Basedow

[Kevinp]

Bonjour, je m’appelle Kevin et j’ai 24 ans.
J’ai été diagnostiqué Basedow il y a maintenant un mois.
J’ai tenté le Neomercazole et mon foie n’a pas tenu (bilan Asat / Alat totalement perturbé) on m’a donc prescrit le Thyrosol (40mg), j’ai du arrêter car au bout de 10 jours, j’ai une crise urticaire géante qui s’est déclarée et qui ne cesse depuis 3 jours.
J’ai rendez vous pour un traitement par iode radioactif (premier rendez vous pour une scintigraphie) mais j’ai un peu peur car mon père avait eu Basedow et une exophtalmie qui lui a coûté une lourde opération maxillo-faciale, l’hypothèse de la thyroïdectomie me fait aussi peur car je n’ai pas envie de dépendre d’un médicament à vie...
Sauriez vous combien de temps dure cette urticaire après arrêt du traitement? Je prends du aerius mais impossible de dormir la nuit, je souffre...
Le iode radioactif est il vraiment risqué pour un jeune homme de 24 ans?
Merci

[Beate]

Bonjour et bienvenu sur le site !

En effet, sacrée galère, avec cette réaction aux antithyroïdiens !

Je ne comprends d'ailleurs pas très bien pourquoi, quand tu as mal réagi au Néomercazole, on t'a prescrit du Thyrozol - qui est de la même famille ? Il aurait peut-être mieux valu essayer soit le Basdène, soit le PTU (Propylex) ?

Là, actuellement, tu ne prends plus rien pour ralentir la thyroïde ? Juste de quoi soulager les symptômes (bétabloquant) ? As-tu beaucoup de symptômes ?

A combien sont tes anticorps (TRAK) ? Et ta T3/T4 ?

Il arrive parfois qu'on se trouve face à une maladie de Basedow "rebelle", qu'on n'arrive pas à juguler et où il vaut alors mieux choisir une solution "radicale", car l'hyperthyroïdie peut être dangereuse.

Je ne sais pas si chez toi, on a déjà "tout essayé", ou si ça vaudrait le coup de tenter un antithyroïdien d'une autre famille, c'est à discuter avec un endocrinologue (et cela dépend aussi du taux des anticorps - s'ils sont très élevés, les chances pour que le traitement marche sont plus faibles que s'ils sont à peine au-dessus de la norme).

Concernant la "solution radicale", tu as le choix entre la chirurgie et l'iode radioactif. Les deux viseront à totalement enlever/détruire ta thyroïde (car si on en laissait un bout, les anticorps le re-attaqueraient et provoqueraient une récidive), il faut donc par la suite prendre de la lévothyroxine à vie. Mais il ne faut pas en avoir peur, ce "traitement à vie" n'est pas si contraignant que ça (beaucoup moins que de dépendre de l'insuline, par exemple), ce n'est pas à l'heure près, un oubli (occasionnel) n'a pas de conséquences - il faut juste prendre l'habitude d'avaler son comprimé le matin au reveil avec un peu d'eau, 20-30 min avant le petit déjeuner. Le bon dosage se trouve souvent très vite (même si sur un forum comme celui-ci, on trouve bien sûr plus de témoignages de problèmes que de gens chez qui tout se passe bien, mais c'est un biais "normal" !), et une fois correctement dosé, on peut vivre tout à fait normalement. Personnellement ça fait 18 ans (opération pour nodules suspects qui étaient finalement cancéreux), et je n'ai vraiment pas de souci.

Pour le choix entre chirurgie et iode, c'est selon les préférences individuelles, chaque solution a des pour et des contre.

Une contre-indication (relative, pas absolue) pour l'iode : l'exophtalmie (provoquée par les anticorps qui, en plus d'attaquer la thyroîde, peuvent aussi attaquer les muscles et tissus derrière les yeux et provoquer leur inflammation et épaississement, d'où les "yeux saillants", tu as connu cela chez ton père). Car pendant la phase de destruction de la thyroïde par l'inflammation provoquée par l'iode radioactif, les anticorps vont d'abord augmenter, avant de baisser puis de disparaitre ... et pendant cette phase, l'exophtalmie peut empirer. On prescrit souvent un traitement préventif à la cortisone, pour éviter cela, mais c'est un risque qui n'est pas négligeable, c'est vraiment à discuter avec les médecins.

Une autre contre-indication ne concerne que les femmes, c'est d'avoir un projet de grossesse à court terme (d'une part à cause de la radioactivité, mais aussi parce que l'augmentation des anticorps après l'administration de l'iode augmente le risque de les transmettre au bébé).

Les raisons "pour" l'iode sont le fait que cela évite de devoir subir une opération chirurgicale (donc, pas de risque - même si, avec un bon chirurgien, il est très faible) pour les cordes vocales ou les parathyroïdes.

