Sauria-Ptéris Inscrit le: 16.05.18 Messages: 340+ |
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Posté le: 17. Mai 2018, 13:57
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Bonjour à vous Tous,
Je suis toute nouvelle sur ce forum. Et je dois dire que j’y suis depuis hier, à lire les divers articles émis par énormément de personnes, qui comme moi on des "soucis" avec leurs hormones thyroïdiennes
Si vous me le permettez, je vais vous conter ici les pérégrinations de mes T4, T3 et la non moins " fabuleuse TSH "... ( pardonnez-moi dès maintenant, car il y a de la lecture, alors je ne vous en voudrai absolument pas, si vous vous arrêtez avant... )
J’ai quelques questions, cela va sans dire (enfin beaucoup...) Mais pour que vous puissiez au mieux m’aiguiller dans vos réponses ( et j’en ai déjà trouvé quelques-unes dans ce super Forum ), je vais donc vous relater mon périple... Par contre il est légèrement autodérisoire, c’est le seul moyen que je trouve pour ne pas m’effondrer et pleurer.
Tout d’abord, j’ai toujours été en "surcharge pondérale" j’oscille depuis mes 20 ans entre 90 et 98 kg pour 1m70. J’ai toujours froid, tendance à la constipation, système veineux au ras des pâquerettes (déjà opérée deux fois des saphènes) et j’en passe. Mais à partir de ma première grossesse en 2004, on va dire que les hormones se sont un peu détraquées. Cela à commencé par des paraphlébites, environ une tous les 18 mois en plus des symptômes déjà présents. Après la deuxième grossesse en 2008 c’est ajouté l’apathie, plus envie de rien... [Vous inquiétez pas madame, c’est normal après un bébé ! Qu’il me dit le médecin. Je peux vous donner un cacher si vous voulez !] Heu non merci sans façon, j’allaite Il n’est pas bien lui, pour sûr, il ne me reverra plus !!! Aller que diable ! Grosse claque mental et je repars. Les années passent, les symptômes persistent et s’aggravent, en fin d’année 2014 je fais une phlébite j’évite de justesse l’hospitalisation, je me pique tous les matins dans le ventre durant 40 jours, je n’en peux plus. Je ne suis pas infirmière moi
Vacances de février 2015, je pars dans ma fille qui se trouve dans le sud, moi j’habite le nord à ce moment-là. Ma tite sœur me dit : [ Aller ! Je t’emmène voir mon Angiologue, tu vas voir, il est space mais super ! ] OK, soyons fous, au point où j’en suis... Nous vla donc parti chez l’homme, OMG ! Un savant FOU...
Mais venons en aux faits voulez-vous, car nous sommes là pour parler de thyroïde n’est-ce pas ? Et bien, j’y viens. Donc ce brave Docteur I., au passage je l’adore, me regarde des pieds à la tête, me fait tourner sur moi même, me lance comme ça qu’il faudrait que je porte des semelles, me demande de lui raconter toute ma vie... et est dès plus étonné de constater que durant 10 ans je n’ai pas fait un seul bilan sanguin (à part les voulus durant mes grossesses) suite à mes problèmes vasculaires ! Qu’à cela ne tienne ! Me voilà donc avec une analyse de sang à faire sur laquelle il y a une liste longue comme le bras (bien venu chez les vampires...) Mais avant on va faire le fameux écho-doppler sur mes petites gambettes, bas voui, parce qu’on est là pour ça quand même ! Et chose inattendue, le bon Docteur I. finit par poser sa sonde [ juste pour vérifier un truc qu’il me dit. ] sur le cou. Ha ! bas c’est bien la première fois qu’un angio me fait ça... [ Je vais vous rajouter quelques trucs sur la PdS. ] Bah allez-y, je ne suis plus à trois tubes près. Au moment de finaliser le RdV, le Doc me stipule qu’il serait judicieux de prendre un RdV avec endocrino dès maintenant, car il ne se fait aucune illusion sur les résultats de l’analyse. Soit, je vais le faire.
Le lendemain je fais don de mon sang (15 tubes tout de même, une première pour moi qui fuis le milieu médical, j’ai horreur des médocs !) pour que les chercheurs s’amusent à trouver quelque chose...
Résultats des courses, ce n’est pas terrible...
