vraiment, nous ne serions pas les premiers sous LNF ?

[bobette]

le Pr Serge Halimi dit que "Ces mêmes nouveaux comprimés de Levothyrox sont largement utilisés dans d’autres pays sans que des troubles qui semblent surtout en rapport avec un déséquilibre hormonal n’aient été notifiés en aussi grand nombre. " selon un article...

Ah bon ? il y a déjà les mêmes ailleurs depuis assez longtemps pour qu'on puisse dire cela ?
Si vraiment le milieu des docteurs pense cela, ça ne m'étonne plus qu'ils aient du mal à se détacher de l'idée qu'on est devant l'effet nocebo...Personne ne leur a donc expliqué qu'on est les premiers ?

Ou alors on aurait déjà distribué le LNF ailleurs et oublié de le dire....
Je plaisante...

https://www.pourquoidocteur.fr/Arti.....ions-l-affaire-Levothyrox

et en dans la vidéo, le Pr redit ce fameux truc dont nous avions parlé : c'est en France qu'on prend le plus de lévo...il me semblait pourtant que chiffres en main ce n'était pas exact ?

Pour le reste, je vous laisse voir la video...m'étonne que personne n'en ait encore parlé...

NB L'article date d'aujourd'hui et l'interwiew date d'un congrès fin mars

[Beate]

J’ai déjà constaté de grosses erreurs dans d’autres articles du site « pourquoi docteur » ... qui ne me semble pas très sérieux ! (ils espèrent sans doute bénéficier de la bonne réputation du site « allo docteur », lié à l’émission du même nom et où les articles sont généralement tout à fait fiables ...)

Non, c’est une grosse erreur, l’Euthyrox n’a pas encore changé de formule ailleurs, la France a été le premier pays (et pour l’instant le seul) ! Pour la Suisse et la Turquie, la nouvelle formule a obtenu l’AMM et l’introduction est imminente (peut-être a-t-elle même déjà eu lieu en Turquie ? Je n’ai pas de contacts là-bas, du coup je ne sais pas) ... pour la Suisse c’est annoncé pour Avril, voir La Suisse maintenant, à suivre.

Je ne connais’pas le Pr Halimi, je ne l’ai jamais rencontré lors des différents congrès « thyroïde » auxquels j’assiste (SFE, groupe de recherche sur la thyroïde, congrès international de la thyroïde ...). Est-il vraiment si spécialiste que ça, de la thyroïde ?

En tout cas, si la nouvelle formule était déjà distribuée ailleurs, on le saurait ... avec le grand nombre de patients qui s’approvisionnent à l’étranger, quelqu’un nous en aurait forcément parlé !

Beate

[bobette]

Si j'ai mentionné cet article et interwiew, c'est parce que ce monsieur (par ailleurs il a dit des choses pas méchantes *, on a entendu bien pire côté nocebo) traîne dans le milieu endocrino...

Et c'est une règle (je ne sais si on peut la qualifier de sociologique) que si quelqu'un exprime une opinion, il y en a plein derrière qui pensent la même chose...et il ne faut pas se leurrer, l'affaire LNF a fait l'objet de beaucoup de blablas dans leur petit monde endocrino, sont pareils que tout le monde devant leur petit verre du soir dans les congrès et autres circonstances.

Donc je me suis dit qu'il y a de très fortes chances que d'autres pensent que le LNF n'a pas débuté son parcours en France...et qu'ailleurs il n'a pas posé problème !

D'où mon commentaire : pas étonnant qu'on ait du mal à se faire entendre, si une partie de la classe endocrino a en tête cette même info !
Il faudrait vraiment savoir d'où leur vient cette conviction ?
d'un confère qui a sorti ça un jour sans réfléchir ?
Ou bien est-ce une rumeur qu'on a fait circuler volontairement ?
(on a par ex entendu X fois que le lévo Belge était comme le LNF, d'où vient cette rumeur ?)
Il me paraît vraiment opportun de faire passer le message dans le petite monde des endocrinos que, au moins officiellement, le LNF a commencé sa vie publique en France.
Dans l'intérêt des malades !

NB :
le Pr Serge Halimi, endocrinologue-diabétologue, Professeur Emérite de Nutrition (Grenoble), membre Honoraire de la SFD (société francophone du diabète) - Conseil des Sages, etc, ...a bien tenu ces propos sur la vidéo, prise à l'occasion du Congrès 2018 de la Société Francophone du Diabète à Nantes du 20 au 23 mars 2018.

Il a co-signé un appel avec le Dr Dupagne (il le connaît peut-être ?) aux présidentielles au 2ème tour;

http://www.leparisien.fr/elections/.....on-03-05-2017-6913284.php

S'il semble particulièrement spécialisé en diabétologie, il n'en empêche pas moins que son nom traîne sur le site de la SFE.

* edit pour préciser qu'il ne dit pas des choses trop méchantes sauf sur des actrices...

