Tribune de 5 endocrinologues dans le Monde ...

[Beate]

Bonsoir,

je crois que les tests de bioéquivalence ne se font PAS en "double aveugle" - ce sont les essais "de switch", sur une durée relativement longue et avec de vrais malades, qui se font ainsi (ainsi que tous les essais "molécule active contre placébo).

Les tests de bioéquivalence, nous en avons déjà longuement parlé, ces derniers mois ... "légalement", c'était tout ce qui était demandé, pour ce changement d'excipient (comme pour tout générique), on administre une forte dose du produit A, on mesure son absorption et élimination pendant 72h, et quelque temps plus tard, on fait pareil pour le produit B, et ensuite on compare les deux courbes. Et si elles sont proches ou superposables, on déclare que les deux produits sont "bioéquivalents".

Mais pour un médicament à la marge thérapeutique étroite, comme le Levothyrox, on peut vraiment se poser la question si c'était suffisant (même la société d'endocrinologie américaine a posé cette question-là, il y a déjà quelques années), et s'il était vraiment prudent de ne faire QUE cet essai-là, et pas, en plus, un essai de "switch" avec de vrais malades, sur une durée plus longue (comme p.ex. en Belgique) ... cela aurait été d'autant plus important qu'ils avaient décidé d'introduire ce médicament d'abord en France, où il était en situation de monopole ... sacré manque d'anticipation et de prudence ...

Bien sûr, on peut se demander si l'administration de 600 µg de thyroxine d'un coup, à quelqu'un qui a encore sa thyroïde, n'est pas dangereux, cela peut en effet sacrément détraquer l'équilibre hormonal ... ces volontaires sont payés, mais je ne sais s'ils connaissent vraiment bien les risques ...

En tout cas, cette tribune dans le Monde, qui met TOUT sur un soi-disant "effet nocébo", est insupportable de condescendance ... ils sont vraiment loin, très loin, des malades ...

Beate

[bobette]

à propos d'experts :
Message

et c'est pourquoi VST réclame des expertises indépendantes et sérieuses :
https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox

[bobette]

un jour j'avais dit ici Message

"quand je viens ici, je ne m'attends pas à ce qu'on me caresse tout le temps dans le sens du poil.
si je ne lisais que la littérature de ceux qui partagent mon avis du jour ou mes présupposés, je n'évoluerais pas.

et depuis le début de la crise, j'ai évolué dans mon point de vue et j'ai bien l'impression que j'évoluerai encore...

alors s'il vous plaît, continuez, tous, à nous faire part de vos réflexions, divergentes, dérangeantes, conformistes, non conformistes etc etc "

Car c'est de ce constant brainstorming, de ce brassage de faits, de concepts et d'idées, qu'il ressort des ajustements de pensées et de raisonnements etc et que la vérité finalement peut jaillir.

De même, que certains experts s'expriment, dans une version conformiste de la situation, ne me dérangerait pas en soi...et même cela pourrait être un élément de la réflexion collective, mais cela seulement :

- s'ils prenaient la peine de définir les limites de leurs propos, c'est à dire s'ils insistaient pour dire qu'ils expriment des opinions et non qu'il s'agit d'une analyse, scientifiquement menée, de l'ensemble des faits,

- s'ils s'abstenaient de donner l'impression d'être fondés à parler ex cathedra, au nom de tout leur corps médical et des médecins en général, voire de toute la science dite sérieuse !

Si je devais leur adresser quelques mots, c'est cela que je leur demanderais...avec tout le respect que je dois à leur expérience, en leur rappelant ces corollaires de l'esprit scientifique : que la science se construit sans fin, que leur parole, leur science ou savoir, de même que celle de leurs (toujours) respectés prédécesseurs, n'est pas vérité immuable, qu'elle a vocation, comme toute science, à ne pas rester statique, mais au contraire à progresser et évoluer.

Je leur dirais aussi qu'il serait regrettable qu'un jour un de leurs étudiant ou interne, à leur exemple, se croie fondé à dire le mot de la fin avant d'avoir examiné tous les faits, l'ensemble des données.

[Sylviane91]

Je vous admire de rester respectueuses, alors que certains propos tenus sont irrespectueux. Je n'ai pas envie d'être respectueuse envers qui ne l'est pas.

Et moi j'aimerai savoir s'il y a des gens, au gouvernement ou à l'AnsM qui ont décidé de prendre Israël comme modèle de monopole pour le lévothyrox (ou bien ?) car je ne suis pas d'accord du tout : qu'ils jouent avec leurs vies dans ce cas, mais pas avec la mienne ou les nôtres.

Bonne année tout de même

[bobette]

...c'est que, entre autres, je tente de ne pas perdre de vue le but poursuivi.
L'affrontement -frontal donc- ne réussit que si on a les meilleures armes, la plus forte puissance.
Foncer comme un taureau, on voit ce que ça donne en général, ça ne marche que contre un adversaire imprudent, non prévenu.
Sinon il faut faire comme au judo ...