Les arguments qui parleraient plutôt pour la chirurgie sont d'une part le fait que ça resolue le problème "très vite", on sort de l'hyperthyroïdie quasiment "au reveil" ou en tout cas les jours qui suivent (alors qu'avec l'iode, il faut attendre entre quelques semaines et quelques mois pour se stabiliser), et que d'autre part on est sûr du résultat, le chirurgien va tout faire pour totalement enlever la glande et ne rien laisser (alors qu'avec l'iode, il arrive que tout ne soit pas détruit).

Pas facile de faire un choix ! Mais en tout cas, le fait de "devoir prendre un médicament à vie" ne devrait pas être un critère, puisque tu auras sans doute besoin de le prendre dans les 2 cas.

Si tu choisis l'opération, on te donnera peut-être un traitement dans les 10 jours qui précèdent, surtout si tu es actuellement en forte hyperthyroïdie : du Lugol, solution fortement iodée, qui "bloque" la secrétion hormonale, raffermit la glande et réduit sa vascularisation, facilitant le travail du chirurgien.

Peut-être pourras-tu prendre RDV à la fois avec un chirurgien (tu es dans quelle région ?) ET avec un médecin nucléaire, et discuter avec les deux, avant de faire ton choix ?

Tu trouveras des témoignages "récits d'opération" en haut du forum "Opération", et des témoignages "récits de traitement à l'iode" en haut du forum Basedow.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Kevinp]

Merci Béate, voici les dernières nouvelles, c'est assez compliqué.

ANTICORPS ANTI RÉCEPTEURS DE LA TSH (TRAK) :
- Résultat : . . . . . . . . . . * 4,43 UI/l

E X P L O R A T I O N T H Y R O I D I E N N E
Val. refÈrence AntÈrioritÈs
T3 libre . . . . . . . . . . . * 13,89 pg/ml 1,88 ‡ 3,18

T4 libre. . . . . . . . . . . * 2,57 ng/dl 0,70 ‡ 1,48 0,95


J'ai donc arrêté Thirosol qui m'avait généré des crises d'urticaires ainsi qu'une très forte perturbation du foie:

BILAN HEPATO-PANCREATIQUE

SGOT / ASAT. . . . . . . . . . . . * 80 UI/l 5 ‡ 34 36
SGPT / ALAT . . . . . . . . . . . .* 198 UI/l inf. ‡ 55

Du coup, le médecin voulait dans un premier temps faire une ira thérapie non-ablative cad partielle, or, pour cela, il faut absolument traiter, sinon il faudra faire thérapie au iode totale avec donc Levothyrox à coup sûr.

Je suis donc sous traitement de Basdène, qui visiblement n'impacte pas le foie depuis 2 jours.
Je prends deux prises de 4 comprimés de 25mg par jour.

Des chances de rémission par traitement médicamenteux ou inutile d'espérer?

Je reviendrai aux nouvelles d'ici une semaine.

Bien à vous,

[Heliotrope]

J'ai fait une chute des globules blancs avec le Neo-Mercazole en 2011 quand j'ai commencé à traiter une crise de Basedow assez agressive. J'ai continué avec du Proracyl qui a disparu des pharmacies avant la fin du traitement et j'ai mis fin au traitement avec du Thyrozol. Le tout a pris 16 ou 17 mois de traitement.
Depuis fin 2012 je suis à peu près toujours en euthyroïdie. Les TRAK ont totalement sont devenus vraiment négatifs en 2013 seulement.
Le plus surprenant c'est qu'ils ne sont pas remontés malgré un coup du sort vraiment déstabilisant que j'ai connu juste à la fin du traitement en octobre 2012.
Depuis cette date je me supplémente en vitamine D, B et C. Je prends du sélénium et je fais tout ce que je peux pour garder ma thyroïde entière et dans les clous.
Pour l'instant ça marche et je suis plutôt en forme.
Courage kevinp !

[Kevinp]

Merci à tous pour vos réponses.
J'ai entendu dire que la durée du traitement est généralement de 18 mois, en revanche mes TRAK et T3/T4 ne sont pas si élévés (relativement parlant), pensez vous que cela puisse durer moins pour mon cas?

on m'a prescrit 25mg x 8 par jour de Basdène, alors qu'un autre endocrino m'a prescrit 12 par jour, qu'en pensez vous? Je ne sais qui suivre

Merci encore

[wynnie]

bonsoir
que dit la notice sur la posologie de traitement de basdene?

[Kevinp]

Le traitement sera initié par une dose d'attaque pendant 1 à 2 mois environ en surveillant cliniquement le patient. Les doses seront baissées progressivement, pour atteindre en 3 ou 4 mois une dose d'entretien qui sera poursuivie en général 18 mois.