Le 27/02/15
TSH 0,04 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 12,52 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 16,15 pmol/l Vr 7,87-14,83
T3L 3,95 pg/ml Vr 2,50-3,90 / 6,04 pmol/l Vr 3,82-5,97
AC Anti-Thyroglobuline 106U/ml Vr <4,0
AC Anti-Thyropéroxydase 644.5U/ml Vr <9,0
À partir de cet instant ( thyrozol, désolé je ne sais plus quel dosage) commence les diverses visites, le 03/04/2015 écho [ heu désolé madame, mais votre thyroïde ne rentre pas dans le cadre de ma sonde, elle est trop grosse, je ne peux la mesurer ! Véridique ! ], le 28/04/2015 la fameuse scintigraphie... [ Au final vous êtes mieux de faire une ablation totale, au vu des nodules chauds en haut et des nodules froids en bas... ] Ouais et fait dodo Colin mon pti frère... La Doc à la scinti ne comprend pas pourquoi le nécessaire n’a pas été fait plus tôt vu le goitre que j’ai Ha bas moi non plus, mais je plaide coupable. Le toubib je ne vais le voir que pour mes filles, je sais ce n’est pas bien, car je ne prends pas soin de moi. Je me suis enlisé dans cet état de dépression en me disant que ça allait passer.
Et voilà ! Le 26 octobre 2015 au soir, soit un peu plus de 8 mois après ma visite chez l’angio FOU (mais pas tant que cela tout compte fait) je me retrouve avec un organe "vital" en moins. Le Chir est content (tant mieux), l’OP s’est bien passé malgré deux heures trois quarts d’intervention. [ Votre thyroïde était aussi grosse que mon point ! qu’il me dit. ] Je suis ravie de l’apprendre.
Dans l’immédiat, je dois attendre trois jours avant de commencer le Levothyrox 200 (vu mon poids, 94 kg), ensuite l’endocrino prend le relais pour le suivi du dosage. OK, c’est parti, je suis, c’est leur métier après tout...
Le 07/12/15 (6 semaines après l’OP, fallait s’en douter) :
TSH 0,08 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 13,92 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 17,96 pmol/l Vr 7,87-14,83
On va diminuer progressivement pour arriver au Levo 175
Le 27/01/16 (soient plus de 7semaines, toujours hors des clous) :
TSH 0,08 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 12,00 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 15,48 pmol/l Vr 7,87-14,83
On va diminuer encore progressivement pour arriver au Levo 150
Et moi comment je me sens dans tout CA ? Bah ça ne va pas fort, moral dans les chaussettes, envie de rien, j’étais aphone après l’OP, trois mois de rééducation vocal à raison de deux séances par semaines, je cours partout : entre le boulot, les filles, l’orthophoniste pour récupérer ma voix et la kiné, car ma cicatrice est devenue Chéloïde
Mais je continue, on va le trouver ce bon dosage que diable !
Le 30/03/16 (9 semaines plus tard) :
TSH 0,22 µUl/ml Vr 0,38-5,33
On continue de descendre... Levo 125
J’ai froid et me sens mal, j’ai le cœur qui palpite et les mains qui tremblent, le moindre effort m’essouffle. Je m’en souviens, la sensation n’est pas agréable.
Le 13/06/16 (11 semaines...) :
TSH 0,65 µUl/ml Vr 0,38-5,33
On ne change rien, même procédé, on arrive au Levo 100
L’endocrino me dit qu’à partir de maintenant c’est mon médecin traitant qui prend le relais. Ha bon, OK.
Bah on peut dire que depuis un bon mois, je me sens mieux, alors c’est le bon chemin.
Le 17/08/16 (9 semaines 1/2) :
TSH 0,21 µUl/ml Vr 0,38-5,33
Tiens bizard ! : ? : Mais ça ne choque pas plus que cela ma Doc, on reste au Levo 100
Vous aurez remarqué sans aucun doute que depuis plus de 7 mois les T4 ont disparu des analyses... et je ne parle même pas des T3...
Moi, je sens une amélioration certaine, regain d’énergie, je refais surface, mes palpitations ont disparu, je perds même du poids ! Youpi !!!
Le 12/10/16 (8 semaines) :
TSH 1,34 µUl/ml Vr 0,38-5,33
OK on ne change rien je suis dans la norme :lol : donc Levo 100
J’ai perdu 8 kg, la grande forme ! Aurais-je trouvé mon "set-point" ?