[Sylviane91]

Rires 😆

OK mais peut-être y a t-il un moment où il faut dire tout haut ce qu'on pense tout bas, les non dits peuvent se retourner contre nous aussi...Qui ne dit mot, consent.

Donc j'attends de pied ferme (judoka ou pas) les alternatives tant promises et décrites comme existantes et accessibles...

[bobette]

Certes, il ne faut pas avoir l'air de consentir...ça me rappelle justement ce que j'ai dit à ma soeur hier, j'en ai marre des cachotteries, des non-dits parce que l'autre ne veut pas qu'on dise etc etc, que j'ai besoin de propreté etc etc

Mais pour autant je refuse de m'abaisser au niveau de ceux qui nous font du mal à notre dignité, avant même de faire mal à nos corps.
Je veux pouvoir me persuader que je vaux mieux qu'eux.
Il faut dire, mais dire d'une certaine façon, non ? (quand on y arrive : quand j'écris, ça va, je peux me relire, mais en direct...EUH).

Et après tout j'ai aussi des cadavres dans mon placard, que je déplore, des gens auxquels j'ai dit ou fait des choses regrettables, l'erreur étant humaine j'essaie de pouvoir me pardonner.
Alors, même si je n'en pense pas moins, je ne voudrais pas me dire un jour que j'ai été injuste à nouveau, d'avoir marché sur un moustique qui, à tout prendre, essayait juste de survivre, tout comme moi.
Ben oui, même les grands pontes sont des moustiques qui s'ignorent.
Enfin bon j'écrase quand même les moustiques, je l'avoue.

[Sylviane91]

Heu ..Non, moi je n'ai pas ce type de cadavres dans mon placard. Excuse moi mais là, on parle de santé .. . Il ne s'agit pas d"offenses que chacun fait, c'est bien plus grave.

Quelqu'un a pensé à informer le Docteur Bouvier de notre action et de l'existence du crowfunding ?

[Conciliabule]

Bonsoir,

Je m'interroge de savoir pourquoi VST et ses forumeurs se font le relais de ce genre de propos nuisibles aux malades sur le forum. C'est leur accorder l'importance à laquelle ces soi-disants "spécialistes" ne peuvent prétendre. Ils n'ont droit qu'à notre indifférence, notre mépris. Pour ma part, je m'abstiens de les lire. En revanche, les propos du Docteur BOUVIER ou autres ont toute leur place. Mettre ces personnes à l'honneur sur VST, si je puis dire, je ne peux qu'encourager ce genre d'initiative qui pour le coup font du bien à notre moral.

Bonne fin de soirée.

C.

[Beate]

Conciliabule,

Tu devrais suffisamment nous connaître pour savoir que ce n’est pas pour « nous faire relais » de ce genre de propos que nous les avons repris ici ... mais à titre d’information.

Il est important de savoir que ce genre de propos existent (tenus par de grands pontes, dans un journal réputé et largement diffusé) ... pour essayer de trouver des ripostes, car bien évidemment ces textes ont beaucoup d’impact, notamment parmi ceux qui ne connaissent pas bien les pathologies thyroïdiennes, qui ne sont pas concernés eux-mêmes par les problèmes avec la nouvelle formule, n’ont aucun proche concerné ...

Si personne ne vient contredire ce genre de tribune, ces explications comme quoi tout ne serait que « dans la tête » risquent de faire leur chemin (car malheureusement, ces 5 médecins ne sont pas les seuls à penser ainsi, et ils ont un certain poids et beaucoup d’audience ...) Il est important de préparer des arguments pour pouvoir contredire ces affirmations (nous travaillons actuellement sur des textes, nous aussi), chacun de nous, à son niveau, pour pouvoir affirmer la réalité des problèmes rencontrés, dans les discussions avec notre entourage etc.

Et les textes qui prennent partie POUR les malades, nous les diffusons bien sûr aussi (et avec grand plaisir !), mais on ne peut pas faire comme si les autres n’existaient pas, au contraire, il faut connaître ces idées-là pour mieux pouvoir les combattre ...

Quand on pense que ce sont plusieurs de ces mêmes 5 « grands spécialistes » qui ont été auditionnés par JP Door dans le cadre de la « mission flash », on comprend mieux pourquoi les conclusions ont été aussi désastreuses pour les patients

Bon courage à tous (il faut vraiment s’accrocher pour ne pas se laisser décourager !)

Ne lâchons RIEN !

Beate

[Sylviane91]

Bien d'accord avec Béate : quand je vois que le Monde se fait l'écho de tels propos mais n'à pas repris l'action de VST en cours, pas besoin dd'être grand clerc pour comprendre. Je rentre aujourd'hui d'Allemagne où je ramène 6 mois de produits certes, j'ai joint l'utile à l'agréable (voir des amis en même temps) mais je n'ai pas les moyens de faire ça tous les 6 mois....Et pas envie non plus de commander à l'étranger pour le reste de ma vie.
Alors oui, il faut être conscient de ce qui se passe.