[Thyxa]

... c'est ce que m'a dit mon endocrino en septembre...
"La "nouvelle formule" n'est pas si nouvelle. Depuis dix ans cette formule est commercialisée en Amérique du nord et très certainement dans de nombreux pays. C'était également la formule du générique".
... Et je ne crois pas qu'il ait changé d'avis... Il m'a dit aussi que le thyrofix c'était pareil que l'ancienne formule...
Pour de nombreux médecins le changement d'excipients ne change rien , et les malades font du buzz pour rien. J'avais vu un cardiologue en septembre qui tenait ce discours, et récemment lors d'un rdv en médecine interne, un médecin m'a dit qu'une endocrino de leur CHU avait fait une petite réunion pour dire aux autres médecins en parlant des patients 'ils faut qu'ils s'habituent à la nouvelle formule et c'est tout"....
Le négationnisme me semble majoritaire. Mais je n'ai peut-être pas eu de chance dans mes rencontres.
Alors OUI à l'information sur le LNF "testé" en France diffusée aux médecins !

[marie2]

Il existe des formulations avec du mannitol ou de l'acide citrique , pour exemple la levothyroxine Mylan : https://www.drugs.com/pro/levothyroxine.html
En cherchant sur le net on trouve d'autres spécialités de levothyroxine contenant du mannitol mais jamais avec l'acide citrique dans le même comprimé .
Cette nouvelle formule est un nouveau médicament puisque Merck a élaboré une formule leur appartenant en propre, pas une copie.
La phrase affirmant que cette NF est déjà utilisée ailleurs sans souci depuis des années est une approximation pour le moins, qui arrange bien celui qui la profère .[/b]

[bobette]

Merci Marie2... (pas très douée en anglais, je n'ai pas trouvé la composition sur le lien que tu proposes)

J'ai le sentiment que si les médecins en question jetaient un coup d'oeil sur les brevets des médicaments, ils éviteraient dorénavant de dire que c'est "juste" des excipients, car on voit bien que le moindre détail a de l'importance avec cette molécule instable...Je parle au niveau de la fabrication etc etc et in vitro (reste à savoir ce que cela implique in vivo, bien sûr).

Mais mon impression est qu'il y a bel et bien des légendes qui circulent, tout particulièrement parmi les médecins spécialistes concernés, et que ce n'est pas étranger aux attitudes de leur "classe".

C'est ça qui me dérange dans l'immédiat, car en attendant les patients impactés qui rencontrent ces médecins ont un dialogue de sourd avec eux, nécessairement.

Donc mon sujet vise simplement à aborder ce problème d'information erronées dont semblent disposer certains médecins, afin de tenter de trouver une solution ...s'il y en a une ! et permettre un meilleur dialogue entre médecins et patients.

A noter le lien avec le problème de fond du consentement éclairé du patient :
le patient, pour consentir, se fonde sur les informations etc que le médecin lui communique...
informations qui sont supposées conformes aux données actuelles de la science mais aussi nécessairement conformes et fondées "en fait".
Quid si le médecin dispose lui-même d'informations erronées ou incomplètes ?

Petite quasi-digression : ". Le fait s’oppose au droit, en ce sens que le réel n’est ni légitime, ni illégitime, il est, tout simplement." http://www.philopratique.com/cms.php?id_cms=17

[marie2]

Levothyroxine sodium tablets for oral administration are supplied in the following strengths: 25 mcg, 50 mcg, 75 mcg, 88 mcg, 100 mcg, 112 mcg, 125 mcg, 137 mcg, 150 mcg, 175 mcg, 200 mcg, and 300 mcg. Each Levothyroxine sodium tablet contains the inactive ingredients butylated hydroxyanisole, colloidal silicon dioxide, crospovidone, magnesium stearate, mannitol, microcrystalline cellulose, povidone, sodium lauryl sulfate and sucrose. Table 6 provides a listing of the color additives by tablet strength
Juste un extrait du lien sur le mylan

[bobette]

tu en as trouvé avec de l'acide citrique ?

[marie2]

Une solution buvable https://www.medicines.org.uk/emc/product/2575 qui semble anglaise.

[Heliotrope]

Serge Halimi, professeur d'endocrinologie, c'est le nom exact du Professeur qui m'a reçue à la demande de la Sécurité Sociale en octobre 2012 au CHU de Grenoble. Il était alors expert pour la sécu et depuis, il a pris sa retraite.
Je n'ai pas pu le revoir en 2015 ou 2016. Il n'exerçait apparemment plus.
Il a été remplacé à la tête du service d’endocrinologie des Ecrins par le Pr Benamou, si je ne m'abuse...
Tout ce que je peux dire c'est qu'il avait particulièrement bien étudié mon dossier, qu'il avait l'air très compétent en ce qui concerne la maladie de Basedow et que c'est grâce à ses conclusions que j'ai obtenu le 100% sécu pour la thyroïde.
C'est lui qui avait plus ou moins absous ses confrères qui n'avait rien vu venir avant les résultats sanguins en m'indiquant que ma thyroïde est particulièrement petite ce qui explique qu'elle passe pour une thyroïde normale quand elle s'enflamme !!!
En regardant mon compte ameli j'avais vu à l'époque que la sécurité sociale avait payé son intervention de plus d'une heure 180 €.
Jamais personne ne m'avait aussi bien parlé de ma maladie, alors en fin de traitement, et de ce que j'avais vécu à cause d'elle.
Il peut quand même s'agir d'un homonyme car il y a pas mal de médecins qui portent le patronyme Halimi...
Il faudrait vérifier plus avant.

