Témoignages de votre passage au L-THYROXIN Henning

[mafalda91]

Bonjour,
j'ai l'impression que c'est assez variable en fonction des gens
de mon côté, j'ai dû baisser de 8% par rapport au levothyrox AF et NF et le ressenti est meilleur mais je n'ai pas encore fait ma prise de sang ... que je ferais dans 1 mois.
Je crois qu'il faut se tenir à un dosage fixe pendant 6 à 8 semaines, faire un dosage T4/T3/TSH puis réajuster si besoin.. et rebelote 6 à 8 semaines après..

Je pense aussi que ce traitement est efficace et quand le bon dosage sera trouvé de mon côté, je le garderais sans hésitation..

Bon courage

[Marie 11]

Bonjour,
Nouvelle venue dans votre association.
Je me présente un peu.
J'ai 55 ans.
J'ai subi une thyroïdectomie totale en septembre 2012.
J'ai pris du lévothyrox (ancienne formule) jusqu'au printemps 2017.
Depuis le printemps 2017 j'ai beaucoup souffert du changement de formule malgré un équilibre maintenu de la TSH (douleurs sous les pieds, dans le bas du dos, dans la hanche droite, insomnies, fatigue, dépression, angoisse, confusion, perte de mémoire, stress, chute, faiblesse, vertiges, perte de cheveux, ect...).
Je suis allée voir un endocrinologue qui m'as mise sous L-Thyroxin Henning (comprimés).
Depuis (plusieurs mois), plus moyen de retrouver un équilibre de TSH. C'est très difficile.
De plus, je souffre toujours des mêmes symptômes (moins graves) sous les pieds, dans le dos, la hanche droite. Et d'autres symptômes sont apparus dont je n'arrive plus à me défaire. Notamment des rougeurs, brûlures, douleurs, picotements (comme des aiguilles ou décharges électriques) dans les mains et les pieds. Surtout dans les mains. Toujours des douleurs dans la hanche droite, dans le bas du dos, sous les pieds, plus en haut du dos, épaules..... Surtout la nuit. Me causant insomnie et angoisse.
Je me sens seule, perdue.
Mon médecin veut m'envoyer dans un hôpital en médecine polyvalente car il ne comprends pas ce que j'ai.
Moi, je me pose beaucoup de questions, je crains une maladie grave. Je suis très inquiète.
Pouvez vous m'aider à comprendre ?
Je pense que cela vient du L-Thyroxin Henning mais je ne sais plus vraiment où j'en suis.
Quelqu'un a t'il ce genre de problème avec L-Thyroxin Henning ?
Marie.[/b]

[wynnie]

Bonjour Marie
Avant de t'envoyer dans un hôpital il faut d'abord simplement faire un bilan sanguin un peu plus poussé avec notamment tsh t3 t4 ferritine et vitamine D ....

[N. Fleur]

Bonjour Marie 11,
Je crois me reconnaitre partiellement dans les symptômes que tu décris.
Lorsque j’étais sous L. THYROXIN HENNING, j’ai eu également des douleurs musculaires et articulaires constantes et aiguës notamment au niveau de la hanche droite, du dos et de l’omoplate droite (comme des coups de couteaux). Ces douleurs étaient présentes aussi bien le jour que la nuit. En plus, de la grande fatigue, j’avais également des problèmes digestifs : violentes douleurs abdominales (spasmes, crampes, ballonnements..).
De plus, au début de la prise de L. THYROXIN HENNING, j’ai eu des plaques rouges sur les membres inférieurs.
Les effets secondaires mentionnés précédemment ont commencé à s’estomper progressivement puis ont complètement et définitivement disparu par la suite.

Je suis actuellement en train de terminer mon stock d’EUTHYROX allemand et passerai ensuite au TCAPS qui, d’après les différents messages, est bien supporté par les différents(es) utilisateurs(trices).

Peut-être avant d’adopter la solution de l’hospitalisation, faudrait-il, avec les résultats des analyses complémentaires que Winnie t’a indiquées, passer au TCAPS ?
Courage à toi dans ces moments très difficiles à supporter.

