Prise en charge ALD enfant ?

[sotrache]

bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et ne s'est pas trop où mettre min message. J'ai été opérée en 1989 d'un cancer médullaire thyroidien héréditaire. L'année dernière, ma fille, alors âgée de 4 ans a dû être opérée à son tour. Depuis, je me bat avec la sécurité sociale pour que ma fille soit prise en ALD tout comme le reste de la famille mais rien n'y fait. Pourrait-on me donner une piste ? Il faut savoir que j'ai deux neveux qui doivent se faire opérer et qui sont pris en charge par la sécurité sociale. Merci de votre aide

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Je ne sais pas si tu vas pouvoir faire reconnaitre l'ALD pour ta fille : car l'une des maladies qui y donne automatiquement droit, c'est le cancer, mais ta fille a justement subi une thyroidectomie préventive pour ne PAS avoir ce cancer (carcinome médullaire héréditaire) ! Et maintenant qu'elle n'a plus de thyroide, il n'y a plus de risque qu'elle le développe, ce cancer, et le suivi est donc le même que celui de toute personne sans thyroide, hormones de substitution et prise de sang de temps en temps pour ajuster le dosage.

Cela n'est peut-être pas suffisant pour qu'on reconnaisse cela comme "affection nécessitant des soins LONGS et COUTEUX" - car bien sûr ils sont LONGS (à vie), mais pas particulièrement coûteux !

Dans la rubrique "Droits des malades", nous avons récemment discuté la question de l'ALD après thyroidectomie : Sujet

Mais bon, étant donné qu'il s'agit d'une toute petite fille, le cas est peut-être un peu différent d'un adulte, puisqu'il lui faudra quand-même un suivi plus serré, tout au long de sa croissance, c'est à discuter avec les médecins ... Comment cela s'est-il passé pour tes neveux, quel âge ont-ils, comment s'est déroulé leur prise en charge ?

Par ailleurs, je ne sais pas du tout si les enfants NES SANS THYROIDE profitent de l'ALD, il faudrait poser la question aux parents concernés ! Car en fait, le cas de ta fille, opérée de la thyroide à 4 ans, correspond un peu à celui d'un enfant qui n'a jamais eu de thyroide, pour ce qui concerne le suivi. Tu peux t'inscrire dans le groupe "Enfants" (lien "Groupes", tout en haut), puis contacter les parents concernés par email. Et tu peux aussi t'inscrire dans le groupe "cancer médullaire", et contacter leur modérateur, Henri27, qui pourra peut-être se renseigner à son tour.

Tiens-nous au courant !

A bientôt !

Beate

[sotrache]

Mon neveu a subi la même opération et dans les mêmes conditions à l'âge de 5 ans et mes deux autres neveux sont en cours d'examens. Leur prise en charge s'est passé sans problème au près du même spécialiste qui suit ma fille.

[Beate]

Re-bonjour,

dans ce cas, je ne vois vraiment pas pourquoi ca ne passerait pas pour ta fille (alors que c'est exactement le même cas de figure, même maladie, même âge) ? En as-tu discuté avec le spécialiste ? C'est certainement lui qui a fait toutes les demandes - et ensuite, c'est le médecin-conseil de la sécu qui a bloqué celle de ta fille, alors que celles de tes néveux ont été acceptées ?

Je ne connais pas la marche à suivre pour contester la décision d'un médecin-conseil, mais je pense que votre spécialiste devrait pouvoir te conseiller ?

Bon courage !

Beate

Sécurité Sociale, fiche sur les ALD
Formulaire "Protocole de soins"
Article sur les contentieux avec les CPAM