[Conciliabule]

Bonjour Beate,

J'émets une opinion, je ne cherche nullement à polémiquer. S'il faut combattre et surtout condamner ce genre de propos, alors se contenter de le faire à la suite des articles en question, "droit de réponse". Car alors oui, cela aura plus d'impact. Les personnes qui viendront à les lire ne sont pas, hélas, celles qui surferont sur VST pour y voir de quoi il est réellement question en matière de pb thyroïdiens, les actions menées par VST etc.

Lorsque les malades lisent ce genre d'articles sur le forum, rien de bon ne peut en sortir si ce n'est l'incompréhension , à laquelle viennent s'ajouter la colère, le désepoir....

Mieux vaut nous attarder, nous mobiliser, voire débattre sur des actions concrètes et porteuses d'espoir comme celles de faire connaître autour de soi les actions menées par VST au travers notamment de la mise en ligne du "VST Crowdfunding Référé-Expertise Levothyrox". A conditions de ne pas polémiquer non plus à tort... Je n'ai d'ailleurs toujours pas commris le dérapage. Bref...

Le reste et je persiste et signe, n'a pas sa place sur le forum. La "pollution" de ce genre de propos, je dis OUT dans l'intérêt des malades et la paix d'esprit. C'est mon opinion qu'on la partage ou pas.

Agréable journée.

C.

[Biba]

Je rentre de vacances et je découvre avec tristesse l'insultant article paru dans Le monde du 29 décembre. Ils se sont mis à cinq pour pondre un "copié-collé" ?. Texte que nous avons déjà lu cent fois, probablement rédigé par des énarques à la demande de qui on sait ! Un médecin digne de ce nom qui se respecte ne peut pas mépriser les malades et leurs souffrances.
Dans la même veine, la première fois que mon médecin traitant, après réception de mes examens sanguins m'a envoyé voir une "bonne" endocrino, cette dame m'a reçu 3 minutes : bon, maladie d'Hashimoto, vous prenez un comprimé tous les jours à vie. Au revoir Madame en m'ouvrant la porte alors que je n'avais même pas terminé de rédiger mon chèque !
Toujours cette impression que ces médecins ne maîtrisent pas du tout le sujet trop complexe et préfèrent par leur mépris se protéger de leur ignorance.
Pourtant, de nombreux médecins, pharmaciens et autres personnels de santé sont touchés eux aussi et ont des problèmes avec le NL. Peu réagissent. Ils vont pourtant à l'étranger acheter l'ancien Lévo. Pourquoi ce manque de réaction ?

[Fanny CH]

Bonjour Conciliabule,

Je ne peux que dire ceci:

Connaître son adversaire pour mieux pouvoir le combattre

C'est valable en politique et autres.

Bonne année 2018,

Fanny CH

[bobette]

Conciliabule, c'est vrai, moi aussi je viens ici pour trouver l'apaisement et la compréhension, car on ne la rencontre pas "à l'extérieur" nous autres thyroïdiens.
C'est mon motif essentiel de venir ici depuis des années, car on se sent parfois bien seuls, nous autres thyroïdiens, dans la vraie vie de l'extérieur.

Mais nous sommes en guerre.
C'est la réalité.
Et à la guerre, il faut connaître ses adversaires et leurs stratégies.

C'est aussi en échangeant sur le forum, chacun y mettant ses bouts de réflexion, ses recherches, en utilisant et exploitant chacun ses domaines de compétence, que de ce grand brainstorming il en est ressorti des idées et des faits qui sont maintenant exploités pour nous défendre.
Il y a eu un sacré bon travail de fond qui a été fait tant par les membres de la petite équipe, que beaucoup de forumeurs, chacun apportant sa petite brique à l'édifice, tant dans le domaine scientifique, que juridique, que d'exploitation des données sur le net, etc etc
Ce serait dommage de s'en passer.

Les sujets sur la crise ont été regroupés dans une rubrique spécifique, et c'est très bien ainsi, on sait tout de suite qu'on risque d'y lire des trucs qu'on n'a pas ce jour là envie de lire, car le négatif, c'est ce qu'on voit majoritairement dans la presse, il n'y a que peu d'exceptions.

J'ai des jours où je n'ai envie de voir que des fleurs, de sentir des caresses et des bisous, moi aussi, et le moindre truc contraire me fait un pincement insupportable au coeur (si tu savais à quel point ! si tu savais comme je soupire ! j'aimerais tant que le forum soit comme avant, juste un lieu de dispensation de baume), alors ces jours là je ne lis pas la rubrique, je préfère m'éviter ce coups d'hormones négatives qui me pousseraient presque à tout lâcher.

Ceux qui ont un coup de mou, et ça m'arrive donc aussi, peuvent éviter la rubrique le jour là, et plutôt faire un tour sur le post, que j'aime beaucoup, sur la musique, où on découvre des choses qu'on ne connaissait pas et qui peut-être maintenant seront nos favoris, et celui des expressions ou autres (tiens ça fait longtemps que je ne suis pas allée voir s'il y a du nouveau vocabulaire).

Mais voilà, nous sommes en guerre et les coups de canon, pour mieux s'en protéger, on ne peut pas toujours simplement faire comme s'ils n'existaient pas.