Effet nocebo, on y revient toujours et encore

[marie2]

Au moment où on commence à croire que des medecins sont à l'écoute de nos difficultés il y a toujours un revers de la médaille :
http://www.lejdd.fr/societe/sante/r.....ale-du-levothyrox-3497855
https://jeanyvesnau.com/2017/11/19/.....table-scandale-sanitaire/
Ça devient usant....

[Sylviane91]

En tout cas, je n'ai jamais vu aucun journal titrer :


Lévothyrox, le scandale du monopole contraint.



Et là, ils passent vraiment à côté de l'essentiel....

[Vally64]

marie2 a écrit:

Au moment où on commence à croire que des medecins sont à l'écoute de nos difficultés il y a toujours un revers de la médaille : http://www.lejdd.fr/societe/sante/r.....ale-du-levothyrox-3497855 https://jeanyvesnau.com/2017/11/19/.....table-scandale-sanitaire/ Ça devient usant....

Surtout que lorsqu'on sait comment nous sommes soignées par la plupart des endocrinologues qui ne demandent ni T4, ni T3, ni fer, ni vitamine D sans tenir compte des symptômes et ne jurent que par la TSH et ses normes françaises dénoncées par l'OMS.....laissant les femmes à leurs douleurs et leur épuisement, avec une ordonnance d'antidépresseurs....

Ils n'ont pas honte, tiens ! Et ils s'étonnent du manque de confiance !!!!

[Sylviane91]

Il faut taper là où ça fait mal : aux portefeuilles.

[Vally64]

Sylviane91 a écrit:

Il faut taper là où ça fait mal : aux portefeuilles.

AB-SO-LU-MENT !

[mounia]

Vally64 a écrit:

marie2 a écrit: Au moment où on commence à croire que des medecins sont à l'écoute de nos difficultés il y a toujours un revers de la médaille : http://www.lejdd.fr/societe/sante/r.....ale-du-levothyrox-3497855 https://jeanyvesnau.com/2017/11/19/.....table-scandale-sanitaire/ Ça devient usant.... Surtout que lorsqu'on sait comment nous sommes soignées par la plupart des endocrinologues qui ne demandent ni T4, ni T3, ni fer, ni vitamine D sans tenir compte des symptômes et ne jurent que par la TSH et ses normes françaises dénoncées par l'OMS.....laissant les femmes à leurs douleurs et leur épuisement, avec une ordonnance d'antidépresseurs.... Ils n'ont pas honte, tiens ! Et ils s'étonnent du manque de confiance !!!!

Je suis tout à fait d'accord avec toi, on se demande à quoi sert d'aller chez un spécialiste, la dernière fois que j'ai consulté un endocrinologue et que je lui faisais remarquer que la tsh ne suffisait pas en dosage, ce chez docteur m'a répondu: '' Madame, vous n'allez pas m'apprendre mon métier.'', c'est assez détestable, je le reconnais. Un généraliste peut très bien faire l'affaire si celui ci est à l'écoute. Je fais doser à mes frais la T4 et la T3,partant du principe que la discussion avec eux ne sert pas à grand chose.

[bobette]

Quelque chose à sans doute dû m'échapper, mais je ne vois pas ce qu'on peut reprocher à https://jeanyvesnau.com/2017/11/19/.....table-scandale-sanitaire/

Il ne se penche pas sur le problème du médoc en lui-même, il ne l'aborde pas, ce n'est pas son sujet.
Mais simplement il débat de la logique (disons) intrinsèque de "l'argumentaire" des experts cités, dont il contrecarre le raisonnement point par point, ne croyez-vous pas ?

[marie-ange]

Pas vraiment d'accord.

Il semble commencer par réfuter l'argumentation des deux premiers, mais ensuite met la crise sur le compte de la non information en reprenant l'exemple néo-zélandais…

[bobette]

la communication est un ART difficile...

