée accessoire.

C'est pourquoi d'ailleurs, j'approuve les deux façons de faire des deux associations :

- VST est posée, fait beaucoup de recherche et cultive une communication diplomate et mesurée avec les instances officielles. C'est important parce qu'on a besoin qu'il n'y ait pas de rupture de communication avec eux pour faire partie des rouages décisionnels.

- L'association des malades de la thyroïde est plus punchy, plus prompte à saisir les médias. C'est important aussi parce que nous ne sommes pas à Disneyland non plus et que parfois, seul le rapport de force est entendu.

Les deux associations sont donc parfaitement complémentaires.

Mais pourtant, en dépit de l'énergie humaine dépensée, je remarque que la communication ne circule pas aisément parmi les blocs pharmacie/médecins/gouverment.

Je donne un exemple.

Je n'ai pas vraiment de pharmacie préferentielle et je circule entre trois ou quatre pharmacies parce que, dans le coin où j'habite, il y a beaucoup de pharmacies et ces quatre là sont celles qui me sont le plus facile d'accès.

Comme beaucoup je n'ai pas été informée du changement de formule par la pharmacienne qui ne m'a parlé que du changement de packaging (que je n'aurai d'ailleurs pas remarqué si elle ne m'en avait pas parlé) et du lactose en moins. Et quand je lui ai demandé : "faudra t-il changer le dosage ?", elle m'a répondu : "non, pas du tout".
Alors que dans les faits, j'ai dû changer mon dosage....
Je ne suis pas retourné dans cette pharmacie depuis.

Mais, soit...

Récemment, je suis allé dans une autre des quatre pharmacies, pour acheter qqc qui n'a rien à voir avec le lévo. Je me mets à discuter avec elle du lévo vu que j'étais la seule cliente dans la pharmacie et qu'il n'y avait donc pas la queue.


Je lui parle de mon cas (sans agressivité aucune), ablation de la thyroïde et que je suis tombée en hypo suite à la nouvelle formule et obligée de changer mon dosage (en espérant que ça va marcher). Et elle fait une moue dubitative. Comme j'avais ma TSH sur moi dans mon sac à main, je lui sors mon document pour lui prouver mes dires, puisqu'on y voit la TSH avant (mars 2017) et la TSH après (fin août 2017).

Et à ma grande surprise, même avec la TSH sous le nez, elle continue à me faire part de ses doutes ! Je ne sais pas ce qu'elle s'imaginait...que j'avais eu accès à la base de donnée du labo d'analyse et que je l'avais trafiqué ??

Et tout à coup, j'ai réalisé subitement, qu'on était dans le dogme...la croyance d'Eglise quasi....et que les pharmaciens croyaient les instances officielles et pas les patients....

Mais pourquoi ? Aussi parce que les instances officielles n'ont pas fait de communication descendante en disant : attention, certains patients, en particulier ceux qui prennent beaucoup de lévo (les ablations de la thyroïdes) ou bien les personnes âgées (parce qu'elles ont un organisme moins plastique) peuvent se trouver dérégulés.

Personne ne sait rien, il y a une espèce d'"Omerta" entretenue sur le sujet.

C'est pourquoi les actions des associations sont d'autant plus précieuses, mais le phénomène de non information est net à mes yeux.

Pourquoi pensez-vous que c'est allé jusqu'à appeller au secours Jean-PIerre Bourdin en particulier ou les médias en général ? Parce que nous sentions tous ce "mur" de non communication et non information. C'était une solution de désespoir !

Si cette affaire a pu mettre à jour cette très grosse faille du système pour l'améliorer dans l'avenir, alors c'est une très bonne chose !

Et je pense que les associations de patients (et pas que pour la thyroïde) doivent restés les coudes serrés, plus que jamais.

[colomba]

