ONPC: Annie Duperey parle du Lévothyrox

[mounia]

https://www.youtube.com/watch?featu.....G3AGZGTgA&app=desktop

Annie Duperey évoque le lévothyrox, vers 8m30.

[Sylviane91]

Oui j'ai ouvert aussi un post là-dessus sous Ophélie Winter (post quicitait les personnes célèbres s'exprimant sur le sujet).

[mounia]

Sylviane91 a écrit:

Oui j'ai ouvert aussi un post là-dessus sous Ophélie Winter (post quicitait les personnes célèbres s'exprimant sur le sujet).

Aie mince!

[Sylviane91]

Pas grave, je ne ne sais même pas laquelle de nous deux l'a vu la première

[mounia]

Une autre vidéo :

https://www.prevention-sante.eu/act.....elle-formule-anny-duperey

[Sylviane91]

Merci Mounia ! Je suis en train de l'écouter.

[Sylviane91]

C'est une leçon pour nous : elle a été contactée par l'autre association. Et nous, nous ne l'avons pas fait.

Et il lui manque apparemment toutes les données issues de nos recherches. Quel dommage !

Le truc, c'est qu'à l'époque VST croyait encore qu'elle serait entendue par les instances officielles et que, de fait elle n'aurait pas besoin de porte-voix. elle avait, de plus, tissé des liens de confiance avec le corps médical auparavant (l'association existe depuis de nombreuses années !). On ne peut en vouloir de cela à VST car c'est la première fois que le monde des patients de la thyroïde est confronté à une telle crise. Ils ne pouvaient pas deviner que cela se passerait ainsi.

Mais enfin là clairement, il faut, comme on dit médiatiquement, "faire du bruit".


Par ailleurs, je suis entièrement d'accord sur ce qu'elle dit à propos du manque de respect.

J'ai bien aimé aussi qu'elle insiste sur l'aspect financier des choses, sur ce que cela va coûter à la société. je pense que c'est L'ARGUMENT médiatique à grande échelle. La plupart des gens, non touchés, s'en fichent, ou bien ne comprennent pas bien de quoi il retourne exactement, mais par contre l'argument financier, ça oui, ils y seront sensibles (c'est leur argent aussi).

[bobette]

Sylviane91 a écrit:

C'est une leçon pour nous : elle a été contactée par l'autre association. Et nous, nous ne l'avons pas fait. Et il lui manque apparemment toutes les données issues de nos recherches. Quel dommage ! [...] Mais enfin là clairement, il faut, comme on dit médiatiquement, "faire du bruit".

Sur ce point, je crois que chaque groupe, chaque association a sa propre façon d'être, comme un individu, avec sa personnalité propre...et ce côté là, la médiatisation via des 'people', ce ne semble apparemment pas être la tasse de thé de VST... honnêtement je pense que ça correspondrait aussi à ma manière de voir et d'agir. VST par atavisme semble avoir jusqu'ici préféré le travail de terrain, le support et l'entraide au quotidien, beaucoup moins les effets de manche.
Les 'people', ça peut être à double tranchant, tout comme d'utiliser la presse.

Mais chaque individu, chaque groupe, avec sa personnalité propre est honorable, chacun suit sa voie d'action et le fait à sa façon... ce qui est souhaitable, c'est que toutes les actions des uns et des autres aboutissent à une synergie et surtout au but commun : le bien des malades.

Ceci dit, on remarque tous que VST publie (ici, par tweet et facebook etc) et synthétise, par un travail de fourmi, tout le fruit des réflexions et recherches des membres de l'équipe et du forum, et les met à disposition de qui veut bien les prendre, pour qu'ils soient utilement exploités.
Il faut bien quelqu'un pour faire ce boulot d'enquête de terrain et de décorticage des documents disponibles, c'est très chronophage et très fastidieux, mais si ce n'est pas VST, qui le fera ? Un peu le Dr Dupagne, mais il manque d'adjoints bénévoles, on dirait.
On dirait que c'est bien là un des choix d'action que fait manifestement VST, j'ai l'impression ?
En tout cas c'est ce que je ressens, à côtoyer VST depuis maintenant pas mal d'années.

Manifestement, si on lit ce que nous en rapporte la presse, certains avocats ont su puiser à la source VST et tant mieux ! on verra ce qui en ressortira.

Dernière édition par bobette le 09. Nov 2017, 08:01; édité 1 fois

[Sylviane91]

bobette a écrit:

Ceci dit, on remarque tous que VST publie (ici, par tweet et facebook etc) et synthétise, par un travail de fourmi, tout le fruit des réflexions et recherches des membres de l'équipe et du forum, et les met à disposition de qui veut bien les prendre, pour qu'ils soient utilement exploités. Il faut bien quelqu'un pour faire ce boulot d'enquête de terrain et de décorticage des documents disponibles, c'est très chronophage et très fastidieux, mais si ce n'est pas VST, qui le fera ? Un peu le Dr Dupagne, mais il manque d'adjoints bénévoles, on dirait. On dirait que c'est bien là un des choix d'action que fait manifestement VST, j'ai l'impression ? En tout cas c'est ce que je ressens, à côtoyer VST depuis maintenant pas mal d'années. Manifestement, si on lit ce que nous en rapporte la presse, certains avocats ont su puiser à la source VST et tant mieux ! on verra ce qui en ressortira.