Je me laisse porter par mon médecin et ne réfléchis à rien d’autre, car je revis...
Le 20/12/16 (10 semaines) :
TSH 1,00 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 9,65 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 12,45 pmol/l Vr 7,87-14,83
Ha ! Les T4 sont revenues ? Petite baisse de la TSH. La Doc propose de passer au Levo 87,5. OK, je suis encore, pour les mêmes raisons, c’est son métier.
Le 03/02/17 (6 semaines 1/2) :
TSH 1,33 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 10,95 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 14,13 pmol/l Vr 7,87-14,83
Qu’est-ce qu’il se passe, le tremblement des mains revient (suis-je atteinte de Parkinson ?), crise de palpitation, j’ai le cœur qui s’emballe ! Je ne dors plus, deux nuits blanche d’affilée et sans dormir durant la journée ! À côté, je deviens de nouveau apathique, je n’ai plus faim, envie de rien !
Mais ma Doc reste sur le Levo 87,5 je suis dans la norme. Elle me donne des plantes pour dormir parce que je ne veux pas de médocs, elle me connaît bien ! Le Levo est la seule molécule de synthèse que j’accepte de prendre, et pour cause ! Elle me "maintient" en VIE !
Avril 2017, je suis à la pharmacie, le Levothyrox que l’on me donne a une nouvelle formule, le labo a enlevé le lactose pour les patients qui y sont intolérants. OK, pas de problème, je prends, de toute façon je n’ai pas vraiment le choix non ?
Et là c’est la descente !!! Au bout d’un mois, je commence à perdre mes cheveux (ce doit être l’âge), puis j’ai mal aux muscles. Je me sens de moins en moins bien, je commence à reprendre du poids...
Le 09/05/17 (14 semaines) :
TSH 1,67 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 10,07 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 12,99 pmol/l Vr 7,87-14,83
J’ai repris 7 kg en pratiquement trois mois, alors que je ne mange pratiquement rien ! Je n’en ai plus envie. Mais on ne change rien, toujours dans la norme. Je refuse de nouveau les antidépresseurs et autres médocs.
Et puis le mal de crâne arrive, suivi de vertiges. Tout ça se fait petit à petit, insidieusement, sournoisement. Je permute entre états de stresse, de fatigue avec apathie et d’insomnie, et puis d’un coup tout va très bien et tout s’envol ! Je ne suis pourtant pas sujette à la bipolarité ! En presque un an, j’ai repris les 8 kg ! Je suis dégoutée. Un jour sur le magazine télé de mes parents je tombe sur une pub qui parle de pilule qui fait maigrir et qui contient que des plantes ! Mais pas folle la bête, faut faire gaffe avec se genre de chose ! Alors je cherche sur internet, ça y est, j’ai les composants, effectivement que des plantes. Mais voilà l’un d’eux contient de l’iode. Ha, dans mon souvenir l’iode et la thyroïde ne font pas bon ménage, est ce que ça va le faire, y aura-t-il une interaction avec le Levo ? Alors je change la recherche (iode vs Levothyrox) Et là c’est le choc La polémique me saute aux yeux ! Eh bien oui souvenez-vous, je n’aime pas les médecins, mes symptômes je les ai acceptés ( il faut dire que mon seuil de tolérance à la douleur est élevé et que je n’aime pas me plaindre, devant les autres je fais bonne figure, je n’ai pas d’excuses à cela ). Mais là, sous mes yeux sont décrits tous les symptômes que j’ai ! Et bien zut alors je suis malade comme un chien à cause du médicament que je dois prendre jusqu’à la fin de ma vie ! Mais il n’en est pas question ! Je me réveil de mon apathie et décide qu’il est peut-être temps que je regarde de quoi il retourne, même si je fais confiance à mon médecin. C’est de ma faute, j’ai trop fait trainer les choses. Mais quand on lit, c’est affolant, on sert de cobayes ! Alors direction la pharmacie (je crois que je m’en souviendrai toujours). [ Bonjour, madame ( et moi très naïve, je vous l’accorde, mais pas tant que ça à vrai dire), je souhaite que vous me donniez l’ancienne formule du Levothyrox.] Et là, le blanc. [ Je suis désolé madame je ne peux pas, par ce que ce n’ait pas la bonne appellation du médicament sur votre ordonnance.] Je n’en crois pas mes oreilles ! Bah oui, la formule avec le lactose et qui vient d’Espagne ne porte pas le même nom. Ça part en vrille... D’un côté je la comprends, elle ne fait que son boulot, les pharmacies sont dépendantes de ses grands groupes pharmaceutiques. Mais elle me prend de haut alors moi je réponds. Elle m’explique un peu sèchement que cette polémique n’a pas lieu d’être, que les excipients qui se trouvent dans la nouvelle formule du Levo sont les mêmes que dans le Doliprane, et que tout le monde se prend pour un chimiste ! Je vois rouge, mais y a du monde dans la pharmacie, alors je respire... [Je suis loin de me prendre pour une chimiste, je lui réponds. Mais vous n’obtiendrez pas la même réaction si vous mélangez du bicarbonate de soude avec du vinaigre blanc et que vous remplacez ce dernier par de l’eau ! Hors il n’y a qu’un seul composant qui a changé ! ] Je sais, c’était puéril de ma part. Mais cause perdue, je suis repartie avec la nouvelle génération qui me rend malade. Je subis la tête haute. Mais je n’ai pas dit mon dernier mot.
