Changement de médicament et crise d'agressivité

[loutte]

Bonjour,

Je me tourne vers vous un peu (beaucoup) désemparée

Alors en résumé....

1) Déjà j'ai un lyme chronique + un syndrome d'Ehler Danlos qui tout 2 donnent des symptômes similaires aux symptômes thyroïdiens

2) carcinome thyroïdien en 2014 thyroïdectomie et iratherapie. Ancien Levothyrox je n'ai jamais eu eu une TSH stable

3) nouveau levo : asthénie majeure, crises d'agressivité, troubles du rythme, migraines... Avec une TSH toujours instable mais pas plus qu'avant. Même de moins grandes variations peut être

4) euthyral en octobre 2017 équilibre impossible. Surdosage en T3. Tachycardie ++++

5) Février 2018 passe sous eutirox (à 125 dosage où j'ai le plus souvent été) TSH 0,04 poids + 5kg. Mais mieux pour le reste.

6) Plus d'eutirox dans mes placards passage sous TCaps 100 (puisqu'il fallait de 15 pr la transition + 15 car TSH trop basse) RAS jusqu'à aujourd'hui si ce n'est que mon appétit avait enfin diminué même si je n'ai pasi perdu un gramme et que je dors mieux. Je pensais donc être sur la bonne voie...

Et ce matin... Tout foire, le drame.... Une crise de fureur, agressivité comme sous nouvelle formule de levo. Je n'étais plus moi même... Envie de défoncer tout le monde, envie de me planter des couteaux dans la têtes pour calmer mon cerveau qui bouillonne... 1xanax a peiné à calmé cette crise... En pleurs une partie de la journée, toujours sous grande tension interne... Pas moi même... Ce soir étreintée, désespérée, flippée, culpabilisée....

N.B : mon doc refuse de le prescrire T3 et T4 et mon endo botte en touche depuis que je ne prends plus le nouveau Levothyrox...

Prochaine T4 à 6 semaine. prévue mi juin.


Un avis ??? SVP.....

[marie-ange]

Bonjour Loutte,

Depuis combien de temps es-tu à Tcaps ?

Il y a un passage que je ne comprends pas bien :

loutte a écrit:

passage sous TCaps 100 (puisqu'il fallait de 15 pr la transition + 15 car TSH trop basse)

Si cela fait au moins 4 semaines que tu es passée à Tcaps, tu peux faire une analyse T3 et T4 à tes frais (entre 20 et 30 euros).

La TSH n'est que ce que perçoit l'hypophyse du fonctionnement de la thyroïde, et elle n'est pas toujours fiable, encore moins avec un SED.


A-t-on mesuré vitamine D et ferritine, qui sont toutes deux habituellement trop basses avec le SED ? Pour être bien, elles devraient être l'une et l'autre à la moité de leur norme, et un manque peut contribuer à tes symptômes.

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[loutte]

marie-ange a écrit:

Bonjour Loutte, Depuis combien de temps es-tu à Tcaps ? Il y a un passage que je ne comprends pas bien : loutte a écrit: passage sous TCaps 100 (puisqu'il fallait de 15 pr la transition + 15 car TSH trop basse) Si cela fait au moins 4 semaines que tu es passée à Tcaps, tu peux faire une analyse T3 et T4 à tes frais (entre 20 et 30 euros) . La TSH n'est que ce que perçoit l'hypophyse du fonctionnement de la thyroïde, et elle n'est pas toujours fiable, encore moins avec un SED. Amitiés.

Déjà un grand merci pour ta réponse !


Pardon j'ai voulu essayé de faire synthétique. Peut-être trop du coup..

Je voulais dire que j'étais passée de 125 d eutirox à 100 de TCaps directement d'une part car les recommandations pour la transition disent qu'il faut baisser de 12,5 pour une équivalence et d'autre part ça jetais en hyper avec 125 d'eutirox.

Cela va faire juste 3semaines là donc trop pour un dosage...