L'adaptation du traitement, est indispensable car:

· pour une posologie insuffisante: les signes d'hyperthyroïdie réapparaissent ou s'aggravent;

· pour une posologie excessive: une hypothyroïdie s'installe, caractérisée par l'élévation de la TSH, une augmentation du volume du goitre.

Traitement d'attaque: 150 à 200 mg (6 à 8 comprimés) par jour pendant quelques semaines.

Traitement d'entretien: dès amélioration clinique et normalisation des épreuves fonctionnelles:

100 mg (4 comprimés) par jour pendant plusieurs mois.

L'administration se fait en 3 prises régulièrement: espacées dans la journée, administrées de préférence au moment des repas.

Un autre schéma thérapeutique consiste:

· dans une première phase: administration de l'antithyroïdien à la posologie du traitement d'attaque mentionné ci-dessus, jusqu'à obtention d'une hypothyroïdie biologique (obtenue après 6 semaines environ);

· dans une seconde phase: poursuite de l'antithyroïdien à la même posologie mais en associant de la lévothyroxine pour obtenir l'euthyroïdie puis diminution progressive de l'antithyroïdien vers le 12è mois en poursuivant la lévothyroxine, les deux produits étant arrêtés après 6 à 8 mois.

[wynnie]

la notice indique donc 6 à 8 cp en traitement d'attaque... on est loin de 12 cp...

elle dit aussi en trois prises...

[Heliotrope]

Je viens de regarder la fiche de ce médicament sur eurekasante, le site en ligne du Vidal.
Il serait bon de faire le point avec tes deux médecins par rapport à ce que dit la notice, kevinp. Je ne connais pas du tout ce freinateur. Les trois prises que soulignent wynnie y sont bien mentionnées avec une précision, à prendre avec de l'eau, de préférence durant les repas
Il faut surtout un suivi biologique régulier. Est-ce que c'est prévu ?

[Kevinp]

Re à tous, oui je fais des prises de sang toute les semaines, depuis le début de Basdène mes valeurs T3/T4 se stabilisent, en revanche la Bilirubine ne fait que d'augmenter... je commence à douter des problèmes hépato pancréatique, mais les médecins ne s'y penchent pas trop visiblement, que faire?

[Heliotrope]

Manger et boire des produits sains qui ne surchargent pas le travail du foie et des autres facteurs importants dans la digestion.
Eviter l'alcool, les boissons gazeuses, les sucres cachés et boire surtout de l'eau de qualité. Manger des aliments préparés à la maison de préférence avec pas mal de légumes et de fruits aussi naturels que possible.
Le Basdène donne un travail supplémentaire à ton organisme.
C'est bizarre que ton médecin ne t'ai pas dit ça.
Si tu as déjà une alimentation très saine et que ton taux de bilirubine continue d'augmenter, pose la question à ton médecin.

[Kevinp]

Merci pour ce point. Effectivement, rien de concret m'avait été dit concernant l'alimentation, j'avais cru comprendre, que contrairement au Neomercazole ou Thyrosol, Basdène n'impactait pas le foie, je songerai à faire plus attention à mon alimentation.

Concernant la Bilirubine celle-ci pourrait peut être liée au Cortisone que je prend car j'avais eu une Urticaire géanté suite à la prise de Thyrosolole.

[Heliotrope]

Je n'en sais rien. Je ne sais qu'une chose, à titre personnel, je supporte mal la cortisone donc je l'évite comme la peste !!!
Vois tout cela avec ton médecin, c'est mieux Kevinp.

[Kevinp]

Oui, j'ai lu un certain nombre d'avis négatifs sur la prise de cortisone à long terme, j'ai aussi arrêté

J'ai une question pour tout le monde, mes valeurs de la thiroides T3/T4 sont en train de se stabiliser très rapidement. Ca aura pris un mois finalement, reste juste à équilibrer avec l'endocrinologue.
Une fois que la thyroide est en équilibre, combien de temps je dois continuer afin que la maladie aille en rémission?

Merci à tous

[Heliotrope]

Je ne connais pas le Basdène mais ce sont surtout les résultats biologiques qui déterminent l'arrêt du traitement, je pense.
En ce qui me concerne je pense que la supplémentation en vitamines et minéraux que je prends est sans doute pour beaucoup dans le maintien de l'équilibre depuis la fin du traitement.
C'est plus un sentiment qu'autre chose. Néanmoins, à l'été 2016 j'avais presque tout arrêté et je me suis retrouvée avec une TSH, des T3 et des T4 tous en chute libre ce que est contradictoire.
Dès la reprise de la supplémentation habituelle j'ai retrouvé l'équilibre des paramètres de ma thyroïde en quelques semaines.
Etait-ce dû uniquement à l'arrêt presque complet des vitamines (sauf D) ou à d'autres facteurs, je ne peux l'affirmer ou l'infirmer. Je sais seulement qu'à la reprise tout est rentré dans l'ordre.