Hyperlaxité

[goldthyro]

Bonjour Heliotrope,

Je te contacte en MP avec de bonnes nouvelles grâce à l'association "vivre avec le SED".

[Heliotrope]

Merci de ton mp.
Je me suis aussitôt rendue sur le site.
J'ai mis en favoris plusieurs pages.
Je vais faire un mail à la présidente de l'association aussi rapidement que possible.
Je n'ai toujours pas reçu le compte-rendu de consultation promis. Je rappellerai entre Noël et Nouvel An mais avant ça je vais faire ce mail.
Merci infiniment.
Bonne fêtes de fin d'année.

[Heliotrope]

Finalement le compte-rendu du service de médecine interne d'un hôpital lyonnais est arrivé juste en fin d'année 2017, à la fin de la semaine dernière.
En reprenant pas mal des manifestations les plus caractéristiques diverses et variées de mon dossier qui toutes évoquent un SED, le courrier conclut que je ne l'ai pas !
Aujourd'hui je vais faire le point avec ma généraliste et ensuite je contacte la généticienne recommandée par tout le monde su Lyon et je me renseigne auprès de la présidente de "Vivre avec le SED". Je prendrai également un RdV là où officie désormais le Pr Hamonet...
Je vais peut-être aboutir en 2018 et enfin savoir si j'ai un SED ou pas (mais alors il faudra trouver ce que j'ai...) !!!!
Bonne Année à tout le monde !

[marie-ange]

Bonjour Héliotrope,

As-tu avancé dans tes recherches ? J'ai été moi-même diagnostiquée SED courant janvier. Ma sœur est probablement atteinte ainsi que plusieurs de ses enfants. Une partie des miens aussi ont certains signes, mais ça ne les gêne pas trop pour l'instant alors ils ne veulent pas savoir. Mais effectivement, ça explique beaucoup de particularités familiales, l'hyperlaxité, les maladresses, les bleus à répétition, les chutes apparemment sans raison, les entorses qui arrivent sans qu'on ait souvenir d'avoir fait quoi que ce soit de spécial, etc.

Le diagnostique m'a permis d'obtenir un matelas médical et des coussins de positionnement qui m'aident beaucoup à mieux dormir, des coussins à mémoire de forme qui soulagent bien la colonne vertébrale et le bassin. Je ne peux pas rester debout longtemps, le Wellpedy m'a changé la vie, que ce soit à la maison dans la version «Home» ou pour les déplacements «Walk» http://wellpedy.com/ leur seul défaut pour moi est d'avoir une selle pas suffisamment confortable, mais au moins je ne tombe plus et je peux à nouveau réaliser des tâches qui nécessitent de rester debout.
Je n'ai plus non plus de scrupule à utiliser les diverses orthèses sans modération.

Je te souhaite de vite être fixée. Bisous.
Marie-Ange

[Heliotrope]

Non, Marie-Ange, tout est au point mort pour moi.
En vue d'une consultation chez la généticienne de Lyon en question, j'ai envoyé un dossier complet avec courrier de mon médecin traitant, comme exigé. Mon dossier est arrivé dans le service le 11 janvier et depuis je n'arrive pas à obtenir de nouvelles. J'ai téléphoné à plusieurs reprises. Par deux fois une standardiste a noté mon appel pour le transmettre à sa collègue du service concerné mais jamais personne ne m'a rappelée pour me dire si je pouvais espérer un RdV et encore moins quand.
Ma généraliste me dit que ça peut durer un an dans certains services.
Comment as-tu procédé toi ? Par quels services es-tu passée pour être reconnue SED ?
Il faut sans doute que je me fasse à l'idée de faire une assez grosse dépense en me rendant à Paris après avoir obtenu un RDV auprès du Pr Hamonet....

[marie-ange]

J'ai contacté le Gersed, qui, au vu de mes réponses à leur questionnaire, m'a proposé soit d'aller consulter son président dans les Landes, soit la fille du Professeur H. en Dordogne. Il y a plus près de chez moi, mais avec 1 an de délai… Je suis donc allée en Dordogne ou j'ai des amis qui ont pu m'héberger.

Il faudrait que j'aille également à Joseph Ducoing à Toulouse, mais ma généraliste me l'a déconseillé pour l'instant car elle dit que les médecins hospitaliers actuellement font tout ce qu'ils peuvent pour refouler les patients. La reconnaissance SED par le Dr H-D. m'a permis d'orienter ma généraliste sur la prise en charge de la maladie, et c'est énorme. Il est vrai que je dépend de la MSA, qui est peut-être un peu plus conciliante que la Sécu pour les orthèses et les séances de Kiné. Je fais aussi 3 séances de 30mn d'oxygène par jour qui m'aident énormément, m'ont permis de ne pas augmenter la morphine et même d'envisager de la réduire.

Amitiés.

[Heliotrope]

Marie-Ange, toutes tes informations m'intéressent mais les Landes et la Dordogne ne sont pas plus pratiques pour moi que Paris. Tant qu'à faire autant aller chez le pape à Paris... Je vais devoir m'y résoudre pour une meilleure prise en charge moi aussi.
Merci pour les informations en tout cas.

[marie-ange]

Je m'en doute. Paris est loin, mais, malheureusement, dans notre pays centralisé tout revient à la capitale…

[Heliotrope]

Vu que le service de génétique de Lyon ne réagit pas quatre mois après la réception de mon dossier de demande de RdV, je vais me tourner vers Paris.
Es-tu passée par un service de génétique ou est-ce seulement par un examen clinique que tu as obtenu cette reconnaissance marie-ange ?

[marie-ange]

Uniquement par questionnement et examen clinique, qui selon le médecin ne laisse chez moi aucun doute.

[Heliotrope]

Cela correspond tout à fait à ce qu'on lit sur le site du Pr Hamonet.
Sauf que jusqu'à présent je n'ai trouvé personne sur Lyon qui comprenne son action.
Si quelqu'un connaît sur Lyon un spécialiste proche des idées et conceptions du Pr Hamonet, qu'on me le dise !!!!
J'irai aussitôt le voir sinon j'attendrai d'avoir les moyens d'aller à Paris consulter chez le Pr Hamonet...

[marie-ange]

Si tu ne connais personne à Paris, peut-être que quelqu'un du forum pourrait t'héberger ?

Il y a aussi le bus ou le co-voiturage pour réduire les coûts de transport…

Bon astre ! comme on dit chez nous

[Heliotrope]

Compte-tenu des douleurs articulaires et musculaires que je ressens je préfère, et de loin, les déplacements en train.
Pour l'hébergement j'ai peut-être une solution.
Je vais voir tout ça rapidement en ne comptant plus sur Lyon.
Merci.

[goldthyro]

A-t-on des nouvelles d'Héliotrope? Je lui avais envoyé un MP le 22 décembre auquel elle n'a jamais répondu. La présidente d'une association de patients du SED pouvait lui donner un médecin sur Lyon dont le médecin référent était le Pr H. J'espère que depuis tout s'est débloqué pour elle.

[Ktrin']

Bonjour Goldthyro,

Bien sûr qu'il y a des nouvelles d'Heliotrope !
Les dernières datent de 3j et sont juste au dessus de votre message.

Vous pouvez la recontacter par Mp, peut-être en la prévenant de ce Mp sur le fil de ce post.

Merci pour votre soutien.