Levothyrox, on est fait comme des rats !!!

[Martine65]

Bonsoir,

Je suis un peu comme Anny Duperey, assez déçue au fond. Il faut reconnaître que les journalistes n'avaient que peu de temps pour monter leur émission. J'ai connu Elise Lucet moins soumise à l'autorité. La ministre a martelé de nouveau deux contre-vérités non relevées ou si timidement :
-"le L-Levothyroxine était disponible à qui en voulait", alors que ses services avaient envoyé un message explicite aux médecins et pharmaciens de ne le délivrer qu'aux enfants de moins de 8 ans ou personnes ayant des troubles de déglutition.
- "j'ai pris ma décision en une semaine" : Le lettre de Bapt date du 4/9/2017, Anny Duperey, qui a bousculé l'administration, s'était exprimée le 6/9/2017. Il y a eu des alertes tout au long du mois d'aôut. Madame Buzin est revenue sur sa position le 15/09/2017 après avoir nié le problème pendant plus d'une semaine.

C'est dans ce genre de rapport de force du fort au faible qu'on mesure la chance d'être tous réunis autour d'un forum.

[MimieP]

Martine65 a écrit:

Bonsoir, Je suis un peu comme Anny Duperey, assez déçue au fond. Il faut reconnaître que les journalistes n'avaient que peu de temps pour monter leur émission. J'ai connu Elise Lucet moins soumise à l'autorité. La ministre a martelé de nouveau deux contre-vérités non relevées ou si timidement : -"le L-Levothyroxine était disponible à qui en voulait", alors que ses services avaient envoyé un message explicite aux médecins et pharmaciens de ne le délivrer qu'aux enfants de moins de 8 ans ou personnes ayant des troubles de déglutition.

Cela aussi m'a fait bondir, il avait fallu que la société qui produit le L-Levothyroxine contredise le bruit qui courait qu'il allait y avoir une rupture de stocks et qu'ils pouvaient sans problème augmenter la production pour que l'accès à ce médicament se fasse.

J'ai tout le temps eu la désagréable impression qu'on évitait tout pour aller au fond du problème et tout pour nous faire croire que ce n'était qu'une question de communication. La communication a été lamentable c'est un fait, mais ce médicament a réellement rendu malades beaucoup de personnes qui ne se sont pas habitués du tout au bout d'un certain temps. Deux, trois semaines pour s'habituer pffff au bout de 2 mois 1/2 c'était de pire en pire chez moi. Et là il n'y a eu aucune réponse !

Pourquoi sommes nous certains à avoir été si malades ? la question reste entière !

[Sylviane91]

"-"le L-Levothyroxine était disponible à qui en voulait"....c'est aussi pour cela qu'on devient paranos...les hommes politiques, les industriels, sont pris régulièrement en flagrant délit de mensonge : comment avoir encore confiance ?

[Sylviane91]

Je dois avouer que je deviens presque fataliste...je sais, je sens, que la motivation de départ pour le changement est purement commerciale et non pas ce qu'on nous annonce....je n'ai pas l'impression que le nouveau produit soit un "poison" comme le disent certains, peut-être pas adapté à tous, oui, mais pas un poison.

En tout cas, ce qui est certain, c'est qu'on nous prend pour des cons...et ça ce n'est jamais une sensation agréable...qu'on soit malade ou pas d'ailleurs.

Je me demande où sont passé tous les journaux ou enquêteurs, qui d'habitude partent la fleur au fusil...avez-vous vu un article de canard enchaîné sur le sujet par exemple ? Moi, non. Pourquoi Madame Lucet a été si peu pugnace et si béni-oui-oui ? J'ai l'impression qu'il y a des intérêts qui nous dépassent totalement et je ne sais si l'affaire sortira un jour...


Ce que je sais, par contre, et c'est ce qui me donne, quand même un peu le moral dans l'histoire, c'est que :

- Un monopole a été cassé
- Les malades, via un docteur journaliste et une représentante de patients seront mis désormais dans la boucle concernant les grandes décisions médicales, dont médicamenteuses.
- Une enquête juridique a été mise en branle grâce à certains malades.

Pour le reste, wait and see...

[Sylviane91]

Est-ce que qq sait où est passé cette fichue étude disant qu'il faut arrêter le lévothyrox ancienne formule pour cause de non stabilité de produit ? Quelqu'un ici l'a t-il lu , eu entre les mains ? Si oui, qu'en a t-il pensé ?

De quand date t-elle ? Par qui a t-elle été demandée ? Pourquoi ? Sur combien de lots a t-elle porté ?

