Mannitol ? Acide citrique ?

[@udrey]

Bonjour,

Ma mère prend du Levothyrox suite à une radiothérapie pour un cancer au niveau d'une amygdale. Nous n'avons jamais su si elle avait eu ou pas l'ancienne formule mais actuellement c'est sur qu'elle a la nouvelle depuis un moment et n'a pas l'air d'avoir de réactions secondaires pour l'instant.

Cependant nous sommes sensibilisées à ce scandale sanitaire et nous avons regardé l'émission sur la 2 à 13H15 aujourd'hui. En écoutant les différents témoignages et surtout les symptômes, j'ai fait quelques recherches. Je ne suis pas convaincue que l'acide citrique soit l'unique et/ou vrai coupable dans cette affaire contrairement à ce qui est suggéré en fin de reportage.

Mes suspicions portent sur le mannitol. Je trouve étonnant qu'on utilise en excipient une molécule qui est également utilisée comme substance active dans d'autres médicaments (voir citation plus bas). Or la liste des effets indésirables de ces médicaments (voir plus bas) m'a vraiment beaucoup fait penser aux désagréments ressentis avec la nouvelle formule du Lévothyrox contenant le fameux mannitol.

Certes la quantité de cette molécule est bien moindre lorsque utilisée en excipient plutôt qu'en substance active mais pris quotidiennement on peut remettre en cause son innocuité, même à de très faibles doses. Même les chewing gums à base d'édulcorants (tel que le mannitol) peuvent causer pas mal de dégâts (voir citation plus bas).

Il est possible que certains réagissent très mal à la nouvelle formule du Lévothyrox si:
* ils sont intolérants au mannitol sans le savoir (symptômes plus ou moins fréquents : diarrhées, réactions anaphylactoïdes comme l'urticaire)
* ils sont pré-diabétiques sans le savoir (exemples de symptômes ressentis : soif inhabituelle, besoin fréquent d'uriner, troubles de la vision, fatigue extrême) et le mannitol peut être un facteur déclenchant du diabète de type 2
* ils ne boivent pas assez d'eau ou souffrent de carences/excès de certains minéraux aggravant ainsi le déséquilibre hydroélectrolytique induit par le mannitol (principaux symptômes tous minéraux en carence/excès confondus : changements dans le rythme cardiaque, anxiété et des troubles du sommeil, spasmes musculaires, problèmes digestifs, douleurs osseuses, confusion, étourdissement et irritabilité)

Les problèmes peuvent donc être multi-factoriels, ce qui rend difficile l'identification des groupes de personnes qui ne supportent pas la nouvelle formule. J'espère que le labo va devoir faire machine arrière en tout cas.

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Utilisation du mannitol comme substance active :
"Le mannitol est utilisé pour augmenter la production d’urine (diurétique). Il est utilisé pour traiter ou prévenir les problèmes de santé qui sont causés par une augmentation dans les fluides corporels / eau (par exemple, un oedème cérébral, de glaucome, d’insuffisance rénale)."
source : https://therapeutesmagazine.com/man.....condaires-et-indications/


Liste des symptômes du MANNITOL 20 POUR CENT MACO PHARMA, solution pour perfusion :

· risque de déséquilibre hydroélectrolytique (déséquilibre entre l'eau et les sels minéraux),
· risque de nausées, vomissements, céphalées (maux de tête), vertiges, tachycardie (accélération du rythme cardiaque), douleur thoracique, déshydratation; troubles de la vision, hypotension ou hypertension, confusion mentale,
· risque d'extravasation (fuite de liquide des vaisseaux) avec œdème d'infiltration,
· rares cas de réactions anaphylactoïdes (réaction de type allergique) avec urticaire,
· risque d'insuffisance rénale aiguë.
source : http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/notice/N0291016.htm


Chewing gums & mannitol :
"Ces édulcorants produits artificiellement font parti de la famille de l’alcool. Les consommer peut entraîner de nombreux problèmes de santé comme des problèmes cardiovasculaires, des douleurs abdominales, de la diarrhée, des réactions allergiques, le diabète, le gain de poids. Notre corps ne peut pas les digérer correctement et les décompose en alcool dans l’intestin grêle."
source : http://www.sante-nutrition.org/mach.....vez-absolument-lire-ceci/


Autres sources :
https://www.vidal.fr/substances/2222/mannitol/
https://www.vidal.fr/substances/liste/type:mono/id:2222/
https://www.vidal.fr/substances/liste/type:associated/id:2222/
https://www.carenity.com/infos-mala.....de-type-2/pre-diabete-343
https://fr.medlicker.com/964-desequilibre-electrolytique

[Fanny CH]

Bonsoir @udrey,

Au début de la crise du Lévothyrox nouvelle formulation, J'ai vérifié si du Mannitol dans les aliments quotidiens.

J'ai bien trouvé de l'acide citrique dans plusieurs aliments, donc indiqué sur l'emballage, comme dans les confitures etc.

