Que pensez-vous de cette explication possible ?

[Sylviane91]

Bonjour,


J'ai trouvé ce matin, un article d'un médecin prenant le lévothyrox nouvelle formule.

C'est un article vraiment intéressant, ne serait-ce que parce que lui au moins, il cherche, et propose une piste ! Ca me rassure de cotoyer parfois des médecins vraiment rationnels et pas dans le Dogme (pas toujours le cas !).

Je pense que ce serait bien que les gens qui prennent la NF (et qui ont des problèmes) ou bien les gens qui prennent une alternative suite à des problèmes avec la NF, mais qui ont encore malgré tout des problèmes, testent ce qu'il propose, au moins pour valider ou invalider sa suggestion.

Qu'en pensez-vous ? Nous pourrions même le contacter pour cela.
Moi je suis prête à le faire (même si je prends le Henning, mais histoire de voir si ces démangeaisons vont cesser) : autant qu'on soit plusieurs à se proposer. D'ailleurs il est demandeur de testeurs.

On ne court pas grand risque car il ne s'agit pas de changer le dosage, juste de le prendre différemment.

https://cris-et-chuchotements-medic.....la-maniere-de-le-prendre/


Si cela marchait, cela ne changerait rien au fait qu'il était irresponsable de se contenter de faire des tests sur un petit nombre de gens sains, et sur une si courte période en plus pour ce type de médicaments, ni de nous coincer via le monopole, ce qui est un autre volet sur lequel on ne lâchera pas....mais au moins on avancerait d'un point de vue thérapeutique. De plus la réalité peut être multifactorielle : il peut y avoir aussi qqc dans la NF qui ne convient pas. Mais step by step.

J'ai toujours été interpellé sur la chronobiologie en général, et dans la TSH en particulier (ça me parle : c'est même THE problème du substitut en général...). Qui plus est, en ce qui me concerne, mes démangeaisons sont cycliques et toujours dans les mêmes plages horaires (Coïncidence ? C'est ce que je veux vérifier).

Voici l'article : https://cris-et-chuchotements-medic.....la-maniere-de-le-prendre/

Si la démarche vous agrée, on pourrait aussi la proposer sur le forum substitution.

Et dans ce cas, nous reviendrions vers lui en lui disant, nous allons être X personne à tester à partir de telle date (commencer tous le même jour si possible).

[wynnie]

Bonjour
ce blog est celui d'une membre de VST, Marion

une chose me gène, elle ne parle que de TSH, hors ce n'est pas la tsh qui fait les symptomes mais les niveaux de t3 t4...

après il est possible que pour certaines personnes très sensibles un apport de t4 réparti sur la journée soit plus supportable qu'un apport unique par jour

[Sylviane91]

Ce qui m'intéresse aussi Wynnie, c'est la différence qu'elle fait avec l'ancienne formule...je trouve cela assez rationnel ce qu'elle dit. Enfin, en tout cas pour moi, cela vaut le coup d'être essayé.

Une thyroïde normale (en bonne santé) ne diffuse pas ainsi, elle a raison, je trouve...et là on s'en approcherait un tout petit peu plus.

[violette1]

Juste pour info
Sous ancienne formule, pour moi il a été impossible de me sentir ' bien '
La solution proposée par mon endocrinologue à été 100 levothyrox le matin et 5 gouttes l thyroxine Serb le soir au couché ( soit équivalent de 25 )
Grâce à cette solution nette amélioration de mon état ( plus de symptômes hypo et hyper mélangés )
Et pourtant mes prises de sang étaient correct
Je n ai aucune explications juste que cela marche pour moi

Nouvelle formule je ne sais pas vu que je suis sous euthyrox


Pour la petite histoire j ai eu droit à des remarques d autres médecins ( pas endocrinologues ) style mais c'est n importe quoi et un autre ça n a aucun sens voulaient me faire changer .
Hors de question même si ce n est pas classique chez moi cela fonctionne .

[Beate]

Bonjour,

Violette, merci pour ton exemple, qui est intéressant ! Et très inhabituel en effet (car vu la longue demi-vie de la T4, "en théorie" il ne devrait pas être nécessaire de la repartir sur la journée ...) - mais du moment que ça marche, tout au moins chez toi, tant mieux ! Et les gouttes sont sans doute un tout petit peu mieux absorbées que le comprimé.

