Mon endocrinologue stoppe tout ???????

[Helene8]

Bonjour à toutes et tous,

J'ai hashimoto et basedow, je suis gâtée, et je fais du yoyo un coup hypo et un coup hyper. J'ai commencé la lévothyrox à 25 et pour être à 100 maintenant, j'ai commencé en même temps néomercazol 20Mg pour ensuite descendre à 10mg et à 5 mg depuis le 5 septembre 2017. Le néomercazol a été arrêté début octobre 2017 sur avis du médecin généraliste, mon endocrinologue que j'ai vu vendredi 3 novembre 2017 a fait des bonds, elle n'est pas d'accord que la médecin généraliste est stoppé le néomercazol.

Comme beaucoup de personnes j'ai subi les inconvénients de la nouvelle formule du lévothyrox. Je précise que ni le médecin généraliste ni l'endocrinologue ni la pharmacienne ne m'ont prévenus. 1 semaine après la prise du nouveau lévo grosse fatigue, je dors entre 12 et 13 heures d'affilé, je suis au ralenti, impossible de me concentrer, perte de mémoire +++ j'ai l'impression d'avoir Alzheimer, problème de pilosité : perte de cils, poils qui poussent là ou cela ne devrait pas, plus de menstruation, bouffée de chaleur/sueur+++ .... tout cela a un impact psychologique.

La dernière prise de sang 24 mai 2017 avec l'ancienne formule du lévothyrox 100 et prise de néomercazol 1 comprimé 5mg le soir :

TSH us : 4,66 mUI/L intervalle de référence : 0,27 à 4,20
T3L : 3,40 pmol/L intervalle de référence : 3,10 à 6,80
T4L : 12,4 pmol/L Intervalle de référence : 12 à 22

Prise de sang 18 juillet 2017 avec la nouvelle formule du lévothyrox 100 et prise de néomercazol 1 comprimé 5mg le soir :

TSH us : 0,50 mUI/L intervalle de référence : 0,27 à 4,20

Bonjour la chute, je passe de 4,66 à 0,50 en moins de 2 mois
j'en parle au médecin généraliste qui prend note mais ne fait rien de plus

Prise de sang 14 aout 2017 avec la nouvelle formule du lévothyrox 100 et prise de néomercazol 1 comprimé 5mg le soir :

TSH us : 0,44 mUI/L intervalle de référence : 0,27 à 4,20
T4L : 19,4 pmol/L
Les T3L n'ont pas été demandé par le médecin généraliste (??)

Prise de sang 27 octobre 2017 avec la nouvelle formule du lévothyrox 100 et je ne prends plus de néomercazol :

TSH us : 0,11 mUI/L intervalle de référence : 0,27 à 4,20
T3L : 4,80 pmol/L intervalle de référence : 3,10 à 6,80
T4L : 28,5 pmol/L Intervalle de référence : 12 à 22

Et là je reçois un message du médecin généraliste en panique qui me dis que je suis en hyperthyroïdie et que je dois contacter mon endocrinologue afin de rectifier tout ça. Preuve qu'elle est incompétente comme beaucoup de médecin généraliste, il va falloir que j'en trouve une autre, à tout hasard si quelqu'un connait un très bon médecin généraliste dans le Morbihan (56), merci.

Je remercie cette généraliste de m'avoir mis dans cet état alors que je lui ai signalé à plusieurs reprises mes symptômes ainsi que les résultats des prises de sang depuis la prise de la nouvelle formule mais elle n'a rien fait. J'allais beaucoup mieux avec l'ancienne formule du lévothyrox.

Vendredi 03 novembre RDV avec l’endocrinologue qui fait des bonds en voyant mes résultats, elle confirme que je suis en hyper.

Elle me dit que le médecin généraliste n'aurait jamais du arrêter le néomercazol et qu'il est maintenant impossible de le reprendre car risque de problèmes au foie et aux reins.
Et là elle me dit on arrête le lévothyrox !!!!!

