Lettre à Agnès Buzyn

[NatZeKat]

LETTRE A AGNES BUZYN

Le remplacement du Lévothyrox par une nouvelle formule qui a transformé la vie de beaucoup de malades en cauchemar est souvent dénoncé comme un scandale sanitaire.
Malgré le travail de VST qui nous soutient et nous informe, malgré le témoignage d'Anny Duperey et celui de milliers de personnes qui ont protesté devant ce médicament qui brusquement les a rendu malades, malgré le battage médiatique, malgré les prises de positions de responsables politiques de tous bords, Madame Buzyn n'apporte pas de réponse claire sur bon nombre de questions.
Nous avons donc rédigé une LETTRE OUVERTE A MADAME LA MINISTRE, que nous diffusons auprès de plusieurs journaux, sites, et bien sûr ici, ce forum qui nous a permis d'être au fait de "l'actualité du Lévothyrox". La voici :

Madame la Ministre,

Nous sommes un groupe de personnes qui supportons des effets secondaires invalidants, voire particulièrement à risque pour notre santé, avec la nouvelle formule du Lévothyrox. Certain-es d’entre nous souffrent de cancers et doivent suivre un traitement freinateur afin d’éviter une prolifération de cellules cancéreuses. D'autres ont des problématiques cardiaques. Pour ces personnes, il s’agit bien d’un risque vital si leur dosage est perturbé.
L’ANSM qui est à l’origine du changement de formule étant sous la tutelle de votre ministère, nous avons écouté attentivement vos différentes interventions sur cette crise sanitaire. Pourtant beaucoup de nos questions n'ont pas trouvé de réponses et nous nous adressons à vous, pour vous demander une clarification sur les points suivants :

Quelles sont les raisons du changement de formule ?

Pouvez-vous nous certifier que l’ouverture de Merck au marché chinois (l’usine de Nantong en fonction depuis début 2017 produit du lévothyrox) n’a aucun lien avec la nouvelle formule ?
Quelle étude démontre l’intolérance des patients du territoire français au lactose ? Quelle étude par ailleurs fait état de problèmes de stabilité de l’ancienne formulation du médicament ?

Etat des malades du Lévothyrox et origine des effets rencontrés

A l’heure où nombre de patients se plaignent d’un dosage particulièrement instable, comment cette question est-elle expliquée au plan scientifique ?
Pour certain-es, les effets secondaires persistent plusieurs semaines après changement de médicaments. Là aussi, quelle explication scientifique pouvez-vous donner ?
Des études sur les effets de synergie possible, entre la molécule active et l’ensemble des excipients, ont-elles été menées ? Si oui, pouvez-vous les faire publier par l’ANSM ?
Y-a-t-il des excipients sous forme nano dans la nouvelle formule ?
Où est fabriqué et conditionné le Lévothyrox distribué en France depuis janvier 2017 ? D’où proviennent la Lévothyroxine et les excipients ? Sont-ils traçables ?
Quand l’enquête de pharmacovigilance sera-t-elle être publiée ? Nous demandons qu’elle le soit dans son intégralité.

Propositions alternatives

Quelles sont les raisons qui empêchent le retour à l’ancienne formule, au plan sanitaire, et par quelles études sont-elles étayées ? Pour rappel, trois millions de patients se sont soignés avec cette formule pendant des années sans se plaindre. Pourquoi ne pas donner l’autorisation à un autre laboratoire de la commercialiser?
Pouvez-vous garantir la qualité des médicaments prochainement mis sur le marché et nous préciser la nature des études et des autorisations préalables pour chacune d’elles ?
Ces alternatives vont-elles bien être proposées avec l’éventail des dosages du Lévothyrox ? En l’absence de dosage intermédiaire, la prescription et la prise vont être difficiles à gérer.
Pourquoi le médicament réputé le plus sûr (Tirosint gélule) du fait notamment du peu d'excipients, n'est-il pas proposé ?

Urgence vitale, l’Etat doit assurer son rôle

Comment allez-vous informer les patients utilisateurs et les médecins prescripteurs du Lévothyrox NF afin que chacun puisse connaître la conduite à tenir en cas d'effets secondaires induits par la nouvelle formule ? Dans quels délais ?
Enfin et surtout comment allez-vous intervenir pouraider concrètement les personnes qui ont arrêté leur traitement faute d'alternative, certains mettant leur vie en danger ?