[Marie 11]

Bonjour,
Oui, problèmes digestifs aussi. Ni mon médecin, ni mon endocrino ne m'ont prescrit de t3 et t4. Juste une t4 (normale) une fois en 1 an.
Mon généraliste est pour la nouvelle formule et ne veut rien entendre. Je vais essayer de le persuader aujourd'hui mais ça va être difficile.
Déjà un an de souffrances avec quelques petits moments de répit. Les douleurs dans les mains et les bras sont apparues avec L-Thyroxin. Plus ces rougeurs et ces brûlures c'est insupportable. Je peux pas continuer comme ça.
Je vous tiens au courant de la suite de mon "périple".
Merci à vous

[N.]

Marie 11 a écrit:

Mon généraliste est pour la nouvelle formule et ne veut rien entendre. Je vais essayer de le persuader aujourd'hui mais ça va être difficile.

Bonjour,
Si ton médecin ne t'écoute pas, je t'encouragerai volontiers à en changer, c'est quand même la base ... Même si je sais que dans certaines villes/villages, c'est plus facile à dire qu'à faire ...

Dernière édition par N. le 24. Nov 2018, 00:12; édité 1 fois

[Marie 11]

Brûlures gastriques également.
Je ne veux pas aller à l'étranger acheter l'ancienne formule.
Je pense que lorsqu'il n'y en aura plus là-bas, ça va être la cata !
Merci

[Patricia4]

Bonjour
Je viens vers vous pour vous demander de l aide.
Opérée en février 2016 suite à des nodules...je n ai plus de thyroïde. J ai mis 7 mois à trouver un dosage qui me convenait à peu près(parfois des jours sans, mais qui ne durait pas), donc en effet avec un dosage à 106,25 ça le faisait...cela a duré 7 mois....en mai 2017 NF...même dosage 106,25. Il faut savoir que en même temps j ai pris une nouvelle contraception qlaira. juillet 2017 je suis passée en hypothyroidie (4,659tsh). J ai augmenté mon dosage à 112,50 NF. Fin août tsh 5,033 je décide d augmenter à 125 NF.
Début octobre : tsh 1,564 norme(0,35 - 4,94) t4 : 11,10 norme (7 - 14,8) je ne me sens pas bien malgre 1 tsh ok.
Novembre tsh 2,493(0,35 -4,94) re hypo T3 : 1,80(1,88-3,18)Je décide de passer à l thyroxin henning 125.
Janvier 2018 tsh 2,189(même normes) T3 : 1,9(bas) T4 : 10,80 je décide d augmenter a 137,50 de l thyroxin henning.
Mi mars : tsh : 0,691(0,35- 4,94) T4 :11,90(7 -14,8) T3 : 1,7(1,88-3,18)
Vu le niveau très bas des t3 je décide d arrêter qlaira, J ai pensé que cela pouvait avoir une incidence sur la transformation t4 t3..du coup je reprend du 125 en dosage.
Mai 2018 : tsh :0,446(0,35-4,94) t4 : 10,70(7-14,8) T3 : 1,9(1,88-3,18)
ferritine : 139(15-125) enfin j ai pu obtenir la vitamine d : 28(30-60).
Mon medecin m à dit de baisser à 112,50.
Je ne me sens pas bien depuis 2 semaines fortes douleurs musculaires, tremblement des mains, perte de cheveux et forte deprime +++pas d énergie. Est ce l insuffisance en vitamine d??
Je ne comprend pas mes résultats aujourd'hui. Toutes mes prises de sang ont été faites à jeun. Et pourquoi avec l ancienne formule de levo mes t3 étaient bonnes et depuis les changements ça ne décolle pas. Cet hiver j ai fait des cures de noix du Brésil...
Si quelqu'un peut me venir en aide...merci d avance
Patricia

[Marie 11]

