pénurie de lactose ?

[Ana3]

lilas56 a écrit:

Bonsoir Je m'inquiète finalement : je lisais dans un post plus tôt dans la journée qu'une endo "refusait de prescrire la nouvelle formule" et prescrivait des gouttes ? car trop de ses patients malades Là vous écrivez Béate : "Mais nous l'imposer d'office, alors que quasiment personne ne s'est jamais plaint du peu de lactose présent dans l'AF ??? Ils auraient tout à fait pu continuer à produire "avec lactose" en Europe, pour l'Europe, et "sans lactose" là-bas ?? " Si les médecins s'élèvent en refusant tout simplement de la prescrire ? j'espère que tout ceci ne va pas pousser à supprimer malgré tout la nouvelle formule ? Perso je la trouve vraiment mieux pour moi !

Qui que vous soyez , vos messages sont très clairs.
L' ANSM et la ministre apprécieront, merci pour eux.

Bonne après-midi

Et Courage aux victimes du NL
Le chemin vers la solution est truffé de ...
Comment en êtes-vous arrivés là...
(y répondre vous permettra d'en sortir de façon durable)

ps : info du jour ...affolant !!

https://www.rts.ch/info/suisse/9092.....yrox-gagne-la-suisse.html

Persécuter les victimes du NL ...?!

____________________________

Quand tu ne sais plus où tu vas,
retourne-toi et regarde d'où tu viens.

[Beate]

Merci pour l'article suisse !

Ils ne sont pas super bien informés, puisqu'ils parlent de 9000 signalements ... ce chiffre date du mois d'août !

Mi-septembre, il y en avait plus de 15.000 (et il y en a sans doute beaucoup plus depuis), c'est sur cette base qu'a été fait le premier "rapport préliminaire de pharmacovigilance" ...

En tout cas, ce n'est pas très sympa pour les patients français de se faire ainsi refuser le médicament !

Ce serait intéressant d'avoir des chiffres sur le nombre de patients qui essaient d'obtenir de l'Euthyrox à l'étranger - je crains que c'est impossible à chiffrer, mais il doit y en avoir beaucoup, puisque cela oblige certains pays à prendre des mesures pour éviter des difficultés d'approvisionnement pour leurs propres ressortissants ?

Bon courage à tous !

Beate

[Gin1178]

oui, il était aussi question du Lévothyrox dans la Tribune de Genève en octobre dernier, dont voici le lien https://www.tdg.ch/geneve/actu-gene.....genevoises/story/24706283


Mais j'ai recopié ceci dans l'article, qui interpelle tout de même sur le nombre potentiel de patients français dérangés par la NF dans l'hexagone car tout le monde ne se fournit pas qu'en Suisse !

"«Nous avons eu une trentaine de demandes pour ce médicament dans notre seule pharmacie. En extrapolant aux 170 officines du canton, on arrive à plus de 5000», estime Jean-Luc Forni. Le président de PharmaGenève, l’association faîtière des pharmacies du canton, précise que ses confrères peuvent exécuter des ordonnances rédigées dans la zone frontière, mais pas au-delà. Ce que confirme Martine Follonier, pharmacienne cantonale adjointe. Impossible, donc, de venir de Lyon ou de Paris pour s’approvisionner en Suisse."

[lilas56]

Ana3 a écrit:

Qui que vous soyez , vos messages sont très clairs. L' ANSM et la ministre apprécieront, merci pour eux. Bonne après-midi

Sans aucune animosité (je tiens à le préciser) je pense que vous jugez juste sur une phrase, pour comprendre justement mon propos il faut relire la totalité du message je pense et les autres également. Si je comprends bien si on supporte bien la nouvelle formule on n'a pas le droit de donner son opinion, ni de chercher à comprendre ou donner son témoignage ?
J'ai toujours dit que je comprenais et soutenais l'action de tous les patients qui souffrent de cette situation et que je réclamais comme tout le monde ici le retour de l'ancienne formule. Mais j'ai le droit également comme beaucoup de me poser des questions à la lecture de certains posts ?
Le but n'est pas pour moi de faire le jeu de qui que ce soit, ministre ou ANSM, mais juste de rappeler qu'il y a des patients qui vont bien également avec cette nouvelle formule. Il serait d'ailleurs intéressant d'en connaître le nombre exact ? Je ne fais qu'émettre une opinion en toute objectivité. J'ai juste dit qu'il fallait le choix pour tout le monde.
Je ne suis qu'une personne soignée pour des problèmes de thyroïde depuis 10 ans et je ne connais ni labo, ni médecin, ni ministre, pas de souci.

[Fanny CH]

Bonsoir Lilas56,

Nous sommes très conscients qu'il y a un groupe de personnes qui vont bien avec le nouveau Lévo, un autre groupe de personnes qui ne vont pas bien du tout et même un troisième groupe de personnes qui ne sentent aucune différence entre les substitutions.

Peut-être serait-il intéressant de créer une rubrique:
Je vais mieux avec le Lévothyrox nouvelle formule

Cela pourrait servir à partager des constats, astuces, conseils etc. concernant le nouveau Lévo.

Bon WE,

Fanny CH

[lilas56]

Bonsoir Fanny

merci pour votre compréhension et oui ça pourrait être une bonne idée mais juste un post qui pourrait permettre de laisser des témoignages "positifs" sur le Nouveau lévothyrox qui leur convient et éventuellement y joindre quelques renseignements utiles, âges, différents traitements, et habitudes alimentaires .. pourquoi pas. Des renseignements qui pourraient nous aider à comprendre ou tout au moins avancer un peu sur ces incohérences avec ce traitement : pourquoi tant d'effets négatifs sur beaucoup et pas du tout sur d'autres ?

Après j'ai bien peur que l'on ne soit que peu nombreux car souvent ceux qui vont bien n'ont pas vraiment de raison de fréquenter le forum. Et je crains aussi malheureusement d'avoir très vite d'autres "réflexions" du genre vous faites le jeu du labo, ou "vous nous ne soutenez pas", ou comme on me l'a déjà dit : "de quoi vous plaignez vous, vous étiez bien avec l'ancien aussi donc on a pas besoin de votre avis " ... enfin j'en ai lu d'autres aussi beaucoup moins aimables sur facebook également ... J'avais l'impression parfois de lire beaucoup de violence dans certains commentaires.

Donc oui c'est une excellente idée, d'autant plus que bientôt avec les différentes formules qui seront disponibles, les traitements seront alors beaucoup plus variés selon les patients et qu'il viendront chercher des témoignages surtout auprès de ceux qui auront débuté le même médicament qu'eux ? Si l'association est d'accord je veux bien commencer ce post "recherche de Témoignage : "je vais mieux avec le lévothyrox nouvelle formule" - mais je ne voudrais pas qu'il devienne le lieu de règlement de compte. Enfin ça demande réflexion.

Bonne soirée

[marie2]

Lilas, la parole est libre sur le forum tant elle respecte la charte et la parole des autres.
Il y a eu d'autres témoignages de personnes allant mieux sous NF mais ils sont disséminés dans différents posts ( à part dans le sondage Sujet ).
De plus comme tu dis les patients qui vont bien ne viennent que rarement sur les forums .

[Beate]

Bonsoir,

Lilas, je viens de mettre dans cette rubrique un message que j'avais déjà commencé à préparer il y a quelque temps, pour essayer de regrouper des témoignages POSITIFS : tu pourras y rajouter le tien !

Témoignages positifs nouveau Levo

A bientôt !

Beate

[lilas56]

Merci beaucoup
Je fais ça dès demain.
Bonne soirée à tous.