En espérant que vous apporterez des réponses à nos questions qui traduisent une vive préoccupation autant qu’une véritable indignation face à ce qui nous est infligé, nous vous prions d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos sentiments distingués.


Armelle, Béatrice, Didier et Nathalie, Esther, Jean-Claude, Nathalie, Suzanne, Véronique, Vincent-Dominique

[Robert17]

ps : ...l'objectif étant de mettre un terme (définitivement ?) aux effets indésirables infligés inutilement aux consommateurs de lévothyrox "nouvelle formule".

On n'est plus dans une relation citoyens/ministre classique,
il y a déjà des plaintes pénales pour mise en danger de la vie d'autrui...

coucou Madame la Ministre, y a quelqu'un pour appuyer sur le bouton stop ?

[mounia]

Super!

[Robert17]

Pourrait être utile à votre argumentation,
la dernière pétition en date d'une avocate victime du LNF

https://www.mesopinions.com/petitio.....dicament-levothyrox/34837

extrait

[Conciliabule]

NatZeKat a écrit:

LETTRE A AGNES BUZYN Le remplacement du Lévothyrox par une nouvelle formule qui a transformé la vie de beaucoup de malades en cauchemar est souvent dénoncé comme un scandale sanitaire. Malgré le travail de VST qui nous soutient et nous informe, malgré le témoignage d'Anny Duperey et celui de milliers de personnes qui ont protesté devant ce médicament qui brusquement les a rendu malades, malgré le battage médiatique, malgré les prises de positions de responsables politiques de tous bords, Madame Buzyn n'apporte pas de réponse claire sur bon nombre de questions. Nous avons donc rédigé une LETTRE OUVERTE A MADAME LA MINISTRE, que nous diffusons auprès de plusieurs journaux, sites, et bien sûr ici, ce forum qui nous a permis d'être au fait de "l'actualité du Lévothyrox". La voici : Madame la Ministre, Nous sommes un groupe de personnes qui supportons des effets secondaires invalidants, voire particulièrement à risque pour notre santé, avec la nouvelle formule du Lévothyrox. Certain-es d’entre nous souffrent de cancers et doivent suivre un traitement freinateur afin d’éviter une prolifération de cellules cancéreuses. D'autres ont des problématiques cardiaques. Pour ces personnes, il s’agit bien d’un risque vital si leur dosage est perturbé. L’ANSM qui est à l’origine du changement de formule étant sous la tutelle de votre ministère, nous avons écouté attentivement vos différentes interventions sur cette crise sanitaire. Pourtant beaucoup de nos questions n'ont pas trouvé de réponses et nous nous adressons à vous, pour vous demander une clarification sur les points suivants : Quelles sont les raisons du changement de formule ? Pouvez-vous nous certifier que l’ouverture de Merck au marché chinois (l’usine de Nantong en fonction depuis début 2017 produit du lévothyrox) n’a aucun lien avec la nouvelle formule ? Quelle étude démontre l’intolérance des patients du territoire français au lactose ? Quelle étude par ailleurs fait état de problèmes de stabilité de l’ancienne formulation du médicament ? Etat des malades du Lévothyrox et origine des effets rencontrés A l’heure où nombre de patients se plaignent d’un dosage particulièrement instable, comment cette question est-elle expliquée au plan scientifique ? Pour certain-es, les effets secondaires persistent plusieurs semaines après changement de médicaments. Là aussi, quelle explication scientifique pouvez-vous donner ? Des études sur les effets de synergie possible, entre la molécule active et l’ensemble des excipients, ont-elles été menées ? Si oui, pouvez-vous les faire publier par l’ANSM ? Y-a-t-il des excipients sous forme nano dans la nouvelle formule ? Où est fabriqué et conditionné le Lévothyrox distribué en France depuis janvier 2017 ? D’où proviennent la Lévothyroxine et les excipients ? Sont-ils traçables ? Quand l’enquête de pharmacovigilance sera-t-elle être publiée ? Nous demandons qu’elle le soit dans son intégralité. Propositions alternatives Quelles sont les raisons qui empêchent le retour à l’ancienne formule, au plan sanitaire, et par quelles études sont-elles étayées ? Pour rappel, trois millions de patients se sont soignés avec cette formule pendant des années sans se plaindre. Pourquoi ne pas donner l’autorisation à un autre laboratoire de la commercialiser? Pouvez-vous garantir la qualité des médicaments prochainement mis sur le marché et nous préciser la nature des études et des autorisations préalables pour chacune d’elles ? Ces alternatives vont-elles bien être proposées avec l’éventail des dosages du Lévothyrox ? En l’absence de dosage intermédiaire, la prescription et la prise vont être difficiles à gérer. Pourquoi le médicament réputé le plus sûr (Tirosint gélule) du fait notamment du peu d'excipients, n'est-il pas proposé ? Urgence vitale, l’Etat doit assurer son rôle Comment allez-vous informer les patients utilisateurs et les médecins prescripteurs du Lévothyrox NF afin que chacun puisse connaître la conduite à tenir en cas d'effets secondaires induits par la nouvelle formule ? Dans quels délais ? Enfin et surtout comment allez-vous intervenir pouraider concrètement les personnes qui ont arrêté leur traitement faute d'alternative, certains mettant leur vie en danger ? En espérant que vous apporterez des réponses à nos questions qui traduisent une vive préoccupation autant qu’une véritable indignation face à ce qui nous est infligé, nous vous prions d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos sentiments distingués. Armelle, Béatrice, Didier et Nathalie, Esther, Jean-Claude, Nathalie, Suzanne, Véronique, Vincent-Dominique