[Sylviane91]

Par contre, ça fait super du bien de lire les articles du Docteur Dominique Dupagne sur Atoute.org. Non seulement, ils sont clairs et pédagogiques, mais c'est aussi un des rares en qui j'ai confiance sur le sujet actuellement. J'en profite pour le remercier au passage;

[Robert17]

MimieP a écrit:

J'ai tout le temps eu la désagréable impression qu'on évitait tout pour aller au fond du problème et tout pour nous faire croire que ce n'était qu'une question de communication.

Pourtant le fond du problème a été évoqué à Belgrade !!

VST est membre de la Fédération Internationale de la Thyroïde, une assoc de cogitation pour un mieux vivre des patients thyroïdiens.
VST a participé au congrès de Belgrade en sept 2017 qui a abouti à l'adoption d'une déclaration explicite sur les mesures à prendre pour contrer les dérives du cas "français".

http://www.thyroid-fed.org/
http://www.thyroid-fed.org/tfi-wp/n.....s-patient-statement-2017/
_____________________

Thyroid hormones (Patient Statement 2017)

The correct dosage has an enormous impact on the quality of life

Thyroid replacement hormones must be available in all – including small – dosages at all time
The quality and stability of the medication must be guaranteed
Transparent patient information is critical in case of formula changes
SMALL DOSAGES ARE NEEDED !

Hypothyroidism is treated with LT4 (levothyroxine), in some cases associated with LT3 (liothyronine).
These drugs have a narrow therapeutic range: a few micrograms make a big difference for the patient in terms of morbidity and quality of life.

In many countries, only a small number of different dosages of LT4 and LT3 is available. This makes it extremely difficult, or not possible, to precisely adjust the dosage as recommended in medical guidelines 1.

Individual adjustment (“fine-tuning”) requires that LT4 and LT3 are available in small dosages.

Brands are not interchangeable!

The formula of the thyroid replacement hormone has a tremendous influence on its absorption – different brands can also have a different bioavailability with variations up to 20%. When patients switch between brands, there is a need to re-check blood values and to re-adjust the dosage2. As a consequence, it can take several months before the patient is stabilized again and returns to his or her previous physical and psychological status and quality of life. This also increases the cost for the healthcare system, in terms of physician consultants and symptomatic treatments, as compared to the production costs for thyroid hormones and their cheap market prices.

In the last years, there have been shortages of levothyroxine in several countries. In some cases, companies left the market and patients had to switch to other brands. This has an enormous effect on the stability of the patient thyroid health and quality of life.

The availability of thyroid replacement hormones must be guaranteed at all times and in all dosages. Patients must have the possibility to always stay on their usual brand.

SAFETY AND STABILITY FIRST !

Thyroid hormones are among the most prescribed chronic medicines in the Western industrial countries. Patients are on thyroid hormone replacement for a lifetime.

In the past years, this has led to strong competition between manufacturers. This has been intensified by the pressure of national health authorities to make the prices even lower. As a consequence, less and less money is invested in the reliability and quality of the production process, leading to shortages and quality issues.

The national health authorities must look not only at the sale price of the thyroid replacement hormones, but also at the reliability and quality of the medication.

PATIENT INFORMATION IS CRITICAL !

Side effects resulting from changes in the formulation or switch in brands of levothyroxine impact the patients’ quality of life. These side effects, even if they subside after dosage adjustment, can have important consequences in patients’ lives – stress and anxiety, lack of sleep, palpitations, chronic pain, rashes, inability to work or perform daily activities.

Extensive patient information is the key: patients need to be informed that their formula will be changed, why it will change, and what side effects they might possibly expect; while reassuring them on the outcome of this transition period and informing them of the steps to take. During the transition period, communication between doctors, patients, and the manufacturer is of paramount importance.

The examples of formula changes in various countries and for various brands, over the past years, have shown that when patients were duly and extensively informed, no major problems were encountered during the transition period. In countries where patients had insufficient information or did not even know that their medicine had changed, the transition period led to inappropriate media coverage, rumors, fake information and even – as presently in France – a “protest movement” which eventually harms all parties involved – not only the patients, but also the regulatory authorities, manufacturing companies and health professionals.

Pharmaceutical companies, health authorities and health professionals must work together with patient organizations, as soon as a change in formulation is envisaged and throughout the development and marketing periods, so that all critical issues can be identified and addressed early enough.

Extensive, transparent complete information for doctors and patients must be prepared well in advance and adequate resources must be identified to support the transition and rapidly identify issues for positive patient outcomes.

Thyroid Federation International
Annual General Meeting 2017
Belgrade, September 8, 2017
____________________

Pourquoi Envoyé spécial n'y a même pas fait référence pour "approfondir " son analyse du fiasco sur ordonnance...??

