Questions sur le L-Thyroxin Henning

[Robert17]

depuis 36 ans ?
et il n'est pas " instable" ?

ps : Lorsque les patients sont victimes d'un scandale sanitaire, il ne faut pas espérer revoir leur confiance du jour au lendemain.

[marie2]

Pour mes soucis avec l'ancien levo non pas de signalement et à milles lieux d'avoir fait le rapprochement. Quand on m'a dit "C'est le stress ma pauvre dame, il faut relativiser" et j'en passe je l'ai cru. Ceci dit: j'ai pas plus pas moins de soucis et mon estomac va beaucoup mieux .

Pour l'ancien levo et les effets secondaires effectivement j'attends de voir les "cas d'instabilité du produit dans le temps" . Ça me semble louche de ne pas avoir communiqué cette fameuse étude que SVT réclame depuis tant de temps,

Ceci dit c'est déjà une belle avancée que Merck n'ait plus le monopole en France ( ou quasi), et meme si j'aurais préféré une spécialité ne comportant que peu d'excipients tel que le Tirosint, je suis contente que nous ayons plus de choix.
Si j'avais eu la possibilité de pouvoir changer de substitution T4 je n'aurais pas hésité
Béate avait contacté le labo IBSA, ils devaient revenir vers elle il me semble avec des infos éventuelles ?

[Beate]

marie2 a écrit:

Béate avait contacté le labo IBSA, ils devaient revenir vers elle il me semble avec des infos éventuelles ?

Bonjour,

oui, nous avons plusieurs fois discuté avec IBSA et leurs représentants en France - aux dernières nouvelles, ils envisageaient de déposer une AMM en France (qui coûte très cher !), reste ensuite à voir si le prix qu'ils demandent sera accepté, car ce sera un peu plus cher que le Levothyrox (qui a un prix ridiculement bas) ...

En tout cas, nous suivons ce dossier de près et le mentionnons à chacun de nos entretiens (réunions du comité de suivi etc), dans chacun de nos courriers ...

Nous vous tiendrons bien sûr au courant dès qu'il y a du nouveau !

Beate

[Robert17]

marie2 a écrit:

Ça me semble louche de ne pas avoir communiqué cette fameuse étude que SVT réclame depuis tant de temps,...

Bien d'accord !
Je suis curieux de voir comment Merckx va justifier le retrait de son ancien lévo dans les autres pays européens où il est ACTUELLEMENT vendu.

A lire les interventions à ce sujet dans Facebook,
je pressens une sacrée vague de manifestations en faveur de l'ancien lévo à travers l'Europe...un os à ronger pour détourner les patients-citoyens d'autres combats à mener...

[mounia]

[Sylviane91]

Marie puis-je te demander aussi si sous l'ancien lévo, ta TSH était stable ?


Normalement, si le stockage était instable, il y a pas mal de gens qui ont du se retrouver avec une TSH hiératique suivant les mois.

[Robert17]

mounia a écrit:

Citation: Je suis curieux de voir comment Merckx va justifier le retrait de son ancien lévo dans les autres pays européens où il est ACTUELLEMENT vendu. Mais il ne va pas le justifier, il va l'imposer comme avec la France.

En France, ce fut à la demande de l'ANSM...c'est précisé dans tous les communiqués officiels. Ailleurs, aucune autorité de sécurité des médicaments n'a fait pareille demande, sauf ignorance de ma part.

--->>> Merckx devra justifier sa demande de changement pour enregistrer le nouveau produit dans ces pays...sauf s'il lui suffit de dire que la France l'a accepté... pour que le nouveau lévo soit reconnu dans le reste de l'Union européenne .

[marie2]

j'ai une thyroïdite donc les besoins evoluent dans le temps .

[mounia]

[Sylviane91]

Et bien, je dirai que, rationnellement, si nous considérons que nous sommes le premier grand volume de malades testeurs de la NF, oui, forcément les autres pays vont se poser des questions.