Boujour NatZekat,

Ou est-ce que l'on signe NOUS ?!

J'espère que ça va à peu près pour toi !

Je me fais du souci pour l'un des signataires qui est franchement très MAL !

C.
_________________
"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada

[NatZeKat]

Chère Conciliabule, la lettre a déjà été envoyée. Mais si tu as envie de signer pour d'autres actions que nous souhaitons mener pour que cette affaire n'en reste pas là, tu es la bienvenue !
Pour ma santé... je vais mieux, beaucoup mieux depuis que j'ai pu reprendre l'ancienne formule du Lévo. Je renais ! Mais il me reste des douleurs articulaires qui me donnent l'impression d'avoir cent ans... J'espère que l'effet du poison (franchement, je n'ai pas d'autre mot) va s'atténuer

[Conciliabule]

Hello NatZeKat,

Cela me réjouis de te savoir mieux ! Lors de notre dernier échange tu semblais mal.
Je suis comme toi, je vais mieux sur bien des aspects depuis que je suis repassée à l'ancienne formule. Malgré une mega tachycardie qui a duré plus de 3 heures dernièrement, paradoxalement, je vais mieux sur le plan cardiaque.

Par contre, comme toi, les douleurs articulaires et musculaires, voire neurologiques ? persistent. Pas plus tard qu'hier, mon C&T s'est proposé, le soir, de me masser, la jambe gauche avec un baume suédois (fabriqué au Maroc ) car je souffrais depuis le matin au levé. C'est à peine d'ailleurs, s'il pouvait me passer le baume, car même au toucher c'était douloureux. Aujourd'hui plus rien, enfin pour le moment.

Moi aussi, je m'interroge BEAUCOUP sur la composition de la NF. Je veux bien croire que dans mon cas il y ait eu un surdosage mais pas que.

Les nanoparticules ! Encore un sujet à polémique ! Ils sont partout ! A commencer par le DIOXIDE DE TITANE (E171) que je fuis comme la peste pour ma part.

Toutes les actions sont bonnes si elles permettent de retrouver la santé d'avant la NF. Alors oui, si d'autres actions il y a, je suis des VOTRES.

A bientôt NatZeKat.

Bonne fin d'après-midi.

[Sylviane91]

Il y a du E171 dans la NF ?

[Conciliabule]

Bonsoir,

C'est bien ça le problème ! Les industriels ont l'obligation de le mentionner dans la liste des ingrédients, mais certains s'en "dispensent".

=> http://www.francetvinfo.fr/sante/al.....du-quotidien_2340221.html

=> Les industriels utilisent les failles de la réglementation européenne, en assurant qu'ils ne sont pas au courant de la composition des additifs qu'ils ajoutent à leurs produits, ou en profitant d'un effet de seuil en deçà duquel les réglementations ne s'imposent pas.
Patricia Chairopoulos, "60 Millions de consommateurs"


Un article de 60 Millions de C. de 2105 => http://www.60millions-mag.com/2015/.....ts-la-loi-du-silence-7988

Bonne soirée

[Sylviane91]

Hé bê


Roooh, ça me gonfle, j'étais en train de m'habituer à la NF...je n'avais quasi plus d'effets secondaires...va falloir que je passe au L. Thyroxine Henning et refaire tout ce cirque d'habituation ??