Un quoi ???? je croyais qu'on ne devait jamais arrêter le lévothyrox, qu'on devait dans un premier temps diminuer la dose et ne surtout pas stopper du jour au lendemain comme ça. Je lui en parle et elle me réponds cela ne sert à rien de prendre du lévothyrox quand on est en hyper. j'y comprends plus rien.

J'aimerai avoir vos avis

Ensuite elle me dit on va faire 1 prise de sang dans 1 mois et ensuite tous les mois pendant 3 mois afin de voir ce qu'il se passe, si rien ne change en bien soit on opère et on enlève la thyroïde soit c'est avec un comprimé d'iode radio active j'ai pas bien compris sauf le mot radio active, j'ai répondue hors de question je garde ma thyroïde. Elle m'a répondue on en reparlera au moment voulu, oui ben moi j'ai pris ma décision pas question d'enlever ma thyroïde.

J'attends vos commentaires, merci

[Aubépine]

Bonjour Helene8,
Je suis nouvelle sur le forum, et pas docteur. Mais je me permets de te donner mon avis : je suis aussi Hashimoto, depuis 25 ans, et Basedow depuis quelques semaines.
Mon traitement est du Thyrozol sans Levo ni Cynomel que j'ai arrêté au diagnostique de Basedow. Avec Basedow, la thyoide surproduit et sans traitement freinateur, je dirais que la prise de lévo est une surcharge dangereuse en T4, et qu'il vaut mieux l'arrêter. Pour le traitement freinateur, je ne sais pas si c'est un risque plus grand pour les fonctions hépatiques de l'arrêter puis le reprendre. Que disent tes analyses ? Par semaine, j'ai un contrôle de TGO, TGP, Gamma Gt, plus les cellules sanguines et les lymphocytes.
Là, je suis décidée à suivre en plus la méthode alternative indiquée dans ce forum : "FAQ : Comment diminuer ses anticorps (Hashimoto - Basedow) ?" (il y a 2 études intéressantes : INCA 1 et INCA 2 sur les carences en micronutriments).
Je dirais que tu as raison de tenir à ta thyroide, et surtout qu'il faut toujours demander un 2ème avis. Mais vu que tu as qq mois devant toi, pourquoi ne pas essayer en plus une méthode alternative ?
Et tes anti corps anti récepteur de la TSH, ils n'ont pas été dosé pour voir l'évolution ?

[Helene8]

Bonsoir Aubépine,

Merci de votre réponse.

Vous demandez quels sont les résultats de mes analyses, j'ai mis dans mon message toutes mes dernières analyses, je n'en ai pas d'autre.

J'ai jamais rien compris au T3 et au T4 et l'endocrinologue ne m'a jamais expliqué quoique se soit là dessus. J'ai lu des informations mais je n'y comprends rien.

Je vais lire les infos que vous me parlez "FAQ : Comment diminuer ses anticorps (Hashimoto - Basedow) ?" (il y a 2 études intéressantes : INCA 1 et INCA 2 sur les carences en micronutriments).

Je ne connais pas de méthodes alternative, l'endocrinologue ne m'en jamais parlé.

Pour répondre à votre question :

Et tes anti corps anti récepteur de la TSH, ils n'ont pas été dosé pour voir l'évolution ?

Non et je n'en sais rien

C'est pourquoi j'ai mis des messages sur le site mais ne reçoit aucune réponse claire

Tout ce que je peux vous dire c'est que je n'ai vu aucune différence quand j'avais le traitement (ancien lévothyrox et néomercazol), ni aucune différence suite à l'arrête du néomercazol. Par contre avec la nouveau lévothyrox holala alors là oui pas bien du tout. Mais depuis que l'endocrinologue a stoppé celui-ci, je vais mieux dans le sens ou je n'ai plus les problèmes rencontrés.
La seule chose que je vois c'est que mon cou à gonflé +++

De toute manière il est hors de question que je me fasse opérer, vu les avis que j'ai eu et que j'ai lu cela n'a rien changé pour les personnes

Il y a bien longtemps que je ne rêve plus, je n'aurai jamais de vie, que se soit professionnel, vie de famille, couple...

