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clodie
Inscrit le: 10.11.04 Messages: 93ABLATION THYROIDE PO... |
Message: (p480829)
Posté le: 15. Jan 2018, 19:11
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Toujours à flux tendu pour la l thyroxine Hennings ...,Peut on espérer une amélioration?
Mon pharmacien vient de recevoir une boîte de 50 Je suis au l thyroxine 100
Donc 45 jours d’assurer ...
Qui sait pourquoi persiste cette difficulté pour un médicament dont la délivrance devait ëtre pérenne et la demande d’Amm en cours sans doute depuis bien des semaines merci pour votre reponse |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50456Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p480870)
Posté le: 15. Jan 2018, 22:03
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Mandarina13, florent, Anita14, Mimau
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Bonjour,
il y a de gros soucis dans la repartition des boites ... pourtant, il y en a un grand nombre, mais l'acheminement entre grossistes et pharmaciens laisse vraiment à désirer, et l'information manque cruellement, personne ne semble très bien savoir où exactement elles se trouvent, ces boites ! A l'ère de l'informatique, cela semble totalement surréaliste ...
Pour rassurer tous ceux qui s'inquiètent à propos du L-Thyroxin Henning (il y a des rumeurs qui circulent, on entend parfois qu'il sera arrêté etc) : lors d'une conférence la semaine dernière, j'ai eu l'occasion de discuter avec la responsable "L-Thyroxin" de Sanofi, et j'ai aussi pu écouter un exposé qu'elle a fait devant 60 spécialistes de toute la France. Elle a été très rassurante : oui, Sanofi fait tout pour améliorer la situation, oui, le L-Thyroxin sera bel et bien "pérenne" ! Ils sont en train de faire le packaging et la notice en français ; ils ont obtenu la "reconnaissance mutuelle" (en tant que spécialité déjà autorisée dans d'autres pays européens), et l'AMM officielle française est attendue sous peu. Donc, pas de crainte à avoir, même si la situation est actuellement encore tendue !
Bien sûr, lors du prochain "comité de suivi" de début février, au ministère, nous insisterons lourdement sur ces problèmes d'approvisionnement, et sur la nécessité de trouver des solutions pour que tous les patients puissent se procurer leur médicament sans avoir à s'angoisser et à faire la tournée des pharmacies !
Beate |
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clodie
Inscrit le: 10.11.04 Messages: 93ABLATION THYROIDE PO... |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p480880)
Posté le: 15. Jan 2018, 23:17
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Ouf ! Merci pour cette information Beate qui en ce qui me concerne, me rassure effectivement (et merci à Clodie d'avoir clairement posé la question).
C'est vrai aussi que certains patients (combien ?) dont moi, sont allés chercher le produit en Allemagne (de guerre lasse, par crainte d'avoir encore de nouvelles difficultés à se le procurer dans l'avenir, bref pour "assurer leurs arrières") et donc ne vont pas apparaître comme demandeurs dans les pharmacies françaises en termes de statistiques dans les 6 mois qui viennent, alors qu'ils prennent dans les faits , le L-Thyroxin Henning.
Merci, c'était une information précieuse pour moi. |
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CB64 Inscrit le: 03.11.13 Messages: 21 |
Message: (p481891)
Posté le: 22. Jan 2018, 23:52
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Et nous sommes le 22 janvier et c’est toujours la galère pour avoir le L-Thyroxin Henning qui reste introuvable dans les pharmacies j’en ai fait 12 sans succès ! |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p481899)
Posté le: 23. Jan 2018, 07:40
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Bonjour CB64,
Je sais que c'est beaucoup de travail car cela t'oblige à revoir ces 12 pharmacies, mais est-ce que tu ne pourrais pas leur demander des attestations ? Et faire parvenir ces attestations à Béate ?
Quitte à préparer un texte à l'avance du style Moi, pharmacie....(un blanc pour le nom et l'adresse) déclare être en rupture de stock de L. Thyroxine Henning, ce jour du (un blanc pour la date). Avec signature et cachet de la pharmacie.
Tu peux aussi éventuellement affiner le texte en rajoutant la mention "depuis combien de temps la pharmacie est en rupture de stock" et éventuellement le nom du pharmacien.
Ca serait méga utile, pour toi et pour les autres...méga utile, parce que si le pharmacien est droit dans ses bottes et est réellement en rupture de stock, il n'hésitera pas à faire l'attestation, et si c'est juste qu'il n'a pas eu envie de téléphoner au grossiste, il le fera illico devant toi (voyant que tu prends les choses au sérieux).