La TSH n'est pas fiable avec un SED ??? Je n'ai jamais entendu ça...

[marie-ange]

Avec le SED, toutes les transmissions se font mal. L'hypothalamus perçoit le niveau des hormones thyroïdiennes circulant, en informe l'hypophyse, qui transmet à la thyroïde via la TSH. Cela fait beaucoup de connections, et le collagène déficient du malade SED n'est pas trop performant là dessus non plus. Il semble donc qu'une grande partie des malades du SED aient une TSH peu fiable, de même d'ailleurs qu'une conversion T4/T3 déficiente.

J'ai moi aussi un syndrome d'Ehlers-Danlos.

Tu ne m'as pas répondu pour la ferritine et la vitamine D ?

Tu n'as pas besoin de faire «citer» pour répondre à un message juste au dessus, à moins que tu veuilles mettre en relief un passage particulier. Il suffit de faire «répondre», au dessus et en dessous de chaque post, à droite.

Amitiés.

[loutte]

Merci de ta réponse, je ne l'avais pas vu ! Je meurs au fond de mon lit.
Alors Vit D j'en prends tt le temps... J'étais revenu à un taux correct mais effectivement je continue.
Ferritine, idem je n'ai pas le taux en tete, je ne l'ai pas du tout même mais je sais qu'en mars il était normal lors de mon hospitalisation

Alors depuis mes 2 jours de furie je deviens progressivement un zombie... Aujourd'hui je ne sors plus de mon lit. J'ai des douleurs dans les muscles abominables... Dans tout les muscles une horreur ! Je suis sans force, quasi inerte, même parler est compliqué.

Mon mari a été demandé une ordo de TSH à mon doc... Refu... Il estime que ça ne sert à rien car non fiable au bout de 4 semaines et que ça va encore bouger.
Je me suis demandée si je ne la faisais pas en payant.... Mais à quoi bon puisque de toute façon il estime ce résultat non fiable, il ne touchera donc pas mon dosage de TCaps avantt 6 semaines.. Donc je patiente... Surtout que j'ai plus de fric ! Le seul truc qui me calme ces atroces douleurs c'est la codeine mais j'évite car bien sûr je commence à etrê constipee....
J'aurais au moins aimé savoir si c'était un pb de TSH, un crise SED, une rechute Lyme... Et bien non... Je dois attendre ! Ras le bol

En tout cas merci pour toutes ces infos sur TSH et SED.

[marie-ange]

Un taux «correct» ou «normal», pour la vitamine D et la ferritine ne suffit pas. Il faut absolument les amener à la moitié de la norme.

TSH, c'est effectivement trop tôt, et de toute façon peu fiable quand on a un SED comme je te le disais plus haut, mais T3 et T4 peuvent donner une indication. Il est vrai que sans ordonnance ça coûte une vingtaine d'euros.

Moi je suis sous morphine la nuit pour pouvoir dormir, et je la supporte bien mieux que la codéine, mais il faut effectivement l'accompagner de laxatifs. Depuis que j'ai 3 séances de 30 mn d'oxygène, j'ai pu réduire la morphine à 10mg d'ActiSkenan et 30 mg de Skenan LP par jour.

Bon courage !

[loutte]

Merci de ta réponse.
Je vais essayer de retrouver mes derniers taux demain. La je peux plus...
La morphine me donne de l'hypertension intra cranienne
Je supporte bien l'accupan mai pas d'effets sur ce type de douleur

L'oxygènotherapie m'aide bien sur la fatigue (en temps normal !) Et mon fils (11 ans et SED aussi) n'a plus de migraines avec !

[marie-ange]

Tu as essayé de faire plus d'oxygène que prescrit, comme me l'a suggéré le médecin ?

[loutte]

Alors pas aujourd'hui car je suis tellement ramolli que je n'y ai même pas pensé...mais c'est vrai que le jours de moins bien j'augmente et ça m'aide à finir la journée

[marie-ange]

Bon courage !