N'empêche que le décès avec oeudème pulmonaire ça me fait peur.

Revenir à l'ancienne formule, ça ne me tente pas. D'abord, elle ne va pas rester et puis elle me donnait moins la pêche que la NF;

[Rapiette]

Sylviane !

Pas la peine de s'inquiéter tant que les résultats de l'autopsie de cette malheureuse dame ne sont pas connus. Il peut y avoir tant de causes...

C'est vrai que la question de rechanger se pose, mais s'il faut repasser par une adaptation, ça va être dur.

Et puis quid des expertises, pour ceux qui ont porté plainte, s'ils ont changé plusieurs fois de formule ?

A bientôt !

Rapiette

[Sylviane91]

Oui mais là, je trouve cela un peu énorme quand même Rapiette : les mêmes symptômes !

Je vais quand même en parler à mon médecin et à l'endocrino que je vois lundi, je ne peux pas laisser passer cela non plus.

J'espère qu'il n'y a pas de rapport parce que oui, sauf si je découvre que le produit est dangereux, j'aimerai mieux rester à cette NF, j'ai une pêche magnifique depuis peu et je n'ai jamais eu autant la pêche quand j'étais sous l'ancienne formule. Et passer encore une fois à une NF , ça voudra dire refaire encore tout ce bin's avec un organisme chahuté....pffff....j'agis de façon plus structurée, normalement

[Sylviane91]

Demain, je reteste le sport à l'heure du déjeuner...juste une marche rapide de 30 mns, peut-être courir si je le sens, on verra, je vais voir ce que ça donne.

Et je deviens tellement parano avec tout cela que, plutôt que d'aller faire la marche en forêt comme je le fais habituellement, je vais la faire dans un lieu avec des gens au cas où il m'arriverait un pépin, genre évanouissement ou autre (que quelqu'un s'en aperçoive et me secoure si c'était le cas)...

On devient dingues et paranos avec cette histoire

[NatZeKat]

Conciliabule a écrit:

Hello NatZeKat, Toutes les actions sont bonnes si elles permettent de retrouver la santé d'avant la NF. Alors oui, si d'autres actions il y a, je suis des VOTRES.

Merci, Conciliabule !


J'ai pu repasser à l'ancienne formule grâce à une amie qui m'en a acheté à l'étranger, et vraiment, c'est génial de retrouver une vie normale. Du coup, j'en donne aussi à mon père, sous traitement lui aussi, allait mal depuis quelques mois et pensait juste qu'il vieillissait ! Et j'espère que les médicaments qui vont nous être proposés seront de qualité ... et ne nous feront pas retomber dans le cauchemar de cet été.

Je trouve vraiment inacceptable le déni du directeur de l'ANSM qui s'est exprimé récemment. Ce qui s'est passé n'est pas anodin, c'est grave, et il faut tout faire pour que ça n'arrive plus. Donc, si on continue à faire des démarches pour protester, je te tiendrai au courant, promis !

[Conciliabule]

Sylviane91 a écrit:

Demain, je reteste le sport à l'heure du déjeuner...juste une marche rapide de 30 mns, peut-être courir si je le sens, on verra, je vais voir ce que ça donne. Et je deviens tellement parano avec tout cela que, plutôt que d'aller faire la marche en forêt comme je le fais habituellement, je vais la faire dans un lieu avec des gens au cas où il m'arriverait un pépin, genre évanouissement ou autre (que quelqu'un s'en aperçoive et me secoure si c'était le cas)... On devient dingues et paranos avec cette histoire

On n'est jamais trop prudent !

Avec ma tachycardie en début de semaine qui n'en finissait pas, j'ai voulu me faire chauffer de l'eau pour une tisane. Et bien j'y ai renoncé au cas où j'aurais fait un malaise et que pendant ce temps là, la casserole d'eau était toujours sur le feu. De même qu'il m'arrive parfois, quand je suis seule et que je fais une sérieuse hypoglycémie, d'appeler mon C&T au téléphone pour rester en ligne le temps que mon malaise passe et que ma glycémie remonte. Et ce, pas plus tard qu'hier après-midi. Pas envie de tomber dans le coma en étant seule la journée à la maison.

Aussi sois prudente. Bonne marche à pied.

Bonne journée à Tous.
_________________
"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada