Opération varices (22/11) puis Embolie pulmonaire (15/12)

[josyk]

Bonjour

Je vous remercie pour vos messages de réconfort.
Je me remets tout doucement de cette épreuve, avec le plus de repos possible.
Je suis bien entourée par mon époux et ma famille qui prennent en charge toute l'"intendance" (courses, repas, ménage,...).
C'est le premier Noël de mon petit-fils (il a eu 5 mois le 11 décembre), alors je suis heureuse d'avoir pu rentrer de l'hôpital pour cette occasion.
Je compatis sincèrement avec les personnes qui devront passer Noël à l'hôpital.

Je vais avoir un suivi régulier, cardiologue, angiologue,...
Mon médecin traitant m'a dit qu'elle reprendrait tout le suivi car à l'hôpital on ne tombe pas toujours sur des médecins expérimentés, on n'a affaire à des jeunes internes, c'était mon cas.

Arrivée aux urgences de bon matin, je n'avais pas eu le temps de prendre mes hormones thyroïdiennes.
On m'a demandé ce que je prenais, j'ai dit Euthyrox 25 µg (en précisant que c'était l'équivalent du Levothyrox 25) et 1 Euthyral.
On m'a apporté du Levo 25 mais ils n'avaient pas d'Euthyral.
Du coup, ils ont appelé mon mari pour lui demander d'apporter mon traitement. Ils ont prélevé 4 ou 5 comprimés sur chaque plaquette.
L'après-midi, alors que j'avais été transférée dans l'unité de soins intensifs de cardiologie, j'ai réclamé mon demi Euthyal (je fractionne l'Euthyral en deux prises), ils ont appelé les urgences pour leur demander les comprimés; réponse : non, on n'a rien !
Mon mari, qui était présent, a du retourner à la maison pour me ramener à nouveau mon traitement !

Lorsque j'ai changé de service, ce fut la galère dès le premier matin. L'infirmière pose un comprimé de Levo 25 sur ma table alors que je dormais encore.
A mon réveil, j'ai sonné. L'infirmière arrive, je lui dit que je n'ai pas besoin de ce comprimé puisque mon traitement est dans le tiroir de la table de nuit et que je le gère moi-même.
Elle me répond que le médecin a enregistré uniquement Levothyrox 25 µg pour mon traitement !
Du coup, je me suis un peu "énervée". Il faut dire que c'était le début du 5ème jour d'hospitalisation et que j'en avais marre de devoir rester dans le lit, interdiction formelle de me lever, petite toilette "de chat" avec une cuvette d'eau tiède, bassin pour les besoins, nourriture pas bonne (heureusement je n'avais pas d'appétit)...etc...

Quand je suis sortie de l'hôpital ce vendredi, le jeune médecin interne m'a apporté les papiers de sortie.
Il m'a dit qu'il avait été surpris par ma TSH supprimée et qu'il avait alors contacté un endocrinologue de l'hôpital. Ce dernier lui a demandé quel était mon traitement et quand il a su que je prenais de l'Euthyral, il a dit à l'interne que c'était la prise de l'Euthyral qui supprimait la TSH.
C'était la première fois que j'entendais un médecin dire cela !!! Enfin !!
Du coup, je lui ai dit que ce serait bien que cet endocrino le dise à mon médecin traitant car elle ne le sait pas et elle continue à ne faire doser que ma TSH. Heureusement que c'est mon médecin allemand qui gère mon traitement avec T4 et T3.

Joyeux Noël à tout le monde.

[mis78]

Bonsoir Josyk,

Je viens de lire ce qui t'est arrivé. Quelle frayeur ! Comment te sens-tu ? Je te souhaite un bon rétablissement et également une bonne année et surtout une bonne santé. Prend bien soin de toi, je t'envoie plein d'énergie positive.

[josyk]

Bonjour mis78

Je vais mieux, merci.
J'ai aussi du baisser mon dosage d'hormones thyroïdiennes car suite à mon arrêt du THS ménopause (arrêt fin mai 2017 suite à ma thrombose veineuse profonde), mes T4 et T3 sont montés progressivement pour dépasser le max de la norme.

Et le médecin allemand a beaucoup baissé mon dosage vu mon souci cardiaque à cause de l'embolie pulmonaire.
Elle m'a prescrit un contrôle "rapproché" pour voir comment je réagis à cette baisse. J'irai faire la prise de sang demain, ça fera 17 jours à la nouvelle dose.

[bobette]

Mon doc thyro de Strauss refuse aussi de trop pousser les hormones à cause du risque cardio (j'ai une tension un peu labile, des périodes à tachycardie etc).
C'est un facteur à prendre en compte quand on conseille les gens qui sont un peu bas dans les normes...

Et bon courage à toi ! ils sont plutôt bien en cardio au NHC.

[mis78]

J'espère que tu vas bien réagir à la baisse. Prend bien soin de toi.

[josyk]

Bonjour

J'ai reçu une attestation de paiement du NHC de Strasbourg (Nouvel Hôpital Civil) concernant mon hospitalisation d'une semaine pour l'embolie pulmonaire.
J'ai coûté 10 618 € à la sécu !!
J'ai involontairement contribué au trou de la sécu !

J'ai vu le cardiologue aujourd'hui.
ECG normal.
J'y retourne le 12 février pour un holter que je devrai garder durant 24h.
Il m'a dit d'arrêter le bêtabloquant.
Pour le Xarelto il m'a dit que ce ne sera pas nécessaire de le prendre après les 6 mois (pour le moment l'indication est pour 6 mois).
Je suis sceptique car sur le compte-rendu de l'hôpital ils n'excluaient pas la possibilité que cet anticoagulant me soit prescrit à vie.
Et l'angiologue m'avait dit qu'avec mes antécédents (thrombose veineuse profonde et embolie pulmonaire) ce traitement me serait prescrit à vie.
Je verrai bien ce que le médecin de l'hôpital dira à ce sujet puisqu'à la fin des 6 mois (fin juin) j'aurai une consultation à l'hôpital.

[Heliotrope]

josyk, faudrait peut-être montrer la facture au (x) médecin(s) qui n'a (ont) pas su t'éviter l'hospitalisation en urgence...
Si tu avais été, toi, en mesure de l'éviter, je pense que tu l'aurais fait, je me trompe ?

[josyk]

Ah oui c'est sûr que je m'en serai bien passée !!

[josyk]

Bonjour

Comme demandé par l'hôpital je suis allée consulter mon cardiologue pour la pose d'un Holter ECG de 24 h.
C'était la semaine dernière.

Hier j'ai reçu le compte-rendu du cardiologue.
Il est question de très longs passages en FA (fibrillation auriculaire) non accélérés notamment la nuit, restant aux alentours de 70 cycles/min.
Il note aussi une centaine d'ESV (extrasystole ventriculaire) isolées monomorphes.
La fréquence cardiaque moyenne est de 77 cycles/min.

En conclusion, il dit que je n'ai pas besoin de réintroduire le bétabloquant, mais par contre je devrais prendre le Xarelto à vie.

J'ai regardé : le Xarelo n'est pas un anticoagulant mais un antithrombotique (fluidifie le sang) pour soigner ou prévenir les TVP et EP (thrombose veineuse profonde et embolie pulmonaire).

Donc me voilà avec un médicament supplémentaire à vie.

[Ktrin']

Bonsoir Josyk,

Désolée pour toi de ces résultats pas terrible du Holter ....

Juste pour te dire que le Xarelto fait partir de ces nouveaux médicaments qui fluidifient le sang, qui sont sujets à polémiques car si ils n'ont pas besoin de surveillance sanguine, ils n'ont PAS d'antidote (et ont causé des décès chez des personnes âgées) ....

J'en ai eu un après ma fibrillation cardiaque (oubli du nom tant je l'ai peu pris), et j'ai préféré demander à mon cardiologue de changer contre un classique et je suis sous Coumadine (à vie aussi...).
Bien équilibrée, je fais des Inr tous les mois ou moins si le résultat est limite.

A savoir donc, et parles-en à ton cardiologue.
Bonne chance !

[marie-ange]

Prends bien soin de toi aussi, Josyk !

[josyk]

Ktrin'

Merci pour ces infos.
Mon père est sous anticoagulant (Previscan, je crois) et doit faire comme toi la surveillance de l'INR chaque mois.
Il m'a dit que c'est très contraignant de faire ce contrôle chaque mois, il a des bleus sur ses bras en permanence à cause des prises de sang.
Je crois que les problèmes de fluidifiant venaient d'un autre médicament AOD qui a été retiré du marché, enfin il me semble.
J'espère bien que si le Xarelto était impliqué dans des décès, il aurait été lui aussi retiré, non ??
Mais je poserai la question à mon angiologue puisque j'ai pris rdv avec elle en avril. Elle m'avait demandé de revenir la voir en avril suite à mon opération des varices.
L'angiologue surveillait quand même les plaquettes, les D-Dimères et la créatinine lorsqu'elle m'avait mise sous Xarelto entre mai et septembre suite à ma thrombose veineuse profonde.

en 2006 les premiers Gatrans (ximélagatran et mégalatran) ont été retirés du marché car ils présentaient une hépatotoxicité sévère.
C'est ici : https://www.doctinet.info/medecine/.....-medicaments-de-plus.html
Puis le Praxada a été retiré du marché fin 2016 : http://www.cardio-online.fr/Actuali.....agulants-oraux-par-la-HAS

Mon médecin m'a prescrit le dosage du facteur VIII. Il est redevenu normal à 112 (norme : 50-150) alors qu'en octobre il était à 203.
En octobre, je n'étais plus sous Xarelto depuis plus d'un mois.
Alors je ne sais pas si le fait d'être sous Xarelto a pu modifier le résultat du dosage et le remettre dans la norme. Encore une question à poser à mon angiologue lorsque j'irai la voir.

[josyk]

Bonjour Marie-Ange

Merci pour ton message.
Toi aussi prends bien soin de toi.

[Ktrin']

Bonsoir Josyk,

Je n'arrive pas à ouvrir ton lien "cardio-online".
Oui c'est bien le PRADAXA que j'avais pris. Mais il est toujours d'actualité et non retiré du marché.
Je ne peux pas "coller" de lien depuis mon smartphone et mon ordi rame tant et plus que je m'en sers moins.

J'ai fait une recherche et vu qu'il est noté sur les sites de :
- la HAS en date du 9/2/18
- Doctissimo mise à jour en date du 10/1/18

Ces sites montrent qu'il doit être prescrit avec une grande surveillance des pathologies de nombreux organes, des interactions médicamenteuses et des personnes âgées.
Pour ce dernier tu en es loin !

Le Xarelto je ne le connais que de nom.

J'étais aussi sous Préviscan après ma FA de 02/14 mais le dosage était difficile à être équilibrée, donc mon médecin m'a passée à la Coumadine et envoyée à la Clinique des Anticoagulants du service d'angiologie de l'hôpital, qui me suit.

C'est à dire que quand je fais mon Inr, j'appelle le labo pour avoir le résultat puis entre 17 et 18h la clinique (ils n'ont pas toujours reçu le fax), où un médecin nous donne la conduite à tenir : soit changement de dosage, soit date du prochain contrôle.

J'ai pris l'habitude des Inr qui me rassurent, j'ai dans mon sac l'ordonnance de 6 mois pour faire un Inr où que j'aille si besoin, la plupart des préleveuses ne me font pas de bleus au bras, et sincèrement je préfère ça à un médicament nouveau qui n'a pas d'antidote !
Et je participe 1 fois/an à la journée thérapeutique où on t'apprend plein de choses qui te permettent de vivre normalement (repérer les incidents, alimentation permise et défendue, interactions médicamenteuses et ceux permis/défendus, voyages lointains etc .. )


Voilà, j'espère que mon expérience t'apportera qque chose !
Bonne soirée,
Ktrin'

[josyk]

Bnjour Ktrin'

En fait, tu as raison, j'ai mal lu sur le lien que je t'ai mis : le Praxada n'a pas été retiré mais le SMR a été rétrogradé (service médical rendu) récemment.

Il faut que je vois avec l'angiologue ou lorsque je retournerai voir le cardiologue de l'hôpital fin juin (au bout des 6 mois après mon EP) pour le suivi concernant le Xarelto.
En effet, lors de mon hospitalisation pour l'EP, on m'a fait des examens (analyses et échographie abdominale) qui ont montré que mon foie est hypoéchogène et les transaminases sont au-dessus des normes.
Il est d'ailleurs marqué sur le compte-rendu de l'hôpital "à surveiller".
Mon médecin traitant n'a pas l'air de s'en occuper, il faudrait peut-être que je vois un spécialiste du foie (hépatologue ?) pour savoir ce que j'ai exactement.
En espérant que la prise de Xarelto (ou de tout autre fluidifiant ou anticoagulant) ne va pas aggraver le problème.

Merci à toi de faire partager ton expérience.