Le 11/09/17 (19 semaines ) :
TSH 1,72 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 9,41 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 12,14 pmol/l Vr 7,87-14,83
Je suis à bout. Entre temps mon contrat n’a pas été renouvelé, je suis sans emploi et au trente-sixième dessous. Ma Doc m’écoute, elle tique, car je lui annonce que je veux arrêter de prendre un médicament qui me rend malade (mais je ne le ferai pas, ce qu’elle ne sait pas, j’en suis consciente, ce n’est pas bien). Je vois qu’elle est tiraillée, faire son devoir de médecin ou suivre les directives du gouvernement. Car maintenant je ne reste plus dans le vague, je me suis renseignée sur ce qui se passe. Alors elle me propose la formule avec le Lactose qui vient d’Espagne. J’accepte, c’est celle qui me convenait avant que tout ne se dérègle. On décide de rester sur le dosage de 87,5, car l’absorption de la molécule pourrait être différente vu que les excipients changent. OK, on essaie.
En un mois tous les symptômes disparaissent ! Je revis ! Mais c’est de courte durée, vers la fin de l’année 2017, je me mets à gonfler. Ballonnements après chaque repas, et pourtant je ne mange pas beaucoup et je fais attention. Puis des diarrhées se présentent, quelque fois c’est jusqu’à trois fois par jour. Qu’est-ce qui se passe encore ! Les mots de tête recommencent alors que j’en étais débarrassé, j’en pleurerai, je me mets dans le noir... Mon cycle menstruel est plus court et presque hémorragique. J’appelle ma Doc, elle me dit qu’il faut me laisser le temps d’assimiler le retour à l’ancienne formule. Je déprime, j’ai froid, j’ai repris encore du poids, je ne fais plus rien.
Le 12/01/18 (17 semaines 1/2, je n’en peux plus) :
TSH 0,95 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 9,59 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 12,37 pmol/l Vr 7,87-14,83
Là, il y a quelque chose qui m’échappe !!! Je ne necomprends plus rien ! Tout portait à croire que j’étais en hypo alors que ma TSH a chuté ! Je tape du poing sur la table, je veux que ça change ! Elle me dit que je fais une intolérance au Lactose... Ha bon ! Alors que je l’avais très bien supporté pendant un an et demi ? Elle me propose de changer à nouveau de formule avec le L-Thyroxine Henner qui vient d’Allemagne. Très bien, testons à nouveau. On passe à un dosage de 75 alors que je suis arrivée au quintal...
Durant les quatre mois qui vont suivre, les seuls symptômes qui vont disparaître sont les diarrhées. À cela s’ajoutera le roulement entre l’état hypo/hyper, vous connaissez Jean qui rit, Jean qui pleur ? Et bien c’est moi ! De plus apparition de plusieurs problèmes cutanés. Alors je cherche, car je suis têtue. Cette formule ne me conviendrait toujours pas ? Et si je changeais le dosage ? Je ne veux pas attendre plus longtemps, je demande une nouvelle analyse en exigeant les T3. Ça tique de l’autre côté du téléphone, mais je n’en démords pas.