----> A quand une réelle écoute des patients thyroïdiens en détresse ?

http://www.huffingtonpost.fr/2017/1.....s-son-enquete_a_23235881/

Mme Duperey n'est pas la seule furax dans cette "crise" du LNF ( les medias en parlent encore comme si elle était une exception...!!) Qui peut se contenter d'un reportage aussi superficiel et biaisé ?

[Robert17]

Enquête de PV de l'ANSM - 1er résultats = 11 oct 2017

http://ansm.sante.fr/S-informer/Act.....-levothyroxine-Communique

quelle surprise !

[cahincaha]

Ils disent également ceci, ce qui est plutôt positif me semble t-il :

Du fait de la fréquence inattendue de signalements et de certains cas de patients qui présentent à la fois des signes d’hypo ou d’hyperthyroïdie avec des dosages de TSH dans les normes attendues, le CTPV souhaite que soit mis en place un groupe de travail constitué de professionnels de santé, pharmacovigilants et patients afin de poursuivre les investigations. En parallèle, l’ANSM a lancé une étude de pharmacoépidémiologie pour étudier les effets du changement de formule sur l’ensemble des patients traités.

[Sylviane91]

C'est effectivement une très bonne nouvelle Cahin-caha

[wynnie]

cahincaha a écrit:

Ils disent également ceci, ce qui est plutôt positif me semble t-il : Du fait de la fréquence inattendue de signalements et de certains cas de patients qui présentent à la fois des signes d’hypo ou d’hyperthyroïdie avec des dosages de TSH dans les normes attendues, le CTPV souhaite que soit mis en place un groupe de travail constitué de professionnels de santé, pharmacovigilants et patients afin de poursuivre les investigations. En parallèle, l’ANSM a lancé une étude de pharmacoépidémiologie pour étudier les effets du changement de formule sur l’ensemble des patients traités.

bonjour
je fais un rêve...
que suite à cette crise les médecins reconnaissent enfin que, 95 % des personnes sans problèmes de thyrodie ayant une tsh entre 0.5 et 1.5, il faut arrêter avec des normes labo jusqu'à 5 et que certains médecins qui ne croient pas à une hypo avant une tsh à 1O changent de point de vue...

que les médecins reviennent aussi aux analyses de T3 T4 surtout quand les symptômes ne correspondent pas à la tsh!!!
un chauffagiste qui refuserait de regarder autre chose que le thermostat de la chaudière (tsh) sans regarder la cuve de fioul (les t4) ou la chaleur des radiateurs (t3) ne serait pas reconnu comme un bon professionnel...
_________________
Wynnie

le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php

Dernière édition par wynnie le 11. Oct 2017, 17:59; édité 1 fois

[Louna*ka]

Spéciales dédicaces à ti ourson jaune

Au choix les ti papillons

J'ai fait un rêve
https://www.youtube.com/watch?v=9FplJAbU3LY

Ce n'était qu'un rêve
https://www.youtube.com/watch?v=FmIdhMcfLr0

Sinon, oui, forcément, ça devrait faire bouger "normalement"

Prenez soin de vous les ti papillons

PS: J'aime bien l'image du fioul ti ourson jaune , c'est parlant

[Robert17]

wynnie a écrit:

bonjour je fais un rêve... que suite à cette crise les médecins reconnaissent enfin que, 95 % des personnes sans problèmes de thyrodie ayant une tsh entre 0.5 et 1.5, il faut arrêter avec des normes labo jusqu'à 5 et que certains médecins qui ne croient pas à une hypo avant une tsh à 1O changent de point de vue... que les médecins reviennent aussi aux analyses de T3 T4 surtout quand les symptômes ne correspondent pas à la tsh!!! un chauffagiste qui refuserait de regarder autre chose que le thermostat de la chaudière (tsh) sans regarder la cuve de fioul (les t4) ou la chaleur des radiateurs (t3) ne serait pas reconnu comme un bon professionnel...

J'ai lu sur ce forum que vous prodiguez vos conseils depuis 10 ans.
Votre expérience pourrait enfin être valorisée comme vous le rêvez : si VST pouvait rédiger un memorandum avec toutes les recommandations...et le mettre sous le nez de Madame la Ministre, au moment le plus opportun bien sûr...

On compte sur vous, Winnie, ce n'est pas un rêve et vous en êtes un rouage clé, vous et VST.

Soyez=en déjà sincèrement remercié(e)s.

[cahincaha]

Une étude chez les pharmaciens...

http://www.lemoniteurdespharmacies......un-sondage-de-l-uspo.html

[Sylviane91]

'"4 633 signalements ont été reçus par la pharmacovigilance.

Je ne comprends pas : c'est moins que les 9000 annoncés ?

Ah, je viens de voir : c'est un lapsus révélateur, ils ont oublié un 1 dans le chiffre, hihi