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

Merci pour ton témoignage ! As-tu regardé la photo de l’article, et/ou la vidéo, pour voir si c’est le même médecin ?

Si c’est lui, tant mieux s’il connaît bien la thyroide et Basedow, et s’il donne de bonnes explications aux patients (ils devraient TOUS être comme ça !)

Reste que le Pr Halimi cité dans l’article semble nier une bonne partie des effets indésirables du Levo NF ... et que ce qu’il dit sur « l’existence de la NF dans les autres pays » est totalement FAUX ...

Et c’est dommage qu’un site relaie cela sans vérifier ...

Beate

[Heliotrope]

Beate, j'ai regardé la photo mais j'avoue n'avoir vu qu'une seule fois ce médecin, certes longuement mais bon une seule fois quand même, ce n'était pas trop lui qui m'intéressait mais surtout ce qu'il me disait sur ma maladie et je ne me souviens pas d'avoir eu en face de moi un homme à cheveux blancs...
Je suis donc incapable de dire, et cela ressort dans mon message, s'il s'agit-là du professeur Halimi (Serge) que j'ai rencontré en 2012... Désolée !

PS, je précise que je ne peux pas visionner les vidéos proposées par le site car depuis longtemps j'interdis à ce site de m'envoyer des cookies. Ce doit être, justement, parce que je considère leurs informations comme peu fiables, je suppose...

[bobette]

je comprends un peu mieux son attitude (je pense que c'est bien le même) :

https://www.youtube.com/watch?v=UdP_Hm-glcg

dommage qu'a force il en vienne à une attitude de blocage complet devant l'idée qu'il peut tout de même parfois y avoir un problème soulevé par les patients à juste titre...,

ça à l'air d'être plutôt quelque de bien par ailleurs, dommage vraiment, mais il a eu de mérite de nous interpeller sur d'éventuelles légendes qui circulent parmi le corps médical aussi, pas seulement dans le monde des patients.

[Heliotrope]

Bobette, c'est possible que ce soit lui sauf qu'à l'automne 2012, soit quatre ans avant cette vidéo, il n'avait pas les cheveux blancs !!!!
Il était alors encore chef de service aux Ecrins et Expert auprès de la Sécurité Sociale.
A l'époque de cette vidéo il n'était plus chef de service (à vérifier cependant je pense être dans le vrai) mais peut-être est-il toujours expert pour la Sécurité sociale ce qui pourrait expliquer beaucoup de choses...

[Marina Mari]

bobette a écrit:

le Pr Serge Halimi dit que "Ces mêmes nouveaux comprimés de Levothyrox sont largement utilisés dans d’autres pays sans que des troubles qui semblent surtout en rapport avec un déséquilibre hormonal n’aient été notifiés en aussi grand nombre. " selon un article... Ah bon ? il y a déjà les mêmes ailleurs depuis assez longtemps pour qu'on puisse dire cela ? Si vraiment le milieu des docteurs pense cela, ça ne m'étonne plus qu'ils aient du mal à se détacher de l'idée qu'on est devant l'effet nocebo...Personne ne leur a donc expliqué qu'on est les premiers ?

Bonsoir à toutes,

Petite illustration par un cas concret ( ) : j'ai eu mon endocrinologue au téléphone hier à cause de sérieux problèmes gastriques pour lui suggérer l'idée de changer de traitement (je suis sous levo NF). Et bien, elle m'a répondu que le levo NF existe en Belgique depuis un an et que cela se passe très bien, qu'aucune plainte n'a été enregistrée. J'ai alors évoqué le T-caps, qu'elle ne connaît pas et qu'elle considère pour le peu qu'elle en ait entendu parler comme une initiative purement commerciale. Elle a conclu en me faisant comprendre que le Henning est très bien, d'accord, sauf que j'avais voulu commencé directement à en prendre en décembre dernier et à l'époque, elle m'avait dit qu'ils n'avaient pas assez de recul !!! alors qu'il existe en Allemagne depuis pas mal de temps, il me semble....
Au delà de la qualité du médecin, cet exemple montre que la désinformation ou la non-information sont bien présentes parmi les professionnels de santé, au moins chez ceux qui ne prennent pas le soin de trouver les bonnes infos, un peu limite, non ?

Bonne soirée