Tu n'as jamais essayé de prendre TOUTE ta dose (125) le soir ? Il y a des gens chez qui ça fonctionne mieux, l'absorption semble se faire un peu mieux (au coucher, au moins 2h après le repas du soir), il y a même des études là-dessus. Donc, pour certains, ça peut être une solution.

Comme quoi, chaque patient est différent ...

Beate

[Sylviane91]

Merci pour ton feedback Violette !

Tu vois, c'est là qu'il y a un problème en médecine avec certains praticiens : que tu aies raison, ou tort (scientifiquement je veux dire) qu'est-ce que ça peut faire à un médecin que tu le prennes comme ça, du moment que tu vas mieux ??
Moi je serai médecin, si un type me disait "je me sens mieux quand je prends mon lévo en faisant le poirier", je lui dirai "oui, oui, faites comme ça !" (du moment qu'il va mieux !), et en loucedé, j'irai voir quand même si cela peut avoir qqc à voir avec la circulation du sang par exemple, des fois que ce ne soit pas uniquement dans sa tête... Et s'il s'avérait que ce n'était que dans sa tête, je ne lui dirai rien, trop contente qu'il aille mieux !

Pour moi qui prend bcp de lévo (plus de thyroïde) en tout cas, ce n'est pas du tout n'importe quoi, je sens que c'est une façon de se rapprocher un peu plus du vrai fonctionnement de la thyroïde.

D'ailleurs, je suis hyper ambitieuse , je ne m'accroche pas plus à l'AF que la NF, je veux autre chose de plus performant et plus proche du fonctionnement de la thyroïde réelle .

[Sylviane91]

Ca me parle ! Je la cite :

[karin1]

Très très intéressant, hum je vais peut-être tester la prise en deux fois aussi...après tout la prise du soir sous AF a changé ma vie.
Mais effectivemment la stabilité du produit étant différente, de la NF j'ai testé l'absorption était différente.
Pour la L thyroxine henning je ne sais pas si vous connaissez la stabilité du produit?
Mais je peux vous dire qu'effectivement je suis beaucoup plus sensible à la molécule ou aux différents excipients de la l-thyroxine.
Sous AF j'étais à 150, avec la NF ça a été la cata et en hyper plus les effets secondaires dévastateurs...sous l-thyroxine je suis en alteranance 125/150 et c'est peut-être encore un peu trop, mais c'est trop tôt pour le dire!

En tous cas merci pour cet article qui ouvre d'autres perspectives et une autre prise en charge!
J'aime VST et les gens qui la composent!

[violette1]

Beate a écrit:

Bonjour, Violette, merci pour ton exemple, qui est intéressant ! Et très inhabituel en effet (car vu la longue demi-vie de la T4, "en théorie" il ne devrait pas être nécessaire de la repartir sur la journée ...) - mais du moment que ça marche, tout au moins chez toi, tant mieux ! Et les gouttes sont sans doute un tout petit peu mieux absorbées que le comprimé. Tu n'as jamais essayé de prendre TOUTE ta dose (125) le soir ? Il y a des gens chez qui ça fonctionne mieux, l'absorption semble se faire un peu mieux (au coucher, au moins 2h après le repas du soir), il y a même des études là-dessus. Donc, pour certains, ça peut être une solution. Comme quoi, chaque patient est différent ... Beate

Bonjour Béate

Mon soucis est la conversion la t4 est disponible mais pas assez transformée en t3
Je n ai pas essayé toute la prise le soir
Mais aussi étrange que cela puisse apparaître TOUTE la prise le matin je suis une pile 2 h après bien vers 4h de l après midi puis une loque
Cette solution de partage je n ai pas de montagne Russe chaque jour
Et un réel dosage est possible
Visiblement je suis TRÈS sensible une goutte de plus ou de moins change mon ressenti et ....d une plaquette à l autre j ai eu des variations ( ancienne formule )
Mon dosage était de 125 pour 100kg pour une ablation totale de la thyroide donc un TRÈS petit dosage

La piste de ce médecin est à creuser si cela peut aider ...

En tout cas pour moi cela m a changé la vie et pourtant au départ prendre des gouttes qui se gardent au frigo qu' il ne faut pas oublier ....j ai démarré à reculon sans y croire du tout .
Mon médecin généraliste lorsque je lui en ai parlé n y a pas cru du tout non plus .