Le 14/05/18 (17 semaines) :
TSH 1,64 µUl/ml Vr 0,38-5,33
T4L 11,52 pg/ml Vr 6,10-11,50 / 14,86 pmol/l Vr 7,87-14,83
T3L 2,65 pg/ml Vr 2,50-3,90 / 4,06 pmol/l Vr 3,82-5,97
Mon RdV avec la remplaçante de ma toubib habituel s’est effectué le 15 mai dernier... Je me suis dit chouette, il y aura peut-être un autre son de cloche, elle est plus jeune ! Et bien, détrompez-vous, ça été pire. Elle a dit que c’était n’importe quoi de faire les T4 et les T3, seule la TSH compte ! Je me suis braqué, je lui ai demandé de m’expliquer pourquoi j’avais de tels changements dans mes taux ? Elle me répond que je suis toujours dans les normes ! Et que les T4 et T3 ne veulent rien dire, car c’est la TSH qui donne le bon dosage. Pour elle il y a autre chose, elle me fait doucement remarquer qu’il faudrait peut-être que j’aille consulter un spécialiste pour mon état d’apathie et que je m’aide d’anxiolytique. J’abandonne ! J’ai trop mal au crâne pour me taper la tête sur le bureau. Mais j’obtiens tout de même deux choses, malgré que je sente qu’elle le fait pour se débarrasser de moi, folle que je suis à lui dire [ Rendez-moi ma Thyroïde !!! ] Je repars donc avec une nouvelle analyse pour vérifier que je ne suis pas carencé suite à mes problèmes cutanés et bien sûr avec un dosage de la TSH seul... Mais à faire dans deux mois ! Pour les carences, j’ai le temps de voir venir ! Vous y croyez vous ? Mais la deuxième chose, je repars avec une ordonnance pour du L-Thyroxine SERB, 15 gouttes tous les matins ! OK j’ai pris.
La pharmacienne m’a regardé bizarrement. Arrivée chez moi je regarde la notice et constate qu’il faut mettre le flacon au frigo. Mais je ne vois nulle part la façon d’ingérer le médicament... À la pharmacie elle ne m’a rien dit. Je constate tout de même qu’il ne faut pas le mettre en direct dans la bouche, alors quoi ? Je le mets dans une cuillère d’abord, ou je le mélange avec de l’eau ? Je ne me vois pas téléphoner à la pharmacie ou au Docteur... Heureusement il y a internet et j’ai trouvé plusieurs commentaires sur le fait qu’il faille prendre les gouttes dans un peu d’eau.
Alors ce matin, j’ai pris à jeun mes 15 premières gouttes dans un fond d’eau 30 minutes avant mon petit déjeuner. Et advienne que pourra ! Ce qui est bien avec ce procédé c’est qu’il va être plus simple à doser, faut-il encore qu’il me convienne. Mais ce qui n’est pas indiqué, c’est s’il faut le prendre toujours à la même heure ?
Voilà où j’en suis à ce jour. J’espère que quelques-uns d’entre vous auront réussi à arriver jusqu’ici. Et que peut-être parmi vous se trouveront plusieurs personnes dans le même cas que moi et qui pourrons me donner leur ressenti. Je ne désespère pas de trouver un équilibre.
Nous sommes tous différents, chaque personne est unique. Je suis bien consciente que je ne peux trouver exactement le même cas chez une autre personne et qu’elle me donne la solution. C’est juste pour m’aiguiller...
Là où je ne comprends plus rien, c’est l’analyse de mes taux ? J’avais cru comprendre que si le dosage de TSH augmentait, les T4 et les T3 diminuaient, et inversement. Donc comment ce fait-il que dans certaines de mes analyses et surtout la dernière, que les taux augmentent ensemble (à part les T3, car il n’y a pas de recul).
Ensuite, j’ai lu plusieurs fois sur le forum que les PdS se faisaient à jeun et sans la prise du médicament. Hors on m’a bien dit dès le début que mon petit déjeuner ne gênait aucunement, et que la prise du Levo n’interférait pas dans le résultat des analyses, il fallait juste que je le stipule à chaque fois lors du prélèvement. De par ma façon de procéder, aurai-je faussé sans le savoir deux années et demie d’examens ? Du coup dois-je continuer de la même manière ?
Je vous remercie de la patience que vous avez eue à me lire,
Bien cordialement,
Sauria... |
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