Par contre, je n'ai rien trouvé dans mon ménage qui contiendrait du Mannitol! Ce Mannitol ne semble pas si courant que ça.

Merci pour tes informations et bon WE,

Fanny CH

[@udrey]

Bonsoir Fanny,

Merci pour ta réponse. J'espère que les avocats de la partie civile creusent aussi cette piste.

Tu as eu tous les symptômes toi ?

Bon week-end également

[Fanny CH]

Bonsoir @udrey,

Non, je suis toujours (encore) sous ancien Euthyrox (en Suisse) et je finis ma réserve. Ensuite on verra, mais pas merck car confiance rompue

Bon WE,

Fanny CH

[Beate]

Bonjour Audrey,

au début de l'introduction, nous avons beaucoup évoqué le mannitol, comme éventuelle piste pour expliquer les effets indésirables ...

Mais cela reste tout de même peu probable, vu la TRES faible quantité, quand le mannitol est utilisé en tant qu'excipient (il n'y en a pas que dans le levothyrox - plus de 400 médicaments français contiennent du mannitol, certains très fréquents comme le Spasfon, la vitamine C, le Cacit etc ... Il y en a aussi dans des produits de parapharmacie ... (sur Eurekasanté, en cherchant "mannitol", on trouve plus de 500 références ...)

Bien sûr, en tant que médicament, c'est totalement différent, car utilisé à forte dose, le mannitol injectable en ampoules, utilisé p.ex. en cas d'oedème cérébral, peut bien sûr avoir différents effets secondaires ... mais à très faible dose, et pris oralement, ce n'est pas pareil !

Les liens que tu cites sont tout à fait intéressants, sauf un qui me semble peu fiable, celui de "santé nutrition", site fourre-tout (dont on a du mal à trouver qui est derrière) aux affirmations souvent exagèrement alarmistes, aux liens vers des sites parfois peu sérieux ...

Cela reste une piste parmi d'autres, mais le mannitol à lui seul n'explique pas tout (sinon, on aurait déjà vu ce genre d'effet avec d'autres médicaments qui en contiennent en tant qu'excipient ?)

Beate

[@udrey]

Rebonsoir,

@Fanny : bon courage pour la suite.

@Beate : merci pour ta réponse. Est ce que je dois supprimer le lien qui pose problème ?
C'est sur que la quantité est très faible et que d'autres produits en contiennent sans effet négatif mais cela ne suffit pas pour le considérer comme inoffensif car cela ne tient pas compte de :
* l’interaction médicamenteuse qui produit parfois un effet potentialisateur et là on tient peut-être une combinaison unique qui déclenche cela
* l'inversion d'effet d'une molécule selon la quantité présente (cela se produit avec les huiles essentielles et l'homéopathie)

Bonne soirée à vous deux

[Fanny CH]

Bonjour Beate,

Peut-être pas très heureux que MERCK ait mis des excipients "genre diurétique, laxatif" dans un médicaments qui doit être absorbé lentement par le corps.

Il me semble avoir lu quelque part que le Lévo est mal absorbé en cas de diarrhées, vomissement, etc.

Encore mille mercis pour ton énorme investissement, ainsi qu'à toute l'équipe VST.

Bonne semaine,

Fanny CH

[marie-ange]

Il ne faut pas oublier que le Levothyrox est le seul médicament qui contienne du mannitol et qui soigne une pathologie au long cours. Peu de gens prennent du Spasfon tous les jours de leur vie... Je ne supporte pas le Spasfon, ni les chewing-gum sans sucre.

Amitiés.

[Beate]

En effet, le Levothyrox est pris au long cours !

Mais les effets indésirables, chez la plupart des patients, sont arrivés assez rapidement, dans les jours et semaines qui ont suivi le changement de formule ... donc bien avant qu'il y ait pu y avoir une accumulation quelconque ? Et souvent, chez ceux qui ont changé de spécialité, les symptômes ont disparu en l'espace de quelques jours - là aussi, s'il y avait eu un effet d'accumulation dans l'organisme, l'amélioration aurait mis plus de temps ?

Mais en effet, il peut y avoir des hypersensibilités individuelles ! Chez certains, c'est par rapport au mannitol, chez d'autres par rapport au lactose, encore d'autres sont particulièrement sensibles à l'huile de ricin ...

Maintenant qu'il existe enfin plusieurs spécialités sur le marché, chaque patient devrait pouvoir en trouver une qui lui convient (à condition qu'elles soient toutes disponibles, dans les bons dosages, que le TCaps finisse par être remboursé ...)

Bon courage à tous !

Beate

[Fanny CH]

Bonsoir,

Ce qui m'interpelle:

J'ai des confitures avec indication "avec acide citrique", confiture que je consomme tous les matins pratiquement. Donc je n'ai jamais soupçonné l'acide citrique qui aurait une influence sur la Thyroxine (je suis encore sous l'ancien Euthyrox).