Bonjour Patricia4,
Pareil pour moi.
Très difficile de stabiliser tout ça. Très long. Dérèglement persistant malgré 5 mois 1/2 de tentatives de dosages par mon endocrinologue avec L-Thyroxin Henning.
J'ai vu mon généraliste hier. Au début il était septique puisqu'il n'avait été informé de rien (comme tous les professionnels de santé). Maintenant il me comprend. Il a vu et voit encore beaucoup de patientes comme moi. Avec moi il ne sait plus vraiment que faire.
Je lui ai parlé du Tcaps, il n'en a jamais entendu parlé. J'ai tél à 3 pharmaciens. Sur les 3 : 1 peut le commander et l'avoir le lendemain, l'autre peut "peut-être" le commander, la 3ème n'en a jamais entendu parlé. C'est donc moi qui ai informé mon généraliste et 1 pharmacie que le Tcaps existait et pouvait être prescrit.
Je vais attendre mon prochain dosage (fin du mois) pour savoir où j'en suis et pour voir si mes mains (rouges douloureuses) vont mieux, douleurs épaules (surtout la droite) douleurs hanche droite, fourmis sous les pieds, douleurs dos.
Si ces éléments sont toujours problématiques (surtout les mains) je demanderai du Tcaps.
Mais j'avoue que j'hésite car je sais que changer de traitement est un problème pour moi. Dérèglements et difficultés à atteindre une stabilité.
En ce qui me concerne j'ai beaucoup maigri depuis passage à L-Thyroxin et sachant que le dosage doit être aussi adapté au poids de la personne ça complique la tâche.
De plus, j'avais arrêté mes hormones pour la ménopause et je les ai recommencé pour que tout puisse revenir à une "normalité".
Donc chaque personne est différente : selon son age (ménopause), ses changements de poids, ect....
Mon expérience me dit que changer trop souvent de dosage est mauvais. Il faut que je persiste encore avec mon dosage actuel pour avoir une véritable idée du traitement qui me convient ainsi que de son dosage. Malgré mes souffrances je dois maintenant être encore un peu patiente et je verrai dans 3 semaines. Mon dernier bilan n'a été fait que trois semaines après changement de dosage (délai trop court).
D'autre part je dois subir une intervention chirurgicale (sinus) début juillet donc j'hésite beaucoup à essayer un autre produit. Crainte d'être trop perturbée.
Voilà pour moi.
C'est mon ressenti et mon expérience que je partage. Nous sommes tous différents mais nous avons aussi tous le même point en commun.
J'apprécie le partage de notre vécu personnel à ce sujet, ça m'aide beaucoup car je me sens comprise et moins seule et quand on me dit d'aller voir un psy "tu es déprimée" je sais pourquoi. C'est difficile à vivre tout ça.
Merci à vous pour le partage de vos expériences à ce sujet.

[Mimigauvain]

Je donne quelques nouvelles au bout de 3 mois de L thyroxine. Encore très fatiguée, mon médecin a changé mon dosage de 75 à 75+ 1/2 de 25. Je verrai dans 3 semaines. Les douleurs gastriques s’attenuent et je dors mieux. Il me reste la faiblesse musculaire dans les jambes ( variable selon les jours) . De temps en temps, j’ai l’impression d’aller mieux et j’ai pu marcher 7 km. Je pense que la tsh n’est pas encore stabilisée. C’est long pour se remettre, il nous faut beaucoup de patience et de courage.

[wynnie]

Bonjour mimigauvain

Peux tu nous donner tes résultats d'analyse tsh t3 t4 au bout de 2 mois de l-thyroxin?

[Mimigauvain]

Bonsoir Winnie , sous L thyroxine 75 depuis le 3 février voici mes résultats du 11 avril : tsh 0,52 norme 0,27 à 4,20. T4 1,27 norme 0,93 à 1,70 et T3 2,30 norme 2 à 4,40 . Je prends depuis un mois 75+ 1/2 de 25 . J’attens Encore 3 semaines pour la prochaine pds. Amitiés

[Mahendil]

Bonjour à toutes, quelques nouvelles pour rassurer également de ce passage. Voici mon nouveau bilan (bien à jeun tout comme il faut maintenant . Merci à Winnie )

TSh : 0.63 (normes labo : 0.55 - 4.78)
T4 : 19.2 (normes labo : 11.5-22.7)
T3 : 4.88 (normes labo : 3.5 - 6.5)

Dosage à 112.5 peut être que mon médecin va passer à 100 ? (tsh un peu basse pour moi.. je le ressens par la fatigue - je suis aussi une hyperactive !) Mais cela risque de monter et il n'y a pas d’intermédiaire.

J'ai RDV la semaine prochaine.