bonjour ,je suis sans thyroïde depuis 5 ans suite à un cancer,...et accessoirement pharmacienne d'officine.En lisant ce forum aujourd'hui suite à la cacophonie de ces quelques dernières semaines,je me suis décidée à m'y inscrire car j'y ai lu des choses sensées et d'autres moins .Je vais donc tenter de résumer en quelques lignes la situation .
L'ancien Levothyrox était une formule instable,de nombreux facteurs entraînant des variations de TSH et des yoyos dans les dosages du traitement (j'en ai fait l'expérience et nombreux d'entre vous aussi certainement). Je citerai l'heure de la prise,à jeun ou pas,le mélange avec certains aliments,et surtout l'association avec d'autres médicaments (liste très longue,dont le magnésium,les antiacides,les antidépresseurs,etc ...).La nouvelle formulation a pour objectif,en modifiant l'excipient,de limiter ces aléas et rendre le taux de TSH plus stable dans le temps,et par conséquent diminuer les "hauts et bas" avec les troubles qui en découlent.
Lors du passage à la nouvelle formule le laboratoire a mis en garde par des courriers aux médecins et aux pharmaciens,de la possibilité d'une période de transition de quelques semaines,pendant laquelle la TSH risquait d'être modifiée,normal puisque l'absorption du Levothyrox,optimisée,pouvait engendrer des taux sanguins augmentés ou diminués selon les personnes.A entendre le tollé général il semble que peu de patients aient reçu des informations correctes ...Les médias ont fait comme d'habitude leur travail dévastateur ,relayé par les réseaux sociaux,ce qui a amené à la situation actuelle où on entend et lit tout et son contraire.Pour résumer la situation,que se passe t-il dans 99 % des cas ? Les plaintes des patients (justifiées) décrivent les effets secondaires connus d'une hyper ou hypothyroïdie.Traduction:leur TSH est diminuée ou augmentée ? Pour avoir connu récemment cette situation je peux témoigner que l'on se sent très mal,et malheureusement on sait alors que la situation met plusieurs semaines (ou mois ) avant de se stabiliser après changement de dosage de Levothyrox.Que faire ??? réclamer à corps et à cris le retour de l'ancienne formule ??? pourquoi pas, si des personnes ont envie de prolonger leur phase de malaise des mois supplémentaires. Cesser d'en prendre (oui,je l'ai entendu), suicidaire ! Faire 50 pharmacies pour trouver une boîte collector, si on a vraiment du temps à perdre.Dernière solution,la seule sensée et tellement logique : consulter son médecin et faire doser en urgence la TSH !!! selon le résultat,qui sera probablement altéré,diminuer ou augmenter la dose du nouveau Levothyrox (selon recommandations du médecin,bien sûr !) afin d'obtenir l'équilibre qui ne manquera pas de revenir au bout de quelques semaines.Je rappelle que toute modification de dosage demande un délai de 6 à 8 semaines minimum avant que la prise de sang ne soit interprétable,donc inutile de doser votre TSH au bout de 15 jours ou 1 mois le résultat sera erroné.Quand à l'annonce de l'arrivée du "vieux" Levothyrox dans les pharmacies lundi,sachez que chaque pharmacie,si elle en a fait la demande,ne recevra que 4 boîtes (!!!!!!!!) puis plus rien,(je vends environ 120 boîtes par mois,tous dosages confondus), et qu'il est précisé que les personnes qui voudront se les procurer devront présenter une ordonnance de leur médecin datée d'après le 1er octobre (renouvellement des anciennes ordonnances non valables),celui-ci n'étant autorisé à prescrire que (je cite) "exclusivement EN DERNIER RECOURS aux patients,en nombre limité,qui rencontrent des effets indésirables DURABLES " etc ...
pour finir,deux anecdotes:entendu chez un confrère,une femme se plaignant de troubles terribles,exigeant de se faire délivrer l'ancienne formule car la nouvelle était un poison ...après vérification dans son fichier,cela étant facile car les anciens et nouveaux modèles n'ont pas le même code,il constate que cette personne n'a jamais reçu le nouveau Levothyrox car la pharmacie avait encore du stock du vieux !
autre anecdote: une femme ne prenant pas de Levothyrox,nous a ramené sa boîte de somnifère (la même qu'elle prend depuis des années) en disant que la dernière boîte n'était pas pareille et qu'elle la rendait malade, et que ça suffit il faut qu'on arrête de donner des poisons aux patients comme le Levothyrox. Evidemment son médicament était identique aux précédents y compris le numéro de lot .
Voilà,j'ai terminé,je pense que mon message agacera certains mais j'espère surtout qu'il ouvrira les yeux de la majorité des patients sur la dangerosité des rumeurs et l'importance de garder un esprit critique et objectif, ne pas faire d'amalgame entre les vrais scandales sanitaires comme le médiator ou le sang contaminé.Quand à dire que les patients sont "pris en otage" selon une actrice célèbre,je pense que les vrais otages de l'hyper casher lors des attentats de Paris apprécieront .
Bon courage à tous

[cahincaha]

Bonsoir Colomba

Votre post ressemble à une notice de médicament
Vous devriez laisser quelques espaces pour le confort de la lecture...

