Un avis pour opération

[béa29]

Bonjour, Je suis diagnostiquée Basedow par un endocrino depuis janvier 2018. Le problème devait existé depuis septembre vu les résultats de la TSH. je suis également atteinte d'une SEP. Dès le premier RDV, en janvier, nèomercazol 20mg. 1 ère analyse, tout rentre dans l'ordre. 2ème analyse: hypo, néomercazol : 10g et Levothyrox. Allergie immédiate au Lévothyrox, sûrement pour les excipients; yeux qui pleurent, nez qui coule, rougeurs du visage, gonflement de la langue.. On me dit d'arrêter le lévothyrox et de passer à 5g de Neomercazol.
2ème RDV lundi dernier avec l'endocrino: ablation immédiate proposée. Qu'en pensez-vous. Je pense la décision plutôt expéditive! Je demande un deuxième avis la semaine prochaine. On m'avait parlé de l'iode radiactif comme alternative possible . Pourquoi exclure d'emblée cette solution.? Ne serions -nous pas de dociles otages des hôpitaux où la politique à l'acte chirurgical prime ? Comment en 4 mois de temps sans avoir vraiment tâtonné sur les dosages peut on dès la 2ème consultation proposer des solutions si radicales? Quelqu'un a t'il un vécu semblable ? TSH: 0,001

[wynnie]

bonjour
a part la tsh tu dois avoir des analyses t3 T4 et anticorps antithyroidiens?
donne nous les differents résultats avec valeurs de référence mini maxi du labo

il faudrait aussi nous recopier le compte rendu d'échographie et éventuellement de scintigraphie

quel dosage de lévothyrox as tu pris?

si tu ne supporte pas le lévothyrox nouvelle formule il y a des alternatives comme le l-thyroxin henning en comprimé, le thyrofix en comprimé, le tcaps en capsule molle, la l-thyroxine en gouttes pour lesquels les excipients sont différents du lévothyrox merck

[béa29]

Merci pour ta réponse Wynnie.

T3 libre 7,85 , examen précédent 9,84 pour valeur labo: entre 2 et 4,40
T4 libre18,40, examen précédent 15,11 " " " : entre 9,30 et 17
et TSH inférieure à 0,005.
échographie, en faveur d'une Basedow. Pas de scintigraphie

lévothyrox:50 . Mais pas plus de 2 jours! Terrain allergique et risque d’œdème de Quincke.

C'est bien une Basedow. Mais partout , on tente au moins 1 an de Néomercazol donc je m'étonne de cet empressement à opérer?

[wynnie]

tu peux rajouter les dates des prises de sang?

pas d'analyse des anticorps anti thyroidiens?

je ne vois pas de passage en hypo, c'était bien trop tot pour rajouter du lévo...

[béa29]

La toute dernière: 4 mai, la précédente: 3 avril et celle d'avant : hypo avec juste un comprimé de néomercazol de 20mg. On m' a donc prescrit le lévothyrox que j'ai dû arrêter au bout de 2 jours et on avait aussi diminue lé néomercazol à 5. Depuis les résultats complets de janvier, plus de demande des anticorps anti- thyroïdiens.
A la dernière visite, elle a prescrit le néo à 15 et me demande de prendre un RDV avec le chirurgien et un allergologue. Je l'ai vu 2 fois. Une fois en janvier, une fois lundi. Je trouve que c'est un peu prématuré. On ne peut pas dire qu'on a tout à fait pour traiter la Basedow avec un traitement! 4 mois et demi de tentative.
Bien sûr, elle ne m'a indiqué aucun des effets d'une ablation! Je découvre tout le forum...

[Heliotrope]

A combien étaient tes anticorps anti-récepteurs de la TSH lors du diagnostic de maladie de Basedow béa29 ?
Une maladie de Basedow peut être traitée uniquement par freinateurs. L'introduction de la thyroxine pour une formule block and replace n'est pas systématiquement obligatoire.
Selon l'âge, en cas de décision d'ablation, on peut envisager la cure d'iode radioactif mais attention ce n'est pas forcément l'idéal. Voir ci-après

Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf

Tu avais l'intention de demander un second avis et c'est très bien. Je dirais même que c'est ce qu'il faut !

Ton profil serait également le bienvenu. On ne connais ni ton sexe ni ton âge et c'est très important pour te répondre...

[béa29]

J'ai récupéré tous mes résultats de labo pour un 2ème avis.

Anticorps anti-thyroperoxydase supérieur à 600 . Normes inf. à 34
AC anti-récepteur de la TSH 176,10. Normes inf. à 1,75.

[Heliotrope]

béa29 un score de plus de 176 pour les anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK), je n'ai jamais lu une chose pareille.
Es-tu certaine d'avoir mis la virgule au bon endroit ?
Plus de 600 pour les TPO c'est un peu normal si tes TRAK sont très élevés.
As-tu lu attentivement le résumé de l'étude Laurberg mise en ligne ?
C'est l'une des rares études existantes concernant la maladie de Basedow et ses soins. Il me semble important que tu cliques sur le lien et lise l'ensemble et bien sûr les conclusions.

[béa29]

Non, non, je ne me suis pas trompée dans les virgules. Le médecin traitant et l'endocrinologue n'avaient jamais vu de tels résultats!
Je vais lire l'article.
Merci

[Heliotrope]

Ils ne sont pas les seuls ! Je n'ai jamais lu, ici, un tel score.. dans les 40 voire 60, peut-être même 80, oui, jamais plus de 100 et pas loin de 200 comme chez toi, béa29 !!!!
comment te sens-tu ? Avec moins de 20 j'étais sur des charbons ardents en permanence....

[béa29]

Je ne me sens pas sur des charbons ardents. Ecrasée par les beta-bloquants car sinon, je suis si essoufflée que je ne peux rien porter, ne peut plus monter normalement un escalier...Quant au sommeil, il a fallu en passer par des somnifères car 2h par nuit, ça devenait terrible. Et puis la tremblotte quand on est miniaturiste, tu remballes le matériel! Même pas énervée. Juste bien révoltée car il y a aussi la sclérose en plaques contre laquelle je me bats depuis plus de 10 ans. Et la Basedow, c'est la cerise sur le gâteau!

[Heliotrope]

Je n'ai jamais pris de béra-bloquants et cela doit faire une grosse différence.
La SEP avec une maladie de Basedow je n'ose même pas imaginer ton calvaire.
Je suppose que tu es suivie dans un CHU...