Le L-Thyroxin Henning vient d‘obtenir l‘AMM

[Valériane]

Bonjour Béate.
Bien sûr que tu as eu raison de nous informer immédiatement! Si l'ANSM ne fait pas son travail, ce n'est tout de même pas la faute de VST! D'ailleurs quand est-ce que l'info officielle va arriver ? Et l'inscription sur la liste des médicaments remboursables? Ah le temps administratif!!

Et si Sanofi t'a prévenue, devais-tu mettre l'info à la poubelle? Sanofi le connaît bien le temps administratif . Eh bien oui, nous prévenir et courtcircuiter l'info officielle sert ses intérêts. Et alors? ce n'est pas notre problème. Et quand on avale du Merck à s'en rendre malade, personne ne nous accuse de rouler pour Merck!

Pour ma part, cela fait des mois que je ne dors que 4h/nuit. Mon endocrino m'avait proposé la L-Thyroxin de Sanofi mais c'était impossible à finaliser car je dois "jouer" avec trois dosages. Je risquais la rupture d'approvisionnement. J'avais donc renoncé. Mais là, dès hier, j'ai envoyé un mail à mon endocrino et l'ordonnance est en route. Et si je peux gagner quelques jours de bien-être...ce sera grâce à toi, Béate. Et qui nous dit que ce ne sera pas des semaines?

Alors merci encore et encore. Veux-tu un vieux dicton de ma grand-mère? "Bien faire et laisser braire"
Amicalement
Valériane.

[Ide]

Je n'aime pas les polémiques;pour moi ,je veux retrouver l'ancienne formule qui me convenais très bien ,et,je ne veux plus servir de cobay avec autre chose

[vanessa 51]

Bonsoir,
C'est une nouvelle rassurante.
Je suis passée à la L-Thyroxin, il y a presque 3 mois.
Après avoir lu dans Médiapart qu'il y avait un souci d'approvisionnement, je suis allée à ma pharmacie pour le renouvellement de l'ordonnance, et le pharmacien m'a indiquée qu'il me donnait sa dernière boite, et qu'il ne serait pas réapprovisionné.
J'espère que l'obtention de l'AMM résoudra le problème.

[Mimau]

Bonjour Vanessa 51
Ton pharmacien ne peut pas te tenir ce discours....Commande ton traitement à la pharmacie : Il doit faire son travail et commander ce medicament auprès de son grossiste .
Dis lui bien que lorsque tu viendras le chercher il devra te fournir une attestation de non délivrance s'il ne peut te procurer la Thyroxin Henning.Cela devrait le bouger un peu !
Tu Prends quel dosage?

[vanessa 51]

Bonjour,
Je prends 112,5 chaque jour.
Merci pour l'info, mais j'entame à peine les boites qui durent 3 mois.
Mais je m'y prendrais à l'avance pour ne pas être prise de cours.

[MARY G]

dans votre décompte de part de marché vous ne tenez pas compte et ils sont nombreux les patients qui achetent l EUTHYROX EN ALLEMAGNE sans en demander le remboursement FRANCAIS car c'est parait il assez galere et surtout parcequ ils en ont marre de se battre avec tous ( medecin pour une reconnaissance du probleme et pharmacien pour trouver une solution perenne à ceux ci )

[Beate]

Bonjour,

ce n'est pas "notre" décompte de parts de marché, c'est celui des autorités, qu'il nous annoncent lors de chaque réunion du "comité de suivi" (le dernier a eu lieu le 6 février).

Ils ne savent pas chiffrer les achats à l'étranger (car la plupart des patients ne se font pas rembourser) - mais ils vont maintenant comparer les chiffres avant et après la mise sur le marché de la nouvelle formule, cela devrait montrer une certaine baisse.

D'après ce qu'ils nous ont dit mardi, de 2,7 millions de patients sous Levothyrox NF au moment de la mise sur le marché, le Levothyrox NF est maintenant passé à entre 2,3 et 2,4 millions de boites ... le reste se partage entre ceux qui sont passés à d'autres spécialités et ceux qui s'approvisionnent à l'étranger (Allemagne, mais aussi Belgique, Italie, Espagne ...)

Reste à voir comment faire si Merck, comme prévu, arrête l'ancienne formule dans les autres pays d'Europe ...