Il faut donc oublier l'expression "pris en otage" pour ne la réserver qu'aux seuls otages par des terroristes... ?
Acceptez vous le mot victime ?

Comment nommeriez vous des gens lambda, qui ne peuvent pas se faire d'ordonnance, se procurer du levothyrox au dosage qui leur conviennent, et se confrontent a des changements de formule qui détraquent leurs taux, leur donnent des symptômes invalidants, et sont de plus confrontés à des médecins qui tant qu'ils restent dans les normes, tout va bien, et que c'est un effet nocébo ?

[Sylviane91]

Je vous remercie Colomba d'avoir pris la peine de vous inscrire pour nous répondre.

J'apprécie quand les corporations communiquent ensemble : on a beaucoup à apprendre les uns des autres.

Je crains malheureusement, Colomba, que la réalité soit un peu plus complexe qu'une simple et unique recherche de mieux-être de patients (Cf l'article de Médiapart sur le sujet ---> https://blogs.mediapart.fr/robert-c.....e-la-finance-suite-et-fin
)


Vous soulignez à juste titre (avec les deux anecdotes savoureuses) que des patients ont été saisis par l'effet nocébo, y compris même un patient qui ne prenait pas le lévothyrox. C'est vrai. mais cette réalité ne doit pas effacer que des milliers de patients aussi ont vu des changements s'opérer (en termes de symptômes et/ou de TSH) sans comprendre nullement ce qui se passait et sans que l'effet nocébo soit en cause.

[colomba]

pour répondre à Cahincaha et sylviane91 qui ont réagi très vite à mon post,je dirai que chacun ressent le problème dans ses tripes,évidemment que je prends au sérieux les plaintes des patients qui viennent très nombreux m'interroger (une dizaine cet après midi), les 2 anecdotes citées sont juste pour faire prendre conscience de l'importance de la façon d'informer sur des problèmes sanitaires en ayant toujours à l'esprit que l'on s'adresse à des malades avec leur lot d'angoisse et de stress.
Les patients doivent questionner leur médecin ou leur pharmacien,s'ils ne sont pas satisfaits de la façon dont ils sont écoutés rien n'interdit d'en changer.
Je voulais surtout interpeller chacun sur le danger de se disperser dans des impasses: danger de modifier son traitement soi même (eh oui,désolée Cahincaha la case médecin+ordonnance est indispensable et heureusement),danger de passer d'une présentation à une autre,danger de ne pas avoir un suivi régulier avec des dosages de TSH autant qu'il en faut : au moins 1 fois par an si stable, et jusqu'à 1 toutes les 6 semaines dès qu'il y a un déséquilibre.Est-ce le cas des personnes qui actuellement sont en souffrance ? personnellement j'ai eu 3 TSH depuis avril, alors que bien équilibrée depuis 2 ans. La 1ère montée à 8,la 2è à ....0.07 ! ,la dernière à 0.6 en août. Avec tous les troubles que cela a entraîné et d'énormes difficultés à continuer à travailler. Je reste au nouveau Levothyrox et ai atteint l'équilibre et la disparition des troubles depuis 1 mois. Inutile de dire qu'il est hors de question que je revienne à l'ancien pour recommencer à zéro !
Lundi je me prépare à une journée continue "Levothyrox",afin de faire passer le message à tous les patients inquiets qui franchiront le seuil de ma pharmacie.Je m'attends à des échanges tendus,de l'incompréhension quand je vais annoncer que j'ai reçu 4 boîtes pour environ 100 patients réguliers par mois : est-ce que je distribue 1 comprimé par personne ? On est en plein délire, à quand une vraie déclaration de la ministre de la santé dans les médias pour expliquer cette hypocrisie ?
Bon week end et peut être des choses à raconter lundi soir !

[marie-ange]

Bonjour Colomba,

Vos 100 patients n'auront pas tous une ordonnance marquée "Euthyrox" et datée d'après le 15 septembre.

Je conçois qu'il sera difficile de leur expliquer le protocole d'obtention d'Euthyrox, que ce ne sera pas une solution pérenne, et qu'il sera très certainement plus intéressant pour ceux qui ne sont décidément pas bien avec le Lévothyrox nouveau d'attendre le 15 octobre avec une prescription de L-Thyroxin Lenning...

Bon courage!

[bobette]

Colomba, c'est très intéressant d'avoir le point de vue de quelqu'un qui est des deux côtés de la barrière, merci !