[marie2]

La conclusion laisse peu de doutes sur l'opinion de l'auteur , mélange subtil pour les deux camps de distribution de petites piques...
’ANSM qui (comme la ministre de la Santé) a fait la même analyse, omet de rappeler l’antécédent néo-zélandais. Pourquoi ne l’a-t-elle pas anticipé ? Pourquoi n’a-t-elle pas pris la mesure des effets désormais hautement dangereux des effets nocebos potentiels – associés au bouillon de culture des réseaux sociaux ? De ce point de vue la mise en cause de cette agence – et celle des représentants de l’exécutif – est-elle véritablement une absurdité ?

[bobette]

dans ces propos, j'avais simplement saisi que l'auteur veut prendre au mot les diverses personnes qu'il critique et les piéger à leur propre raisonnement...
mais bon...
c'est peut-être moi qui comprends mal le texte.

y a-t'il un bon littéraire/lettré/philologue dans la salle ?
il faudrait qu'il nous décortique/exégèse tout ça académiquement...

(oui je sais exégèse n'est pas un verbe mais je ne connais pas le verbe correspondant)

[lilas56]

Après avoir lu ce texte,
Mon interprétation est dans la dernière phrase (tout le long en fait il ne fait que citer et reprendre l'historique du l'exemple néo-zélandais)

Je comprends : - que selon lui le seul point qui n'est pas "absurde" dans leur mise en cause, et juste qu'ils n'aient pas anticipé cet effet "nocebo" "associé au bouillon de culture des réseaux sociaux".
Il termine sur un point "?" mais bon pour lui c'est le seul reproche que l'on puisse leur faire, le manque d'anticipation.

Donc d'accord avec Marie-ange

[Sylviane91]

C'est visiblement la thèse retenue par tous.

Aujourd'hui j'ai participé à l'assemblée générale d'une association (qui n'a rien à voir avec la thyroïde, ni le domaine de la santé) et il se trouve qu'il s'y trouvait un médecin qui travaille au Ministère de la santé. Je ne pensais pas aborder le sujet avec elle (maintenant quand je vois les mots "Ministère de la santé", j'ai un gros "warning" qui s'allume dans ma tête et plus du tout confiance), donc je restais silencieuse, mais quelqu'un a abordé le sujet, et donc elle répond d'un ton très docte et très sûre d'elle : "Non, mais c'est seulement un effet NOCEBO, d'ailleurs cela a été PROUVé en Nouvelle - Zélande".

Là-dessus, j'ai un peu sorti mes griffes et je lui ai rétorqué : "Nocébo ou pas, ce qui reste à prouver pour la France, trouvez-vous normal qu'on nous inflige un MONOPOLE qui n'existe nulle part ailleurs en Europe ? C'est scandaleux !".

Elle est resté comme deux ronds de flancs et n'a pas su quoi répondre.

Là-dessus mon copain m'a tiré par la manche pour partir, car il a pensé, à juste titre, que j'allais m'énerver

[Sylviane91]

Ok, faisons de l'explication de texte (mes remarques en rouge, dans le corps du texte) :


Je passe le premier paragraphe où il ne fait que décrire ce qui se dit dans les médias, sans se prononcer lui-même.

L’absurdité n’est peut être pas là où on pourrait, rapidement, la situer. Il faut ici souligner que l’affaire Levothyrox française a connu, au minimum, un précédent comme le rapportait le site Medscape (Stéphanie Lavaud) le 13 octobre dernier. Il est dommage qu'il n'ait pas cité aussi l'exemple Israëlien, vu qu'il s'agissait aussi d'un monopole...

Détresse émotionnelle

« Ce qui s’est passé en France n’est pas sans rappeler l’épisode néo-zélandais qui s’est déroulé en 2007 où un changement dans la composition d’un médicament contre l’hypothyroïdie a entraîné un boom des signalements d’effets indésirables (1400 en 18 mois contre 14 en 30 ans) Si objectif il est, il aurait du préciser ici le chiffre en France, qui est bien supérieur à 1400. La situation a fait l’objet d’un article dans le British Medical Journal . Des analyses du médicament ont montré que la nouvelle version était bioéquivalente à l’ancienne. Alors si c'est "bioéquivalent" version française, pardon mais je rigole....j'aimerai savoir comment les labos en Nouvelle-Zeélande l'ont jugé "bioéquivalent" (par quelle méthode).... Et si 5% des patients pouvaient avoir expérimenté des effets secondaires liés au nouveau produit, il a été considéré que la composition de la nouvelle formule ne pouvait expliquer la majorité des effets.