Et cela a fonctionné ....même si c est illogique mon corps en a décidé autrement ...

[Sylviane91]

Quelques explications Grand Public sur la chronobiologie :

http://www.creer-son-bien-etre.org/.....-ou-les-rythmes-du-vivant


Et un cours en Pdf : Chronobiologie et hormones ---> http://giraudet.univ-tln.fr/enseign.....ronobiologie_Hormones.pdf


Et une explication élaborée :

[Strat84]

Bonjour,

C'est intéressant tout ça, en fait c'est un cas typique de test fondé entrepris en se basant ... sur des âneries (sans vouloir vexer personne ).

Pourquoi ? Parce que le postulat de départ (l'ancien levothyrox est instable) est particulièrement douteux, et l'interprétation qui en est faite (la nouvelle formule génère un taux sanguin quasi-constant) est non-vérifiée, et archi-fausse.
Quand on base un raisonnement sur des sables mouvants, on ne peut que s'enfoncer.

Le levothyrox ancienne et nouvelle formule relarguent les hormones dans le sang en pic. La durée et l'amplitude du pic change sûrement un peu entre les deux à cause des excipients différents, mais rien de radical. Ca reste dans les deux cas un médicament totalement absorbé en environ une heure ou moins.

Par contre, ce pic d'absorption n'est pas physiologique, il est potentiellement source de problèmes, et c'est un défaut commun à la quasi-totalité des médicaments connus contenant des hormones thyroïdiennes.
Le fait de fractionner les prises permet de réduire l'amplitude des pics, et donc de réduire les symptômes potentiellement liés au pic d'absorption.

[violette1]

Strat84 a écrit:

Par contre, ce pic d'absorption n'est pas physiologique, il est potentiellement source de problèmes, et c'est un défaut commun à la quasi-totalité des médicaments connus contenant des hormones thyroïdiennes. Le fait de fractionner les prises permet de réduire l'amplitude des pics, et donc de réduire les symptômes potentiellement liés au pic d'absorption.

Je trouve cela très cohérent dans mon cas
Cela expliquerait ces symptômes d hyper le matin et hypo le soir allant jusqu à une bradycardie

Tous mes soucis de dosages introuvables en une seule prise prennent un sens

[Sylviane91]

Strat84 a écrit:

Bonjour, Pourquoi ? Parce que le postulat de départ (l'ancien levothyrox est instable) est particulièrement douteux, et l'interprétation qui en est faite (la nouvelle formule génère un taux sanguin quasi-constant) est non-vérifiée, et archi-fausse.

Empiriquement, je ne vais pas dire le contraire, moi ma TSH est passée à 9,78 quand je suis passé à la NF. ..


Mais j'appuyais cet argument parce que, quand je suis allé faire des recherches sur les bases de données américaines, j'ai découvert plusieurs études expliquant que le manitol conservait mieux les médicaments (y compris pour le sec) que le lactose.


Je n'ai pas trouvé par contre d'étude spécifique lactose versus manitol pour la levothyroxine.

Bon, en attendant, je prends du L. Thyroxine Henning, donc sans lactose et sans manitol, et ce n'est pas parfait pour l'instant(démangeaisons et difficultés à m'endormir le soir) ... Mais ceci dit ce n'était pas parfait avec le lactose non plus pendant 9 ans (jamais eu de démangeaisons par contre).

C'est pourquoi j'étais intéressé d'observer tous les substituts dans leur ensemble et du coup, votre conclusion m'intéresse aussi .

[lilette]

Bonjour à tous,

Juste pour illustrer le sujet, voici l’expérience que j’ai faite récemment.
J’ai des pds régulières pour mon suivi de freination pour cancer (TSH qui doit rester autour de 0, avec des valeurs de T4L et T3L si possibles physiologiques).

Je suis très stable (depuis 10 ans) dans mes dosages de TSH, T4 et T3 à jeun, ils sont systématiquement dans les mêmes valeurs (et toujours dans le même labo) – je vous mets le détail dans le tableau joint. Je suis aussi très stable dans mon dosage de traitement : 112.5 de Levo AF (suis sous Euthrox actuellement), et ¼ de Cynomel (T3) le matin à jeun à distance du petit déjeuner + un autre ¼ au repas de midi. En résumé, tout pareil depuis 10 ans, traitement et résultats biologiques TSH T4L T3L.