Beate

[amandine677]

Bonsoir , je viens de changer le levotyrox avec le l-tyroxine depuis quelques jours , à quel moment faut-il faire la prise de sang pour voir si le dosage est bon ? je prends en alternance le 75 et le 100 ,je n'avais jamais de problèmes avec l'ancien j'ai toujours eu des petites douleurs musculaires et articulaires mais accentués depuis quelques mois ,avec mon médecin nous avons décidés de prendre le l-tyroxine pour voir si cela provenait du levotyrox je ne peux rien dire encore pour le moment la transition n'étant que de quelques jours ,donc à partir de quel moment peut-on ressentir le mieux être et faire le contrôle du dosage ?je n'ai pas pu lire la notice qui est en allemand .

merci

Nicky

[Sylviane91]

Bonsoir Amandine,

En ce qui me concerne, j'ai mis longtemps à me sentir tout à fait bien avec le L. Thyroxine Henning : à peu près 6 mois.

J'espère que ce sera plus court pour toi (en ce qui me concerne, j'ai subi une ablation de la thyroïde, il y a de cela plusieurs années). Entretemps, j'ai baissé le dosage car j'absorbais plus ce produit que l'ancienne formule, et encore bien plus que la nouvelle formule (que j'absorbais ridiculement peu).

Voilà ce que je peux t'en dire, n'hésite pas à me poser des questions. De mémoire, je l'ai commencé en novembre.

[amandine677]

Bonjour Sylviane et merci pour ta réponse ,oui je suppose qu'il faut un temps d'adaptation mais quand faut-il vérifier le dosage s'il correspond encore à celui d'avant ? j'ai aussi subi l'ablation de la thyroïde depuis 20 ans donc avec des hauts et des bas pour trouver le bon dosage et celui-ci me convenait bien d'où ma question Est-ce qu'avec l-thyroxine cela va-t-il changer ? et quand faire la PS ! en général c'était tous les 6 mois mais là !je vais partir quelques jours et pas le temps de repasser chez mon médecin et ne donne pas de réponse par téléphone !6 mois pour se sentir bien de nouveau ça fait beaucoup oui espérons que ce sera plus cool pour moi

merci et bon week-end

[Sylviane91]

Bonjour Amandine,

Le dosage ne peut être vérifié qu'au bout de 6 à 8 semaines (8 semaines, c'est mieux) parce que c'est un produit qui a une demi-vie longue. Si tu le fais avant, même si cela peut donner une indication, elle n'est pas très fiable.
Par ailleurs, il faut aussi se fier à ses ressentis physiques, mais juste il faut patienter 6 à 8 semaines pour laisser le temps au produit d'agir.

Je rajouterai que dans le cas de la crise du lévothyrox, il y a aussi d'autres phénomènes concomittants :

1) Certains d'entre nous sont passés par plusieurs produits (exemple, moi : ancienne formule pendant plusieurs années, puis AF, puis lévothyroxine Henning), avec à chaque fois des changements de TSH vraiment notables bien que ce soit le même dosage, ce qui perturbe l'organisme et peut le ralentir pour trouver son équilibre après ces montagnes russes.


2) Certains ont des séquelles du passage à la NF même sans changement de TSH

3) Le système hormonal thyroïdien est très en lien avec le psychisme, par conséquent tout ce qui peut favoriser le bien-être (prendre soin de soi, joie, etc...) aidera à raccourcir le délai et à l'inverse tout ce qui va contre le bien-être (soucis, anxiété etc...) rallongera le délai. Mais je suppose que tu as dû remarquer cette caractéristique puisque cela fait longtemps qu'on t'a retiré la thyroïde.

[amandine677]

ok merci beaucoup

oui je sais que le moral joue beaucoup je fais beaucoup de rando ce qui m'aide bien et ne pas m'écouter tout le temps pour le moindre bobo ,mais là les douleurs articulaires devenaient vraiment pénibles et je me forçais à me dire "non ce n'est pas le levothyrox c'est la vieillesse etc etc" mais bon à un moment donné faut quand même aller chercher plus loin donc je me suis mise à l-thyroxine on verra bien ,je reviens d'une rando et je me sens extrêmement bien sans fatigue sans douleurs musculaires ,alors affaire à suivre !merci pour tes réponses,donc prochaine Ps fin du mois de Juin ! J'ai confiance ya pas de raison

bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

une information que je viens de recevoir :