« D’autres facteurs ont été suggérés pour expliquer cette recrudescence soudaine d’EI parmi lesquels le manque d’information des patients, des rumeurs autour de la production du nouveau produit, l’absence d’alternative médicamenteuse Si on pouvait s'apesantir un peu sur "l'absence d'alternative", ce serait bien : vous avez vu un média faire ses gros titres là-dessus ? Réponse : non. , la couverture médiatique et la relative fragilité des patients. Ah nous y voilà....et il va le répéter d'ailleurs à plusieurs reprises : on est fragiles (sous-entendu : on n'a pas toute notre tête)...

« ‘’Les personnes avec des plus hauts niveaux de détresse émotionnelle et d’anxiété....ça recommence...franchement ça fait 10 ans que je prenais l'AF, je n'étais pas en détresse émotionnelle !! J'ai un travail, des enfants, un compagnon,ma vie n'a rien de l'exemple d'une femme en détresse émotionnelle ! Je ne peux plus supporter cet argument à la con, ça me rappelle l'époque où 80% des lobotomisations étaient faites à des femmes....c'est d'un mysogine ! sont plus susceptibles d’attribuer des symptômes physiques à une intervention médicale ou à une maladie [b]Parce que c'est bien connu, les maladies et les interventions médicales ne provoquent pas de symptômes physiques...[/b] , ont considéré les auteurs dans leur analyse. Les patients souffrant d’hypothyroïdie, même ceux qui prennent un traitement de substitution, sont connus pour avoir plus de stress et de symptômes qu’une personne en bonne santé’’». A côté de mon voisin, qui lui a sa thyroïde mais est bourré d'antidépresseurs, perso, je me trouve plutôt en bonne santé mentale...c'est vraiment de la psychologie de comptoir.... Selon les chercheurs, des symptômes secondaires au traitement ‘’pourraient avoir été perçus à tort comme des effets indésirables nocifs plutôt que comme un signe de la nécessité d’une réévaluation du dosage’’».Bon, ça je veux bien par contre : parmi les symptômes certaines relèvent d'un mauvais dosage...mais faudrait savoir : c'est sensé être bioéquivalent : comment diable peut-il y avoir de mauvais dosages ? Cqfd...

L’ANSM qui (comme la ministre de la Santé) a fait la même analyse, omet de rappeler l’antécédent néo-zélandais. Pourquoi ne l’a-t-elle pas anticipé ? Pourquoi n’a-t-elle pas pris la mesure des effets désormais hautement dangereux des effets nocebos potentiels – associés au bouillon de culture des réseaux sociaux ? De ce point de vue la mise en cause de cette agence – et celle des représentants de l’exécutif – est-elle véritablement une absurdité ?

A demain

[Sylviane91]

Passons à l'article suivant qui est du grand Art...

Le 10 novembre 2017, une plainte a été déposée par une avocate pour "non-assistance à personne en danger" contre Agnès Buzyn, ministre de la Santé, et contre Bruno Le Maire, ministre de l'Economie. Il s'agit là du dernier développement médiatique et judiciaire du "feuilleton Levothyrox". Pendant le premier semestre 2017, ce médicament du laboratoire Merck, très utilisé en France dans le traitement des hypothyroïdies [maladie de la thyroïde provoquant un manque de l'hormone naturelle, la thyroxine], a vu la couleur de sa boîte évoluer pour alerter les patients sur un changement de formulation. "Pour alerter" les patients. Dit comme ça, quelqu'un qui n'a jamais vu de boîte de lévo de sa vie peut penser qu'elles sont devenues toutes jaunes ou toutes rouges...or c'est juste les couleurs des lettres et de la petite bande qui sont passées de pastel à un peu plus foncées....Et perso, moi je ne me suis aperçu de rien ! Moi je propose qu'on change les couleurs des feux tricolores en les mettant pastel et s'il passe au rouge (rouge clair pastel), il aura quand même une amende : après tout, il aurait du être alerté. Le principe actif du produit n'a pas été modifié mais son excipient l'a été, à la demande de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), qui souhaitait une plus grande stabilité au cours du temps.