Quant à nous, ça nous fait des billes pour nos dossiers. |
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CB64 Inscrit le: 03.11.13 Messages: 21 |
Message: (p481918)
Posté le: 23. Jan 2018, 13:05
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Bonjour, ça aurait été avec grand plaisir de vous aider mais je suis handicapée et c’est compliqué pour moi de refaire le tour des pharmacies.... désolée
En revanche pour info, j’ai tenté une démarche auprès de parlementaire au sujet du problème d’approvisionnement du L-THYROXIN HENNING de Sanofi.
A suivre..... |
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Anita14 Inscrit le: 06.06.17 Messages: 48 |
Message: (p481919)
Posté le: 23. Jan 2018, 13:29
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J'espère effectivement que ça va s'arranger. Moi le pharmacien m'a dit clairement que les grossistes fournissaient leurs copains avant les autres, qu'il y avait de la fraude. C'est inadmissible que l'on joue avec la santé des malades |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50456Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p481921)
Posté le: 23. Jan 2018, 13:52
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Pour tous ceux qui ont tenté des démarches, et qui ont quelque chose d'écrit (que ce soit un courrier à des personnages politiques, une attestation du pharmacien ...) :
Pour préparer la prochaine réunion du comité de suivi au ministère (le 6 février), ce serait extrêmement utile d'avoir des traces de toutes ces démarches !
Pouvez-vous soit mettre un lien ici (si le document est en ligne), soit nous envoyer une copie scannée par mail (de votre courrier, de l'éventuelle réponse, de l'attestation du pharmacien etc) ?
Cela nous permettra de constituer tout un dossier, pour montrer aux autorités, lors de cette réunion, que la situation est loin d'être aussi idyllique que l'affirment les communiqués officiels, et que les patients continuent à galérer pour se procurer leur traitement.
Merci !
Beate (adresse mail sous "contact", en haut à gauche) |
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Flore Inscrit le: 19.06.06 Messages: 113Lobectomie gauche av... région parisienne 60+ |
Message: (p481924)
Posté le: 23. Jan 2018, 14:45
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Bjr,
Qu'en est il du traitement L Thyroxin Henning commercialisé depuis Novembre 2017 ? avez-vous suffisamment de recul pour savoir si les personnes qui le prennent depuis 3 mois environ, le supporte ? Y a t-il des effets indésirables ? Merci pour votre réponse |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p481925)
Posté le: 23. Jan 2018, 14:47
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Le traitement en question est pris depuis plus de 30 ans, par 3 millions d'allemands...c'est ce qui s'appelle un sacré recul..... Et ce sont les importations de ce produit. |
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Flore Inscrit le: 19.06.06 Messages: 113Lobectomie gauche av... région parisienne 60+ |
Message: (p481927)
Posté le: 23. Jan 2018, 14:59
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Donc pas de problème de tolérance, c'est déjà beaucoup.
A savoir qd le labo Sanofi en France pourra le commercialiser...
j'ai réussie a avoir une bte de 50 et une de 25. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50456Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p481928)
Posté le: 23. Jan 2018, 15:05
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Mimau, Valériane
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Concernant les questions (fréquentes !) sur la pérennité des différentes alternatives, quand elles auront leur AMM etc :
Nous aurons sans doute les réponses lors du prochain comité de suivi, le 6 février !
Par ailleurs, j'ai tout récemment (13 janvier) assisté à un exposé de la responsable "L-Thyroxin" de Sanofi devant toute une salle de spécialistes (réunion annuelle du réseau Tuthyref à Lille), où elle a bien expliqué que c'était en cours, que l'AMM officielle était "imminente", que le packaging et les notices pour la France étaient en cours de préparation et que le L-Thyroxin Henning sera bien une offre "pérenne" en France - donc, informations très rassurantes, même si pour l'instant les choses trainent encore un peu !
Beate |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p481929)
Posté le: 23. Jan 2018, 15:08
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Et mon médecin vient de me dire, il y a moins de deux heures que "Ca y est, il a eu la confirmation, La L. Thyroxinne Henning arrive". |
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odgigi Inscrit le: 18.08.17 Messages: 92Thyroidite de Hashimot Rennes 70+ |
Message: (p482026)
Posté le: 24. Jan 2018, 11:15
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Sylviane 91 . Voilà une bonne nouvelle : Personnellement, la molécule de Sanofi me convient beaucoup mieux et même si je dois baisser mon dosage car légèrement en dessous des normes je n'ai plus les effets secondaires éprouvés avec le lévothyrox et même l'Euthyrox.
Je craignais que se soit la galère pour en trouver de nouveau en pharmacie car il y a 8 jours mon pharmacien n'en n'avait pas. |
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