Ma curiosité m'a poussée à faire un test fin janvier : faire ma pds habituelle de suivi à jeun, et refaire une pds non pas à jeun, mais 3h après la prise de mon traitement (et à jeun quand même niveau alimentaire). Pour voir (j’ai payé mes analyses la 2ème fois).
Bref, toutes choses égales donc par ailleurs sauf la prise du traitement, voici les résultats (tableau en PJ).

Ce que j'en retire :

• On a raison de dire sur le forum de toujours faire les analyses à jeun du traitement et en tous cas les mêmes conditions à chaque fois, sinon les résultats ne sont absolument pas comparables !

• On observe une nette augmentation des hormones T4L et T3L. Logique (dans mon esprit) pour la T3, qui a une demi-vie très courte de quelques heures. Plus contre-intuitif pour la T4, qui a avec sa demi-vie de 8 heures me semblait ne pas devoir varier beaucoup. Et pourtant, l’absorption digestive crée clairement un pic sanguin.

• Je n’ai aucune idée à ce jour des variations « normales » des hormones thyroïdiennes selon les heures de la journée et de la nuit chez les sujets sains – mais je vais creuser le sujet ! C’est intéressant en effet de voir si une supplémentation permet de se rapprocher (ou pas) des rythmes « normaux », physiologiques, des personnes ayant une fonction thyroïdienne normale. Le peu que j’ai lu pour l’instant fait état de variations physiologiques de beaucoup plus faible amplitude que ce que je constate dans cette expérience. Une discussion récente avec un professeur d’endocrinologie m’a appris que cette forte hausse de T4 chaque matin était « classique » sous traitement substitutif (en général de l’ordre de +20%). Mon exemple est donc banal. Mais cela semblerait signifier que les variations « normales » (quand on a une thyroïde fonctionnelle) ne sont pas du tout de cet ordre. Je ne sais toutefois pas dire si cela a une importance clinique pour certains patients sous traitement, pour tous ? Pourquoi ne dispose-t-on pas de traitements substitutifs à « effet retardé », qui permettrait d’amortir ce phénomène (si toutefois il est cliniquement pénible pour certains patients) ?

Pour ma part, je me sens bien avec le traitement que j’ai depuis 10 ans, donc je ne souhaite rien changer. Sauf que je vais devoir (!) puisque je n’ai pas supporté la NF et que l’Euthyrox que je prends actuellement est sur le chemin de la fin de production. C’est dans ce cadre-là que je me pose actuellement plein de questions (switch vers Tirosint ? avec ou sans une partie en extraits thyroïdiens naturels ? Prise le matin seulement ?). Bref, cette crise du Levo m’amène de gré ou de force à réfléchir pour la suite de mon traitement.

Bonne soirée,
lilette

[Sylviane91]

Super intéressant, merci Lilette !


Mes commentaires, au sein de ton texte, en bleu et en gras

lilette a écrit:

Bonjour à tous, Juste pour illustrer le sujet, voici l’expérience que j’ai faite récemment. J’ai des pds régulières pour mon suivi de freination pour cancer (TSH qui doit rester autour de 0, avec des valeurs de T4L et T3L si possibles physiologiques). Est-ce qu'après 10 ans (donc, en rémission) on doit rester vraiment proches de 0 (ils n'ont pas l'air tous d'accord là-dessus) ?...moi même situation que toi mais depuis 9 1/2 ans. Etre proche de 0, je le vis très difficilement en termes de ressentis (je me sens très fortepment en hyper à ce moment là), donc je me suis souvent "échappé" sciemment de cette situation (1, 2 ou même 3). Je suis très stable (depuis 10 ans) dans mes dosages de TSH, T4 et T3 à jeun, ils sont systématiquement dans les mêmes valeurs (et toujours dans le même labo) – je vous mets le détail dans le tableau joint. Je suis aussi très stable dans mon dosage de traitement : 112.5 de Levo AF (suis sous Euthrox actuellement), et ¼ de Cynomel (T3) le matin à jeun à distance du petit déjeuner + un autre ¼ au repas de midi. En résumé, tout pareil depuis 10 ans, traitement et résultats biologiques TSH T4L T3L. Jamais aucun médecin ne m'a proposé du cynomel : comme j'en méconnaissais l'existence et eux aussi, je ne risquais pas d'en prendre (cecci dit je ne sais si j'en ai besoin, je n'en sais rien). Ma curiosité m'a poussée à faire un test fin janvier : faire ma pds habituelle de suivi à jeun, et refaire une pds non pas à jeun, mais 3h après la prise de mon traitement (et à jeun quand même niveau alimentaire). Pour voir (j’ai payé mes analyses la 2ème fois). Bref, toutes choses égales donc par ailleurs sauf la prise du traitement, voici les résultats (tableau en PJ). Ce que j'en retire : • On a raison de dire sur le forum de toujours faire les analyses à jeun du traitement et en tous cas les mêmes conditions à chaque fois, sinon les résultats ne sont absolument pas comparables ! • On observe une nette augmentation des hormones T4L et T3L. Logique (dans mon esprit) pour la T3, qui a une demi-vie très courte de quelques heures. Plus contre-intuitif pour la T4, qui a avec sa demi-vie de 8 heures me semblait ne pas devoir varier beaucoup. Et pourtant, l’absorption digestive crée clairement un pic sanguin. • Je n’ai aucune idée à ce jour des variations « normales » des hormones thyroïdiennes selon les heures de la journée et de la nuit chez les sujets sains – mais je vais creuser le sujet ! C’est intéressant en effet de voir si une supplémentation permet de se rapprocher (ou pas) des rythmes « normaux », physiologiques, des personnes ayant une fonction thyroïdienne normale. Le peu que j’ai lu pour l’instant fait état de variations physiologiques de beaucoup plus faible amplitude que ce que je constate dans cette expérience. Une discussion récente avec un professeur d’endocrinologie m’a appris que cette forte hausse de T4 chaque matin était « classique » sous traitement substitutif (en général de l’ordre de +20%). Mon exemple est donc banal. Mais cela semblerait signifier que les variations « normales » (quand on a une thyroïde fonctionnelle) ne sont pas du tout de cet ordre. Je ne sais toutefois pas dire si cela a une importance clinique pour certains patients sous traitement, pour tous ? Pourquoi ne dispose-t-on pas de traitements substitutifs à « effet retardé », qui permettrait d’amortir ce phénomène (si toutefois il est cliniquement pénible pour certains patients) ? Pas-sion-nant.... et excellente, ton idée. Pour ma part je pense qu'avec une "vraie thyroïde" en bonne santé, il y a une rétroaction constante au niveau de l'acclimatation aux changements de températures , changements d'émotion, besoin énergétiques etc...Je ne sais pas le dire en terme scientifique, mais en gros la thyroïde en bonne santé, s'adapte constamment aux besoins de l'organisme et du psychisme en terme de quantités d'hormones. Ca je pense qu'effectivement ce sera très difficilement reproductible (et c'est là que toutes les techniques de développement personnel, yoga et compagnie, entrent en jeu) , par contre le cycle chronobiologique, non, j'ai l'intuition qu'on peut faire quelque chose. Par ailleurs, je pense qu'il y a des "tempéraments" , des caractères, des personnalités, qui sont plus sensibles que d'autres à ce problème d'adaptation non naturel, c'est à dire les personnalités émotionnelles en général (les sensibles, les artistes etc.. ), et à l'inverse des tempéraments plus placides, ou moins émotionnels tout simplement, y seront moins sensibles puisque ces tempéraments là réclament moins de différences d'hormones d'un moment à l'autre. Un peu osé comme théorie, mais c'est l'impression que j'ai Pour ma part, je me sens bien avec le traitement que j’ai depuis 10 ans, donc je ne souhaite rien changer. Sauf que je vais devoir (!) puisque je n’ai pas supporté la NF et que l’Euthyrox que je prends actuellement est sur le chemin de la fin de production. C’est dans ce cadre-là que je me pose actuellement plein de questions (switch vers Tirosint ? avec ou sans une partie en extraits thyroïdiens naturels ? Prise le matin seulement ?). Bref, cette crise du Levo m’amène de gré ou de force à réfléchir pour la suite de mon traitement. Et pour moi, les démangeaisons ont commencé sous la NF et se sont poursuivies sous le L. Thyroxine Henning malheureusement. Je n'ai aucune idée de ce que va être la suite. Bonne soirée, Bonne soirée aussi lilette