Petit tableau de mes résultats passés avec ce même dosage :

Dates TSH Dosage T4 T3
22/06/2015 3,19 112,5 ancienne formule
07/09/2015 1,81 112,5
02/05/2016 1,71 112,5
24/06/2016 1,37 112,5 18,5 4,89
23/01/2017 1,98 112,5
02/07/2017 0,74 112,5 premier bilan avec NF lévo
15/09/2017 1,19 112,5 15,8
03/01/2018 2,14 112,5 passage à L thyroxin
28/02/2018 2,09 112,5 20,6 4,29
31/03/2018 0,92 112,5 17,5 5,04
04/07/2018 0,63 112,5 19,2 4,88


J'espère que cela sera visible.

Cela peut donner une idée (?)

Sinon, j'ai récupéré une meilleure qualité de cheveux dixit mon coiffeur Même avec l'ancienne formule, mes cheveux étaient capricieux sans pour autant en perdre.

Plus d'asthme, plus de douleurs articulaires (sauf celles liées à mon age lol) d'autres petits soucis mais je ne peux faire la part des choses.
L'équilibre est sensible chez moi. La tsh remonte souvent en hiver et redescend vers le printemps. et même si cela ne semble pas évident, l'organisme le ressent.

Petit sondage du cote de ma pharmacie, aucune remontée d'effets néfastes depuis l'arrivée de ce médicament de la part des patients (contrairement au NF Lévo).

Plein de pensées et du courage pour les personnes qui sont encore à chercher leur équilibre, leur dosage et leur traitement de substitution idéal.

Un grand merci pour tout ce que vous faites

Biz

M (qui croise toujours les doigts pour que cela continue... on ne sait jamais..)


(PS mon tableau est bien présenté dans le message, mais changé en prévisualisation et impossible de mettre une capture d'écran ??? )

[Mélice]

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage positif en réponse à la thématique de ce sujet (j'avoue ne pas avoir eu le courage de lire les 18 pages précédentes de la présente conversation).
Juste pour apporter une note d'espoir à ceux qui envisagent de passer du Lévothyrox au L. Thyroxin du labo Henning.

J'étais sous Euthyrox allemand (que je considère être la même chose que le Levotyhrox ancienne formule, contrairement à ce que pense mon endcrino, soit dit en passant) depuis 9 mois et au dosage 100 µg depuis 8 semaines. Je suis passée au L. Thyroxin Henning depuis 8 jours, en gardant le même dosage. Je n'ai noté aucune différence !

A noter que du point de vue mental, je ne m'attendais pas à subir des effets secondaires...Et je ne les ai effectivement pas eus. Je suis sûre que ce conditionnement positif a pu jouer, au sens où si j'avais appréhendé des effets négatifs, j'aurais eu de grandes chances de les voir apparaître (mon naturel anxieux est très sensible à l'effet nocebo).

NB : Ne vous étonnez pas si par ailleurs, sur mon fil de suivi, je me plains de ne pas aller parfaitement bien. En effet, je continue à subir un certains nombres de symptômes assez désagréables. Mais une chose est sûre, ils ne se sont pas aggravés avec le changement de formule (labo) de médicament.

Par conséquent, je suis ravie de pouvoir quitter les rangs des clients de Merck, en contribuant moi aussi à casser un peu plus leur ancien monopole. Je ne veux plus enrichir ce laboratoire !

Bon courage à tous ! J'encourage ceux qui veulent changer de formule à se conditionner mentalement de manière positive, bref à ne pas partir battus : dans mon cas, ça marche !

Mélice

PS : Évidemment, je ferai une prise de sang au bout de 8 semaines avec ce nouveau médicament...

[Rosalie12]

[quote="Mélice"

J'étais sous Euthyrox allemand (que je considère être la même chose que le Levotyhrox ancienne formule, contrairement à ce que pense mon endcrino, soit dit en passant)


Par conséquent, je suis ravie de pouvoir quitter les rangs des clients de Merck.[/quote]


Bonsoir

Sur un autre post , je dis la même chose concernant l euthyrox allemand !
Comme quoi , les grands esprits se rencontrent !
Et pour moi , pareil , fini avec Merck ,je ne veux plus engraisser ce labo avec tout le mal qu Il a causé.
Et pour ma part je suis passée avec grand bonheur au Tcaps alors que je me croyais perdue !
Un an de galère !
Bon courage