Du moins une enquête sera faite , dont l'enjeu sera le suivant , trouver si tous ces déboires proviennent :

1) Du fait que la biodisponibilité n'est pas la même (et si oui, de combien)
2) Du fait que la communication a été mal faite
3) Du fait qu'à cause de la différence de biodisponibilité certains auraient vécu des problèmes thyroïdiens (hypo ou hyper)
4) Du faut que, peut-être, la formule pourrait être toxique

Pas besoin d'être devin pour comprendre que la dernière option est écartée d'emblée par l'ensemble du monde scientifique (car rien ne le prouve scientifiquement pour l'instant), ils vont donc débattre des trois premières options.

Ce qui est certain est qu'un labo n'est pas philanthrope, donc il voudra rattraper sa mise de départ, d'une façon ou d'une autre et là les façons de faire nous échapperont sans doute...on peut imaginer de multiples possibilités : un pays européen accepte, tous les pays européens acceptent, aucun pays européen n'accepte, un pays en voie de développement lui peut accepter, ou bien des pays du tiers monde....quoi qu'il en soit, je manque certainement d'imagination sur le sujet, et des montages financiers, peut-être complexes, rentreront en jeu.

Je pense qu'actuellement ils jouent aussi un peu la montre....c'est à dire que si dans un an, par exemple, un très gros pourcentage de français prend la NF sans se plaindre nullement, alors ils auront les moyens de relativiser cet évènement et de le placer définitivement dans la case "mauvaise communication".
Je pense que beaucoup (la majorité à mon avis) pensent qu'il s'agit d'un simple problème d'ajustement de dosage pour tous les gens qui se plaignent. Donc comme pour ajuster un dosage, il faut parfois jusqu'à un an, ils attendront un an.
Et dans un an, ils auraient peut-être la possibilité de vendre le produit en disant, par exemple : deux millions de français le prennent sans problème et sans effet secondaire.


Après tout dépend, et de la bonne volonté des enquêteurs divers et variés et de leurs honnêteté intellectuelle....on peut chercher en faisant semblant de chercher, comme on peut chercher en s'en donnant tous les moyens. Mais a t-on intérêt à trouver à un certain niveau ? That is the question.

Le grain de sable qui a fait dérailler la machine est que certains se sont échappés du panel global d'essai en allant vers d'autres produits...en même temps, il était aussi de l'intérêt du gouvernement de casser le monopole.

Donc on pourrait dire quand même que globalement le labo doit être bien embêté à l'heure qu'il est.
Mais ce qu'on méconnait, ce qu'on ne connait pas, c'est s'il y a eu, oui ou non, en amont de tout cela, bien avant que la NF soit mise sur le marché, d'autres accords, financiers ou non, entre des hautes instances. Et si oui, cela signifierait dans ce cas, que ces hautes instances se retrouveraient débitrices puisqu'elles n'auraient au final pas honoré cet accord. Ce qui fait qu'il est possible qu'il n'y ait pas qu'un seul acteur qui soit très embêté mais plusieurs.

En même temps, il faut raison garder : le gvnmt ne souhaite pas la mauvaise santé de ces citoyens (et les labos non plus) mais je pense que tout cela forme un gros sac de noeud, sans doute très complexe.


(Et j'oubliais encore une autre variable qui ne peut être jugée qu'avec le temps, comme, par exemple : les gens qui ont eu un cancer de la thyroïde, qui n'ont pas été prévenus et sont resté de fait, un à plusieurs mois, sans relever leurs TSH (tombés en hypo), ont-ils vu un redémarrage du cancer de la thyroïde ? : si oui, il y aurait purement et simplement mise en danger de la vie d'autrui pour ces personnes. Pas du fait du produit, mais du fait de la non communication).