En pratique, le lactose a été remplacé par du mannitol et de l'acide citrique, deux excipients très bien tolérés en général et largement utilisés dans les chewing-gums, les confitures industrielles ou les médicaments (Aspro, Doliprane 500) Il compare un médicament à marge étroite thérapeutique à un aspro...sans commentaires.... Même si des symptômes d'hyper- ou d'hypothyroïdie ont été observés, ceux-ci étaient souvent modestes et nécessitaient une simple adaptation des doses administrées aux patients. Modeste ? Mais qu'est-ce qu'il appelle "modeste" ?, moi c'était + 5,75 (et donc 9,75 en tout) et m'a fait sortir de la fourchette, et il y a eu bien pire que moi ! = tentative d'amoindrissement. Globalement, l'ancienne formule et la nouvelle sont biologiquement équivalentes. J'aime le mot "globalement", c'est très précis, scientifique....globalement, il noie le poisson, quoi.

L'effet nocebo
Comment expliquer alors l'explosion d'effets secondaires puis l'emballement médiatique? Par l'effet "nocebo", soit le négatif de l'effet placebo. Ce dernier est un effet positif bien réel ressenti par les patients quand on leur donne une substance inactive mais qu'ils pensent être un vrai médicament. A l'inverse, l'effet nocebo désigne la survenue d'effets indésirables ou de symptômes ­désagréables consécutifs à la prise d'une substance, active ou inactive, mais que l'on pense néfaste. Ces symptômes sont la conséquence de la sécrétion de divers neuromédiateurs ­cérébraux et de la sensibilité individuelle des personnes. Dans les essais cliniques, ­l'administration d'un placebo entraîne souvent des effets secondaires (nocebo) similaires ou même plus ­intenses que ceux générés par des substances actives. Ce phénomène (nocebo) peut ainsi être induit par des informations sur de potentiels effets secondaires.

On peut donc raisonnablement avancer l'hypothèse que, dans l'affaire Levothyrox, une minorité de patients ayant déclaré des effets secondaires [moins de 1%, selon les estimations de l'ANSM] [color=red]Moins de 1 %...je ne crois pas une seconde à ce chiffre[/color] en ont été victimes. Mais comment expliquer alors ­l'emballement médiatique puis l'explosion de déclarations d'effets indésirables par les malades? Un phénomène moins étudié, et qui pourrait avoir ­démultiplié le mécanisme du nocebo, est le rôle des médias et de certains leaders d'opinion (artistes ou autres) sur la perception des médicaments. Rien sur les médecins qui se sont gaussés...pourtant, dans le genre "effet nocébo..." Et si les déclarations alarmistes, voire complotistes, avaient déclenché un effet nocebo massif?

On peut également se demander pourquoi la société est si réceptive à ce type de propos. Il existe une perte de confiance vis-à-vis des experts, des industriels et des décideurs institutionnels et politiques. Cette crise est le résultat de vrais scandales sanitaires comme celui du Mediator où des attitudes immorales ont été favorisées par des conflits d'intérêts et une incurie qui ont eu un effet dévastateur. La mise en cause absurde de deux ministres et de l'Agence du ­médicament interpelle alors qu'à ce jour aucun effet secondaire grave n'a été recensé. Pour éviter que des ­épisodes de ce type se répètent, il ­faudra que les responsables ayant un rôle dans la santé publique démontrent par leurs actes qu'ils ­privilégient ­toujours l'intérêt général, des ­citoyens et des patients, et non des intérêts particuliers.

D'accord...en espérant que les rédacteurs d'articles s'y mettent aussi...