Je vous remercie de m'avoir répondue

[shannon]

bonsoir Hélène,

je ne connais pas du tout Basedow ni interpréter les résultats de PDS dans ce cas...

cependant je suis choquée par la maltraitance induite par les discours contradictoires MG/Endo
et vous souhaite de nouveaux interlocuteurs pour prendre soin.

votre post "remonte" ainsi quelqu'un de + câlé que moi certainement va vous répondre...

oui,gardez votre thyroide
et foi dans votre vie (dont vous êtes le seul capitaine)

[Aubépine]

Bonsoir Helene8,

Si je puis me permettre, je vous dirais de prendre le taureau par les cornes, car être bien soignée vous est dû, ce n'est pas une aumône.
Un petit rappel de ce à quoi adhèrent chaque médecin )
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/search?q=hypocrate

Voici ma source de débutante :
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/2007/01/quest-ce-que-la-thyrode.html
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/2007/07/petit-cours-dendocrinologie.html

Il faut que les anti-corps qui signent ces maladies aient été dosés. Ils ont dus l'être, peut-être il y a longtemps ? Je ne sais pas tous les combien pour ceux avec Basedow sous néomercazol ou autre, peut-être tous les 6 mois ? Quelqu'un du forum saurait-il svp ?

Une échographie est aussi importante pour voir l'aspect surtout si la thyroide gonfle. A ne pas faire n'importe où. Par exemple, appeler un bon cabinet d'endocrinologues pour savoir avec qui ils travaillent (j'ai appelé le cabinet d'un professeur réputé, ça marche, je suis très, très contente d'avoir fait comme cela).

Ou bien, via ce forum (une mine d'or) : index.php?c=6

Pour les études INCA : https://www.anses.fr/fr/content/les-%C3%A9tudes-inca

Courage, courage, courage !

[Aubépine]

Ah, le lien "mine d'or" n'est pas bon. Peu-être comme ça :
viewtopic.php?t=8483&start=0&postdays=0&postorder=asc&highlight=bons+medecins

[Beate]

Bonjour,

Le lien n’est toujours pas bon - attention à ne pas copier ni le lien dans a barre d’adresses, ni celui des résultats de recherche, mais celui affiché en haut (en rose) quand on est directement dans la discussion concernée.

Tu peux éditer tes messages et le corriger, si tu veux.

Voici le lien correct vers « j’ai un bon medecin » :

ftopic8483.html

Bonne journée !

Beate

[Heliotrope]

J'ai envie de me taper la tête contre les murs quand je lis un tel sujet !
Qu'un médecin généraliste n'ait pas la présence d'esprit d'envoyer un patient chez un spécialiste (alors que c'est sa fonction) quand un problème dépasse son domaine de compétence me met en colère.
Arrêter tout traitement comme le demande l'endocrinologue afin d'éliminer les traitements aberrants précédents et voir comment se comporte la thyroïde me paraît être, en revanche, une bonne formule.
Jusqu'à présent les résultats ont été brouillés par les prescriptions imbéciles et la nouvelle formule du Lévothyrox n'a fait que compliquer le tableau.
Il faut du temps pour éliminer les précédents traitements.
Pendant ce temps là le suivi sera relativement rapproché donc il n'y a pas grand chose à craindre. L'endocrinologue pourra intervenir si quelque chose lui paraît inquiétant.
Quant à une ablation ou pas, par iode radioactif ou chirurgie, il est bien trop tôt pour savoir si c'est nécessaire ou pas.
Il ne faut pas focaliser là-dessus pour l'instant.
Un profil complété serait en revanche intéressant pour mieux comprendre la problématique.