[mounia]

[quote="mounia"]

[Sylviane91]

mounia a écrit:

Citation: Je pense qu'actuellement ils jouent aussi un peu la montre....c'est à dire que si dans un an, par exemple, un très gros pourcentage de français prend la NF sans se plaindre nullement, alors ils auront les moyens de relativiser cet évènement et de le placer définitivement dans la case "mauvaise communication". Je pense que beaucoup (la majorité à mon avis) pensent qu'il s'agit d'un simple problème d'ajustement de dosage pour tous les gens qui se plaignent. Sylviane, Je suis entièrement d'accord avec toi, et certains vont penser que je suis mauvaise langue mais ce à quoi on assiste en ce moment chez nous, à savoir la difficulté à se fournir avec la L-Thyroxin, ne serait ce pas pour gagner du temps, avec l'espoir que tout cela finisse par ce calmer,et que cette nouvelle formule soit acceptée par beaucoup. Quand on voit les difficultés pour s'approvisionner on se dit que le coup est bien monté, et moi le soi disant retour de l'euthyrox ( temporairement ) ce n'est pas passé.

Bonjour Mounia,


Disons que je n'espère pas car moi j'ai commencé à prendre la L. Thyroxine Henning et mise sur lui.

Ceci dit et pour relativiser un peu : on n'augmente pas d'un coup, et si rapidement sa production quand on est un labo....Sanofi a déjà un gros client, l'Allemagne, qui est prioritaire par son nombre de consommateurs et son ancienneté (en terme de client), je ne pense pas qu'ils puissent monter en production si rapidement...Dans le meilleur des cas, cela se fera par étapes

Secundo , je ne vois pas quel avantage peut retirer l'état à rendre le marché du substitutif thyroïdien captif....ca représente une telle catastrophe, si jamais le fournisseur, pour x raisons, qui détient le monopole, ne peut plus livrer un beau jour (ça se retournerait non seulement contre les citoyens, mais aussi contre l'état). A noter que ce monopole s'est installé avant le gouvernement actuel.

Dernière édition par Sylviane91 le 28. Oct 2017, 09:51; édité 1 fois

[Sylviane91]

[/quote] Tiens...oui bonne question.[/quote]

Tu penses bien qu'en tant que personne qui a eu un cancer thyroïdien, j'y ai pensé, j'ai d'ailleurs un scanner à faire en novembre et une prise de sang qui comprendra, entre autres le taux de thyroglobuxiline (c'est comme ça que ça s'écrit ?) ---> double charge anxieuse.

Bon, à priori, je ne pense pas qu'il y ait de pbme car l('endocrino n'a senti aucun nodule au toucher, mais tout de même, elle a prévu de vérifier bien sûr.

Béate a aussi souligné cet aspect dans un des documents qu'elle a envoyé au Ministère.

[mounia]

[Sylviane91]

Je ne suis pas certaine qu'ils étaient au courant de cette particularité des cancers de la thyroïde, non.... En fait on parle très peu de l'après des gens qui ont eu un cancer de la thyroïde...tout juste commence t-on à parler du surdiagnostique (et encore...) , mais sinon, le discours officiel, c'est, "c'est le cancer qui se guérit le mieux, une fois qu'on a tout enlevé, tout va bien, circulez y'a rien à voir".

Quant au fait qu'ils soient dans leurs petits souliers, je ne les connais pas, mais la seule chose que je peux affirmer avec assurance, c'est qu'ils sont embêtés économiquement parlant, oui (mauvaise image de l'entreprise, se retrouver avec des lots sur les bras , entravé pour répandre le produit dans toute l'Europe). Mais bon il y a quand même pas mal de gens qui continuent à le consommer en France (quel pourcentage de la totalité ? mystère)

Je ne sais pas jusqu'à quel point les labos sont "compassionnels", j'ai un doute à vrai dire...il y a le discours et ce qui se passe dans le secret de l'âme de la personne...et comme, je n'y suis pas...


Casser le monopole était de toute façon essentiel d'un point de vue civique : http://www.actupparis.org/spip.php?article3524

Et où l'on retrouve aussi des enjeux de mondialisation et délocalisation, ce qui bien sûr, fait penser à l'usine de Merck en Chine aussi : http://www.europe1.fr/emissions/le-.....ts-anti-cancereux-2918846


(Sauf que ces enjeux là deviennent dramatiques quand il s'agit de la vie des gens (moi par exemple , je ne peux pas vivre sans lévothyrox puisque je n'ai plus de thyroïde, mais on pourrait dire la même chose -en pire - d'un diabétique etc) )