Par contre, je n'ai pas trouvé de Mannitol dans mon garde-manger
Si quand même il y avait, ce serait plutôt une consommation très limité, pas tous les jours une même dose.

Ce qui m'étonne le plus:
Des personnes pendant de nombreuses années sous ancien Lévo qui prennent le nouveau Lévo sans problèmes.

Bonne semaine,

Fanny CH

[wynnie]

bonjour
j'ai pris le lévo ancienne formule de fin 2007 à juin 2017 et je suis depuis juin 2017 sous lévo nouvelle formule sans aucun problème et sans changer de dosage (125)
je prends de temps en temps des chewing gum sans sucre donc au manitol sans problème non plus

c'est ça qui est très surprenant avec cette nouvelle formule de lévo, certains ont eu besoin de baisser, d'autres d'augmenter, d'autres de changer et certains peuvent continuer sans problème...

[Fanny CH]

Bonsoir Winnie,

Tu dis:

j'ai pris le lévo ancienne formule de fin 2007 à juin 2017 et je suis depuis juin 2017 sous lévo nouvelle formule sans aucun problème et sans changer de dosage (125).
je prends de temps en temps des chewing gum sans sucre donc au manitol sans problème non plus.

Mais tu as encore ta Thyroïde, n'est-ce pas?

Ce serait intéressant de savoir si des personnes sans Thyro et pendant quelques années sous Lévo AF, puis étant passées au Lévo NF, ne remarquent rien de spécial . . . . . mais aussi qui ne prennent aucun autre médicament.

Bonne semaine Winnie,

Fanny CH

[marie-ange]

Bonsoir Fanny,

Avoir sa thyroïde ou pas ne doit pas avoir beaucoup d'importance quad on prend des dosages qui sont équivalents à ce qu'une thyroïde produit !

J'ai encore la moité de ma thyroïde, mais ça fait longtemps qu'elle ne fonctionne plus du tout. Et moi aussi j'ai eu des effets indésirables importants avec le Levothyrox nouvelle formule.

Amitiés.

[Biba]

Merci Audrey !
Le mannitol, j'y pense depuis le début. Certains de mes effets secondaires étaient étonnants, comme décrits dans votre post : soif intense permanente, besoin d'uriner, problèmes dans les yeux au point de ne pouvoir conduire, goût de ferraille dans la bouche.... Ces effets n'avaient rien à voir avec d'éventuels problèmes d'hyper ou d'hypo que je connais bien.
J'aimerai que cette piste soit encore exploitée !
A bientôt.
Biba

[silvestd]

Il y a apparemment plusieurs moyens de produire du mannitol.
Dont une qui utilise des nanoparticules de nickel.

Voir cet article https://www.researchgate.net/public.....ion_Methods_of_D-Mannitol
Available online at BCREC Website: http://bcrec.undip.ac.id
Research Article

Effective Production of Sorbitol and Mannitol from Sugars
Catalyzed by Ni Nanoparticles Supported on
Aluminium Hydroxide
R. Rodiansono 1*, and Shogo Shimazu2
1Department of Chemistry, Lambung Mangkurat University, Jl. A. Yani Km 36.0
Banjarbaru, South Kalimantan, Indonesia.
2Graduate School of Engineering, Chiba University, 1-33 Yayoi, Inage, Chiba 263-8522, Japan
* Corresponding Author.
E-mail: rodiansono@fmipa.unlam.ac.id (R. Rodian-
so), Tel.: +62 511 478 3933; fax: +62 511 478 3933
Bulletin of Chemical Reaction Engineering & Catalysis, x (x), 2013, xxx - xxx
Received: 21st December 2012; Revised: 7th February 2013; Accepted: 10th February 2013

Sais t on comment Merck produit le mannitol de sa nouvelle formule de levothyrox ???
Si Merck le produit avec ce procédé, ça expliquerait peut-être les nano-particules retrouvėes dans les analyses de l'AFMT.

Et le taux d'allergiques au nickel dans la population n'avoisinent il pas le taux de patients qui ont réagi à la nouvelle formule ?

Beate,
VST sait faire des sondages. Ne pourriez-vous pas lancer un sondage pour valider ou invalider la corrélation entre allergie (au nickel en particulier, mais peut-être d'autres allergies) et réactions-effets indésirables avec la prise du levothyrox NF ?
Il faudrait arriver a savoir
- si parmi les personnes qui supportent bien la NF certains se savent et ont été testées allergiques au nickel : pour invalider l'hypothèse
- combien parmi les personnes qui ont des effets indésirables sont allergiques, ceux qui ont été testés par allergologue et ceux qui le soupçonnent.
Si la proportion est élevée, l'hypothèse serait à analyser plus finement.

Merci a VST et toutes les assos qui nous soutiennent, nous fédèrent et nous permettrons surement de comprendre d'ou proviennent les effets indésirables de ce médicament.
Ce combat doit être gagné : un malade doit pouvoir avoir confiance dans un mėdicament prescrit et les médecins doivent écouter et croire leurs patients