Absolument d'accord sur ce point précis là, Bobette. Et c'est ce qui me fait un peu mal au coeur parfois, que ça ne soit pas plus visible à l'extérieur. Car oui c'est un travail honorable, de longue haleine, sérieux et engagé : raison de plus pour qu'il soit connu.

Bon, c'est vrai qu'il y a un vieil adage qui dit "pour vivre heureux, vivons cachés" , mais pas trop quand même

D'autant plus qu'en face, nous avons des sphères (Labos, ANSM etc) qui savent utiliser l'opinion publique, ou bien étouffer la com. extérieure des autres intervenants, au contraire, quand besoin est.

Dans le meilleur des mondes, hors conflits d'intérêts, effectivement, la discrétion de VST serait hyper pertinente.

Bon ceci dit, on a quand même une équipe qui est monté au filet courageusement en allant voir les instances officielles, mais disons que c'est une voie traditionnelle, qui encore une fois, hors conflits d'intérêts (économiques, financiers etc) est normalement payante. Mais le contexte est sensiblement différent.

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que c'est un peu désolant que tout le travail "de fond" reste si peu visible, alors qu'il suffit que quelqu'un de "connu" donne une interview pour que tout le monde en parle ...

Or, nous sommes une petite équipe, et nous bossons vraiment comme des fous depuis plusieurs mois (vous ne voyez même pas le nombre d'échanges que nous avons, nos conférences téléphoniques régulières, tous les courriers que nous faisons, tous les mailings aux journalistes etc ...)

Et certains "acquis", comme le changement d'avis de la ministre concernant l'Euthyrox, et l'arrivée des alternatives (même si, actuellement, elles sont encore peu nombreuses et difficiles à trouver) sont AUSSI, beaucoup, la conséquence de NOS arguments et interventions, même si la pression exercée par les médias, les réseaux sociaux, les actions en justice etc ont bien sûr également beaucoup aidé.

Pour la "discrétion", nous essayons d'être plus visibles, mais il semble que les médias (et le grand public) soient actuellement un peu saturés, et aussi totalement "endormis" par le fameux rapport de Mr Door ... pourtant, notre communiqué de presse, nous l'avons adressé à plus d'une centaine de journalistes, mais quasiment aucun retour ! Et nous correspondons aussi régulièrement avec des personnalités qui ont une certaine audience (p.ex. le Dr Dupagne, qui a déjà fait 3 émissions "la tête au carré" sur FranceInter pour parler du Levothyrox, la chercheuse Barbara Demeneix, que j'ai récemment rencontrée à un congrès et avec qui je corresponds régulièrement, qui vient de passer sur France Inter pour parler des perturbateurs endocriniens, mais qui s'intéresse aussi beaucoup au levothyrox car elle a elle-même eu des effets indésirables avec la NF, je vais la relancer de ce pas pour voir si elle pourrait mobiliser ses contacts pour parler AUSSI du levo ... Mr Gerard Bapt, etc etc ...)

Notre communiqué, suite aux conclusions de la mission flash, nous ne l'avons pas seulement envoyé à Mr Door lui-même, mais aussi à tous les parlementaires qui avaient assisté à la présentation du rapport, et avaient posé des questions, à tous les membres du comité de suivi ...

Nous allons aussi contacter Annie Duperey, puisqu'apparemment ce n'est que comme ça qu'on peut être écoutés ...

Il n'y aurait pas des politicien(ne)s eux-mêmes concernés ? Cela pourrait avoir du poids ... (malheureusement, l'assistante de Mr Door, elle, prend du Levothyrox NF mais n'a AUCUN problème, ce qui a sans doute joué en notre défaveur dans ce dossier ... si c'est la seule personne qu'il connait qui prend du Levo ...)

C'est vraiment difficile de faire plus (comme disait une copine, "il ne reste plus qu'à faire une action seins nus devant l'assemblée nationale" ...)

Surtout qu'à côté de tout ça, nous essayons AUSSI de continuer à faire fonctionner le site et l'asso, or c'est un travail de fourmis, entre les messages, les mails et courriers, les appels, les paperasses ... tout cela en étant à peine quelques bénévoles, nous-mêmes malades, avec tous également une vie, un travail, une famille ...

Beate, qui essaie de ne pas se laisser décourager ... (et je pense que je peux parler au nom de toute notre petite "équipe de crise", formidablement impliquée !)

[bobette]

... si l'on en croit cet article :

https://actu.fr/normandie/beaumont-.....nny-duperey_13353281.html

Hors sujet, mais pas tant que ça (*), un article sur la famille Delerm :
https://www.la-croix.com/Culture/Li.....-autre-2015-07-27-1338560

(*) si dans l'actuelle crise du LNF on s'intéresse au mode de fonctionnement d'une certaine presse, de la médiatisation et ses effets pervers, les buzz etc etc